gelastische epilepsie Neu Hier

Hallo
Ich hoffe ich bin hier richtig.
Mein Sohn (06/2005 ) hat gelastische epilepsie zur zeit bekommt er 2 Medikamente (Frisium und Lamotrigin )
Selbst von Ärzten bekomme ich wenig bis keine Infos zu dieser art der Epilepsie.
Sind hier vielleicht auch betroffene oder könnt ihr mir sagen wo man mit anderen betroffene sich austauschen kann?
Für mich selbst wird es immer schwerer mein kleinen Sohn so leiden zusehen, vor 4 Wochen hatte er noch 40 bis 60 dieser Lachanfälle konnte nicht schlafen und war nur aggressiv sich selbst und anderen gegen über. Seit dem er das Frisium bekommt schläft er wieder und hat auch nur noch 5 bis 10 Anfälle.
Ich war echt froh und war dankbar bis mir die Ärztin gesagt hat das es wohl nur 3 Monate anhalten wird. Und dann??
Ich bin echt am verzeifeln und hoffe hier gleich gesinnte zufinden oder einen Tip wo ich und mein Sohn vielleicht besser aufgehoben sind(anderes Forum ).
Vielen Dank schon mal fürs lesen und die Antworten
LG eineMama

Hallo einemama,

erst einmal "Herzlich Willkommen".

Zu deiner Frage kann ich dir leider keine Antwort geben, aber ich habe selber eine Frage bzw. einen Tipp: Warst du mal mit deinem Sohn in einer Epilepsieambulanz, z.B. Bethel (bei Bielefeld).

Ich denke, hier wäre er gut aufgehoben und dort wird i.d.R. nach einer Langzeittherapie geschaut und nicht "nur" nach dem nächsten viertel Jahr.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hi!

Ich musste jetzt erst einmal bei der DGfE suchen, was das für eine Anfallsform ist - höre ich heute offen gestanden zum ersten Mal. Vielleicht hilft Dir das .pdf, was ich dort dazu gefunden habe weiter, einen kompetenten Anspechpartner zu finden: http://www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noauth/cache/VAL_BLOB/2631/2631/608/Lachanfaelle.pdf

Wenn ich mir so durchlese, wie selten diese Form ist, solltest Du Dich wirklich rasch an eine der Epilepsieambulanzen wenden, um kompetente Informationen und eine gute Behandlung für Deinen Sohn zu bekommen. Auf folgender Seite findest Du eine Auflistung von Ambulanzen - gibt auch eine eigene Liste für Kinder: http://www.dgfe.org/home/index,id,44,selid,92,type,VAL_MEMO.html

/*Nachtrag: auf dieser Unterseite stehen die zertifizierten Epilepsiezentren: http://www.dgfe.org/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html */

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo,ich begrüsse dich
Ich weiss nicht,was näher für euch ist, Bethel oder Freiburg .In so einer Einrichtung ist dein Kleiner gut aufgehoben,du weisst dann auch wie es weitergeht.Mach dir nicht so viele Gedanken,da wird euch auch alles genau erklärt.
Grüsse kucka

Hallo,

ich habe einen langen Leidensweg mit gelastischer Epilepsie hinter mir und Dutzende Ärtzte in der kompletten BRD hinter mir...

Das "große Lose" hab ich letztlich in der Uniklinik Freiburg gezogen, in welcher ich seit über 10 Jahren erfolgreich behandelt wurde.

Ich kann dir also nur wärmstens ans Herz legen, die gelastische Epi Deines Kindes in Freiburg behandeln zu lassen

VG Crunch

Hi,,

ein anderes Forum wäre rehakids.de

LG Nachtfee

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius