Wie geht Ihr mit der Angst um

Hallo,
zuerst mal möchte ich mich vorstellen:
ich bin die Sabine aus Köln und meine 14jährige Tochter hat seit etwa 6jahren Epilepsie.Sie war lange Zeit unter Medikamenteneinnahme Anfallsfrei aber jetzt hat sie wieder gehäuft Anfälle.
Sie treten meist ohne Vorwarnung auf und ohne erkennbaren Auslöser.
Der Erkrankung anfürsich macht mir nicht zu schaffen aber das ich ständig ein ungutes Gefühl im Magen habe wenn sie die Wohnung allein verlässt,oder auch wenn sie zur Schule ist schreck ich bei jedem Telefon klingeln auf und befürchte das es die Schule ist und sie wiedermal im Krankenhaus ist.
Ok wenn es in der 'Schule passiert oder Sie von Erwachsenen begleitet wird zu Freizeitaktivitäten ist sie in einem geschützten Rahmen.
Aber wenn ich mir vorstelle es passiert auf der Strasse oder wenn sie Allein unterwegs ist wird mir ganz übel.Erschwerend kommt hinzu das sie auch nicht einsieht das sie gewisse Vorsicht walten muß und gewisse regeln einhalten muß.
Ich hab schon so oft versucht Sie näher an das Thema Ihrer Erkrankung heranzuführen,denn ich denke es ist auch für sie wichtig sich darüber zu informieren aber sie blockt in der hinsicht total ab.
Langsam weiß ich mir keinen Rat mehr und würde gerne wissen wie eure Erfahrungen aussehen und über jeden rat würde ich mich freuen.

LG Sabine

Hallo Sabine,

deine Tochter ist 14? Da fällt mir gerade ein schönes Buch für sie ein. Es heißt Zurück vom Mars ist ist von Gerd Heinen.

Der Rückentext:
Tim will Musiker werden. Seit dem Herbst besucht er das Musikinternat in Leipzig. Eigentlich läuft alles gut. Doch plötzlich geschehen merkwürdige Dinge mit ihm. Und bevor er sich traut, mit seinen neuen Freunden darüber zu reden, wacht er nach einem nächtlichen Ausflug im Krankenhaus auf ... und kann sich an nichts erinnern.

Hier geht es aber um mehr, als die Epilepsie, hier geht es um die erste Liebe, (neue) Freunde, Verhältnis zu den Eltern etc.
Ich finde, in diesem Buch wird einem das Thema Epilepsie näher gebracht, ohne dass man es so richtig merkt.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

jallo, dass deine tochter momentan "abblockt", liegt vielleicht auch einfach an ihrem alter. 14 jahre, und da ist sie in nem teenie alter. aber ganz die krankheit nebenbei laufen zu lassen, dass sollte sie nicht. vielleicht tut sie es auch gar nicht, nur sie zeigt es dir nicht, dass sie doch drüber nachdenkt. als ich in dem alter war, habe ich auch nicht offen drüber gesprochen. weils einfach nervte. hatte zwar in der zeit keine anfälle, aber schlecht ging es mir doch öfter mal. vielleicht wäre es für sie auch einfach mal, "einfacher" mit gleichgesinnten, wie uns drüber zu schreiben??? LG jess87

Aber wenn ich mir vorstelle es passiert auf der Strasse oder wenn sie Allein unterwegs ist wird mir ganz übel.

Hat Deine Tochter denn einen Epielepsieausweis bei sich im Geldbeutel? Dann könntest Du beruhigt sein, weil Ärzte, wenn etwas passiert, gleich wüssten, was sie hat und welche Medikamente sie nimmt.

Erschwerend kommt hinzu, dass sie auch nicht einsieht das sie gewisse Vorsicht walten muß und gewisse regeln einhalten muß.

Um was für Regeln geht es hier denn und was verstehst Du unter einer "gewissen Vorsicht"? Die Definitionen gehen da ja weit auseinander.
Hast Du Dich schon einmal mit Eltern-"Kind"-Seminaren für Eltern und jugendliche Epileptiker zum Thema "Erwachsen werden und erwachsen werden lassen?" auseinander gesetzt(nennt sich in Erlangen, glaub ich, "Lass mich los und fang mich auf")? Eine ganze Reihe von Epilepsieambulanzen und Beratungsstellen bieten solche Seminare in mehr oder minder regelmäßigen Abständen oder bei Anfrage mehrerer Betroffener an. Ich denke, da könntet Ihr beide einiges Lernen.

Vielleicht gibt es ja, organisiert von z.B. einer Selbsthilfegruppe, auch in Eurer Nähe die Möglichkeit, dass sich Jugendliche mit Epilepsie einmal im Monat treffen und z.B. gemeinsam zum Billard spielen oder so gehen. In dem Alter schadet es sicherlich nicht, jemanden kennen zu lernen, der die gleichen Probleme hat. Mit Gleichaltrigen redet es sich da einfach einfacher als mit Eltern.

Ich hab schon so oft versucht Sie näher an das Thema Ihrer Erkrankung heranzuführen,denn ich denke es ist auch für sie wichtig sich darüber zu informieren aber sie blockt in der hinsicht total ab.

Darüber würde ich mir weniger Sorgen machen. Sie ist voll in der Pubertät und in keinem Alter ist man so starr fixiert auf die eigene Altersgruppe und interessiert sich nur dafür, in dieser einen Platz zu finden. Wichtig ist, ihr einfach nur das Gefühl zu geben, dass sie, wenn sie über Probleme, gleich welcher Art, sprechen möchte, immer zu Dir kommen kann.

Sie war lange Zeit unter Medikamenteneinnahme Anfallsfrei aber jetzt hat sie wieder gehäuft Anfälle.

Ist denn bisher eigentlich einer der behandelnden Ärzte darauf eingegangen, in wie fern diese neuen Anfälle mit den z.B. Hormonschwankungen in der Pubertät zusammenhängen können bzw. was für eine Epilepsie ist denn wie bei ihr eigentlich diagnostiziert worden?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Vielen Dank füre deine super Idee.Da sie unheimlich gerne liest werd ich ihr das Buch mal einfach so schenken.
LG SAbine

Sie war lange Zeit unter Medikamenteneinnahme Anfallsfrei aber jetzt hat sie wieder gehäuft Anfälle.

Ist denn bisher eigentlich einer der behandelnden Ärzte darauf eingegangen, in wie fern diese neuen Anfälle mit den z.B. Hormonschwankungen in der Pubertät zusammenhängen können bzw. was für eine Epilepsie ist denn wie bei ihr eigentlich diagnostiziert worden?

ich glaube auch, dass bei mir vieles mit den hormonen zusammen hängt. denn es geht mir immer schlecht, wenn ich auf meine regel losgehe oder ich sie haben müsste. und ich meiner schwangerschaft hatte ich auch mehrere anfälle...zum glück ist meinem kind da nichts passiert. aber mit den hormonen östrogene etc habe ich auch schon mit meinem arzt gesprochen und es ist nicht ausgeschlossen.

Ich hab das schon öfters versucht und ihr auch so einige Forums gezeigt im Internet in denen sie sich mit anderen austauschen könnte.Da sie ja so ein internetjunkie ist und sie überhaupt nicht in eine selbsthilfegruppe bei uns in köln gehen will"Ich kann nicht vor fremden Leuten von Angesicht zu Angesicht darüber reden" ist da immer ihre aussage.
Aber auch diese Idee nimmt sie von mir nicht wahr.
Schade aber ich bleib da weiter am Ball

LG Sabine

Also das mit dem Notfallausweiss habe ich ihr schon so oft nahegelegt aber sie wehrt sich dagegen mit solcher vehemenz die ich nicht verstehen kann,es ist doch nur ein stück papier das sie in der geldbörse mitführen soll.
Ich habe das gefühl das sie alles ablehnt was in irgendeiner weise mit ihrer Erkrankung zu tuen hat,weil wenn sie es täte müßte sie zulassen das sie auf ihre erkrankung rücksicht nehmen müßte.
Denn sie ist schon immer ein sehr selbstbestimmendes mädchen gewesen die regeln hasst und sich nicht gern von aussen etwas vorschreiben lässt.
Wir haben schon soviele dikusionen geführt und ich ertappe mich dabei manchmal das ich auch wütend auf sie bin.
Ich verlange nicht viel worauf sie achten soll und ich habe doch auch ein recht darauf mich sicher fühlen zu können wenn sie das haus verlässt.
Zbsp.ist eine sache das sie wenn sie schwimmen geht eine freundin mitnimmt die über ihre erkrankung bescheid weiß und die weiß wenn sie etwas hat sofort hilfe zu holen.
Beim fahrrad fahren helm tragen und auf dem radweg zu bleiben und nicht mitten mit dem verkehr zu fahren.
Wenn sie ein bad nimmt die tür offen zu lassen damit ich mitkriege wenn was ist,den sie ist schon mehrmals im bad zusammengebrochen.
In der Schule den lehrern zu informieren und ein informationsstunde für die mitschüler war eine so schwere geburt nachdem sie mich wochenlang mit nichtbeachtung bestraft hat,schrecklich.
Es macht mir es auch so schwer weil ihr vater ihre erkrankung zwar registriert hat aber sie fleißig ignoriert und auch nicht einsieht das sich etwas geändert hat und bei ihm zählt sowieso nur ihr wort und er tut alles was sie will.

ich hab wirklich keinen leichten stand und es ist schwer immer ruhig zu bleiben.

LG Sabine

Wisst ihr Forums oder chatplattformen speziel für jugendliche im internet

Ich wäre mir an Deiner Stelle nicht so sicher, dass sie die Möglichkeit, sich über's Internet auszutauschen, nicht nutzt.

Vielleicht will sie es Dir ja auch einfach nicht sagen, damit Du ihr nicht "hinterherlesen" kannst.

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Hallo Sabine,

ich hab seit meinem 11 Lebensjahr Epilepsie bzw. da ist es festgestellt wurden.

Es war schwer für mich mit dieser Krankheit um zugehen. Regeln zu akzeptieren und diese auch einzuhalten war auch nicht einfach. Freunde gehen in die disco, alleine ins Schwimmbad, "machen Nächte durch" usw.

Das alles nicht zu dürfen ist echt nicht leicht. Aber mit der Zeit gewöhnt man sich auch an diese tatsachen.

Es gibt auch noch heute tage an denen ich nicht gern darüber rede. Ich weiche dann einfach aus und möchte nicht darüber reden. Andere Tage kann ich auch ganz offen darüber reden. Ich bin heute 21 Jahre.

Wenn du mich noch was fragen möchtest, dann frag einfach.

Bis dahin, viele liebe Grüße.

shennig

Falls Du es noch nicht mitbekommen hast, hier ein kleiner Tipp:

Schreib den Text in einen Block, der mit "quote" in eckigen Klammern beginnt und mit "/quote" in eckigen Klammern endet, dann bekommst Du die hübschen Anführungszeichen am Anfang. Also ungefähr so: [Schlüsselwort]Text[/Schlüsselwort]

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Nein sie zeigt eigentlich ganz offen was sie so im internet macht und würde es mir auch sagen.Sie weiß das wenn sie mir sagt das sie nicht möchte das ich da lese was sie so schreibt mit anderen ich mich auch daran halten würde

In der Schule den lehrern zu informieren und ein informationsstunde für die mitschüler war eine so schwere geburt nachdem sie mich wochenlang mit nichtbeachtung bestraft hat,schrecklich.

Entschuldige, wenn ich gleich einen kleinen Schrei loslasse, also erst einmal zum positiven Teil: Die Lehrer sollten hintenherum natürlich schon irgendwie Bescheid wissen,

aber eine Infostunde von ihr für die Klasse???? Hallo??? Hast Du einmal darüber nachgedacht, was Du Deiner Tochter damit angetan hast, sie über einen langen Zeitraum dazu zu drängen, obwohl sie ihre Krankheit selbst vielleicht noch gar nicht richtig fassen, begreifen kann? - so klingt Deine Schilderung nämlich in meinen Ohren. Also ich wäre da, wäre ich in dem Alter gewesen, auch extrem Stocksauer auf Dich gewesen, wenn ich nicht einmal mit Dir darüber hätte sprechen wollen!!! Ein paar guten Freunden hätte ich es dann vielleicht erzählt, aber das wäre es auch schon gewesen.
Anderen etwas von seiner Epilepsie zu erzählen, obendrein in dem Alter, braucht immer eine Mindesbasis an persönlichem Vertrauen und bei unseren typischen Klassenstärken sind da genügend Leute dabei, von denen ich damals nicht gewollt hätte, dass sie überhaupt irgendetwas erfahren!
Soetwas vor einer ganzen Klasse zu erzählen ist in unserer "ach so offenen Gesellschaft" wie - ich glaube, man kann es noch am besten Vergleichen mit dem Outcoming eines Schwulen in einem erzkatholischen, bayrischen Bauerndorf.

Ich hoffe Du nimmst es mir nicht übel, dass ich mich gerade emotional einmal gut zehn Jahre in eine Zeit, in der ich noch keine Anfälle hatte, zurückversetzt habe und hoffe, dass Du darin vielleicht auch eine zusätzliche Erklärung findest, weshalb Deine Tochter vielleicht nicht so gerne mit Dir über ihre Krankheit redet.
Stell Dir einfach einmal vor, sie hatte die Befürchtung, dass gewisse Personen in ihrer Klasse auf eine bestimmte Art reagieren würden und dass dies auch so eingetreten sein könnte.

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Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

danke schön. habs nicht hinbekommen ;)

ich kann dir da auch nur recht geben. man braucht nicht alle mitschüler darüber informieren, nur die lehrer.
die erklären dann den mitschülern was passiert ist wenn sie einen anfall hatte.
ich habe die anfälle seit meinem zweiten lebensjahr. bin also damit durch KiTa, grundschule und weiterführende schule bis zum abi.
bin inzwischen 33. ich weiß noch aus der zeit, dass ich die anfälle einfach so mitlaufen ließ, als wäre es normal, da ich in der zeit zwischen 2 und 4 anfälle am tag hatte. sehr viele mitschüler haben auch einfach damit gelebt, es gab aber auch so pausenclowns die sich darüber lustig machten und nette spitznamen gegeben haben oder das schmatzen oder sowas nachgemacht haben.
leider nimmt man sich das in dem alter sehr zu herzen, es hätte aber nichts gebracht wenn meine mutter versucht hätte mit mir irgendwelche nett gemeinten pädagogischen gespräche geführt hätte.
man muss als erwachsenener bedenken dass man als kind viel mehr als "halt so gegeben" hinnimmt und so wenig wie möglich sich von mama sagen lassen will.
und man nicht soviel über das wann und warum nachdenkt.war zumindest bei mir so weil ich es mein leben lang kannte.
also beantworte fragen wenn sie welche stellt und unterstütze wenn sie sich von sich aus informieren möchte
hatte auch eine phase mit hochwissenschaftl. büchern- internet gabs da ja noch nicht so wie heute

Hallo Supermami Sabine,

(der Name will hoffentlich nicht Programm sein?)

Lest Ihr den Epikurier?
Den gibt es an einigen Stellen als Zeitschrift, man kann aber auch alle Ausgaben unter www.epikurier.de nachlesen. Dort werden immer wieder Berichte von Freizeiten eingestellt und auch Buchtips.

Evtl. findet sich auf diesem Wege ja eine Jugendgruppe, in der Deine Tochter mitmachen wollen würde.

Ansonsten kannst Du Dich wohl wirklich nur in Geduld üben. *davon eine große Tüte rüberschick*

Alles Gute für Euch beide!

wünscht
die teilchenschubse

--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Hallo Sabine,

es gibt noch einen SOS Anhänger wenn deine Tochter keinen Notfallausweiss mit sich führen will, es gibt ihn als Kettenanhänger oder als Armband und sieht auch schick aus und dann gibt es ihn als SOS Schlüsselanhänger, den hat meine Tochter. Er fällt gar nicht auf wenn man ihn am Schlüsselbund trägt aber jeder der im Rettungswesen tätig ist kennt sich damit aus. Vielleicht hilft dir das einwenig weiter. Viel Glück.

Lieben Gruß

Brigitte

Es ist schwierig in dem Alter mit Verboten umzugehen,darum handelt es sich doch. "Du darfst nicht mit deinen Freunden schwimmen gehen, du könntest ja einen Anfall bekommen!" Meine arme Mutter, ich entschuldige mich noch heute für das was ich gesagt habe, abgesehen davon was ich ich gedacht habe. Alle gehen schwimmen oder unternehmen etwas anderes, nur ich muss an der Seite stehen. Diese Situation kennen viele egal ob Epileptiker oder anders behindert. Der Rollstuhlfahrer kann nicht Fussball spielen und es ist daher wichtig zu erkennen was noch alles möglich ist. Andere Behinderte wären froh wenn es bei dieser Behinderung geblie- ben wäre, ich meine speziell Epileptiker mit Mehrfachbehinderungen. Wichtig ist das dein Kind gut durch die Schule kommt und seinen Wert erkennt, dann hat es alle Möglichkeiten. Zeig ihm aber auch wie gut es ihm geht und das sein Leben auch lebenswert ist, egal was die Umwelt sagt.

Herzliche Grüße

Heiko

Hallo guten Morgen

also erst einmal muss ich etwas Dampf ablassen,weil ich mich gerade furchtbar aufgeregt habe...einen privaten Vortrag vor der Klasse abhalten,weißt du eigentlich was du deiner Tochter damit angetan hast! Es ist schon schwer genug nach vorne irgendeine "schulische" Sache vorzutragen,egal wie selbstbewusst man auch sein mag.

So jetzt mal ein kurzer Rückblick - ich habe meinen ersten Anfall mit 13 bekommen und bin jetzt 32 und eine richtige Ruhephase hatte ich eigentlich nie.
Ich hab meiner Mutter deinen ersten Vortrag vorgelesen und sie sagte,ich wäre ganz genauso gewesen und ein kleiner Teil ist immer noch etwas rebellisch,auch wegen meiner ungebildeten Umwelt,die eh keine Ahnung haben ,aber doch sooo verständnisvoll ist
Mir wurde immer gesagt,das darfst du nicht,oder das kannst du nicht - meine Defise: JETZT ERST RECHT! Was nicht heißen soll,das ich unvorsichtig bin,oder keine Rücksicht auf z.B. meine Eltern nehme,aber das musste sich auch erst entwickeln mit 14 Jahren,wo man nicht weiß ob man Männlein oder Weiblein ist,solltest du es auch nicht verlangen.

Wenn du hier so durchschaust,wirst du auch viele Beiträge von Jugendlichen finden,die hier Rat suchen bzw unsicher sind,wie es z.b. mit lange wegbleiben,Alkohl (was ja auch noch auf dich zukommt)ist.

Wie ist es eigentlich mit einem Arzt? Falls sie dort auch abblockt,sollte sie doch so verständnissvolle Rücksicht auf dich nehmen,wenigstens doch das anzunehmen,das kann man von einer 14jährigen schon erwarten- aber lass sie ihn sich selber aussuchen!Den richtigen zu finden wird unter Umständen allerdings länger dauern.

Und woher willst du so genau wissen,das sie sich doch damit beschäftigt?Ich fechte auch viele Sachen für mich alleine aus,bis sie für mich ein klares Bild ergeben,dann kann man sich immer noch anderen mitteilen.

Sei geduldsam und schleich nicht nur um sie rum,auch wenns schwerfällt - in dem Alter ist man eh nie alleine,sondern irgendeine Freundin oder Clique ist immer da (habe zwei Nichten von 16 und 18 Jahren ),sie werden bestimmt nicht laufen gehn und deine Tochter auf der Straße liegen lassen

Was das Fahrrad fahren angeht,ist sie sicher auf dem Rad? Dann lass sie,ich habe einen Gleichgewichtsfehler und lass es,wenn sie spätestens das zweite Mal fällt,lässt sie es von alleine,Narben und aufgeschrappte Knie sind ziemlich unschön .

Du wirst sehn,das vieles wird sich von alleine regeln.

Liebe Grüße

Sandra

P.S. Mein Vater hat auch länger gebraucht und es totgeschwiegen und danach wollte er mich in Watte packen - und danach war er einfach nur froh wenn es mir gut ging