neu hier und gleich viele fragen
hallo
ich möchte mich gleich am anfang bedanken das ihr euch die zeit nehmt das zu lesen und ebenfalls möchte ich mich für alle antworten bedanken.
seit der diagnose epilepsie habe ich versucht mir alle fragen selber zu beantworten. habe viele sachen immer "gut" geredet um besser damit leben zu können. auf gut deutsch war ich zu stolz und konnte/kann noch nicht mit der diagnose leben. ich konnte es bzw habe es psychisch noch nicht ganz verarbeiten können weil mein "kartenhaus des lebens" ein mal komplett zusammengefallen ist. ich habe den job, die beziehung und mein lebenstraum verloren.
vor einiger zeit kam dann aber die einsicht, dass es besser ist mit hilfe zu suchen.
egal zu welchem arzt man geht es ist überall das selbe. massenabfertigung, medikamente und so schnell wieder gehen.
eine lange phase der ruhe kam bis ich heute diese seite gefunden habe.
jetzt probier ich es hier.
ich erhoffe mir hier eigentlich nur rat und hilfe. erfahrungen wie ihr damit lebt und hilfestellung was ich besser machen kann. tipps und tricks wie man besser damit leben kann.
um eventuell auch fachspezifische antworten zu bekommen fang ich mit der anamnese an:
-ich bin 24jahre alt
-exakte diagnose:generalisierte,idiopatische epilepsie
-reizfaktoren:schlafentzug, stress und harn-/stuhl-drang
-anfallsverlauf:plötzlicher schweissausbruch, kältegefühl, "weiße punkte" im sichtfeld
-anfallsdauer:jeder der beobachtet worden ist dauert nicht länger wie 1-5minuten
anfälle:10/2009-10/2011 keinen anfall. november 2011 den ersten anfall nach der diagnose (unter schlafentzug bei mir zu hause)
-bei 80% der anfällen harn- und/oder stuhlinkontinenz
-medikation: 2x1000mg Levetiracetam
1.frage: ernährung
2010 als ich aus der bundeswehr ausgetreten bin und das erste mal zu einem zivilen arzt gegangen bin wog ich auf 192cm größe ca 110kg. typisch soldat hatte ich eine sehr trainierte figur.
mittlerweile wiege ich (hand aufs herz) 103kg. aber leider keine trainierte figur. meine ärztin hat mir nahegelegt nicht mehr zu trainieren.
begründung: je mehr muskeln, desto mehr brauchen sie blut, ergo: zu wenig blut im gehirn. (sinnvoll oder nicht sinvoll?)
ich bin nicht faul und fahre seit dem viel fahrrad um fit zu bleiben aber
KLAR achte ich auf die ernährung, dumm bin ich ja nicht. aber wenn ich zu wenig esse bzw in nicht regelmäßigen abständen ist mein kreislauf nicht stabil.
-> schweissausbrüche und schwindel=angst vor einem anfall
2.frage führerschein
mir wurde ein "ärztlicher rat" gegeben 1jahr keinen auto zu fahren.
ich war 2jahre und einen monat anfallsfrei, bin auch wieder ein jahr auto gefahren aber bevor ich das nächste mal zu der ärztin gehe wollte ich wissen was das jetzt heißt.
ich bin militärpolizist gewesen und naja ein kleiner paragraphenreiter. aber ich habe nichts gefunden was es exakt regelt.
3.frage: behindertenausweis
als angehender physiotherapeut muss ich leider den ganzen praktikaeinrichtungen vorab sagen, dass ich unter epilepsie leide.
jedes mal frage ich die einrichtungen wie die chance steht eine einstellung TROTZ epilepsie zu bekommen.
3x dürft ihr raten welche antworten kamen.
deswegen wurde mir ein behindertenausweis nahegelegt.
hurra !!! ...?
was für vorteile habe ich daraus?
oder noch wichtiger welche NACHTEILE?
welchen GdB bekomme ich?
wie übt sich das auf meinen führerschein aus?
in welcher form unterstütz mich der staat damit?
4.frage: nebenwirkung
mein größtes problem sind die konzentrationsprobleme. ich merke es sehr oft das ich mich den unterrichtsstoff einfach nicht merken kann.
in der ausbildung zum militärpolizisten habe ich sämtliche lehrgänge mit 1,5-1,8 abgeschlossen. momentan bin ich ein 3er schüler.
es gibt phasen in denen ich einfach nicht das haus verlassen möchte.
depressionen, kopfschmerzen, übelkeit etc.
gibt es besser verträgliche medikamente? bzw andere möglichkeiten gegen die nebenwirkungen?
5.frage: fachklinik für neurologie/epilepsie
ich habe meine ärztin schon sehr oft darauf angesprochen das ich wissen will wo die ursache ist. was genau der grund dafür ist.
ich lebe seit 2jahren mit einer "vielleicht" antwort.
mit einem ja kann ich leben, mit einem nein auch nicht.
ich werde, egal wie gezielt ich nachfrage, egal ob ich auf was bestehe behandelt als ob ich ein stoffsitz auf dem fließband von mercedes benz bin.
welche fachklinik ist führend?
wer kann mir helfen und exakt sagen was ich habe?
welche klinik nimmt sich auch mal zeit für den patienten und hört sich alle probleme an?
wer kann mit weiterhelfen und auch tipps geben in alternativbehandlungen.
wo sich die klinik befindet ist mir relativ egal. ich würde überall hinfahren um endlich antworten zu bekommen
nocheinmal will ich mich bedanken das ihr euch die zeit genommen habt das alles durchzulesen und evtl. auch zu antworten
neu hier und gleich viele fragen
hallo erstmal!!
also auf alles kann ich dir keine antwort geben, aber ich versuche mal das zu beantworten, was ich "kann"
1.frage: ernährung
2010 als ich aus der bundeswehr ausgetreten bin und das erste mal zu einem zivilen arzt gegangen bin wog ich auf 192cm größe ca 110kg. typisch soldat hatte ich eine sehr trainierte figur.
mittlerweile wiege ich (hand aufs herz) 103kg. aber leider keine trainierte figur. meine ärztin hat mir nahegelegt nicht mehr zu trainieren.
mein arzt hat zu mir gesagt, dass ich sport machen soll. einfach, weils das gehirn anregt. er meinte nicht zu mir, dass ich schwitzen muss oder soll. einfach nur schnelle gänge machen und das halt oft und auch am stück (lange)
2.frage führerschein
mir wurde ein "ärztlicher rat" gegeben 1jahr keinen auto zu fahren.
ich war 2jahre und einen monat anfallsfrei, bin auch wieder ein jahr auto gefahren aber bevor ich das nächste mal zu der ärztin gehe wollte ich wissen was das jetzt heißt.
ich bin militärpolizist gewesen und naja ein kleiner paragraphenreiter. aber ich habe nichts gefunden was es exakt regelt.
bei mir ist das bis heute so, dass mir der führerschein noch nicht entzogen wurde. (2005 bekommen) und mein erster anfall war 2006 nach einer 11 jährigen pause.
3.frage: behindertenausweis
was für vorteile habe ich daraus?
oder noch wichtiger welche NACHTEILE?
welchen GdB bekomme ich?
wie übt sich das auf meinen führerschein aus?
in welcher form unterstütz mich der staat damit?
ich habe aufgrund der epilepsie "nur" 40% bekommen.
4.frage: nebenwirkung
es gibt phasen in denen ich einfach nicht das haus verlassen möchte.
depressionen, kopfschmerzen, übelkeit etc.
gibt es besser verträgliche medikamente? bzw andere möglichkeiten gegen die nebenwirkungen?
ich habe auch solche tage, ganz besonders wenn es mir schlecht geht (dieses blöde gefühl auf der brust, da kann was kommen)
5.frage: fachklinik für neurologie/epilepsie
welche fachklinik ist führend?
weiss ja nicht wo du herkommst, aber bethel (bielefeld) kann helfen
nocheinmal will ich mich bedanken das ihr euch die zeit genommen habt das alles durchzulesen und evtl. auch zu antworten
no problem 
LG jess87
neu hier und gleich viele fragen
Hallo Philipp,
1.frage: ernährung
mittlerweile wiege ich (hand aufs herz) 103kg. aber leider keine trainierte figur. meine ärztin hat mir nahegelegt nicht mehr zu trainieren.
begründung: je mehr muskeln, desto mehr brauchen sie blut, ergo: zu wenig blut im gehirn. (sinnvoll oder nicht sinvoll?)
Falls sie mit Trainieren das Fitnessstudio meint, kann ich das noch zum Teil nachvollziehen. Denn das kann (wenn man es nicht ordentlich macht) eher schädlich wie nützlich sein.
Gegen Fahrrad fahren, Joggen o.ä. sollte aber nicht sprechen
KLAR achte ich auf die ernährung, dumm bin ich ja nicht. aber wenn ich zu wenig esse bzw in nicht regelmäßigen abständen ist mein kreislauf nicht stabil.
Ich glaube, das kennt jeder von uns.
2.frage führerschein
mir wurde ein "ärztlicher rat" gegeben 1jahr keinen auto zu fahren.
ich war 2jahre und einen monat anfallsfrei, bin auch wieder ein jahr auto gefahren aber bevor ich das nächste mal zu der ärztin gehe wollte ich wissen was das jetzt heißt.
Es gibt da Richtlinien. Und wenn dir das Autofahren "verbietet", solltest du dich auch daran halten. (Ich weiß, das fällt schwer, ich selber habe es gerade seit ca. 2 Monaten hinter mir - ich durfte fast 4 Jahre nicht fahren...). Denn wenn sich nach einem Unfall (egal ob schuldig oder nicht) herausstellt, dass du nicht fahren durftest, kann das soweit gehen, dass die Versicherung nicht mehr zahlt.
3.frage: behindertenausweis
als angehender physiotherapeut muss ich leider den ganzen praktikaeinrichtungen vorab sagen, dass ich unter epilepsie leide.
Warum musst du es sagen? Wer sagt das??
deswegen wurde mir ein behindertenausweis nahegelegt.
Wer hat ihn dir nahegelegt? Also das man mit Schwerbehindertenausweis leichter eine Arbeitsstelle bekommt, halte ich für nicht richtig.
was für vorteile habe ich daraus oder noch wichtiger welche NACHTEILE?
Das hängt ganz davon ab, was du für einen GdB bekommst, denn erst ab 50 bekommst du einen Ausweis und erst das bringt dir auch etwas während des Arbeitslebens (z.B. 5 Tage "Extra-Urlaub").
welchen GdB bekomme ich?
Das ist schwer zu sagen. Ich hatte anfangs einen GdB von 80, plus die Merkzeichen G & B. Jetzt bin ich seit ca. 2 Jahren dank einer OP anfallsfrei. Das heißt, ich hatte Probleme dass ich den Schwerbehindertenstatus behalte (ich habe ja immer noch Nachteile, kann mich nicht so gut konzentrieren etc.) und habe nur Dank der VdK einen GdB von 50.
wie übt sich das auf meinen führerschein aus?
Gar nicht
in welcher form unterstütz mich der staat damit?
Je nachdem wie hoch dein GdB ist bekommst du einen monatlichen Freibetrag.
4.frage: nebenwirkung
gibt es besser verträgliche medikamente? bzw andere möglichkeiten gegen die nebenwirkungen?
Das ist schwer zu beantworten. Antiepileptika lassen sich nicht so einfach wie Kopfschmerztabletten austauschen. Wenn es gar nicht mehr geht, solltest du mit deinem Neurologen sprechen.
Ich war nach meiner OP bei einer Ergotherapeutin und habe dort Gedächtnistraining gemacht. Mir hat dies geholfen.
5.frage: fachklinik für neurologie/epilepsie
ich habe meine ärztin schon sehr oft darauf angesprochen das ich wissen will wo die ursache ist. was genau der grund dafür ist.
ich lebe seit 2jahren mit einer "vielleicht" antwort.
Du kannst dir auch selber einen Termin holen, besser ist dies aber immer mit Unterstützung eine Neurologen. Du solltest dich aber auch eine Termin-Wartezeit von 3 - 6 Monaten einstellen.
welche fachklinik ist führend?
Ich kann dir die Maraklinik in Bethel (bei Bielefeld) oder die Epileptologie der Uni-Klinik Bonn empfehlen. Ich war bei beiden in Behandlung und würde auch in beide jederzeit wieder gehen.
nocheinmal will ich mich bedanken das ihr euch die zeit genommen habt das alles durchzulesen und evtl. auch zu antworten
Kein Problem, dafür sind wir da. 
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
neu hier und gleich viele fragen
Hallo,
welchen GdB bekomme ich?
Das ist schwer zu sagen. Ich hatte anfangs einen GdB von 80, plus die Merkzeichen G & B. Jetzt bin ich seit ca. 2 Jahren dank einer OP anfallsfrei. Das heißt, ich hatte Probleme dass ich den Schwerbehindertenstatus behalte (ich habe ja immer noch Nachteile, kann mich nicht so gut konzentrieren etc.) und habe nur Dank der VdK einen GdB von 50.
Wieso hast du auch die Merkzeichen G & B erhalten?
Ich habe auf meinen Schwerbehindertenausweis auch 80, aber die Merkzeichen wurden bei mir abgelehnt, trotz das sich mein allgemein Zustand zu dem Thema immer mehr verschlechtert.
neu hier und gleich viele fragen
Hallo Jessi,
ich weiß ehrlich gesagt nicht, warum ich die Merkzeichen bekommen habe. Es wurde alles angekreuzt und das einzige was quasi abgelehnt wurde war die Befreiung der Rundfunkgebühren.
Bethel hatte mit mir zusammen den Antrag gestellt, ich denke dass hatte noch einmal einen Bonuseffekt.
Sowohl mein Neurologe, wie auch die Ärzte und der Sozialpädagoge aus Bethel waren überrascht, dass alles angenommen wurde.
Lieben Gruß
Mondenkind
PS: ein kleiner Tipp: Fürs zitieren oben neben Nachricht auf zitieren klicken, dann ist es ein bisschen übersichtlicher.
dann sieht es so aus
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)