Wann ist das endlich alles vorbei??!!!!!

Hallo

Ich bin nun 18 jahre alt und hatte mit 13 meinen 1. Anfall! Naja leider wurde das erst vor nicht ganz einem Jahr festgestellt...

Ich bin gerade wieder an einem ziemlichen Tiefpunkt...
Ich hatte Montag vor 2 Wochen, gleich an meinem 1. Schultag einen Anfall!
Durch den schweren Sturz hatte ich eine Mittelschwere bis schwere Gehirnerschütterung... leider bin ich am nächsten Tag durch die Gehirnerschütterung aus meinem Fenster gefallen (ca 5 Meter). Dazu muss ich sagen, das ich zum Rauchen an meinem Küchenfenster sitze und mir dann plötzlich schwindelig wurde...
Ich wollte auf keinen fall ins Krankenhaus, da ich meinen 18 Geburtstag nicht im Krankenhaus verbringen wollte, jedoch hat mein Hausarzt mich irgendwie nicht wirklich ernst genommen...

Diese ganzen Anfälle ziehen mich so runter... Es bekommt immer keiner mit, aber ich habe damit ganz schön zu kämpfen. Dadurch, dass ich anders aufgewachsen bin, als andere, habe ich auch nicht wirklich eine beste freundin, zu der ich mal gehen könnte um mcih mal richtig auszu weinen... Mit meiner Mutter darüber zu reden, ist immer ziemlich schwer, da sie als Krankenschwester auf der Neurologie arbeitet und das alles so locker sieht!
Aber ich kann damit nciht mehr so locker umgehen...

Ich bin jetzt gerade 18 geworden, alle anderen fahren jetzt Auto und ich darf eigentlich nicht mal Fahrrad fahren... Ich mein ich bin noch so jung und darf aufgrund der Blessuren durch die Stürze keinen Sport mehr machen... Ich muss mich so einschränken. Ich ahbe nie das leben einer typischen jugendlichen geführt, habe jetzt seit über einem jahr auch noch zusätzlich die Diagnose burn-Out und keiner in meiner Umgebung bemerkt, wie sehr ich die ganzen letzten jahre kämpfe!! Ich bin eigentlich ziemlich taff und stark aber wenn ich gerade wieder kraft gesammelt habe, kommt der nächste Anfall und ich bin wieder am Boden... Alle sagen immer wie gut ich mit allem klar komme usw... aber das komme ich gar nciht... Wenn cih versuche jemandem zu erzählen, wie es mir wirklich geht, merke ich das es denjenigen nciht wirklich interessiert und es auch nicht wissen will! Ich bin seelsorge für alle aber wann fragt mal jemand :" Wie geht es dir wirklich?" und hört mir mal richtig zu?Ich habe einfach das Gefühl,alleine da zu stehen... Ich mein eigentlich müsste doch wenigstens meine Mutter sehen, wie es mir wirklich geht, oder??
Es wäre einfach nur schön jemanden zu haben, der ein an solchen Tagen auffängt!
Jetzt ist auch noch der ganze schulische Stress dazu gekommen... Naja ich habe letztes Jahr aus Psychischen und gesundheitlichen Gründen ziemlich viel gefehlt und wiederhole gerade freiwillig die klasse.. Aufgrunde der vielen Fehltage letztes Jahr, habe ich jetzt verschärfte- Attestpflicht. Ich halte mich auch an alles, aber sobald ich mal ein Tag fehle, tut fast jeder Lehrer so, als würde ich schwänzen. Aber durch die Epilepsie und vorallem durch die schweren Stürze bei einem Anfall geht es mir manchmal einfach nicht gut... Vor ca 1nem Monat zB war mein ganzer rücken anch einem Anfall gestaucht und blau und ich war die ganze Woche Krankgeschreiben.. ich will ja zeigen, dass ich mich bemühe und bin dann bis auf 2 Tage trotzdem zur schule gegangen.. Aber meine Lehrer haben überhaupt kein verständniss dafür... Sie stellen mich immer so hin, als würde ich lügen! Ich mein klar, letztes jahr habe ich das ganz schön verrissen, aber davor war ich die beste schülerin des Jahrganges!
Ich frag mich einfach nur noch, wann sich mein Leben endlich mal in die andere Richtung wendet... Ich habe meiner meinung nach echt schon genug durchgemacht, da meine Vergangenheit nicht wirklich rosig war. (Naja bin ja nciht ohne Grund mit 16 in emien eigene Wohnung gezogen ;) ) Ich finde einfach, dass es jetzt langsam mal genug ist! Ich habe jetzt schon mehr durchgemacht als manche erwachsene und habe mit meinen jungen 18 Jahren schon so einen kaputten Rücken/Wirbelsäule wie eine 80 jährige Dame (Zitat meines Ortophädes)

Entschuldigung für den langen Text usw.. aber ich musste das gerade einfach mal loswerden!!
Naja wusste nicht genau bei wem und dachte, ich schreib das einfach mal hier rein und es hat auch gut getan das mal runter zu schreiben...
vllt könnt ihr mich ja etwas verstehen oder kennt das selber... ;)

Liebe Grüße

Franzi

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Hallo Franzi!!!
ich kann dich ganz gut verstehen. ich habe epilepsie seid meiner kindheit (ca6 jahre alt) und bin damit auch "groß" geworden. war noch nie betrunken, nie wirklich in ner disco und viele andere dinge konnte ich nie machen, die ich doch gerne mal ausprobiert hätte, aber halt nie versucht hatte, weil ich immer angst hatte vor nen neuen anfall. ich war allerdings auch ne gaaaanz langezeit mal anfallsfrei (11 jahre) in der zeit habe ich dann den führerschein/ausbildung etc gemacht. nur richtig gut ging es mir auch in den 11 jahren nicht. nur halt, dass ich anfallsfrei war. aber trotzdem immer nach der krankheit zu leben war lästig. auch heute ist es noch so, dass mein leben sich auf die epilepsie bezieht. ich habe heute eine 2 jährige tochter, die natürlich auch viel aufmerksamkeit und zeit von mama in anspruch nimmt. ich versuche ihr so viel wie möglich zu geben. nur es gibt auch mal tage wo es nicht geht, weil es mir halt scheisse geht. aber da habe ich zum glück immer rückhalt (eigener vater/ihre oma oder tanten). aber auch wenn sie mir die kleine abnehmen, fühle ich mich nicht gut dabei. weil es ist doch mein kind. aber ich mache es dann und denke, nun muss mama auch an sich denken.
ich bin jetzt soweit, dass ich mich sogar für eine op entschieden habe. mehr oder weniger. noch steht das nicht 100%ig fest, aber der gedanke ist schon sehr da. und wie gesagt, wenn diese kackphasen kommen, an denen es mir schlecht geht - muss nicht immer gleich ein anfall sein- reicht schon meine vorgefühle, dann bin ich auch am boden.... weil mein leben sich halt eben so gut wie nach der krankheit richtet und trotzdem nicht besser wird. daumen hoch und wünsche dir alles gute. lg jess87

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Hi Franzi!

Kotz Dich ruhig soviel aus, wie Du möchtest, wenn Du es Dir von der Seele schreiben möchtest. Das hilft ungemein. Ich hoffe, es stört Dich nicht, dass ich Dir noch schnell ein paar Fragen stelle, bevor ich in die Tasten haue und am Ende nicht mehr dran denke, sie Dir zu stellen:
Was für eine Form der Epilepsie hast Du? Warst Du deshalb schon einmal in einer Epilepsieambulanz/-zentrum und gibt es bei Dir eine konkrete, bekannte Anfallsursache? Wie wirst Du medikamentös behandelt?

Was ich Deinem Text entnehme ist, dass Du das Gefühl hast, niemanden zu haben, von dem Du Dich ernstgenommen fühlst, dass Dir sowohl in der Schule, als auch im Privaten ein Ansprechpartner fehlt.

Hast Du Dich denn schon einmal nach einer Epilepsieselbsthilfegruppe in Deiner Nähe umgeschaut? Vielleicht findest Du ja dort jemanden, von dem Du Dich ernstgenommen fühlst? Ein offenes Ohr und viele gute Ratschläge haben auch immer die Leute bei den sogenannten psychosozialen Beratungstellen für Menschen mit Epilepsie. Hier in Franken bieten soetwas z.B. die Rummelsberger Werke an.

Was ist denn wegen der Burn-Out-Diagnose bei Dir eigentlich geschehen? Das ist ja auch etwas sehr ernstzunehmendes, das gründlich und langfristig behandelt werden sollte und wegen dem für Dich eine langfristig begleitende Betreuung organisiert werden sollte - vielleicht auch abseits von zu Hause, einfach um erst einmal dem Druck des Alltags zu entfliehen. Sprich darüber auf jeden Fall mit Deinen Ärzten. Eine solche Erkrankung kann ja auch Anfallshäufungen begünstigen.

Was das Autofahren angeht kann ich Dich mit meinen 23 gut verstehen(wohne am Land und wenn es hochkommt fährt einmal die Stunde ein Bus, am Samstag nur alle paar Stunden und am Sonntag gar nicht). Ohne Epilepsie wäre da das Leben wirklich leichter - aber wenn ich so sehe, was meine Freunde in letzter Zeit bei den Spritpreisen für ihr Auto ausgeben und wie billig ich mit meiner Fahrkarte vorankomme, geht's mir gleich wieder besser.

Gibt es denn bei Dir an der Schule einen Schulpsychologen, mit dem Du darüber sprechen kannst, wie Du Dich von Deinen Lehrern behandelt fühlst, damit dieser diesen Deine Probleme näher bringen kann? Hast Du eigentlich schon einmal versucht, in Ruhe, abseits vom Unterricht, mit einem der Lehrer, bei denen Du in der Vergangenheit besonders gut warst, ganz ernst über Deine Probleme zu sprechen? Meist bekommt man die ja nur im Klassenzimmer zu Gesicht.

Zum Schluss noch ein kleiner Tipp: Hol Dir ärtzliche Hilfe, um langsam und kontrolliert mit dem Rauchen aufzuhören. Abgesehen davon, dass sich das positiv auf Deine Anfallshäufigkeit auswirken kann, hast Du mit einem Mal auch mehr Geld in der Tasche, um Dir viele kleine Dinge zu gönnen, die Dir den Tag versüßen können und die nicht einfach verbrennen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ich kann dich sehr gut verstehen. Es geht mir selbst manchmal ähnlich. Epilepsie ist keine einfache Krankheit. Ich hatte meine Diagnose auch mit rund 19, also vor ca. 25 Jahren. Ich habe damals mitbekommen, dass es meine Umwelt fast mehr mitgenommen hat als mich. Ich habe es akzeptiert und gut wars, was blieb mir schon anderes übrig. Ich wollte damals auch die Führerscheinprüfung machen und dann musste aich auf einmal wieder auf die Schuhe umsteigen.
Ich möchte dir nun aber mal was sagen: hör auf zu Rauchen denn das kannst Du ungefähr gleich gut gebrauchen wie Alkohol. Mit der Ernährung kann man auch viel machen und ich rede hier nicht von Fettreich oder Kohlenhydratarm oder so. Die meisten sagen: der spinnt ja aber wenn es dich interessiert, dann frag mich persönlich.
Lass dich nicht unterkriegen, das ist was für andere.

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Danke für eure ganzen Antworten!

Eigentlich kann ich mit dem Ganzen ganz gut umgehen, aber an manchen Tage ist es dann doch schwer...
Dann falleich manchmal ein fach in ein tiefes Loch,
In dem Moment tut esndann einfach gut es Menschen zu schrieben/sagen, die es verstehen können...

Ich versuche gerade mit dem Rauchen auf zu hören.. mal gucken ob es klappt...

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Hi Huge88

Vielen Dank für deine Antwort!

Stimmt, es hilft sehr, sich das von der Seele zu schreiben!

Ehrlich gesagt wissen die Ärzte noch nicht 100% ob es Epilepsie ist... Sie sind sich zu 90 % sicher, aber meine Eeg´s sind unauffälig. Die Ärzte haben deshalb auch angefangen, mich medikamentös einzustellen.. Momentan nehme ich Lamotrigin 200 - 200 ich muss aber umgestellt werden, da die noch nichts bringen. Konkrete Anfallsursachen gibt es noch nicht,aber momentan bin ich auf Ursachen-Forschng ;)
Ich kann ja mal kurz erklären, wie ein Anfall bei mir aussieht:
Ich falle ohne Vorwahnung in Ohnmacht und fange dann an zu krampfen.Früher bin ich nur in Ohnmacht gefallen und irgendwann kam dann das Krampfen dazu. Meine Anfälle werden immer schlimmer... Früher bin ich nur 5 min Ohnmächtig gewesen, dann hat sich das immer weiter geteigert und auch meine Krämpfe waren Anfangs nicht doll... Ich habe erst nur ein bisschen mit den Händen und Beinen gekrampft... Jetzt mit dem ganzen Körper.. Ich selber bekomme das ja nciht mit und kann es daher ja immer nur aus den beobachtungen erzählen... Aber es gibt in der Schule zb immer 4 klassenkamerade, die genau wissen was zu tun ist und mir dann immer berichten.Sie und die Notärzt (unsere Stadt ist nciht so groß hier kenn ich eig jeden Notarzt :D ) haben alle beobachtet, das es schlimmer wird...

Jetzt habe ich bald einen Termin in Der Uni-Klinik bei uns mal gucken was die sagen... Bisher musste ich ja immer zu kinderklinik.

Ich bin gerade am Suchen nach einer Epi-Selbshilfegruppe in meiner nähe. Mal gucken ob es hier eine gibt.

Naja, nachdem ich die Diagnose Burn-out bekommen habe bin ich nie wieder zu einem Psychologen oder einem Arzt,der davon ebscheid weiß, gegangen. Ich musste erstmal damit klarkommen.Jetzt versuche ich gerade mein Lebensstil zu ändern und das alles in den Griff zu bekommen... Eigentlich klappt das momentan sogar relativ gut, aber an manchen Tagen falle ich dann einfach in ein Loch.

Mit den Busverbindungen habe ich mehr glück. Ich wohne in der Stadt und hier faöhrt alle halbe stunde ein Bus und mit dem Fahrrad und Inlinern kommt man ziemlich schnell überall hin. Aber sobald ich mal zu meiner familie fahren oder wo anders hin möchte gestalltet sich das schon schwieriger. Das kennst du wohl auch gut... Naja von dem Geld, was ich für den Führerschein zurückgelegt hatte, bin ich dann in den Urlaub geflogen! :)

Ja ich habe schon versucht mit meinem Lehrer zu sprechen, aber das ist bei uns nicht so leicht. Naja mein Klassenlehrer hasst mich, auf Grund meiner Epilepsie. Ich war mal seine lieblingsschülerin, bis ich einen Anfall in seinem Unterricht hatte. Er ist mit der Situation dann total überfordert... Ich habe jedoch mit meinem Stufenleiter gesprochen und seit meiner Gehirnerschütterung habe ich das Gefühl, dass er mich jetzt besser versteht. Aber er hat wohl auch ein Freund, der Epileptiker ist.

Ich wollte schon länger aufhören zu rauchen, aber nach dem Fenstersturz habe ich es beschlossen. Jetzt versuche ich es gerade! :)
Ich hoffe auch, das es klappt...

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Hallo Franzi
ich drücke dir die Daumen ,das du es schaffst mit dem Rauchen-Aufhören !!
In der Uniklinik wirst du Klarheit über deine Anfälle bekommen ,dann weisst du
wenigstens woran du bist.
grüsse kucka

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Wenn Du mit der Einstellung ran gehst "mal gucken ob es klappt", dann brauchst Du eigentlich gar nicht erst anfangen, dann hast Du eh schon verloren.
Meine EEG waren auch unauffällig, erst auf dem Schlaf EEG hat man dann was gesehen aber ich drück dir dennoch die Daumen.

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Auf einem normalen EEG nix zu sehen, ist nicht ungewöhnlich. Wenn die Ursache tief im Hirn liegt und sich nur im Anfallsfall generalisiert, schirmt das restliche Hirn die Schwankungen innen drinnen so gut ab, dass die einfachen Elektroden z.B. beim Neurologen nur selten etwas anzeigen.

Ist bei mir auch so und nachdem ich jetzt endlich - nach 6 Jahren, von denen ich so richtig nur 2 auf Ursachenforschung verwendet habe - endlich eine ungefähre Diagnose habe, gibt es sogar auch eine Erklärung dafür.

Ich drück Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass Du erst das Rauchen und dann nach und nach die übrigen Probleme in den Griff bekommst. Je weniger Faktoren da sind, die die Epilepsie negativ beeinflussen können, umso besser.

Ciao

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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