seit kurzem Epi bei Tochter (12)

Mea, Friday, 07.10.2011, 12:52 (vor 5429 Tagen)

Hallöchen,

meine Tochter (12) hat seit diesem Sommer Epilepsie. Sie bekommt jetzt Keppra und kommt gut klar, ist aber nicht anfallsfrei.
Sie hatte jetzt in zwei Monaten 3 Anfälle (grand mal) und ich mache mir so Gedanken, weil sie kaum darüber sprechen will.
Es fühlt sich an, wie komplett verdrängen. Sie bekommt wirklich unsere volle Unterstützung, auch ihre Freundinnen unterstützen sie. Ich fände aber einen Austausch unter Betroffenen auch wichtig.

Ich suche nach einem Forum, wo sich Jugendliche austauschen. Kennt ihr eins?

Und habt Ihr sonst Tipps?

LG, Mea

seit kurzem Epi bei Tochter (12)

Mondenkind, Friday, 07.10.2011, 13:45 (vor 5429 Tagen) @ Mea

Hallo Mea,

ein Chat kenne ich leider nicht, aber ich kann dir den Film Von Anfällen und Ameisen empfehlen oder aber auch das Buch Zurück zum Mars. Ich finde das Buch (selbst als Erwachsener) ganz toll.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

seit kurzem Epi bei Tochter (12)

Relaia, Sunday, 09.10.2011, 23:06 (vor 5427 Tagen) @ Mea

Hallo Mea,

ich bekam die Diagnose vor etwa einem Jahr und wollte und konnte auch längere Zeit nicht mit meinen Eltern darüber sprechen. Und ich bin 22 ;-) . Ich hatte oft das Gefühl, sie machen sich zwar viele Gedanken, verstehen aber meine Situation nicht so recht. Welche Unsicherheit und Umstellung die neue Situation für mich bedeutete. Außerdem wollte ich ihnen keine zu großen Sorgen machen, weshalb ich relativ wenig erzählte. Ok, ich bin erwachsen, aber deine Tochter kommt jetzt in die Pupertät und ich erinnere mich noch genau, dass man in dem Alter versucht so schnell wie möglich so unabhängig und selbstständig wie möglich zu werden und dazu zählt auch, das glaubte ich zumindest damals, nicht mehr über alles mit den Eltern zu reden (das ändert sich später aber wieder :-D )
Ich hab anfangs einfach erst etwas Zeit gebraucht, selbst damit zurecht zu kommen, bevor ich mit meinen Eltern darüber reden konnte.
Ich erinnere mich noch genau, als ich dass dritte Mal in der Notaufnahme gelandet bin und mich meine Eltern dort abgeholt haben. Der Arzt damals war sehr nett und verständnissvoll aber auch sehr rational. Vermutlich hat er auch mit meinen Eltern gesprochen. Ein paar Tage später hatte ich das erste Mal das Gefühl, meine Eltern sehen das nicht mehr so überemotional sondern etwas rationaler. Gleichzeitig hörte ich nicht mehr nur ständig die Forderung, ich solle jetzt endlich etwas dagegen tun, sondern meine Mutter fragte mich zum ersten Mal (zumindest wurde es mir das erste Mal bewusst), wie ich mich mit der Situation eigentlich fühle. Seitdem kann ich mit meinen Eltern darüber reden, weil ich das Gefühl habe, sowohl ich, als auch meine Eltern (reden nicht nur davon, sondern) haben es wirklich akzeptiert (was natürlich nicht heißt, dass ich nicht versuche etwas zu tun, dass es wieder besser wird, die Anfallshäufigkeit und/oder -stärke sinkt; aber ich glaube, es ist auch wichtig, dass man es nicht als furchtbaren Fremdkörper im Leben betrachtet, das macht alles nur noch schlimmer. Ich glaube es ist wichtig, die Situation zu akzeptieren, sie aber nicht einfach hinzunehmen und den Kopf in den Sand zu stecken. Es kann alles wieder besser werden! Und bei deiner Tochter ganz besonders. Oft verschwindet die Epilepsie nach der Pupertät wieder. Kopf hoch!
Ich wünsche euch alles Gute!

seit kurzem Epi bei Tochter (12)

sandytimmy, Tuesday, 11.10.2011, 08:52 (vor 5425 Tagen) @ Mea

liebe mea,
ich habe anfälle seit meinem zweiten lebensajahr, zwischendurch durch medis anfallsfrei, jetzt wieder anfälle. bin inzwischen schon 33.
wichtig war mir als kind, dass kein riesen trahrah gemacht wurde wenn ich einen anfall hatte, kein großes bemuttern usw.
das hat meine mutter gut hinbekommen obwohl sie aus jugoslawien kommt, wo epileptiker bei einem krankenhausaufenthalt aus irgendwelchen anderen gründen, "plötzlich" schwerstkrank sind und daran sterben.
sprich: sie bekommen eine spritze und sind dann tot. weil dieses leben nichts wert ist in deren denkweise.
also alles so natürlich nehmen wie es kommt, höchstens mal fragen wie die anderen aus der schule reagieren, weil die die nicht meine direkten freundinnen waren, haben nette spitznahmen gegeben wie: anfall oder machen irgendwelche grimassen total übertrieben nach- pubertierende können gemein sein.

ansonsten reagiere wenn sie dich anspricht, das ist das beste
als kind nimmt man viel mehr einfach hin als als erwachsener