OP in Bethel

Hallo erstmal, ich bin neu hier und bin 24 Jahre.

Ich habe seid dem ich 6 Jahre alt war epileptische Anfälle. War dann gute 11 Jahre anfallsfrei (1995-2006). Wieso weshalb warum sie 2006 wieder kamen, weiß ich und auch die Ärzte nicht 100%ig. Naja, egal. Jedenfalls muss ich im November für 14 Tage nach Bethel/Bielefeld und ich werde auf eine OP hin untersucht. Diese OP wird nicht in diesen 14 Tagen gemacht, dafür bekomme ich nochmal nen neuen Termin. Aber hat jemand schon eine OP hinter sich und kann mir vielleicht eine gewisse Angst/Befürchtung nehmen?!habe eine 2 jährige tochter deshalb mache ich mir sehr große sorgen LG und danke für Antworten von euch

Hallo Jess87,

also ich war in Bethel zwar nicht zur OP aber zur Reha. Da bei mir keine OP gemacht werden kann. Ich habe aber zur gleichen Zeit 3 Frauen kennengelernt die mit mir gleichzeitig nach Ihrer OP in Bethel in Reha waren (Mara). Diese Frauen sagen es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung und würden es immer wieder machen. Schon nach 2-3 Tagen auf der Intensievstation sind sie rüber zu uns nach Mara gekommen und waren Fitt. Vor der OP sind sie genau wie Du zur Untersuchung in Bethel gewesen und dann haben sie den Termin für die OP bekommen. Wie gesagt die eine Dame ist nach 2 Tagen bei "uns" gewesen und sagte wie gut es ihr gehe und auch die Betreuung war 1a.
Ich hoffe ich konnte Dich zumindest etwas beruhigen, und wünsche Dir natürlich alles gute.
Liebe Grüße,
Tanni

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Ich lebe jetzt und heute!

Hallo Jess,

irgendwie kommt mir das bekannt vor...

Ich hatte als Kleinkind Fieberkrämpfe und wohl auch schon epileptische Anfälle. Ich selber kann mich aber nur noch daran erinnern, dass während der Grundschulzeit Medikamente auf dem Küchentisch lagen, die ich morgens einnahm.

Mit 18 (1996) kamen dann die epileptischen Anfälle (wieder). Die Ärzte schoben es auf Stress (1. Arbeitsplatz, Probleme zu Hause...). Die Anfälle kamen und gingen.

1999 zog ich zum studieren von zu Hause weg. Neuer Arzt, er hatte zwar die Idee mit einer Epileptologie, doch dort half man mir nicht wirklich weiter.

2005 zog ich wieder zurück in die alte Heimat. Wieder ein neuer Neurologe. Ich hatte jahrelang nur aus dem Schlaf heraus Anfälle, so dass ich meinen Führerschein machte. Im Dezember 2007 (ich hatte gerade ein knappes halbes Jahr meine neue Arbeitsstelle) kamen die Anfälle wieder tagsüber.

Mein Neurologe sagte mir "Mondenkind, ich weiß nicht weiter, ich würde Sie gerne zur Reha in Bethel anmelden, was halten Sie davon?" Ich stimmte diesen, ohne vorherige Absprache mit meinem Mann zu - und es war das Beste, was mir passieren konnte.

Während der Reha - und auch nachher - fanden viele Untersuchungen statt. Und man fand endlich den Auslöser meiner Anfälle: Eine Vernarbung am linken Hippocampus.

Ich holte mir eine zweite Meinung in der Epileptologie der Uni-Klinik Bonn und entschied mich letztendlich für eine OP in Bonn (der Hauptgrund war, dass es nach Bonn nur etwa halb soweit ist wie nach Bethel, was aber immer noch ca. 1,5 Stunden sind - und ich wollte, dass im Notfall mein Mann und die Familie schnell da sein können).

Meine OP fand am 14.09.2009 statt - der letzte Anfall war 3 Tage vorher. Ich würde es jederzeit wieder machen.

Ich brauchte nachher etwas Anlaufzeit, lag die nächsten (fast) 2 Wochen mehr auf dem Sofa als alles andere. Dann war ich noch 4 Wochen in Reha - was ich jedem nur empfehlen kann.
Arbeitsunfähig geschrieben war ich bis Ende des Jahres. Im Januar 2010 hab ich wieder langsam das Arbeiten angefangen, erst 4 Std., im Februar dann 5 und im März 6 Std. Mir hat das gut getan und bei mir was es auch nötig. ich kenne aber auch andere, die mehr oder weniger direkt wieder voll arbeiten konnten.

Das muss jeder mit sich selber ausmachen und vor allem gilt hier auch: An sich denken! Nicht an die Familie, nicht an die Arbeit, du selber bist in diesem Moment die wichtigste Person und die Zeit sollte sich auch jeder nehmen!

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

ich danke erstmal für eure antworten. ist es denn so mondenkind, dass du heute noch tabletten nehmen musst? ich leide an temporallappen epilepsie. und bisher ist es so, dass sie mir eigentlich "nur" durch die schlefe die op machen. sei denn sie finden in den 14 tage untersuchung noch andere vernarbungen am gehirn. aber ich denke ja doch positiv.
deine aussage, von wegen nicht an familie arbeit etc zu denken, sondern erstmal nur an sich, dass ist eine schöne. vorallem ,wie du es geschrieben hast. aber ein wenig sorge mache ich mir um meine tochter schon, aber eigentlich nur um sie. da sie sehr mamafixiert ist - solange mama da ist.

Hallo Jess,

ja, ich nehme noch Tabletten ein, aber weniger. Vorher nahm ich Keppra 1.500-0-1.500 und Oxcarbazepin 600-0-600. Nach einem Jahr wurde das Keppra langsam ausgeschlichen (alle 6 Wochen 500 mg) und das Oxcarbazepin in Carbamazepin "umgewandelt" (aufgrund Kinderwunsch).

Ein kleines Stück vom Hippocampus ist immer noch da. Hätten sie alles entfernt, hätte es ggf. Folgen haben können (Sehnerv).

Die Medikamente muss ich wahrscheinlich mein Leben lang weiter einnehmen. Aber das ist bei jedem wieder anders.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Das ist ja schön zu lesen. deine dosis und auch die medis die du nimmst, die nehme ich auch, außer die oxcarba da nehme ich "nur" 0 - 0 - 600 mg..... aber wegen deines kinderwunsches und carbamazepin. bei mir haben sie es damals abgesetzt, weil ich schwanger war und es eben fehlbildungen beim ungeborenen verursachen kann. deshalb finde ich es grad bisschen komisch. o.O und ich nehme kein carba mehr, weil ich davon immer eine verstopfte nase habe was ich bei oxcarba nicht habe ^^

Ein Risiko gibt es bei allen Antiepileptika.

Und unter meinen Medikamenten (Keppra und Oxcarbazepin) war dann die Variante Carbamazepin die Beste. Das haben mir mein Neurologe und die Ärzte der Epileptologie Bethel, wie auch Bonn bestätigt.

Und ein ganz Neues "auszuprobieren" war zu riskant. Carbamazepin kannte mein Körper und hat bisher auch gut drauf reagiert.

Ich nehme schon jahrelang (hauptsächlich vorsichtshalber) Folsäure ein. Dass senkt noch einmal das Risiko, das etwas mit unserem Kind passieren könnte.

Wir hoffen einfach, dass es gut geht. Bisher sieht alles gut aus. Ich bin zurzeit in der 12. SSW ( ), und letzte Woche bei meiner Frauenärztin war alles in Ordnung.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo jess87!!!

Ich habe mich vorigewoche mittwoch operieren lassen u es ist alles gut gegangen habe auch temporallappenepilepsie ob ich ohne medis auskomme wird mann sehn ist alles noch ziehmlich jung .

Aber was ich dir sagen will es ist nicht schlimm ich hatte vor der op ein langes u intensieves gespräch mit meinem Neurochirurgen u der hat mir alles genau erklärt u mir de angst genommen es war echt nicht schlimm wurde heute entlassen u in 4 Wochen dann Ambulanzkontrolle
hatte kaum schmerzen u wenn dann gibts super schmerzmittel.

wenn du fragen hast kannst dich gerne melden.

LG steffig