koalabär5
Hallo
du scheinst ja viel zuwissen bist du selbst auch betroffen?
Warst Du schon öfter hier unter anderem Namen im Forum?
Gruss Green
koalabär5
hallo green,
ne, hab mich heute zum ersten Mal eingelockt, weil ich das Gefühl hatte, das ich helfen kann. Hab schon seit meinem 2. Lebensjahr Epilepsie und dementsprechende Erfahrungen. Hätte damals eine mir sehr wohlgesonnene Lehrerin nicht meiner Mutter den Tipp mit der Kinderneurologin gegeben, wäre ich heute wahrscheinlich nicht mehr am Leben. Diese hatte mich auf Valproat umgestellt. Ich habe einzelne Abesencen, Absencenserien und Grandmal-Anfälle. 2005 habe ich erst erfahren, dass eine Narbe die Ursache für meine Epilepsie ursächlich ist. 1961 gab es noch kein CT und MRT. Ich habe mein Abitur nachgemacht und habe es geschafft obwohl ich vier Wochen vor den schriftlichen Prüfungen einen schweren Grandmal-Anfall hatte. Ich habe Bürokaufmann gelernt und später erfolgreich Betriebswirtschaft studiert. Du siehst also es läßt sich viel erreichen, wenn man sich auf die eigenen Hinterbeine stellt. Wer Epilepsie hat ist deshalb nicht doof oder geistig behindert. Epilepsie ist eine Erkrankung des zentralnervensystems und in den meisten Fällen ist eine Veranlagung dafür vorhanden. Aber auch nach Hirnschäden durch Unfälle kann eine Epilepsie entstehen. Wenn du Probleme hast die Krankheit zu akzeptieren, so solltest du sie zunächst als Handicap ansehen. Schließlich kannst du nur bestimmte Sachen nicht machen. Aber man kann einen Beruf ergreifen, eine Familie und einen eigenen Hausstand gründen. Die meisten Epileptiker sind dazu in der Lage, nur einige wenige, die noch zusätzliche andere schwere Behindungen haben können auch geistig behindert sein. Wie gesagt, ich betrachte es als Handycap.
koalabär5
Hallo
und bist Du nun Anfallsfrei seit vielen Jahren? Da die Epilepsie ja gut behandel bar ist...du fährst auch Auto?
Und was nützt dir dein Wissen das eine Narbe für deine Epilepsie verantwortlich ist bist /wirst Du operiert?
Du schreibst:
Wer Epilepsie hat ist deshalb nicht doof oder geistig behindert.
Das er gibt sich ja von selbst.Oder wie sind deine Erfahrungen?
Gruss Green
koalabär5
Hallo Green,
meine Erfahrungen sind positiv, aber ich bin das mit der Epilepsie auch nicht jedem auf die Nase. Meine Freunde wissen aber Bescheid und auch was sie im Ernstfall tun müssen. Das ist nämlich sehr wichtig.
Das Wissen um die Narbe im Gehirn ist für mich wichtig, da ich dadurch weiß, dass meine Epilepsie nicht heilbar ist. Hätte ich diese Narbe nicht, hätte sich die Epilepsie mit großer Wahrscheinlich nach der Pubertät verloren. Das heißt, ich muss jederzeit mit einem Rückfall rechnen. Da ich einzelne Absencen, Absencenserien und daraus resultierende Grandmalanfälle habe, habe ich freiwillig keinen Führerschein gemacht, obwohl es mich noch heute in den Händen juckt. Ich würde ihn zu gerne machen. Auf der anderen Seite könnte ich es nicht verantworten, wenn deshalb jemand zu Schaden kommen würde.
Ich habe schon 6 Jahre lang keinen Grandmal und keine Absencenserie mehr gehabt, allerdings habe ich mehrmals in der Woche mehrere einzelne Absencen, meistens im Schlaf. Ich habe früher in der Großstadt gearbeitet, da fiel es nicht auf, dass ich kein Auto hatte und jetzt lebe ich auf dem Land. Mein Partner hat ein Auto und auch mit den öffentlichen komm ich überall hin.
Weißt du, wenn man wie ich sehr früh Epilepsie bekommen hat, dann ist es wichtig zu wissen, ob nicht eine Narbe ursächlich für die Epilepsie ist, damit man sich nicht unnötig Hoffnung auf Heilung macht. Für mich bedeutet das Wissen um die Narbe Gewissheit. Operieren kann man in meinem Fall nicht. Ich hatte m it der Lage der Narbe noch Glück, wäre sie nur etwas mehr links oder rechts so wäre ich vom Hals ab gelähmt. Bei einer Operation muss aber immer in gesundes Gewebe geschnitten werden. Hinzu kommt, dass ich eine generalisierte Epilepsie habe. Die Operation einer Narbe ist aber nur bei einer fokalen Epilepsie möglich. Fokal heißt, das der Anfall von einem bestimmten herd im Gehirn ausgeht und sich nicht auf die andere Hirnhälfte überträgt. Bei einer generalisierten Epilepsie geht der Anfang zwar auch von einer Stelle aus, breitet sich aber innerhalb kürzester Zeit über beide Gehirnhälften aus. Deshalb kann bei generalisierten Epilepsien nicht operiert werden. Hier wäre lediglich eine VNS-Stimulation möglich. Dies ist aber eine nicht ganz ungefährliche OP, auch wenn dies von den Ärzten als Routineeingriff abgetan wird, trotzdem kann man bei der OP (VNS-Stimulation) auch sterben. Ist also nicht ganz so harmlos, wie die Ärzte es behaupten.
koalabär5
Hallo koalabär5,
Die Operation einer Narbe ist aber nur bei einer fokalen Epilepsie möglich. Fokal heißt, das der Anfall von einem bestimmten herd im Gehirn ausgeht und sich nicht auf die andere Hirnhälfte überträgt. Bei einer generalisierten Epilepsie geht der Anfang zwar auch von einer Stelle aus, breitet sich aber innerhalb kürzester Zeit über beide Gehirnhälften aus. Deshalb kann bei generalisierten Epilepsien nicht operiert werden.
Entschuldige, da komme ich aber nicht ganz mit... Zwar verstehe ich einerseits den Grund, warum bei Dir nicht operiert werden kann (ungünstige Lage der Narbe) andererseits (allgemein) - was hat die sekundäre Generalisierung mit Möglichkeit einer OP zu tun?
Und noch eine Frage zu Deinem Curriculum Vitae: Bist Du berufstätig?
tanguera
--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
koalabär5
hallo tanguera,
viel, denn es könnte während der op der Anfall sich auf die zweite Gehirnhälfte ausbreiten und das ist nicht gut. Dein Neurologe kann dir das besser erklären. Tatsache ist aber, dass nur dann eine Narbe operativ entfernt wird, wenn sich um eine fokale Epilepsie handelt. Und dann geht es auch nur, wenn nicht bestimmte Bereiche betroffen sind, Sprachzentrum, Sehzentrum etc. Dies ist auch der Gründ, warum nur für eine solche Operation nur 10 % aller epileptiker in Frage kommen. Für diejenigen, welche für eine solche OP nicht in Frage kommen, wird eine VNS-Stimulation empfohlen. Auch dies ist ein operativer Eingriff, allerdings nicht am Gehirn. Er wird vor allem dann empfohlen, wenn jemand pharmakoresistent ist, das heißt kein Medikament schlägt richtig oder in ausreichendem Maße an.
Bei mir ist es so, dass ich mal abgesehen davon, dass meine Narbe ungünstig liegt, auch nicht für eine OP geeignet bin, weil ich unter generalisierten Anfällen leide.
koalabär5
Hallo koalabär
viel, denn es könnte während der op der Anfall sich auf die zweite Gehirnhälfte ausbreiten und das ist nicht gut.
Das höre ich so zum ersten Mal. Da hat einer von uns etwas falsch aufgefasst.
eine Narbe operativ entfernt wird, wenn sich um eine fokale Epilepsie handelt.
Ja, denn eine fokale Epilepsie hat ja einen Fokus, z. B. eine Narbe. Aber eine fokale Epilespsie schliesst die anschliessende Generalisierung nicht aus.
Dann dürften keine Menschen mit sekundären GMs operiert werden. Das glaubst Du wohl nicht, oder?
Gruss
tanguera
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koalabär5
Hi ihr zwei,
ich hatte "Epilepsie mit komplex fokale und sekundär generalisierten Anfälle" (so aus dem Arztbrief übernommen) und ich bin vor zwei Jahren operiert worden.
Ich muss da tanguera zustimmen, irgend etwas hast du da falsch verstanden.
Lieben Grüß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
koalabär5
Hi Mondenkind,
weiss ich doch 
tanguera
--
Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)
koalabär5
Hi koalabär!
Du gibst Dir ja richtig Mühe, hier viel zu schreiben und offensichtlich hast Du ja auch etwas Ahnung, worüber Du schreibst.
Nur eine kleine Bitte hätte ich an Dich:
Überlege Dir bitte, ob es nicht hin und wieder bei manchen Personen angesichts deren persönlicher Umstände sinnvoll wäre, etwas nicht zu betonen - z.B. dass bei einer erhöhten Neigung zu Anfällen theoretisch auch die Kinder eine erhöhte Neigung erben könnten(Ich glaube Du weißt, von welchem Deiner Einträge ich spreche) - vor allem, weil man z.B. von einem einzigen Anfall nicht einmal wirklich auf eine persönliche, genetisch bedingte, erhöhte Krampfbereitschaft bzw. Neigung zu Epilepsie schließen kann.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
koalabär5
Troll ich hör dir trapsen ? 
Finds auch schon etwas sehr komisch hier innerhalb von ein paar Stunden nach Anmeldung das ganze Forum darüberaufklären zu wollen was es mit Epilepsie auf sich hat.
descartes
also descartes,
ich wollt nur helfen und hab mich deshalb angemeldet. Ich möcht keineswegs das ganze Forum über Epilepsie aufklären, aber was ich gelesen hab, hab ich scheinbar die meiste Erfahrung damit. Schließlich hab ich schon seit 52 Jahren Epilepsie. Meinst du nicht, dass ich da mitreden kann. Im übrigen hab ich allen Grund über euch hier im Forum zu meckern. Denn bei mir entstand der Eindruck, dass ihr euch ja alle so leid tut - ausnehmen tu ich hier nur diejenigen, die erst vor kurzem erfahren haben, dass sie vermutlich Epilepsie haben. Das ist nämlich ein Schlag in die Magengrube und der muss erst verdaut werden. Dieses "ich kann kein normales Leben mit Epilepsie führen" ist ein Schmarrn hoch 3. Mir haben die Ärzte auch immer gesagt, ich werde mich nie selbst ernähren können. Als ich zehn war, haben sie gesagt, ich werde nicht älter als 20. als ich 20 war, ich werde nicht älter als 30 und jetzt bin ich über 50. Also was soll das. Ich bin gegen den Willen meiner Eltern bei ihnen ausgezogen, hab mich selbst ernährt, obwohl meine Eltern und Geschwister mich zwingen wollten wieder zu meinen Eltern zurückzuziehen, doch sie haben es nicht geschafft. Ich hab eine Familie gegründet, habe das Abitur nachgemacht, hab neben einer Vollzeittätigkeit studiert (erfolgrech wohlgemerkt), meinen Haushalt gemacht und noch meinen Mann gepflegt. Also erzähl mir nichts davon, dass ich dem ganzen Forum erzählen möchte, was Epilepsie ist. Ich wollte nur helfen und dachte, dass dies mit meinen persönlichen Erfahrungen möglich ist. Aber scheinbar ist hier ja Rat nicht gewünscht, sondern ihr zieht Selbstbeweihräucherung vor. Na dann wünssch ich euch viel Spaß bei eurem Selbstmitleid. Übrigens, ich bin weder beleidigt noch enttäuscht. Ihr schadet euch ja nur selbst, wenn ihr in Selbstmitleid versinkt anstatt in die Hände zu spucken und euer Leben zu leben. Wenn noch ein oder zwei Bemerkungen wie deine kommen, werde ich mich endgültig aus dem Forum wieder abmelden. Viel Spaß
huge88
also huge88,
mir fällt zwar jetzt nicht ein, welchen Beitrag du speziell meinst; aber wenn du richtig gelesen hättest, dann wäre dir aufgefallen, dass ich geschrieben habe, dass bei einem einzigen Anfall man noch lange nicht von Epilepsie sprechen kann. Außerdem habe ich geschrieben, dass jeder Mensch einen epileptischen Anfall haben kann ohne Epileptiker zu sein. Im übrigen sprechen dann die Ärzte von einer Disposition für Epilepsie. Das heißt ja aber noch lange nicht, dass man auch Epilepsie bekommt. Dies kann durchaus ein oder zwei Generationen überspringen. Ich habe auch nur von der Möglichkeit gesprochen, dass die Kinder oder Enkel Epilepsie bekommen. Übrigens man spricht nicht nur bei einer Disposition für Epilepsie von idiopathischer Epilepsie sondern auch bei Epilepsien, deren Ursache ungeklärt ist von idiopathisch.
Wenn Du die Wahrheit nicht vertragen kannst, solltest du nicht in ein solches Forum gehen. Was würdest du sagen, wenn du ein Kind bekommst, das Epilepsie bekommt, vielleicht schon im Säuglingsalter und dich hätte niemand vorher drauf hingewiesen. Das wäre Mist oder? Ich wurde bereits mit zehn Jahren darauf hingewiesen, meinst du nicht, das war für mich schwer zu verkraften. Die meisten von euch sind aber erwachsen. Auch Felix ist schon 15 und fast erwachsen, man muss sich doch den Realitäten stellen und darf nicht Vogel-Strauß-Taktik betreiben. Was soll das?
huge88
Ich erspare mir jetzt einfach einmal eine Erörterung der Frage, was denn die Wahrheit ist - ist ja ein etwas weit gedehnterer Begriff.
Ich habe Dich lediglich gebeten, Dir zu überlegen, ob es wirklich sinnvoll ist, jedem hier immer gleich "die volle Dröhnung Deines Wissen" zu verpassen.
Viele, die z.B. zum ersten Mal selbst direkt mit einem Krampfanfall/Epilepsie konfrontiert werden, sind verunsichert und es trägt sicherlich nicht dazu bei, ihnen etwas mehr Selbstsicherheit zurückzugeben, wenn man gleich alle schlimmsten Möglichkeiten aufzählt. Das kann nach und nach kommen.
Bildlich gesprochen könnte man auch sagen, es ist einfacher, einen Kloß in Stückchen geschnitten und gut durchgekaut hinunterzuschlucken, als ganz.
Dazu zähle ich, um Dich zu erinnern, welchen Artikel ich meine, auch, einer werdenden Mutter, die während der Schwangerschaft einen Gelegenheitsanfall hatte, nicht noch damit zu konfrontieren, dass ihr Kind ja später einmal Epilepsie haben könnte, weil es eine ungünstige Neigung dazu von ihr geerbt haben könnte.
Das tut ihr in dem Augenblick sicherlich nicht gut. Sie soll lieber ihre Schwangerschaft noch so weit wie möglich genießen können.
Ob ihr Kind dann vielleicht irgendwann auch einmal einen Anfall hat oder nicht, kann die Aussage, dass es möglich ist, eine gesteigerte Anfälligkeit für Anfälle zu Vererben, auch nicht beeinflussen.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
huge88
weiss nicht was du meinst. Aber deine Antworten sind ziemlich unverschämt. außerdem sollst du dich einmal an deine eigene Nase fassen. Rätst hier jemandem (du weißt schon, welchen Beitrag ich meine), abrupt alle Tabletten in die toilette zu spülen und bringst sie damit in absolute lebensgefahr. Habe ihr davon abgeraten. Also, auch wenn du ein Franke bist und es dir schwer fallen sollte, erwarte ich doch eine gewisse Höflichkeit und nicht einen solchen Ton. Die Frage war ganz einfach ob Kinder es auch bekommen könnten und ich habe lediglich geantwortet, dass eine Veranlagung dafür da ist, die Kinder es deshalb aber nicht bekommen müssen. Das ist ehrlich und darüber braucht man sich auch keinen Kopf zu machen. Aber bei dir habe ich den Eindruck, dass du ein notorischer Meckerer bist und in Wirklichkeit überhaupt nicht von Epilepsie betroffen bist, sondern du vielmehr die Leute im Forum verarscht, denn deine Beiträge zeigen deutlich dass du nicht den geringsten Schimmer von Epilepsie, seinen Folgen im Leben, Medikamentation usw. hast, sonst könntest du nicht jemandem raten, seine Medikamente in die toilette zu spülen. Dein Rat ist wahnsinn und für den Betroffenen absolut lebensgefährlich!!!! Im übrigen kannst du dir jeden weiteren Schrieb sparen, hab nämlich um Löschung gebeten, weil sich hier alle lieber in Selbstmitleid üben anstatt in die Hände zu spucken und ihr Leben selbst zu gestalten und sich die eigenen Träume zu erfüllen. Hier heißts nur "ach, ich armer, ich hab Epilepsie" - das nenn ich Selbstbeweihräucherung und dafür hab ich nicht das geringste Verständnis. Im übrigen meine Epilepsie war ganz und gar nicht leicht, ich hatte verschiedene Arten, aber lassen wir das. Ich möchte an dieser Stelle auch nicht persönlich werden. Aber wie gesagt schreiben brauchst nicht mehr, weil ich in Zukunft nicht mehr antworten werde, gesschwweige denn deinen Schmarrn lesen. Schade um die Zeit.