Hilfe bei Lamotrigin... - Epilepsie-Forum

Hallo

ich bin erst vor kurzem auf das forum gestossen und heute finde ich mal die zeit mein leiden zu formulieren.

ich bin seit 20jahren epileptiker, mein letzter anfall ist 16jahre her.
die letzten 12 jahre circa habe ich orfiril genommen, hatte mich mit denen eifentlich ganz wohl gefühl, mit der ausnahme von ewigem hungergefühl und einem endgewicht von fast 120kg bei 176cm war eigentlich alles ok. dann wurde ich schwanger und mir wurde erstmal erzählt das mein kind "anscheinend" zu 70% fehlbildungen haben wird :-( ich war total fertig, die ganze schwsngerschaft, weil immer hätte was sein können. im nov.2009 kam dann mein baby zur welt, kerngesund, uiiii war ich erleichtert! als mich dann im kh ein neurologe besuchen kam zwecks meinem blut und einem eeg war er zutiefst erschroicken das mein baby "normal" ist.

habe mir dann anfang diesen jahres eine neue neurologin gesucht und mit ihr den plan zum umstellen gemacht da wohl orfiril sehr alt ist und bei jungen frauen(ich 29) ;-) nicht sehr geeignet ist.

seit 2 monaten nehme ich lamotrigin, erst nur 5mg mit den orfil, dann in wöchentlichen 5er schritten erhöht auf 100-0-100 und seit 4 juli ohne orfiril. 2 wochen ging es mir noch gut dann kam der ganze bockmist. herzrasen(ganz übel), panikattacken, angstzustände(hauptsächlich das ich bald sterbe), dazu das globusgefühl! sowie probleme mit dem kopf und nackenbereich. ich fühle mich meistens abwesend, sehe doppelt, höre etwas verschwommen obwohl derjenige direkt vor mir steht, bin unkonzentriert uns schwach. 3 wochen war ich bereits krank, ich konnte kaum reden, nicht stehen, nicht essen und wollte nur liegen und am liebsten heulen aber dafür hatte ich auch keine kraft. und das als alleinerziehende mutter!
gott sei dank wohnen meine eltern im haus, da ich ja durch die umstellung auch 3 monate nicht auto fahren darf.
meiner ärztin erzählte ich vor 2 wochen meine wehwechen, sie meinte nur mein körper muss sich noch dran gewöhnen.

hat jemand damit erfahrung? muss sich mein körper wirklich erst dran gewöhnen?
gibt es bessere medikamente? könnte ich vielleicht auch anfallsfrei sein nur weiss es keiner????

danke im vorraus
julia

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Hallo jules,

erstmal,super das alles gut verlief.bei deiner entbindung.Hey,ich nehme seit 30 jahren orfiril,2mal täglich.Damals hatte man mir sowas nicht gesagt-und mein kind kam kerngesund zur welt.UND wenn ich das schon wieder!!!!!!höre,es ist zu alt!!!Krieg ichn grillo!!!!
DIe alten medis sind doch weitaus besser als das neue zeigs,ich bekomme von dem zeugs nur ausschlag!wie cool ist das dnn bitte schön.
als mein arzt mir sagte,das ich bei orfiril vorsichtig sein müsse,wegen schwangerschaft,und deren probleme,ich war neu bei dem,erzählte ich ihm,das meine tochter mit 28 jahren wohlauf ist,und sie sie gerne fragen können :-P
weil er mir von einer schwangerschaft abriet...naja..irgendwie sah ich das als kompliment..grien*
Ne spass bei seite:ich finde es wird immer alles so dramatisiert,nur weil bei einer person vielleicht so war.Ich komme mit meinen Kombipräparaten seit über 30 jahrenbestens zu rande.Nur der pharmakonzern(mafiosies..lach*)die experimentieren an uns rum.
Lass dir nicht zu viel gülle erzählen.und vorallem,was wichtig ist,be cool,und nicht gleich in panik ausbrechen(oki,sagt die richtige)
Wenn du keine anfälle hast-freu dich und geniesse dein leben!!!!!!!!

LG kary

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Hoi Kari,
Seit 30 Jahren und es geht Dir gut mit den aktuellen Medis? Super, gratuliere! Mir kommt's vor als wollten die Aerzte alles an uns ausprobieren. Bin seit 35 J. Epileptiker, habe schon ziemlich alles ausprobiert was auf dem Markt ist. Hast Du zufällig auch partielle Temporallappen-Epi? Mit welcher Dosierung geht's Dir gut?
Hatte früher nur alle 3 Mt. eine Absence (weiss nicht mehr womit). Heute sinds monatl. bis zu 5 Absencen. Aktuell mit Vimpat, Aphenylbarbit und Phenytoin eingedeckt. Sollte doch möglich sein eine passende Dosis zu finden.
Möchte gerne mal Deine Medikation mit meinem Neuro besprechen. Vielen Dank im Voraus, Gruss, Heinz

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Warum sprichst Du dann nicht mit Deinem Arzt darüber, zu einer Medikamentation zurückzukehren, bei der Du weniger Absencen hattest? Gerade wenn Du heute drei Präparate parallel bekommst, würde Dir das ja vielleicht auch ein Medikament ersparen.

Bei den wenigsten Medikamenten sind die Nebenwirkungen mit mehr als einem anderen Medikament parallel untersucht oder zumindest verwertbare Zahlen erfasst. Ich weiß von jemanden, bei dem sich "trotz" seines Medikamentencocktails vom Neurologen die Situaion immer mehr verschlechterte und den sie bei uns in der Uniklinik auf "Radikalentzug" gesetzt hatten, damit er danach ordentlich auf eine Monotherapie eingestellt werden konnte und dass er seitdem so gut wie gar keine Anfälle mehr hat.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo HeinzGR,
also ich habe das nicht,was du hast,und wenn ich ehrlich bin,ich hab keen plan was Absencen sind etc.Hab mich nie damit auseinandergesetzt(Kenne nur Evenescence ;-) Ne metalband)
ne spass beiseite..
ich nehme noch zur zeit:maliasin, und nochn präparat,(alles weitre via PN)und dat ist halt supi.doch maliasin ist ja veraltet..das ich nicht lache...
Maliasin gibts ja nicht mehr,und dann steh ich irgendwann vielleicht genauso da. :-( Ich muss sagen,alles meckert über die teuren Medis,und die,die preisgünstig waren und gut!!die werden dann vom markt genommen.naja..ich reg ma nimmer uff-schnauze voll.
Doch besprich das mit deinem Neurologen.Auch wenn der sagt--nebenwirkungen.bla bla blub..die hat jedes medi.auch das keppra(dazu schrieb ich ja schon mal was)wenn ich so lese,was da abgeht.Oje...Hauptsache anfallsfrei und jeder mensch reagiert doch anders auf die medis.ich bekomme zum beispiel fast von jedem epimedi,was die benzodiazepamgruppe betrifft,hautausschläge und juckreiz was dat zeug hält.(medikamentenexanthem)
Lass dich nicht unterkriegen!
Alles Gute und keine Anfälle!
wünscht dir Kary

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Hi!

Glückwunsch zum gesunden Kind!
Hier mal ne kleine Info(man muss recht weit runterscrollen) zum Thema Epilepsie, Antiepileptika und Schwangerschaft von der Charite: http://neurologie.med-network.de/patienteninfo/spezialambulanzen/epilepsien_cvk.html
Dort wird das Fehlbildungsrisiko als zwei bis dreimal höher, als in der "Normalbevölkerung" - ich hasse dieses Wort; ich assoziiere das irgendwie immer mit dem besch... Nazibild vom perfekten Menschen und dass wir damit minderwertig und abnormal wären - angegeben, aber geringer als 5%. Wobei das wohl je nach Antiepilleptikum ein wenig schwanken dürfte.

Ich hatte mit Lamotrigin auch die Probleme wie nächtliches Herzrasen, Auren - vielleicht waren's auch nur Kreislaufprobleme - fast non stop. Einmal, als es mir Nachts so schlecht ging, dass der Notarzt kommen musste, hat der gemeint, ich wäre auf einem radikalen Drogenentzug. Hatte mich am Anfang auch von meinem Arzt überreden lassen, abzuwarten, hab aber einige Wochen später dann auf eine Umstellung bestanden und den Neurologen gewechselt, weil's nicht im Geringsten besser wurde. Ich hab mich bei meinem Alten einfach nicht mehr ernst genommen gefühlt.
Ich hab immer den Eindruck, dass Lamotrigin entweder super hilft oder man die komplette Nebenwirkungspalette abbekommt. Von so einem Mittelding oder jemanden, bei dem anfänglich Nebenwirkungen auftreten und die dann schnell wieder abflauen hab ich bisher noch nicht gehört.

Wenn Du sagst, Du hattest seit 16 Jahren keinen epileptischen Anfall mehr, gibt es dann einen Grund - z.B. auffälliges EEG, weshalb die Antiepilleptika nach wie vor sinnvoll bei Dir wären? Bei mir lebt jemand in der Nähe, bei der gingen die Anfälle in der Jugend los und nach ca. 15 Jahren Anfallsfreiheit hat man dann bei ihr die Medikamente über zwei oder drei Jahre in kleinsten Dosen reduziert, damit kein Rückfall wegen des Entzuges eintreten. Zwischendrin haben sie immer wieder Pausen gemacht, um abzuwarten, ob Anfälle auftreten. Sie lebt damit seit - ich glaub vier oder fünf Jahre müssten es sein - anfallsfrei ohne Medis.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Kann es sein, daß die Umstellungszeit bei Dir ein wenig, nunja, kurz war?
Ich erhöhe aller 2 Wochen um 12,5 mg - das ist zwar zahlenmäßig fast dasselbe, aber die Eingewöhnungszeit ist länger.

Das Argument, das Kind hätte zwangsläufig mißgebildet zur Welt kommen müssen, empfinde ich als Frechheit. Das ist ungefähr so, als würde man Dir die Stärke der Nebenwirkungen wegdiskutieren wollen, weil sie statistisch so selten vorkommen.

Du hast nichts darüber geschrieben, also hoffe ich mal, daß es keinen organischen Grund für die Langzeitverschreibung der Medikamente gibt.

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

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