komplex fokale anfälle
hallo,
habe gerade beim rumstöbern im net dieses forum entdeckt.
bei mir wurde mit sechs jahren die diagnose grand mal epilepsie festgestellt. (bin jetzt 25 jahre) hatte vor ca. zwei jahren den letzen "großen" anfall. seit ebenfalls zwei jahren habe ich nun komplex fokale anfälle und das macht mich echt fertig. medis wurden schon ein paarmal umgestellt, aber es wird einfach nich besser. an machen tagen trau ich mich nichtmal aus dem haus zu gehen. habe sämtliche kontakte verloren weil ich mich völlig zurückgezogen hab. ich erkenn mich teilweise selbst nich wieder.
nächste woche soll ich für ein paar tage nach bonn ins kh. mein arzt hat gesagt er will sehen ob sich der anfallsherd lokalisieren lässt und ob sich dieser dann operieren lässt. hat jemand erfahrungen mit einer solchen op? würde mich über antworten echt freuen....
lg hana
komplex fokale anfälle
Hi!
Schön, dass Du zu uns gefunden hast! Willkommen!
Von der Suche nach dem richtigen Medikament können viele von uns ein Lied singen. Wie oft hast Du denn die komplex-fokalen Anfälle?
Sozialen Kontakte zu pflegen ist bisweilen wirklich nicht ganz einfach, wenn man sich selbst zurückzieht, z.B. aus Angst, in der Öffentlichkeit vor seinen Freunden einen Anfall zu bekommen und dann denen einen schönen Abend zu vermiesen. Manchmal, nach einem Anfall, kann ich das immer noch an mir selbst beobachten, wie ich einige Wochen lang deutlich zurückhaltender bin. Zum Glück hab ich zwei, drei Freunde, die mich dann förmlich aus dem Haus "zerren". Ich drück Dir die Daumen, dass sich das schnell wieder bei Dir bessert. Ein Telefonat mit einer guten Freundin/einem guten Freund kann da ja schon Wunder wirken.
Dass Dein Arzt nach der Anfallsursache in der Klinik Bonn suchen lässt, halte ich für eine gute Idee. In der dortigen Epileptologie wirst Du viele Fachärzte finden können, die Dir auf die eine oder andere Weise vielleicht werden helfen können. Schon allein die Kenntnis der Ursache kann ja helfen, ein geeignetes Medikament in geeigneter Dosierung zu finden.
Was die OP-Erfahrung angeht, übergebe ich an Mondenkind. Bin überzeugt, sie antwortet Dir demnächst.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
komplex fokale anfälle
Hallo,
Klinik Bonn hat einen sehr guten Ruf, habe ich gehört. Muss auch grad nächste Woche nach Zürich in die Epi-Klinik zum Untersuch. Habe (auch) links-temporale, partielle sekundär generalisierte fokale Anfälle. Dabei schon alle medis untersucht. Aktuell (seit 20 J.) mit Phenytoin behandelt. Ev. wär Carbamaazepin besser (heute Med. 1. Wahl) oder Ethosuximid. sprich Deinen Arzt drauf an.
Denk nicht Du könntest deswegen keine öffentlichen, publikums-bezogenen Jobs machen. Ich hatte trotzdem als Jungschützenleiter geamtet, war im Job als Teamleiter tätig und als Kassierer im TV. Ich stehe mit gutem Gewissen an einer Generalversammlung vor die Leute und halt meine Rede. Wenn's passiert, dann halt eben. Ich kann meine Aura überwältigen, wenn ich mir selber sage wer der Herr über diesem Fluch (Krankheit) ist und mit der Faust fest auf den Tisch schlage, meinen Namen schreie und sage "ich will das NICHT!" - und weg ist's manchmal!
DO IT! - Mein Lebensmotto, viel Glück!
komplex fokale anfälle
Aktuell (seit 20 J.) mit Phenytoin behandelt.
Liest man kaum, dass das jemand noch nimmt. Bei mir sind's jetzt 32 Jahre, aber (noch) in Kombination mit Maliasin. Bin anfallsfrei.
Zu Phenytoin: Warst du mal zur Knochendichtemessung? Mein NeuroDoc erfuhr erst vor etwa 3 Jahren von möglichen Auswirkungen dieses Medikamentes in dieser Hinsicht und ließ das umgehend untersuchen. Der Befund (Osteopenie) war nicht eben berauschend
. Ist aber erfreulicherweise bei einer 2. Messung Anfang diesen Jahres nicht schlimmer geworden (also "Glas halb voll"
) Vielleicht auch auf Grund des Vitamin-D-Präparates (Dekristol), was ich seither nehme.
VG ins CH
Uwe
komplex fokale anfälle
nächste woche soll ich für ein paar tage nach bonn ins kh. mein arzt hat gesagt er will sehen ob sich der anfallsherd lokalisieren lässt und ob sich dieser dann operieren lässt. hat jemand erfahrungen mit einer solchen op? würde mich über antworten echt freuen....
lg hana
Was die OP-Erfahrung angeht, übergebe ich an Mondenkind. Bin überzeugt, sie antwortet Dir demnächst.
Hallo Hana,
ich habe mich vor etwas über zwei Jahren in Bonn behandeln und operieren lassen. Wobei ich mir in Bonn eine zweite Meinung geholt habe, die meisten Behandlungen und Untersuchungen fanden in Bethel statt, aber ich denke mal die sind so mehr oder weniger überall gleich.
Es werden in Bonn MRT und EEG gemacht, zudem finden neuropsychologische Untersuchungen statt. Hierbei werden Gedächtnisübungen gemacht (z.B. Wörter oder Zahlen merken, Geschichten nacherzählen und merken, Bilder benennen etc.). Aber keine Angst, hier kannst du nichts falsch machen.
Am 14. September 2009 fand meine OP statt. Ich ließ mir meinen linken Hippocampus entfernen. Seitdem bin ich jetzt anfallsfrei, vorher hatte ich zum Schluss ein bis zwei Anfälle pro Woche.
Nach der OP war ich erst einmal bis zum Ende des Jahres krankgeschrieben. Dann ging es im Januar 2010 langsam wieder los mit 4 Std. / Tag. Und jeden Monat wurde es um eine Stunde erhöht. Doch mehr wie 6 Std. ging erst einmal nicht bei mir. Es traten Kopfschmerzen und / oder Schwindel auf. Dieses hatte man mir angekündigt und mein Mann und ich waren uns einig. Dann lieber 6 Std. arbeiten und Aussicht auf Anfallsfreiheit, als 8 Std. und immer wieder Angst vor Anfällen.
Ich würde die OP jederzeit wieder machen lassen.
Das war es soweit von mir. Wenn du noch irgendwelche Fragen hast, kannst du dich gerne wieder melden.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
komplex fokale anfälle
hallo zusammen,
zuerst möchte ich mich für eure antworten bedanken....
bin gestern erst aus dem kh entlassen worden.hat alles etwas länger gedauert als angenommen. der anfallsherd konnte leider nicht ganz genau bestimmt werden, man konnte nur sagen das er irgendwo im rechten schläfenlappen liegt. mir wurde angeboten noch einmal wieder zu kommen. dann würden sie durch eine "kleine op" electroden auf den schläfenlappen anbringen. dann wieder an die ableitung und auf anfälle warten ( die ganze prozedur halt nochmal ).
sie haben gesagt das sie den anfallsherd dann etwas genauer bestimmen könnten aber selbst dann würden die chancen durch eine op anfallsfrei zu werden nur bei 50% liegen. andererseits ist es momentan auch echt kein zustand mehr. was würdet ihr machen??? das ist wirklich alles super kompliziert. bin echt im moment ziehmlich überfordert und hoffe ihr habt ein paar ratschläge auf lager...
komplex fokale anfälle
Hallo Hana,
bei mir lag die Wahrscheinlichkeit einer Anfallsfreiheit nach der OP bei 80 %. Da fiel die Entscheidung glaube ich leichter.
Aber auch du musst und kannst einen Kosten-Nutzen-Faktor setzen. Du hast eine fifty-fifty-Chance anfallsfrei zu werden, wenn du dich dagegen entscheidest, wirst du dich (wahrscheinlich) immer wieder fragen, wie es ausgegangen wäre...
Ich denke, die weitere Untersuchung würde ich auf jeden Fall machen lassen. Danach könne sie dir mehr sagen und du hast hast auch neue Erkenntnisse.
Ich weiß nicht, wie alt du bist und ob du einen Partner oder Familie hast, aber mir haben die Gespräche mit ihnen und meinen Freunden auch sehr geholfen.
Lieben Gruß
Mondenkind
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(George Bernard Shaw)
komplex fokale anfälle
hallo mondenkind,
wahrscheinlich würde ich mich tatsächlich immer fragen wies ausgegangen wäre, aber wenns nich klappt ist es so das ich garkeine option mehr hab und die aussicht auf ein "normales leben" gleich null ist. weiß, der gedanke is ganz schön blöd......
meine familie steht voll hinter mir und würd mich, so denke ich, in beiden entscheidungen bestärken. denke mein freund ist für die op. der hat schon angedeutet das es ihn schon ziehmlich wurmt das wir so so gut wie garnix mehr zusammen machen können weil ich mich eigentlich garnich mehr aus dem haus trau. kann das auch völlig nachvollziehen. trotzdem hab ich fürchterliche angst vor der op. ich mein es ist ja schließlich mein kopf an dem da rumgeschnibbelt wird. allein als der doc mir die risiken von der op erklärt hat bin ich in tränen ausgebrochen. als ob es einem, auf deutsch gesagt, nicht schon beschissen genug geht muss man auch noch solche entscheidungen treffen die das ganze leben auf die eine odere andere weise beträchtlich verändern können......
vlg hanna
komplex fokale anfälle
hallo hana
habe beim stöbern grad deinen beitrag gefunden. ich wurde anfang 2011 einer kopfoperation unterzogen. Grund: epilepsie ausgelöst durch ein Kavernom im Bereich des rechten Hyppocampus. alles prima gelaufen, keine komplikationen und seither auch keine Anfälle mehr.
wenn du magst besuche doch mal meine bescheidene Seite
www.hapestep.de
und erzähl mir mal wie es dir ergangen ist (oder wurde noch garnicht opperiert?)
gruß Peter