Neues Medikament - Epilepsie-Forum

Hallo,

bin 22 und habe die Diagnose Epilepsie mit 19 bekommen. Jedoch weis man bis heute nicht welche Form ich habe. Nehme 2000 mg Keppra 1-0-1 und Lamotrigin 150 mg 1-0-1 und das soll ab morgen langsam herab gesetzt werden beides bis es auf 0mg ist und soll dafür ein neues Medikament bekommen Apydan Extent bis auf 600mg 1-0-1 erhöhen. Bei so eine Umstellung, habt ihr da Probleme bekommen? Habe noch nie soclh eine Umstellung gemacht und doch ein wenig Angst das die Anfälle vielleicht wieder mehr werden. Jedoch auch so bin ich nicht Anfallsfrei und leide extrem unter den bisherigen Medikamenten, daher wurde die Umstellung beschlossen von meinem Epitologen heute.

Wie war eure Umstellung darauf? Habt ihr es gut vertragen und hilft es euch? Je nach dem ob ihr dies auch bekommt.

Leider sagte mir man wenn auch die nicht anspricht muss ich in ein Epilepsiezentrum und dort soll entschieden werden ob eine OP oder nicht, wenn der Herd dann auch per MRT und EEG gefunden werden sollte.

Habe davor noch mehr Angst als vor der Umstellung.

Würde mich sehr freuen über eure Antworten.

LG Jessi

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Liebe Jessi,
Ich war gerade letzten Monat während 16 Tagen im Epi-Zentrum für ein intensives MRI und Medi-Umstellung. Kann Dir versichern, dass das ganz harmlos und schmerzlos ist. Bin seit 7. Lebensjahr Epileptiker (heute 41). Mein Arzt sagt, ich hätte schon sämtliche verfügbaren Anti-Epileptika ausprobiert. Ausser das soeben neu erhaltene Lamotrigin-Desitin (stationäre Umstellung) wechselte ich sämtl. Medis ambulant; d.h. zu Hause ganz langsam schön, konsequent nach ärztl. Umstellungsplan (damit sich der Körper anpassen kann!). Keine Umstellung machte mir je Probleme. Was es geben kann sind anfängl. Müdigkeit während ca. 2 - 4 Wochen. Packungsbeilage lesen lohnt sich! Beobachte Dich / sag Deinem Schatz er soll Dich ebenfalls gut beobachten (physische wie auch gemütsmässige Veränderungen). Dulde nach der Umstellung mehr Anfälle max. 3 Monate, führe Statistik, wenn dann noch nicht besser, sag, dass Du wieder zurück wechseln willst. - Soviel von meinen Erfahrungen. Tschüss!

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Hallo,

danke für deine Antwort, die Umstellung wird jetzt vorgenommen da ich kaum noch Ausbildungstauglich bin, da ich immer wieder einschlafe im Unterricht und auch sonst nur noch schlafe, was man auf das Lamotrigin und Keppra bezieht und man meinte auch das dies Nebenirkung sind und ausdosiert bin (es nicht mehr höher geht für mich). Man meinte auch das mein Körper wohl resistent dagegen wirkt. Ob das wirklich so ist kann ich nicht sagen, da dies ja nur die Ärzte im endeffekt entscheiden können. Leider habe ich keinen Freund, wegen der Anfälle wurde ich verlassen. Aber habe Freunde und Familie und weis aber nicht wie ich damit umgehen soll, soll ich es ihnen sagen oder eher nicht? Merken die änderungen vielleicht besser wenn man nichts sagt oder wenn man Freunde und Familie drauf hinweist. Leider wurde es für mich unerträglich mit der müdigkeit, sonst würde ich die Medikamente weiterhin nehmen, trotz der nicht Anfallsfreiheit.

Wie reagiert dein Umfeld darauf? Vorallem wie hast du deine Ausbildung geschafft?

LG Jessi

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Liebe Jessi,
Du meinst mit "ihnen sagen" wegen der Müdigkeit? Von der Epi generell wissen die ja wohl Bescheid!? Im familiären Umfeld würd ich's unbedingt sagen, haben doch sicher Verständnis für Dich. ev. sogar noch mehr, wenn sie wissen "aha deswegen, dachte Du wärst faul (Teeny-Symptom) oder launisch. Wichtig: Sachlich erklären, in ruhiger Minute, wenn alle Zeit haben zuzuhören! Packungsbeilage ev. dabei haben. Schläfst Du auch genug? Ist auch sehr wichtig.
Du sprichst meine Ausbildung als Betriebswirtschafter an: Tja, musste mir sehr viel notieren, das wusste ich von Anfang an. Merke, dass v.a. REPETITIONEN von Gelerntem sehr viel bringt. In fortsetzenden Fächern wie "Geschichte" war ich die grösste Niete. Sehr hilfreich ist das Führen von Mind-maps (Grafische, strukturierte Zusammenfassungen) auf A3-Papier - vgl. Google - jede Woche wieder durchlesen / lernen. So hat ein ganzer ordner auf 1 Blatt Platz. Kostet sehr viel zeit, hatte bis tief nachts manchmal Zusammenfassungen geschrieben! Das Schöne daran: Kurz vor der Abschlussprüfung: A3-Papier zur Hand; 1 super Überblick, Stichworte genügten und der Stoff war wieder mit Aha-Erlebnis präsent.
Viel Spass! Investition lohnt sich (...und macht auch etwas stolz ;-) )

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Hallo HeinzGR,

ja von der Epi wissen die bescheid. Naja sprach jetzt das ein oder andere Problem jetzt an wegen der Umstellung und ja, mir wurde gesagt das der ein oder andere Satz von mir ignoriert wird, da ich nicht nur immer rumjaulen kann... Obwohl ich nicht rumjaule, ich komm mit Problemen immer sehr spät an und naja durhc solche aussagen fühlt man sich schon im Stich gelassen grad.
Schlaf denk ich mal das ich den genug bekomme, aber trotzdem nur am gähnen und Müde bin. Je nachdem wie ich schlafen kann sind es ca. 6-8h pro Nacht.
Das geht bei mir, habe zwar glaub ich jetzt wieder Konzentrations- u. Gedächtsnisprobleme aber sonst merk ich mir fasst immer alles aus dem Unterricht und schaue kaum nochmal in die Hefter und habe 1-2.... lässt aber jetzt grad ein wenig nach... Ich vermute mal das es wohl an der Umstellung liegen könnte.

Aber sonst bin ich bisher auch stolz drauf, was ich bisher bekam an Noten, es lief bisher bedeutend besser als im 1.Lehrjahr.

LG Jessi

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Hi!

Ich nehm aktuell auch Apydan 600-0-600 und bin noch in der Absetzphase von Keppra. Mir geht's damit im Augenblick gut.

Für mich ist's auch nicht die erste Umstellung. Da reagiert jeder anders, aber wenn die Absetzung schön langsam geschieht, dürftest Du keine Entzugserscheinungen haben, als wenn die von heut auf morgen weggelassen werden würden.

Ich drück Dir die Daumen, dass Dir die Umstellung hilft!

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo,

das ist wirklich schön das zulesen und das es dir somit gut geht.
Ich nehme derzeit mit dem Umstellplan jede Woche 100mg Lamotrigin weniger und wenn lamotrigin weg ist wird Keppra um jede Woche 500mg abgesetzt und in der Zeit das neue apydon extent um 150mg wöchentlich erhöht. Bis 600mg 1-0-1 erreicht sind.

LG Jessi

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Hallo Jessi,

Jedoch weis man bis heute nicht welche Form ich habe.

Wenn dir dein Arzt nicht sagen kann, welche Form der Epilepsie du hast, ist es aber auch schwierig, dir das richtige Medikament zu geben. Die meisten Medikamente sind nur für eine bestimmte Art der Epilepsie gedacht und helfen bei einer anderen dann gar nicht.

Bei so eine Umstellung, habt ihr da Probleme bekommen?

Ich hatte bei einer Umstellung noch nie Probleme. Habe nur einmal vor Jahren Probleme mit Lamotrigin gehabt.

Habe noch nie soclh eine Umstellung gemacht und doch ein wenig Angst das die Anfälle vielleicht wieder mehr werden.

Es kann schon sein, dass die Anfälle in der Umstellungsphase mehr werden, das ist leider ganz normal und dann kein Grund zur Besorgnis. Wichtig ist, dass du die Anfälle notierst - vor allem Änderungen sind wichtig - und sie deinem Arzt das nächste Mal mitteilst.

Leider sagte mir man wenn auch die nicht anspricht muss ich in ein Epilepsiezentrum und dort soll entschieden werden ob eine OP oder nicht, wenn der Herd dann auch per MRT und EEG gefunden werden sollte.
Habe davor noch mehr Angst als vor der Umstellung.

Sei froh, dass dir dein Epileptologe ein Epilepsiezentrum vorschlägt, viele warten darauf Jahre - und sind dann überrascht zu erfahren, dass es so etwas gibt.

Zu einer Operation kann dich keiner zwingen. Ich hatte erst die Routineuntersuchungen (EEG, MRT) und bevor es dann ernst wurde, wurde ich gefragt, ob ich mir überhaupt eine OP vorstellen kann. Hätte ich "Nein" gesagt, wären die Untersuchungen abgebrochen worden - aber eben mit dem Unwissen, ob eine OP möglich gewesen wäre oder nicht.

Ich habe den Schritt zur OP gewagt und bereue es nicht. Im September 2009 hat man mir den linken Hippocampus (fast) vollständig entfernt. Momentan habe ich meine längste anfallsfreie Zeit seit 1996 die Anfälle auftraten. Ich muss zwar noch weiterhin Medikamente einnehmen, aber weniger.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ich musste auch erst einmal aufgeklärt werden über die OP, da ich sowas auch nicht weiter kannte, ob ich zustimmen werde wenn es mal soweit kommt, kann ich nicht sagen, aber man macht sich doch schon etwas gedanken. Zunächste hoffe ich das erst einmal der Herd und die Epilepsieform gefunden, diagnostiziert wird. Das vielleicht einiges einfacher macht. Ich hoffe nur das alles gut geht und sich das Thema dann weiter entfernt. jedoch bin ich bisher seit 3 Jahren nicht Anfallsfrei (vor 3 Jahren kam die Diagnose), man kann aber leider auch nicht sagen ob die Epilepsie schon seit Gburt vorhanden ist. also doch viele offene Fragen noch.

LG und danke für deine Antworten soweit.

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Hallo Jessi,

Ein Rat bezüglich dieses Medikamentes wäre nicht kor ekt, da ja jeder Mensch anders reagiert. Eine gute Sache ist es, wenn Du in ein Epilepsiezentrum gehst, zum Beispiel Uniklinik für Epilepsie Bonn unter der Leitung von Prof. Elger.

Wenn es eine Ursache in Deinem Hirn gibt, hast Du eine Chanche, dass Professor Elger sie findet. Auch für eine OP mußt Du Dich sehr gut beraten lassen.

Meine Tochter hat auch Epilepsie, und sie hat die gleichen Medikamente wie Du, nur noch Topamax dazu und die Dosierung ein bischen anders. Sie hat auch immer Anfälle bei den Medikamenten gehabt. Sie ist jetzt 30 Jahre alt. Mit 9 Jahren fing es an.

Jetzt, vor 14 Tagen wurde sie operiert. Es wurde ihr ein Tiefenhirnstimulator implantiert. Der Neurochirurg, Prof. Coenen,er arbeitet mit Prof. Elger zusammen, hat hervorragende Arbeit geleistet.

Was ich eigentlich mit unserer Geschichte sagen möchte, ist - daß Du Dir die bestmöglichste Diagnose besorgen musst. Danach sieht man weiter. Und Prof. Elger kann ich nur empfehlen. Ich wünsche Dir alles Gute. Und schreib mal, wie es Dir ergangen ist. Liebe Grüsse Elke Krafczyk

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Danke, sowas macht hoffnung.

habe heute mit meinem Umstellungsplan und dem Medikament begonnen und mal sehen wie es die nächsten Wochen weiter geht. Hoffe aber gut.
Ich werd immer hier reinschreiben wie es voran geht und mir es geht. Wieviele Anfälle es sind (hoffentlich aber keine mehr, das wäre perfekt), wie es mir allg. geht und auch sonst so was es neues gibt.
Wünsch deiner Tochter weiterhin gute Besserung und das alles gut läuft.

Wünsch allen noch einen schönen Samstag abend und ich werd jetz erstmal schlafen gehen. Freue mich weiterhin auf Antworten von allen.

LG Jessi

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Hallo,

ich habe die Diagnose Epilepsie bereits im Alter von 17 Monaten bekommen. Zwischendurch bin ich Anfallsfrei geworden. Ich habe aber leider vor einem Jahr ungefähr die Diagnose bekommen, da ich einen erneuten Anfall hatte und eine Woche Krankenhausaufenthalt hatte. Mein Neurologe hat mir daraufhin das Lamotrigin verschrieben (anfangs 50mg). Mittlerweile bin ich auf 200mg Lamotrigin 1-0-1, 1000g Keppra 1-0-1 und Sedoxat (Antidepression) 30mg 1-0-0.

Die Umstellung habe ich gut vertragen. Ich habe allerdings mit der Diagnose an sich zu kämpfen gehabt. Aber Angst zu haben ist nicht gut. Ich habe lange Angst gehabt, aber die Krankheit wird nicht mehr weggehen.

Es gilt immer: "Die Hoffnung stirbt zu letzt". Es ist mit den Medikamenten NIE unmöglich anfallsfrei zu werden. Man sollte nur versuchen, ein so normal wie mögliches Leben zu führen und die Krankheit nicht noch zu fördern.

Also: Kopf hoch, das wird schon.

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ich war jetzt auch im epi zentrum, aber um untersuchungen vorzuführen. und nun wurde ich aber auch umgestellt von meinen medis. hatte erst keppra 1250 - 0 1250 und carbamarzepin 0 - 0 - 400 genommen. jetzt nehme ich nur noch apydam... komme so ganz gut zurecht damit, nur das ich muskel schmerzen habe. muss wohl eine nebenwirkung sein.

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Hallo Jessi,

also ich bin auf Keppra 100-0-1000
Apydan Extent 600-0-1050
und Frisium 10-0-10

eingestellt worden, allerdings schon vor ein einiger Zeit. Vertrage die Medis gut und habe zumindest keine Grands mehr....
Meine kleinen "Aussetzer" habe ich immer noch, kann aber damit leben.

Liebe Grüße,
Tanni

--
Ich lebe jetzt und heute!

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Hallo,

bin nun in der Umstellungsphase angekommen das seit Samstag (17.12.) 100mg Lamo weg sind und 150 apydan 1-0-1 nehme. 1Woche davor auch ein Samstag (10.12.) begann ich mit dem apydan 150mg 0-0-1
Seit 2 Tagen bemerk ich jedoch bei mir beim z.B. Schuhe anziehen wenn man sich so bückt einen extremen aufkommenden Druck im Kopf, schwindel und übelkeit... weis nicht ob es an der Umstellung liegt oder an der Erkältung die ich seit Freitag habe...

Naja mal sehen wie es weiter geht, aber vielen Dank für eure bisherigren Informationen und eure unterstützung.

LG Jessi

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Hallo Jessi,
ich war gerade 4 Wochen in Bonn zur Absetzung von Apydan und Eindosierung von Trobalt (ist Neu). Apydan hat bei mir so ziemlich alle Nebenwirkungen ausgepackt, die man im Alltag und Berufsleben nicht gebrauchen kann. Allerdings hast du schon gelesen, dass jeder Körper anders reagiert. Aber ich würde auf jeden Fall mich in Bonn untersuchen lassen, wenn du noch nicht weißt, welche Form du hast. Bei meinem jetzigen Aufenthalt waren einige Patienten dabei, die auch nicht in der Nähe von Bonn wohnten. Dresden und Magdeburg waren auch dabei. Also ab nach Bonn. Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch

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Hallo Wop,

also ich bin ambulant in Behandlung mit dem Epilepsiezentrum in DD, eo ich derzeit meine Ausbildung mache. daher probiert man da auch die Umstellung. Man meinte aber auch das mal ein MRT wieder machen müsste und die haben dort wohl ein besseres MRT als die sonstigen in den Krankenhäusser´n. Weist du da was?
Also es soll wohl das Gehirn in struktur und so noch genauer erkennbar machen. Aber auf stationäres muss ich sagen, habe ich derzeit keine Zeit. Bin 23 und mache meine Ausbildung im 2. Lehrjah, bald zwischenprüfung und naja bis zur Abschlussprüfung ist dann ja auch nicht mehr wirklich lang hin. Mir geht da einfach zu viel Zeit verloren. Daher lehne ich stationär ab.

Danke dir, wünsch dir das gleiche Frohe Weihnachten und schönes Silvester (wenn wir uns da nicht noch einmal lesen).

LG Jessi

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Guten Morgen Jessi,
während der Ausbildung ist natürlich schon blöd. Zum MRT kann ich Dir sagen, dass auch da Bonn unschlagbar ist. Die Epileptologie (Prof. Elger) kann auf 3 verschiedene MRT Untersuchungen zurückgreifen. Ich denke, dass in Deutschland dies keine Uni Klinik hat.
Gruß Wop

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Die Uniklinik Erlangen ist auch gut aufgestellt. Immerhin hat sie das 3-Tesla-MRT Zentrum in der Kopfklinik und meines Wissens nach durch Kooperationen mit Siemens Medical(in Erlangen werden ja auch MRTs entwickelt und gefertigt), Zugriff auf neue Baumelemente, wie z.B. neuere "Antennen" für den Praxistest.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo huge,
as kann ich auch nur bestätigen, die nehmen sich von einander nichts. ich war schon in beiden schon Patienten hatsich geogrfisch schon ergeben. Erlangen ist aber ein Epilepsiezentum im gegensatz zu Bonn und hat noch Soziales mehr zu bieten, das sind die wesentlichen Unterschiede.Jeder so wie er es für richtig hält. SO gesehen kam ich Erlangen besser klar und fand die Atmosphäre ansprechender.

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,
was ist denn in Erlangen sozial besseres als in Bonn? Ich kenne nur Bonn allerdings als Privatpatient. Ich kann mich nicht beschweren. Liegt vielleicht am Privaten. Kannst mir ja die Unterschiede mal schildern.
Gruß Wolfgang

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Hallo Wop,
ein Epilepsiezentrum muß noch andere Disziplinen bereithalten. Wie z.B. Sozialpädagogen usw. hier die Defintion eines Epi-Zentums unter http://www.dgfe.info/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html ;-) Das meinte ich mit sozial, war wahrscheinlich etwas mißverständlich ausgedrügt.

Gruß
Corinna

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Danke, ich weiß jetzt Bescheid,
Gruß Wolfgang

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Hallo,

das klingt ja gut das es scheinbar "bessere" MRT´s gibt. Die wohl alles deutlicher machen als die "normalen" MRT´s in anderen Kliniken.

Ich habe bei meinem Epitologen anfang februar wieder ein Termin und mal sehen was er dann zum Gesundheitszustand sagt mit dem Apydan. Ob dann ein MRT noch nötig ist oder man es so lassen kann.

LG Jessi

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Hallo Jessi
oft machen die Neurologen ein MRT, wenn du länger nicht da wars. Den besseren Unterschied zu Gunsten Erlangen kann ich nicht ganz teilen. Bonn hat 3 verschiene MRT-Geräte, um die verschienen Gehirn Breiche abzulesen. Eins von denen ist letztes Jahr erst neu dazu gekommen. Ich meine das hört sich auch gut an.
Gruß Wop

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Hallo Jessi,

das klingt ja gut das es scheinbar "bessere" MRT´s gibt. Die wohl alles deutlicher machen als die "normalen" MRT´s in anderen Kliniken.

Es ist nicht nur scheinbar so. Ich kann dazu soviel sagen, dass man auf dem MRT hier bei uns im Stadtklinikum meine Vernarbung nicht gesehen hat, auf dem MRT in Bethel ist sie ihnen zwar schwach und klein, aber direkt aufgefallen, so dass weitere Untersuchungen veranlasst wurden.

Lieben Gruß
Mondenkind

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