Facharbeit zum Thema Epilepsien - Bitte um Eure Mithilfe

Ich würde gerne Auskünfte geben. Leider gibt es heir keine Austauschmöglichkeiten. Sonst würde ich Dir meine Emailadresse geben.

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?

ich wünsche mir in manchen bereichen des lebens, genauso behandelt zu werden, wie jeder andere "normale" mensch auch. Kommt natürlich drauf an, wie das krankheitsbild epilepsie aussieht. aber mich hats "noch gut" erwischt, so denke ich und man kann epilepsie und epilepsie nicht immer über einen kamm scheren.

Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht?

jemand der sich nicht mit der krankheit auskennt, ist erstmals erschrocken drüber, wenn ich ihm von anfällen erzähle. oder einfach im allgemeinen davon berichte. kann sich wohl auch keiner so genau vorstellen, wenn ich von vorgefühle spreche, außer die die selbst epilepsie haben mit solchen vorgefühlen. sehr viele sagen dann aber auch zu mir, wie du hast epilepsie - merkt man dir gar nicht an. (positiv gemeint) aber im großen und ganzen haben meine mitmenschen schon ein großes interesse zu erfahren woher kann das kommen? und was passiert dann? jetzt werde ich ja auch Operiert evtl, da haben auch zb sehr viele verständnis für - aber trotzdem sorge!

Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?

- nichts alleine machen
- kein auto fahren
- nicht schwimmen gehen
solche dinge, denke ich

Wo sind die größten Einschränkungen?[/i]

ich muss regelmäßig meinen schlaf einhalten. kann nicht spontane dinge machen, disco oder lange abende. muss immer vorschlafen oder halt eben draufhin arbeiten. kino geht bei mir zb auch gaaaaaaar nicht. dann habe ich noch eine 2 jährige tochter, die schon manchesmal dinge machen muss (mittagsschlaf) damit ich, so egoistisch sich das anhört, einfach auch mal zur ruhe komme und "entspannen" kann.

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?

Dass die Erkrankung wie jede andere chronische Krankheit (Diabetes, Rheuma etc.) anerkannt wird.

Wo und wie sollte Aufklärungsarbeit für Außenstehende erfolgen?

"Nebenbei", es gibt so viele (ob sinnig oder nicht, darüber lässt sich streiten) Fernsehserien bzw. Telenovela. Warum hat da nicht mal jemand Epilepsie?? Muss ja nicht unbedingt Grand Mal sein... "den" kennt ja so oder so jeder...

Und im Erste-Hilfe-Kurs sollte auch besser über die Epilepsie aufgeklärt werden. In meinem letzten Kurs (vor fast 5 Jahren...) wurde nur der Grand-Mal erklärt. Ich habe versucht (möglichst unauffällig) noch anderes zu erklären (ich war damals neu in der Firma und keiner wusste von meiner Epilepsie)

Was für Ideen könnte man verwirklichen, um Betroffenen das Leben zu erleichtern?

Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung.

Nein, im Ernst. Ich finde es schlimm, wenn man Angst hat, seinem Arbeitgeber von seiner Erkrankung zu erzählen (für die man ja nichts kann). Oder noch schlimmer, wenn man seinen Freunden nicht davon erzählen möchte aus Angst vor negativer Reaktion. Wofür sind Freunde denn sonst da??

Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht?

Zum Teil recht gute. Während des Studiums:
überwiegend positive, habe es beim Sport gesagt, bei Exkursionen oder beim Studentenjob in einer Fabrik - keine Probleme. 1 x "kein Problem, mein Bruder hat auch Epilepsie", 1 x "Seit einem Motorradunfall habe ich auch Epilepsie", 1 x "ich hatte früher auch Epilepsie, bin aber seit einer OP anfallsfrei", wurde nirgendwo ausgegrenzt.

Und dann...

2001 meldete ich mich zur Freizeitbetreuung an (das 2. Mal bei diesem Veranstalter), Anfälle traten wieder vermehrt auf, so dass ich es besser fand, etwas zu sagen - eben wie immer (muss dazu sagen, dass ich vorher schon jahrelang Freizeiten bei der katholischen Kirche betreut habe - und da gab es nie Probleme). Doch hier lief es anders. Erster Kommentar "Na, dann müssen wir mal schauen, ob du überhaupt noch mitfahren kannst".

Im Endeffekt kam heraus, dass wenn ich mitfahre, ich dann als "Minderjährige" mitfahre, sprich ich darf nicht mit den Kindern alleine sein, aber darüber ließ man die anderen Betreuer abstimmen - und sie entschieden sich 3:1 gegen mich...

Wie gesagt, war keine schöne Sache und danach habe ich gemerkt, dass Menschen auch negativ gegenüber der Epi reagieren können und ich beschloss in Zukunft keinem "Fremden" (vor allem Arbeitgebern) mehr von meiner Epilepsie zu erzählen.

Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?

Wie gesagt, durch Aufklärung. Viele denken bei Epilepsie gleich an den "Grand Mal", dass es noch viele andere Arten der Epilepsie gibt, die man zum Teil auch gar nicht als Anfälle wahrnimmt (z.B. Absencen), vor allem, wenn man sich nicht damit auskennt.

Wo sind die größten Einschränkungen?

Ich habe wenig bis keine Einschränkungen empfunden - außer dass ich kein Auto fahren durfte. Ich war und bin mit Freunden unterwegs (geht auch ohne Alkohol, finde dies aber nicht als Einschränkung).

Meine Freunde unterstützten und unterstützen mich, wo es nur geht - mit vielen von ihnen bin ich mehr als die Hälfte meines Lebens befreundet, sprich sie haben den Beginn und den Verlauf der Epilepsie mitbekommen und zu mir gehalten.

So, dass war es soweit von mir. Vielleicht noch eins: Vor rund 2 Jahren habe ich mich operieren lassen, seitdem bin ich anfallsfrei. Seit rund 2 Monaten darf ich auch (wieder) Auto fahren.

Wenn noch Fragen offen sind, kannst du sie mir ruhig stellen.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?
- Ich finde es sehr schade,dass ich immer wieder zu hören bekomme "Epilepsie?das ist doch das,wo man umfällt und so zuckt oder?", deshalb wünsche ich mir,dass Leute zumindest aus meinem Umfeld damit mal näher beschäftigen,weil es eben nicht nur das ist sondern viel mehr.Von der Gesellschaft würde ich mir wünschen,"normal" behandelt zu werden!

[quote]Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht? [/quote]
Habe eigentlich gute Erfahrungen gemacht,muss dazu sagen,dass ich es noch nicht lange weiß,wird sicher noch die ein oder andere negative Sache in der Richtung geben.

[quote]Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?[/quote]
- die Leute mit denen man zu tun hat,über die Krankheit informieren,dass sie wissen,was im Notfall zu tun ist.
- Die Gefahr selbst minimieren,einen Anfall zubekommen, wenn man denn weiß,worauf man reagiert und dies eben versuchen zu vermeiden.
- Wenn man irgendwo alleine unterwegs ist,jemand bescheid sagen,wo man ist und wann man ca wieder kommt,falls wirklich was passiert.Mache ich zum Beispiel so,wenn ich joggen gehe,da ich dies alleine mache.

[quote]Wo sind die größten Einschränkungen?[/quote]
- In meinem Beruf, lerne Industriemechanikerin,meine Abschlussprüfung wird auf Grund der Epilepsie um ein halbes Jahr verschoben.
- Auto fahren
- Feiern,Alkohol.

Hoffe,dir mit meiner Antwort helfen zu können.

LG Becks

Liebe Sonja,
freut mich sehr, dass Du dieses Thema bearbeitest! Grundsätzlich stelle ich immer wieder fest: Die Öffentlichkeit denkt zu wissen, was Epilepsie ist und stellt sich darunter pauschal einen typisch tonisch-klonischen Krampfanfall vor (wie auch oft im TV gezeigt). - Darum erste Priorität der Info: Es gibt noch viele ANDERE Formen von Epilepsie!! Wie z.B. der meinen Art: Ich habe manchmal kurze, 2 - 6 minütige Absenzen, schneide ein paar Grimmassen, lache dabei und krabble mit den Fingern - und fertig! Nach 6 Minuten geht meine Arbeit als Buchhalter / Bürolist / Abteilungsleiter o.ä. weiter! Ginge weiter, wenn nicht meine letzten 3 neuen Arbeitgeber beim ersten Anfall (waren noch nicht aufgeklärt!) völlig unnötig (!) die Notfall-Ambulanz gerufen hätten. Die Folge daraus: Fristlose Kündigung mit div. Alibi-Argumenten.
Warum nicht aufgeklärt? Bei vorgängiger Infos wird man sofort mit div. Vorurteilen (Unfähigkeiten) etc. behaftet. Situationen / Fragen wie: "...können wir Sie kurz 5 Min. unbeaufsichtigt im Büro lassen??" schmerzen sehr und bestätigen die Unwissenheit der Leute, dass Epilepsie nicht zwingend mit Nachteilen behaftet sein muss! Mein Werdegang zum dipl. Betriebswirtschafter und stv. Abteilungsleiter bestätigen eine vorbehaltlose, gleichwertige Arbeitsfähigkeit! Dies gilt für die MEISTEN aller Epileptiker! Trotzdem bin ich heute arbeitslos, ausgesteuert und sehr traurig über das Verhalten der Leute!
P.S. Ich bin sehr gerne bereit ausführlicher Auskunft zu geben und unterstütze Sie bei einer vertieften Aufklärung der Öffentlichkeit!
Freundl. Gruss, Heinz, 41, Schweiz

hallo nordlicht.

ich durchstöber gerade das ganze forum weil ich selber auf der suche nach vielen fragen bin.

deshalb bin ich auch bereit fragen zu beantworten.

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?

in diesem fall kann man sich nichts wünschen. epilepsien sind ja nicht sichtbar.
ich hatte selber einen anfall in einem kino (nebenbei: twighlight. absolut beschissener film :D)
die personen neben mir haben überhaupt nicht reagiert, wollten mich sogar mit dem handy filmen, wurde mir danach erzählt.
ich hatte glück das vor mir zweu krankenschwestern saßen und mir geholfen haben.
so eine reaktion wünschte ich mir eigentlich gerne.
hilfsbereitschaft um es in einem wort zu sagen.

Wo und wie sollte Aufklärungsarbeit für Aussenstehende erfolgen?

aufklärungsarbeit ist sehr schwer. wie ich es oben schon gesagt habe sieht man es einem ja nicht an.
klar kann man sich belesen, bei ärzten liegen ja handzettel für alles aus aber der es nicht lesen will der macht es auch nicht.
was sehr sinnvoll wäre, wenn man in dem erstehilfe kurs für fahranfänger 5minuten darüber redet was man mit einem epileptiker machen soll wenn man es sieht. ein mal gehört, dann hat man es ja eine zeit im kopf.

Was für Ideen könnte man verwirklichen, um Betroffenen das Leben zu erleichtern?

das ist eine gute frage. aber ich habe keine antwort darauf.
ich hab zu viel verloren und wünsch mir mein altes leben wieder aber das kann mir keiner geben

Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht?

haha. mein lieblingsthema. jedem dem ich es erzähle glaubt mir es am anfang nicht.
ich bin 192cm groß und von natur aus ein kräftiger mann.
aber alle haben verständniss dafür wenn ich mich mal hinsetzen muss und pause brauch. viele vergessen es auch gerne wieder und erst nachdem ich es ihnen in erinnerung gerufen hab gehen die sehr gut damit um und geben einem zeit.
nur der arbeitsgeber nicht.
solange man keinen behindertenausweis hat wollen die von dir immer 100% leistung.

Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines
Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?

personen die mehrere anfälle am tag/woche/monat haben können dir diese frage besser beantworten.
ich merk anfälle bis zu 2minuten davor. deswegen bring ich mich selber in sicherheit

Wo sind die größten Einschränkungen?

die nebenwirkungen und mit den nebenwirkungen zu leben.
die folge daraus das du dein leben auf einen schlag anderst leben musst.
nicht mehr wie früher weg zugehen wann und wie lange du willst.
du musst immer auf deinen körper achten

ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

mfg philipp

So - endlich finde ich Zeit, was zu antworten.

Was wünschen sich Menschen mit Epilepsien von Mitmenschen/ der Gesellschaft?

Ich persönlich würde mir wünschen, dass die wenigen Räume in unserer Gesellschaft, an denen unterschiedlichste Menschen neben der Arbeit oder der Familie noch zusammenfinden können, wieder mehr gesellschaftliche Anerkennung finden und Zulauf bekommen würden.
Damit meine ich z.B. die allgemeinen Sportvereine, die ja gar nix mit Epilepsie zu tun haben. Ich bezweifle, dass es ein besseres Mittel gibt, um Vorurteile abzubauen und gegenseitiges Verständnis zu fördern, als Menschen einen Raum zu bieten, an dem sie sich überhaupt erst einmal begegnen können.

Wo und wie sollte Aufklärungsarbeit für Aussenstehende erfolgen?

Aufklärungsarbeit in jeglicher Hinsicht ist meiner Meinung nach immer eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Sportvereine z.B. können einen Begegnungsort schaffen, mehr aber auch nicht. Wenn keine Menschen mit Handicaps dorthin, sondern in eigene Gruppen gehen, hilft selbst die beste Begegnungsstätte nichts.
Ob so etwas in die Schule gehört, ist natürlich eine Frage, über die man geteilter Meinung sein kann. Angesichts der statistischen Überlegung, dass in vielen Schulen wohl mindestens 1 von Epilepsie direkt Betroffener zu finden ist, halte ich dies jedoch durchaus für ein relevantes Thema.
Außerdem muss endlich mehr Aufklärung, und nicht nur die über Extremfälle, über die Medien geschehen, da die Zahl der von Epilepsie betroffenen sich nicht hinter z.B. denen der Altzheimerpatienten verstecken muss und eine über alle Alters- und Gesellschaftsschichten verstreute Gruppe umfasst. Dazu zähle ich übrignes auch, dass endlich das Stereotyp des "Grand-Mal/Komplex-Fokal = Epilepsie" aus einer ganzen Reihe von Arztserien verschwinden sollte.

Was für Ideen könnte man verwirklichen, um Betroffenen das Leben zu erleichtern?

Mehr Aufklärung & mehr mediale Präsenz des Themas.

Welche Erfahrungen macht man, wenn man offen mit seiner Erkrankung umgeht?

Solche und solche - ich persönlich überwiegend positive, auch dahingehend, dass die Leute nachfragen und mehr dazu wissen wollen oder anfangen zu erzählen, dass sie jemanden kennen, der so etwas in der Art hat, den sie sích aber noch nie getraut haben, irgendwelche tiefergehenden Fragen dazu zu stellen(z.B.: "Hast Du eigentlich während des Anfalls schmerzen?" - um eine der ungewöhnlichsten, die mir bisher gestellt wurden, zu nennen).

Wie kann man die Gefahr, in der Öffentlichkeit plötzlich durch die Folgen eines Anfalls in Gefahr zu geraten minimieren?

Kommt auf Deine Epi an, ob Du ein Vorgefühl hast und welche Öffentlichkeit Du meinst.
Wenn Du aus heiterem Himmel umkippst, wäre es vielleicht ganz geschickt, an der roten Fußgängerampfel nicht so dicht am Straßenrand zu stehen, dass Dir die Autos schon beinahe die Zehenspitzen überrollen.

Wo sind die größten Einschränkungen?

Dort, wo man selbst keinen Weg findet, seine persönlichen Einschränkungen zu umgehen. Ist wieder von der Epi abhängig und worauf Du besonders empfindlich reagierst.
Für mich z.B. ist es kein Problem, auf Alkohol bei Feiern zu verzichten, auch wenn ich gerne ein alk.-freies Bier oder alk.-freien Sekt mittrinke, so es den gibt.
Ich persönlich empfinde es am Hinderlichsten dabei, eine feste Freundin zu finden. Liegt aber vielleicht auch daran, dass ich irgendwie ständig welche kennen lerne, die jedes Wochenende durchmachen wollen ich bei zwei Nächten Party von 22:00 bis 04:00 Uhr nicht mithalten kann.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil