Seid ihr glücklich?

Hey ihr Lieben ich bin Ricarda und bin 17 Jahre und bei mir wurde vor 4 Wochen Juvenile myoklonische Epilepsie diagnostiziert.

Erstmal will ich euch sagen dass ich mich richtig gefreut habe als ich diese Seite gefunden habe und dass ihr mir alle total nett vorkommt. Ich hab mir ein paar der Themen schon durchgelesen und bin echt beeindruckt wie ihr euch gegenseitig unterstützt!:)

Ich würde gerne wissen wie es euch geht und ob Uhr glücklich seid. Ich bin im Moment echt niedergeschlagen weil Sachen wie feiern, Alkohol, lange aufbleiben nicht mehr möglich Sund. Ich weiß dass es im leben wichtigere Dinge gibt aber ich vermisse mein altes leben einfach ganz schrecklich.

Wie ist das bei euch? Könnt ihr mir vllt irgendwelche Wege nennen wie ihr wieder mehr spaß am leben bekommen habt?

Vielen Dank!! Eure Ricarda

Willkommen Ricarda
ich bekam damals meinen ersten Anfall mit 16 Jahren in der Disco.Danach dachte ich auch jetzt ist alles vorbei .Nein ,keine Bange. Du solltest aufs Ausgehen mit Freunden trotzdem nicht verzichten .Mach nicht den Fehler und zieh dich zurück. Mach was dir Spass macht. Ich habe Grand mal,seit 15 Jahren keinen Anfall mehr. Jetzt bin ich 58 Jahre.siehst du ? Ich hatte schon damals grosses Glück das richtige Medikament zu erwischen .Der Typ in der Disco kannte meine Art und ich bin mit dem Wissen dann 1 Tag später in Begleitung zum Arzt,der mich daraufhin sofort den gleichen Tag zum Neurologen schickte .
Grüsse....kucka

Hey vielen dank für deine schnelle Antwort!!

Wie lange durftest du denn dann noch weg? Weil ich hab den gm auch bekommen nachdem ich 24 Stunden wach war und gefeiert hatte deswegen meinten die Ärzte dass das nicht mehr geht.

Hey vielen dank für deine schnelle Antwort!!

Wie lange durftest du denn dann noch weg? Weil ich hab den gm auch bekommen nachdem ich 24 Stunden wach war und gefeiert hatte deswegen meinten die Ärzte dass das nicht mehr geht.

Warum kopierst du meinen Text?

Hallo Ricarda,
meine Antwort ist futsch.....Also nochmal.Mein erster Anfall war in der Disco beim ..Tanzen.Der Neuro meinte auch:nicht an den Kochtopf,nicht weggehen alleine usw. Damit wollte ich mich nicht abfinden.Ich bin so nach und nach mit Freunden weg,in die Disco. Mal in eine gehobenere ,wo das Flackerlicht nicht so stark ist,dann in eine andere,Disco mit Kneipe,ich stand dazwischen,das ging dann.Hab sogar ab+zu getanzt.Du mußt auch für dich so einen Mittelweg finden.Wir wohnten immer weit ab des Geschehenen ,ich musste was tun. Alkohol habe ich ca.2 Gläser getrunken,den ganzen Abend. Man war ja nicht jeden Tag weg .Meine Anfälle kamen immer am Tag. Meine Mylepsinum 2 Tabl.nehme ich immer in der Regel um 24h ein,dann kann ich auch mal feiern .Du solltest auf Alkohol verzichten,ansonsten sehr einschränken . Du schaffst das schon. Du musst so weiterleben wie bisher,ohne dir allerdings die Nacht um die Ohren zu schlagen.Sonst kriegst du wieder einen Anfall,das wäre es nicht wert. So wenn die Nachricht diesmal wieder weg ist,dann .....
grüsse ...kucka

Hi!

Ich hatte auch in Deinem Alter meinen ersten Anfall. Hat mich damals auch vom Kopf her etwas runtergezogen, was sich aber damals dank meiner ersten festen Freundin doch in Grenzen gehalten hat. Ich glaub, ohne sie wäre es schlimmer gewesen.

In den Jahren, in denen ich mit Medis am Stück anfallsfrei war, ging's mir wirklich gut, auch wenn ich auf durchgemachte Nächte so weit wie irgend möglich und Alkohol ganz verzichtet habe(Tipp für Sylvester: Es gibt wunderbaren alkoholfreien Sekt. Beim dem lohnt es sich aber, zwei Euro mehr zu zahlen, um einen gescheiten zu haben).
Damals, wie meist auch heute, war ich, wenn ich mit Freunden weg war, so von 20-24 Uhr unterwegs und nur, wenn ich mich am nächsten Tag ordentlich ausschlafen konnte. Länger sind die Übungspartys in den Tanzschulen sowieso nur selten - Hobby von mir, was aus der Zeit stammt.

Du könntest Dir zum Beispiel auch einen Sportverein in Deiner Nähe suchen(falls Du noch in keinem bist). Sport ist eh gesund und nebenbei vergisst man beim Schwitzen ganz schnell einmal seine Epilepsie und kann danach danach beim Entspannen die vielen Endorphine genießen, die man freigesetzt hat(abgesehen davon kann man sich dann auch locker die zweit- und drittbesten Glücklichmacher - Eis und Schokolade - gönnen).

Und Kopf hoch - Epilepsie ist kein Weltuntergang. Junge Leute wie wir können da reinwachsen und gut damit leben lernen. Probier einfach aus, was Dir Spaß macht und schau, wie Du es mit Deiner Epilepsie in Einklang bringen kannst.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich kann mit einfach nicht vorstellen dass ich wieder so glücklich werde wie früher...
Natürlich ist Epilepsie kein Weltuntergang und ich glaube auch dass ich es schaffe damit zu leben aber ich will mich wieder so fühlen wie früher. Ich will wenn Leute mich fragen wie es mir geht mit einem ehrlichen "gut" antworten können und wieder so richtig lachen können.

Es kommt auch irgendwie alles auf einmal.., dadurch dass ich jetzt immer so früh nachhause muss hat sich die Situation mit meinen Freunden total verschlechtert und ich muss die Klasse wiederholen weil ich gerade fachabi mache und da muss ich im ersten Jahr drei Tage die Woche arbeiten da ich aber im Moment seelisch so schlecht drauf bin kann ich da nicht mehr hingehen...

Ich vermisse mein altes leben einfach so... Ich weiß nicht wann ich das letzte mal eingeschlafen bin ohne mich in den Schlaf zu weinen...
Es versteht mich auch keiner so richtig meine Freunde sagen dann so Sachen wie dass ich Glück habe weil das ja nix lebensgefährliches ist und da haben die ja auch recht wenn ich bedenke was andere Leute so durchmachen müssen aber es ist trotzdem schwer...

Tat gut sich mal alles von der Seele zu schreiben:)

hey Ricarda
lies mal bei 20.15.........Du mußt nicht verzweifeln,mit der Zeit wird es wieder besser,jeder Anfang ist nicht einfach. Du mußt es aber auch wollen. Du hast es
nun mal,jetzt mußt du damit lernen umzugehen,glaube mir,du schaffst das auch.
viel Kraft wünscht kucka

Liebe Ricarda,
toll, dass Du so schnell den Kontakt zu uns gefunden hast. Bin jetzt 41; mit 17 war ich echt bedrückt, als es um's autofahren ging. Mach nicht den Fehler und gib Deinem Arzt Anfallsfreiheit an, wenn's nicht so ist! Ansonsten analysierst auch Du in 20 Jahren wie ich: "...hätte ich damals doch xxx gesagt, dann hätte ich die richtigen Medikamente erhalten / bestehende behalten...". Ich hatte bloss 1 Anfall / Quartal, wechselte wegen L-Fahrausweis Medi. Heute hab' ich monatlich zw. 1 - 6.
Schätz es auch gut ab, ob es wirklich Deine tägl. Arbeit belastet. Chefs können sehr vorurteilig sein, v.a. bei über 50 Bewerbern pro Stelle. Besser erst nach Anstellung sagen, wenn Deine Absence nicht länger ist als 1 Rauchpause / Woche.
Und (entschuldige die Offenheit) lass Dich bezüglich Sexualität keinesfalls herunterkriegen. Das tut keinen Einfluss. Damit sollte auch Dein Partner keine Probleme haben, ansonsten bist Du es ihm nicht wert.
Alles Gute, Heinz (soeben in der Probezeit einen Job verloren, 90 Min. nach Anfall)... - (

Natürlich ist es schwer, unbestritten. Du hast zwei Chancen: Schau das Glas entweder:
a) als halbvoll oder
b) als halbleer an.

Welche V. Du wählst überlasse ich Dir!

Vielleicht wäre es ja dann etwas für Dich, Dir einmal eine der Epilepsieselbsthilfegruppen in Deiner Nähe anzuschauen? Da gibt es, je nachdem, wo Du wohnst, ein recht breites Spektrum vom "lockeren Kaffeetreff" mit anderen - auch gleichaltrigen - Leidensgenossen bis hin zum ernsten Gesprächskreis.

Adressen finden sich in der Regel im Internet und bei den örtlichen Wohlfahrtsverbänden und ähnlichenm.

Ich drück Dir ganz feste die Daumen für Dein Fachabi(mach Dich doch einmal schlau, in wie weit es da sogenannte Härtefallregelungen gibt, die auf Dich zutreffen könnten und Dir das Arbeiten in der Zeit ersparen könnten).

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Ich bin total gerührt dass ihr mir alle antwortet und Tipps gebt wie ich mit allem besser klarkommen kann ich bin echt glücklich dass ich dieses Forum gefunden habe

So wie ihr schreibt glaube ich auch daran dass ich es schaffen kann mit Epilepsie zu leben aber andererseits habe ich auch Angst vor Sachen wie Zurückweisung und Ausgrenzung, wie es Heinz zum Beispiel bei seiner Arbeit erlebt hat ( was mir übrigens total leid tut für dich was sind das bitte für Arschlöcher?) ich weiß auch nie so richtig wem ich davon erzählen kann weil ich das einerseits gerne für mich behalten will aber andererseits kann ich das Leuten die ich häufig sehe nicht auf Dauer verschweigen weil ich mehrmals täglich Zuckungen habe und die Menschen um mich rum natürlich wissen wollen was das ist.

Und wie kann ich manchen Leuten erklären dass das alles rein körperlich ist? Ich habe nämlich manchmal das Gefühl dass die Leute mich jetzt für komisch halten. (was durch die fucking Medien verstärkt wird) ?

Ganz liebe Grüße Ricarda

Dass das öffentliche Bild von Krampfanfällen / Epilepsien durch Medien - und darin wohl nicht zuletzt die tausend Arztserien - nicht unbedingt positiv beeinflusst wird, würde ich nicht leugnen wollen. Selbst in den Mediatheken der öffentlich-rechtlichen Sender finden sich zu diesem Thema relativ wenige sachliche Beiträge, die einmal einen Gesamtüberblick liefern, sondern eher solche, die sich mit eher krasseren Formen beschäftigen.
Selbst in diesem Forum findest Du ja mehr die wenigen Leute, die irgendwelche Probleme mit der Epi haben, als die zahlreichen, die wunderbar damit leben können.

Umso wichtiger empfinde ich es persönlich, selbst in seinem Umfeld darüber zu sprechen, damit die Leute bescheid wissen und auf diesem Weg auch zumindest ein Stück weit aufgeklärt werden. Ich hab damit auch weitestgehend positive Erfahrungen gemacht.

Dass "Wie erkläre ich das jetzt am besten...?" ist wirklich immer eine gute Frage, die auch ich immer wieder stellen muss, auch wenn ich darin inzwischen etwas Erfahrung habe.
Ich denke, als erstes sollte man sich selbst mit seiner Erkrankung gründlich auseinander setzen(Schau z.B. einmal unter http://www.dgfe.info/home/ nach. Die haben dort eine ganze Reihe von Infoblättern, die gerade für den Einstieg wunderbar geeignet sind).

Im Endeffekt muss da jeder wohl seine eigenen Wege finden, aber vielleicht hilft Dir ja ein Beispiel, wie ich es mitunter mache, wenn ich jemanden von meiner Epi erzähle sich die Situation bietet: Ich sag dann so etwas wie: "Ich glaube, ich sollte da eventuell kurz etwas zu meiner Epilepsieform erzählen. Die stimmt nämlich nicht mit dem Bild der Epilepsie, das in meinen Augen in der Gesellschaft vorherrscht, überein."
Es enthält viele "Ich"-Botschaften, mit denen man niemanden direkt sagt, man hätte Angst, der Gegenüber könnte Vorurteile/ein falsches Bild haben und öffnet einem doch die Tür, jemanden etwas mitzuteilen - und ich habe dahingehend die Erfahrung gemacht, dass die Leute, wenn sich ihr "typisches Epilepsiebild" in irgendeinem Punkt als nicht ganz haltbar erwiesen hat, auch anfangen, von sich aus tausend Fragen zu stellen. Manchmal reicht auch schon das Wort Epilepsieform aus, wenn jemand nur "die eine Epilepsie" kennt.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Danke für den Link, hab mir die Seite mal angeschaut und direkt ein Lesezeichen gemacht da stehen echt gute Sachen

Die Art es den Leuten zu erklären, die du mir geraten hast, werde ich auf jeden Fall mal versuchen das hört sich auch nicht so abschreckend an wie der einfache Satz "ich bin Epileptikerin"...

Ich habe noch eine Frage an dich und zwar warst du schonmal in so einer Selbsthilfegruppe?

Zu der Gruppe in Erlangen hab ich nicht wirklich einen Draht gefunden. In Nürnberg gibt's eine mit vielen netten jungen Leuten(Epilepsieselbsthilfegruppe Jung & Alt), die auch immer wieder, wie z.B. erst kürzlich am Tag der Epilepsie, einen Infostand in der Stadt mitorganisieren. Komme zu deren regulären Treffen aber so gut wie nie, weil's für mich räumlich doch ein ziemlicher Akt ist und ich ansonsten neben dem Studium auch durch mein Vereinsleben inzwischen ganz gut ausgelastet bin.

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Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

sehr gut, huge88,
Das Wort "Epilepsieform" gefällt mir. Ich lasse mir erst jeweils 7 - 14 Tage kredit, dass die Leute mich kennenlernen. Anschliessend informiere ich, nachdem diese mich als 'ganz normalen' Menschen kennengelernt haben.

Stimmt das ist auch ein guter Plan. Ich muss meine sozialen Kontakte eh verändern da ich bisher auch gerne mal mit sogenannten "assis" was angefangen habe und der Gedanke jetzt absurd ist weil die sowas eh nicht checken würden und niemals damit klarkommen würden dass ich Epilepsie habe.

Eine gute Sache hat die ganze Epilepsie-Geschichte, ich weiß jetzt wenigstens wer meine echten Freunde sind ( hier übrigens ein fettes "ich liebe dich!" an meine beste Freundin, du hälst in dieser scheiß Zeit so gut zu mir!) und überdenke jetzt auch mal mit wem ich so Verkehre, da viele von meinen alten Leuten im Grunde genommen ungebildete Arschlöcher sind.

Hallo Ricarda

ich bin auch noch nicht so lange hier,und war auch so froh,endlich auch mal andere sogenannte "Betroffene" zu treffen und nicht nur öffentliche Berichte oder schlaue Ärzte vor die Nase gesetzt zu bekommen.

ich hatte meinen ersten Anfall mit 13 und bin jetzt 32 Jahre,ich hab also dein ganzes Spektrum der Pubertät etc komplett mitgemacht.Aber um auf deine eigentliche Frage zurück zu kommen - "ja, ich bin glücklich" auch wenn es manchmal nicht ganz einfach war/ist.

Als es dann mit Weg-gehen anfing,war ich teilweise etwas rebellisch und habe auf nichts verzichtet.Langes Ausgehen,Alkohl - halt das volle Program.Das hatte auch damit zu tun,weil ich Angst vor Ausgrenzung hatte und natürlich wollte ich nicht irgendwann das Gefühl haben,ich hätte was verpasst.

Also hier meine Diagnose^^:egal was du machst,wieviel du trinkst bzw. verträgst oder die Nächte mit deinen Freunden und Bekannten durchmachst,eine gewisse Ausgrenzung wirst du höchstwahrscheinlich immer haben .Bei meinen Eltern z.b. war es eine Überfürsorglichkeit.Bei der späteren Arbeitssuche wirst du besonders viel "Spaß" bekommen,weil die sogenannten gebildeten eventl. Arbeitgeber,überhaupt keinen Plan haben und nur so von Vorurteilen zerfressen sind.

Und zum Schluss: der Spruch "weniger ist mehr" stimmt absulut bei der Wahl deiner Freunde - lieber wenige,dafür aber die Richtigen!

Oh ein Roman...egal,ich hoffe die vielen Antworten helfen Dir,setz Dich nicht in eine Ecke und denk "Lieber Gott,warum bloß ich" sei lieber froh,das es nur DAS ist,es gibt Krankheiten die sind weitaus schlimmer

Liebe Grüße

Sandra

Erstmal vielen dank für deine ausführlichen Antworten! Scheint mir dass du so bist bzw warst wie ich was das weggehen, trinken etc angeht weil die meisten mit denen ich bis jetzt geredet habe waren eh nicht so die Nachtmenschen also hatten sie auch nicht die selben Probleme wie ich

Wie war das denn bei dir mit Typen gab es da irgendwie Schwierigkeiten? Und ist dir irgendwas passiert wenn du feiern gegangen bist?

Ganz liebe grüße

Hey :)

Ich bin gerade 18 geworden und kann dich super verstehen!! Ich hatte meinen 1. Anfall mit 13... Naja aber da die Ärzte bei uns in der Stadt davon überzeugt waren, das ich nur schauspiele, um aufmerksamkeit zu bekommen wurde es erst vor nicht ganz einem Jahr festgestellt...

Ehrlich gesagt bin ich momentan nicht glücklich!!
Ich habe mit der Epilepsie und den Folgen jeden Anfalles ziemlich zu kämpfen...
Es ist nciht wirklich leicht auf vieles zu verzichten... Ich bin auch noch cniht wirklich gut darin die "Epileptiker-Regeln" einzuhalten... Aber ich gebe mein bestes ;) Ich gehe auch mal feiern, verzichte jedoch darauf, in Discos zu gehen und wenn ich mal feier dann nur, wenn ich am nächten Tag ncihts zu tun ahbe...
Ich würde an deiner Stelle nciht auf alles verzichten, aber aufpassen!
Ich amche es eigentlich immer so:
Ich achte darauf, das ich auch beim Feiern ein Notfallmedikament und mindestens eine Person dabei habe die bescheid weiß, was sie im Notfall tun soll..
Ich verzichte auf das Feier in Discos...
Ich achte darauf, dass ich wenn ich mal feier und auch was trinken möchte, den ganzen nächsten tag nichts machen muss und versuche dann gaaanz viel zu schlafen und ruhe zu haben...

Ich würde mal sagen, wir sind schließlich jung und klar ist es wichtig auf seine gesundheit zu achten aber ich will auch nciht auf alles verzichten! Ich denke in Maßen ist das auch in ordnung!
Finde für dich das richtige Maß und dann sollte das kein Problem sein...

Für mich ist es momentan am schlimmsten, dass ich kein Auto fahren darf... Aber hey du bist ja 17 und vllt bist du nächstes jahr ja schon eingestellt... Die Hoffnung stirbt zu letzt und wenn du 1 Jahr Anfallsfrei bist, darfst du ja eigentlich weider alles!

Ich drücke dir die Daumen, dass das so sein wird!

Liebe Grüße und wenn du mal fragen hast oder mit jemandem aus deinem alter reden möchtest, schreib mir einfach! meine Mail adresse :Franziskaabt@aim.com

Liebe Grüße und ganz viel Kraft!

Franzi

Hey Franzi ich hab dir ne Mail geschrieben;)

Hallo nochmal

da siehst du mal was für ein tolles und lebendiges Forum hier ist

Also ich habe wie schon erwähnt auch die Nächte durchgemacht,aber das hatte keine Auswirkungen,das ich am nächsten Tag einen Anfall hatte,die sind bei mir leider sehr unkontrollierbar .Aber den nächsten Tag noch Zeit haben zu ruhen ist sicherlich eine gute Idee .

Wenn du deinen Arzt fragst,wird er dir natürlich sagen bzw raten auf alles zu verzichten,da es Anfälle unter Umständen auslösen könnte und da Medikamente und Alkohl sich ja auch nicht grün sind .Also wie von Franzi schon geraten,tat mir danach eine Möglichkeit auszuschlafen immer gut,aber dafür muss man ja nicht unbedingt Epileptiker sein .Allerdings rate ich dir die Medikamente auf jedenfall zu nehmen und nicht für den Abend wegzulassen,weil du trinken willst.So ein hin-und-her kann gefährlicher sein,wie einen Abend mal was zu trinken.

So jetzt mal zu den Göttern der Welt :
Ich hatte bisher eigentlich immer Glück,ich schau allerdings auch lieber zweimal hin,bevor ich mich auf etwas einlasse.Was will ich mit einem der mich in Watte packt,oder beim ersten mal schreiend davon läuft .
Und bevor du fragst,der Sex ist toll - auch interessant in deinem Alter zu wissen.grins

Liebe Grüße

Sandra