alter des ersten anfalls

irre ich mich oder ist für jmd wie mich- bin 33 hatte mit 2jahren den ersten anfall, das garnicht sooo eine katastrophe, dass man mit den anfällen lebt.
ist das schlimmer wenn man erst im jugend- oder erwachsenenalter sowas kennen lernt.
ich lebe damit fast normal wie alle anderen ohne anfälle- bloß dass ich mit den ewigen nebnwirkungen und den anfällen selber kämpfe.
wenn so ein anfall da war brauch ich halt einige zeit bis ich wieder komplett bei verstand bin, aber dann gehts weiter, ohne dass man ewigkeiten darüber nachdenkt.
das einzige worüber ich nachdenke ist die option der op, da ich als austherapiert gelte und diese extreme vergesslichkeit-die mich und meinen mann wahnsinnig macht

was meint ihr? ist mit epi leben schwieriger wenn man es erst später bekommen hat?

Hallo sandytimmy,

ich glaube, das wirklich Schwierige ist, mit negativen Veränderungen umzugehen. Also z.B. wenn plötzlich wieder Anfälle auftreten, oder nach einer Medi-Umstellung vermehrt Nebenwirkungen.
Das Schwierige, wenn man erst in einem gewissen Alter Anfälle bekommt, ist, dass man immer weiß, wie es ohne Anfälle war. Man hatte ein Leben und plötzlich wird alles durcheinander geworfen, man muss vieles neu ordnen, umorganisieren vllt neue Pläne machen und veränderte Wege gehen und das alles ziemlich plötzlich und zwangsweise. Und anscheinend oft zu einer Zeit, zu der die Lebensplanung in vollem Gang war. Erwachsenwerden, Ausbildung, eigenes Leben beginnen,... und plötzlich muss man umdenken, Einschränkungen hinnehmen, zusätzliche Schwierigkeiten bedenken und meistern. Erst mal bricht schon eine Welt zusammen, aber ich glaube wirklich schierig ist es nur solange, bis man sich an ein paar Regeln, Besonderheiten und Veränderungen gewöhnt hat. Und man kann ja damit leben lernen Die Epi muss ja nicht zwangsweise zum Lebensmittelpunkt werden! (Bei den meisten zumindest) Und unser Leben gehört immer noch uns, nicht der Krankheit, egal wann es angefangen hat. Aber manchmal ist es schon deprimierend und man fragt sich: warum ich? Aber das geht wahrscheinlich jedem so, oder?
Anderseits könnte ich mir vorstellen, dass die Epi das ganze Leben viel mehr prägt und geprägt hat, wenn man es schon immer hat, oder? Und das stelle ich mir auch nicht toll vor!

hallo, ich habe epilepsie, seiddem ich 6 jahre alt bin. habe als säuglich zwar auch schon fieberkrämpfe gehabt, aber epilepsie wurde mit 6 nachgewiesen. joar und ich lebe so gut wie mein ganzes leben eben schon damit. ist aber auch nicht immer einfach gewesen für mich. auch heute nicht, weil mich diese krankheit schon sehr einschränkt. aber ich kenne es eigentlich auch nicht anders. denke also schon, dass menschen, die damit nicht groß werden mit diesen doch großen einschränkungen schwieriger zurecht kommen, als die die es seid kindheit oder baby alter schon haben

Ich denk, in meinem Fall war's besser, dass die Epi erst mit 17 kam - noch jung genug, um da irgendwie halbwegs reinwachsen zu können und alt genug, um nicht von Anfang an von dem Teil meiner Familie, mit welchem ich heute von mir aus keinen "aktiven" Kontakt mehr pflegen muss, übermäßig betüttelt zu werden. War bei mir auch schon so schwierig genug "selbstständig werden zu dürfen".

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Huge,

ja, ich stimme dir zu. Ich habe meine Epi auch erst mit 18 bekommen - und hatte so auch die Zeit mich vorher "frei zu bewegen". Wer weiß, wie es sonst gewesen wäre.

Etwa ein dreiviertel Jahr nach der Diagnose machten wir eine Frauentour ( ) nach Schottland. Meine Mutter meinte auch "Meinst du, du schaffst das? Was ist, wenn da was passiert?" Meine Freunde wussten Bescheid und sie wollten mich (trotzdem) dabei haben. Wäre ich noch unter 18 gewesen, hätten es mir meine Eltern verbieten können...

Ich habe früher auch oft mal bei Freundinnen geschlafen (oder eher die Nacht durchgemacht...), war auch früher viel auf Freizeiten unterwegs, wer weiß, ob mir meine Eltern dies alles erlaubt hätte, wenn ich da schon Epilepsie gehabt hätte - und die Bekanntschaften und die Erlebnisse von dort will ich nicht missen.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hey, also da kann ich jetzt aber nur sagen, dass ich keine andere kindheit hatte, wegen epilepsie wie meine geschwister. jedenfalls fiel oder fällt es mir heute im nachhinein nicht auf. ich durfte klassenfahrten mit machen, durfte schwimmen gehen und habe auch sonstiges genauso gut machen dürfen wie meine geschwister halt. also von daher hatte ich schon ein ganz normales leben, auch mit epilepsie.

Hallo Sandy,

ich bin auch 33 und habe meine Absenzen, seit ich 20 bin. Manche Situationen kenne ich nicht ohne.

Ich glaube, wenn ich als Kind schon Anfälle gehabt hätte, wäre ich noch mehr bevormundet worden als schon wegen des Asperger-Syndroms (besonders in Hinsicht auf meine Berufswahl).

LG
t.

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Mein erster Anfall ist mit 23 gekommen. Da konnte ich zum ersten mal wieder alleine mit der Hilfe eines Langstocks mich auf den Wegen bewegen, die mir meine Blindentrainerin gezeigt hatte. Als die Diagnose etwa ein zwei Monate später offensichtlich war, habe ich mich viele Jahre alleine nicht mehr getraut zu gehen. Und auch heute habe ich manchmal damit noch Probleme, nicht weil ich mich nicht orietieren kann, sondern wegen der Anfälle.

ich wurde als kind in der regel nicht bevormundet, außer dass ich am schwimmunterricht nicht teilnehmen durfte, da ich ja 2-3 komplex-fokale anfälle täglich hatte und dass ich z.b. als jugendliche nicht alleine ohne meine schwester oder eine freundin die die anfälle kennt, an ferienfreizeiten teilnehmen durfte, zumindest solche wo man eine oder zwei wochen weg von zuhause ist.
das ist ja auch eine situation womit die leute nicht umgehen können, wenn man denen das nicht erklärt und die lehrer/ferienbetreuer haben ja nicht nur für mich die verantwortung zu tragen.

in allen anderen situation war bei mir nichts anders als beim rest meiner altersgruppe

Warum sagt fast alle dass ihr eure Kindheit und Jugend wie die von jedem anderen war?
Ich bin 17 und hab jetzt seit 2 Monaten juvenile Epilepsie und bei mir ist nichts mehr so wie früher oder wie bei anderen in meinem alter... Ich kann nicht mehr die Nächte durch machen, nicht mehr so viel Alkohol trinken dass ich davon betrunken wäre und kann momentan nicht mehr arbeiten gehen... Meinen Führerschein kann ich jetzt auch erstmal vergessen obwohl ich mich so darauf gefreut habe! Wenn ich mal abends ins Kino gehe muss ich immer darauf achten dass der scheiß Film nicht zulange geht damit ich meinen schlaf bekomme... Ich lerne nicht mehr dauernd neue Leute kennen wie das ja bei Leuten in meinem alter so üblich ist weil ich nicht mehr wirklich auf Partys etc kann.
Was ist daran also normal bzw wie bei allen anderen?

Ich weiß dass das alles ziemlich frustriert und uneinsichtig klingt, aber das entspricht auch meiner seelischen Verfassung.

Ich bewundere euren Optimismus aber ich kann mir nicht vorstellen jemals so zu denken.

Hallo Ricarda
du kannst immer noch das tun was dir alles Spass macht,nur durch die Epi denkst du jetzt anders.
grüsse Kucka

Ja aber wenn ich jetzt z.b. Die Nacht durchmache und mich betrinke Kriege ich einen Anfall und davor hab ich Angst

Hey leute bin 22 und mein erster Anfall da war ich grad 3 Jahre alt. Durch Erzählungen von meine mutter kenn ich selber nun alle einzel Details.

@ Ricarda mach dich nicht Fertig. Mir ist klar das nun sehr schwer für dich ist. Ich hab genug rückschläge erlitten. 2006 wurden medikamente zum erstenmal abgesetzt. 2007 angeblich erneut anfall, wurd nichts unternommen. von da an enorme kreislaufprobleme bekomm die ich aber, nebenher schon immer hatte. 2009 nächster anfall, medikamenten aufnahme wieder. 2010 abgesetzt ohne Arzt. Da ich festgestellt wenn ich ausgelastet bin ging es mir ohne Medikamente besser. nuns seid August nehm ich erneut Medikamente da sich die Anfälle verschlimmert haben und nun eine generalisierte Epilepsie hab (auch wenn ich ihn nun nru einmal bisher hatte. Will ihn aber nicht ein zweitesmal haben man ist solange lahm gelegt bis man zusich kommt.).
Ich find es eher schlimm man ist in Berufswahl sehr eingeschränkt, was man machen kann will man vlt nicht so sehr. oder was einen sehr Intressiert kommt man nur schwer rein. deswegen hatte ich vor kurzen einen nervenzusammenbruch und war mehr als nur am Boden. meine Cousine konnte mich wieder aufbauen. Wo ich dann selber gesagt hab versuchen kann man alles. was bei rauskommt ist immer eine andere Geschichte, mehr als nein kann niemand sagen.

mit Juvenile Epiepsie kenn ich mich nicht aus. Ich konnte problemlos mein führerschein machen. mich wurde garnicht aufgeklärt was die bedingung sind ob ich es darf oder nicht. ich wusste nichts von den Fahrverbot, oder das ich dann hinterher ärztliche erlaubnis brauch. Vondaher lass bissel Zeit vergehen vieleicht kannst du ihn dann machen.

kann wirklich nur sagen gib dich bloß nun nicht selber auf.

mfg freche

Das was Du schreibst, klingt überhaupt nicht uneinsichtig, höchstens noch etwas frustriert, und dazu hast Du, finde ich, auch alles Recht der Welt. Du bist schließlich 17, Mitten auf dem Weg, Deinen Platz in der Gesellschaft zu finden, kannst erst einmal nicht arbeiten und hattest gewisse Erwartungen an und Vorstellungen von Deinem zukünftigen Leben.
Du brauchst, wie alle von uns, bei denen das erst später dazukam, einfach nur noch etwas Zeit, mit den veränderten Rahmenbedingungen klarzukommen.

Was den Optimismus angeht, fällt mir eine Filmszene ein - ich hoffe jetzt einfach einmal, dass Du Matrix kennst... Da gibt es eine Szene, in der Neo zum Orakel geht und im Wohnzimmer einen Jungen sieht, der mit seinem Geist Löffel verbiegt und der Junge erklärt ihm, dass sich nicht der Löffel verbiegt, sondern er sich selbst.
Im Endeffekt läuft es darauf hinaus, dass man die Welt wie sie selbst ist nicht einfach ändern kann, aber dass man durchaus etwas verändern kann, indem man nur seine eigene Sicht darauf ein wenig verändert.

Mit der Zeit, wenn Du Dich in der neuen Situation noch besser zurechtfindest, wird sich auch Deine Art, die Dinge zu betrachten, für Dich zum Positiven verändern, davon bin ich überzeugt.

Was das Durchfeiern bzw. einen längeren Kinobesuch angeht: Wie weit Du gehen kannst, daran kannst Du Dich nach und nach in kleinen Schritten an Wochenenden vorsichtige herantasten, wenn Du am nächsten Tag ordentlich ausschlafen kannst und zuvor am Nachmittag auch noch Zeit hattest, ein Nickerchen zu halten.

Was das Leute kennen lernen angeht, kann ich Dir auch noch einen Tipp geben: Von denen finden sich auch genug außerhalb von Partys und Diskos, z.B. in Sportvereinen. Soll dort auch schon einmal vorkommen, dass dort ein Epileptiker, der offen mit seiner Krankheit umgeht, einen anderen, von dem das bisher keiner wusste, kennen lernt *hüstl*.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Ricarda
ich habe damals ausprobiert wie weit ich gehen konnte .Ich war 16 ,habe alleine da für mich gesessen,über alles lange nachgedacht .Alleine konnte ich das am besten. Ich habe auf nichts verzichtet was mir Spass machte .Glaub an dich ,dann schaffst du es !
grüsse kucka

ich merke an euren antworten dass es anscheinend leichter ist wenn man- wie ich- fast immer anfälle hatte. man ist nicht frustriert wegen diskotheken, alkohol, berufswahl usw. weil man schon immer diese einschränkungen kennt, sich nicht berufsbilder anguckt, die nicht in frage kommen, z.b. chirurg o.ähnl..
für diese punkte interessiert man sch ja erst ab einem gewissen alten in der jugend und beachtet automatisch die einschränkungen.
ich könnte ja auch den führerschein machen- muss ja keinen von den anfällen erzählen und auf gut glück hoffen während der fahrstunden.
aber da geht man automatisch mit menschenverstand dran- selbst wenn man die prüfung schafft kann man doch jederzeit einen anfall bekommen.

ich kann recht gut mit der epilepsie leben- die anfälle stören mich nicht, nur die nebenwirkungen der medis- auch nur deswegen denk ich an eine op.
bekomme momentan trotz medis 2-3 anfälle pro monat- hatte vorhin wieder einen.
und gelte als austherapiert.

also: man kann damit leben und brauch nicht ewig über einen einzelnen anfall nachdenken.

bei mir gings auch erst mit 15 los also genau in dem Alter wo im Kopf sowiso von den Hormonen her Chaos herrscht.

Aber ich muss trotzdem sagen man wird aus der Situation stärker weil man um vieles kämpfen muss. Den Ausbildungsplatz den Führerschein den Stress von Schule und Arbeit zu schaffen und schluss und endlich den festen Arbeitsvertrag nachdem man wie ich wegen der Krankheit nicht übernommen wurde.

Es hat aber mich auch verletzlicher und viel vorsichtiger gemacht was mir manchmal zum verhängnis wird...

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Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

Liebe Ricarda,
Du bist ganz alleine DEIN eigener Chef. Setze Prioritäten, was Du grad lieber machst. Hör auf Dein Herz / Deinen Bauch! Lieber einen geilen, coolen Abend mit Alkohol & Epi ODER lieber ein gesundes "Morgen" ohne freudige Nacht? - Entscheide spotan. 'Der Bauch lügt nie!', heisst es ja. Das nennt sich Eigenverantwortung. Ich habe zuviel auf andere (Familie und Anwalt) gehört und dadurch meinen Job verloren (mein Bauch hat gegenteilig gesprochen), was ich im Nachhinein bereue. Das wirst auch Du später, wenn Du nicht auf Dein Innerstes hörst!

Liebe Sandytimmy,
Deine Einstellung möcht' ich haben. ärgere mich über jeden Anfall, wie grad heute Abend. Sind ja nur ca. 4 Absenzen monatlich. Habe Epi seit 7. Lebensjahr (unmittelbar nach starken Kinderkrankheiten). Eltern haben mich z.Glück nie stark bevormundet. Erhielt sehr strenge Erziehung, insbesondere was Verkehrsregeln anbelangt beim Velofahren. War immer in Ferien mit Eltern bis 15. Mutter empfahl mir mit 15 sogar mal Clubferien auswärts. Ging mit Escolette (alleine) nach Tunesien, Clubleiterin war informiert. Bin seither jedes Jahr irgendwo am Meer; zw. 25 - 32 sogar alleine, da Single. Liess es mir trotzdem nicht nehmen mit 19 windsurfen zu lernen. Habe einfach Kollegen informiert mich im Auge zu behalten. Schwimmweste schützte mich genug. Habe 'nur' petit-Mal und immer ca. 20 Sek. Aura. Dieses Jahr geschahs während Windsurfen! Aura - liess sofort Segel fallen - setzte mich breitlings auf Brett. Nach 5 Min. war ich wieder da und setzte fort. Ebenfalls nicht unwichtig: Erfülltes Sexualleben; lasst Euch nicht unterkriegen. Hab' bis heute Krankheit nicht ganz akzeptiert. kämpfe oft provokativ für alle Rechte wie andere. Bin im Turnverein, meist beim Unihockey, (voll Power) passierts. 5 Min. Pause, und weiter gehts. War auch im Jungschützenkurs, kein Problem: Bei Aura Gewehr sicher, mich hinlegen, 4 Min. schlafen - und gut ists. Im Job wurde ich bis zum Abteilungsleiter befördert. Gute, anerkannte Leistungen - und dies als Epi - führten dann zu Neid und Mobbing meines Chefs - tja..., heute arbeitslos! Bin frustriert aber doppelt motiviert! Habe tolle Frau gefunden, liebt mich trotzdem über alles, die Rettung meines Lebens!