Trobalt? es hilft...aber auch nicht
Hallo,
seit Ende August nimmt meine Tochter Trobalt, wir sind fast bei der Enddosis angelangt. Es wirkt super sie hat jetzt sogar 2 Wochen keinen Anfall, ABER dann das grosse Aber.......dann holt sie die Anfälle alle an einen Tag nach und sie sind viel heftiger als je zuvor. Vor 2 Wochen hatte sie 18 Anfälle an einem Tag, das hat sie so in 2 Wochen.....gestern wieder 10 Anfälle und die dauern nicht wie bisher 2 min sondern 5 min. Ich weiss nicht was ich machen soll, was ist besser? Lieber jeden Tag Anfälle und dann keine solchen Hammertage oder ihr 2 Wochen Pause gönnen.....die Ärzte wollen das wir es ausdosieren. An den Tag wo sie so viele Anfälle hat gehts ihr wirklich besch......ist das der Sinn? Ich wweiss wirklich nicht was wir machen sollen?
Was würdet Ihr tun?
Lieben Gruß
Briogitte
Trobalt? es hilft...aber auch nicht
Hallo Brigitte,
das klingt echt heftig, 18 Anfälle an einem Tag.
Was für Anfälle hat deine Tochter gleich nochmal? Komlex fokale? Generalisiert? Und was sagt sie dazu? Geht es ihr besser, wenn sie längere Zeit anfallsfrei ist, auch wenn dann sehr heftige Tage kommen, oder nehmen sie diese Anfallshäufungen zu sehr mit, so dass es keine Option ist?
Ich persönlich stand neulich vor einer ähnlichen Frage, nur nicht mit so extremen Folgen, und habe mich für die Version entschieden, lieber hin und wieder ein paar richtig schlechte Tage und dafür die mehrere Zeit gut, als ständig ein bisschen schlecht. Und ich bin mit der Entscheidung nach wie vor zufrieden, obwohl ich letzte Woche zwei solcher schlechter Tage hatte. Mittlerweile gehts wieder gut 
Wenn deine Tochter jedoch so extrem viele und heftige Anfälle innerhalb kürzester Zeit hat, ist das Risiko von Schäden für ihr Gehirn und weiteren Risiken durch Sauerstoffmangel, Gewebeübersäuerung ect., ganz zu schweigen von den psychischen Belastungen, sehr groß.
Möchte euer Arzt das Medi wieder wechseln, weil sie die Anfälle nicht verhindern, oder weil das Risiko durch diese Anfallshäufungen zu groß ist?
Hat das Medi auch schon in einer Dosierung gewirkt, in der diese extreme Anfallshäufung noch nicht aufgetreten ist?
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr das bald in den Griff bekommt und nicht noch mehr solcher Hammertage auftreten!
Liebe Grüße,
Relaia