Wie geht Ihr mit der Angst um

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 10.11.2011, 14:30 (vor 5395 Tagen) @ supermami2011

Aber wenn ich mir vorstelle es passiert auf der Strasse oder wenn sie Allein unterwegs ist wird mir ganz übel.

Hat Deine Tochter denn einen Epielepsieausweis bei sich im Geldbeutel? Dann könntest Du beruhigt sein, weil Ärzte, wenn etwas passiert, gleich wüssten, was sie hat und welche Medikamente sie nimmt.

Erschwerend kommt hinzu, dass sie auch nicht einsieht das sie gewisse Vorsicht walten muß und gewisse regeln einhalten muß.

Um was für Regeln geht es hier denn und was verstehst Du unter einer "gewissen Vorsicht"? Die Definitionen gehen da ja weit auseinander.
Hast Du Dich schon einmal mit Eltern-"Kind"-Seminaren für Eltern und jugendliche Epileptiker zum Thema "Erwachsen werden und erwachsen werden lassen?" auseinander gesetzt(nennt sich in Erlangen, glaub ich, "Lass mich los und fang mich auf")? Eine ganze Reihe von Epilepsieambulanzen und Beratungsstellen bieten solche Seminare in mehr oder minder regelmäßigen Abständen oder bei Anfrage mehrerer Betroffener an. Ich denke, da könntet Ihr beide einiges Lernen.

Vielleicht gibt es ja, organisiert von z.B. einer Selbsthilfegruppe, auch in Eurer Nähe die Möglichkeit, dass sich Jugendliche mit Epilepsie einmal im Monat treffen und z.B. gemeinsam zum Billard spielen oder so gehen. In dem Alter schadet es sicherlich nicht, jemanden kennen zu lernen, der die gleichen Probleme hat. Mit Gleichaltrigen redet es sich da einfach einfacher als mit Eltern.

Ich hab schon so oft versucht Sie näher an das Thema Ihrer Erkrankung heranzuführen,denn ich denke es ist auch für sie wichtig sich darüber zu informieren aber sie blockt in der hinsicht total ab.

Darüber würde ich mir weniger Sorgen machen. Sie ist voll in der Pubertät und in keinem Alter ist man so starr fixiert auf die eigene Altersgruppe und interessiert sich nur dafür, in dieser einen Platz zu finden. Wichtig ist, ihr einfach nur das Gefühl zu geben, dass sie, wenn sie über Probleme, gleich welcher Art, sprechen möchte, immer zu Dir kommen kann.

Sie war lange Zeit unter Medikamenteneinnahme Anfallsfrei aber jetzt hat sie wieder gehäuft Anfälle.

Ist denn bisher eigentlich einer der behandelnden Ärzte darauf eingegangen, in wie fern diese neuen Anfälle mit den z.B. Hormonschwankungen in der Pubertät zusammenhängen können bzw. was für eine Epilepsie ist denn wie bei ihr eigentlich diagnostiziert worden?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil