Schlafepilepsie

Hi, ich bekomme meine Anfälle "nur" nach dem Aufwachen oder direkt aus dem Schlaf heraus. Nachdem ich tatsächlich lange gedacht habe, dass es sich um eine Schlafstörung handelt, hat man in der Klinik festgestellt, dass es Epilepsie ist.

Die Anfälle treten in extrem unterschiedlichen Variationen auf. Schlimmstenfalls bekomme ich solange keine Luft mehr, bis ich bewusstlos werde. Auslöser ist meistens viel Stress.
Bei den harmloseren Anfällen zappel ich ein wenig rum.
Seit einigen Wochen nehme ich Keppra und bin anfallsfrei.

Gibt es noch jemanden, der/die ähnliches berichten kann??
Oder weiß jemand was zu diesem Thema? Ich freue mich auf Eure Antworten.
Lg, Restless

Hallo,
hört sich ja nicht gerade besonders an, aber deine Anfälle finden in der Aufwachphase stressbedingt statt. Normal ist man eigentlich ausgeruht wenn man wacht wird???
Gruß Wop

Hi WOP, schön Dich im Forum zu "treffen".
Tja, zu meinem Leiden fällt mir auch nicht viel ein. Oftmals habe ich vor den Anfällen ein schwer zu beschreibenes Vorgefühl (Aura).
Es würde mich wirklich interessieren, ob es hier jemanden gibt, der ähnliches zu berichten hat.
Lg, Restless

Hallo Restless,
ist etwas spät geworden. Wo wohnst du am Niederrhein? Ich komme aus der Nähe von Mönchengladbach. Bist du bei einem Neurologen in Behandlung? Ich könnte dir die Epileptologie in der Uni Klinik Bonn empfehlen, wenn das nicht zu weit ist.
Schlaf gut ohne Anfall,
Gruß Wop

Hi!

Aufwachepilepsie ist an und für sich keine seltene Epilepsieform.
Ich geb Dir einmal einen Link, unter dem sich sicherlich viele für Dich interessante Informationen finden werden: http://www.izepilepsie.de/home/index,id,18.html

Ich hoffe, Du hast nichts dagegen, wenn ich Dir noch ein paar Fragen stelle:

Ich bin mir nicht sicher, wie ich "Schlimmstenfalls bekomme ich solange keine Luft mehr, bis ich bewusstlos werde." interpretieren soll. Hast Du während einer Aura bereits das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und/oder finden Deine Anfälle bei vollem Bewusstsein statt, nur dass Du die Kontrolle über Deinen Körper zu einem gewissen Grad/ganz verlierst?
Es gibt ja auch Anfälle, bei denen es vollkommen normal ist, das Bewusstsein zu verlieren, was nichts damit zu tun hat, wie viel oder wenig Luft man bekommt.

Meinst Du mit "Auslöser ist meistens viel Stress" Stress der Hinter Dir liegt, in dem Du gerade voll drinsteckst oder der Dir noch bevorsteht?

Wie lange hast Du eigentlich schon diese Anfälle? Wurde bei Dir inzwischen ein MRT aufgenommen? Wie sieht Dein EEG tagsüber so im Schnitt aus?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hi huge,
wenn restless auf deine Fragen alle antwortet, dann wird dies ja ein Roman
Gruß Wop

Hi Wop, ich dachte du hättest meine E-mail bereits gelesen Wir kennen uns aus der Klinik in Bonn. Du hattest mir ja dieses Forum empfohlen. Der Klinikaufenthalt war für mich natürlich genau das richtige, da ich zwingend was gegen mein Leiden tun musste. Ich wollte mich eigentlich einer Hilfegruppe anschließen, da ich die Diagnose Epilepsie erst einmal verdauen muss. Bisher habe ich aber in der Richtung noch nichts konkretes unternommen. Ich komme übrigens aus Wesel, aber das weißt du, glaube ich.

Hallo Andi,
ich habe dir heute Morgen auf deine Email geantwortet, musste mal nachschauen.
Vielleicht findest du auch hier bei den vielen Themen insgesamt genug Antworten, sodass du eine Selbsthilfegruppe gar nicht brauchst.
Gruß Wolfgang

Hi hufe88, meine Anfälle passieren fast immer bei vollem Bewusstsein. Bei den schlimmeren Anfällen bin ich schlichtweg nicht in der Lage zu atmen und beiße mir übelst auf die Zunge. Ich habe in der Klinik in Bonn eine 24-Stunden EEG durchlaufen und wurde komplett mit der Kamera überwacht. Während dieser Zeit hatte ich ganze 7 leichtere Anfälle. Anschließend bekam ich die Diagnose Epilepsie. Mein MRT war, soweit man mir das erklärt hat, weitestgehend unauffällig. Die Anfälle habe ich seit einigen Jahren. Sie haben sich aber im Laufe der Zeit immer wieder verändert. Anfangs hatte ich nur ein Auragefühl. Jetzt sind meine Anfälle oft extrem heftig und kommen mir schon gefährlich vor. Der Gang zur Klinik war natürlich komplett unvermeidbar.
Häufig bekam ich Anfälle, als ich zuvor stressige Situationen zu bewältigen hatte (Arbeit etc.). Bis jetzt hilft mir Keppra und ich habe seit Wochen keinen Anfall mehr gehabt. Wer weiß, wie lange noch...Lg, Restless

Hi Andi,
seit Bonn mit Keppra hast du keinen Anfall mehr? Ist doch immerhin ein Anfang.
Wolfgang

Hallo restless,
wie schon erwähnt von hughe88.
diese form von epilepsie ist nicht selten.
ich habe auch den aufwachtyp,also wenn ich wach geworden bin.ist aber schon laaange her.ob ich nun stress hatte oder nicht damals,das war egal.nachm aufwachen haste ja erstma kein stress..seh ich so..ausser man wird aprupt aus dem schlaf gerissen.
Das nennt man dann janz syndrom,also sagte damals meine neurologin zu mir.
habe schon viel über diese art von epi gelesen.
Dazu mein kleiner beitrag,hoffe es beruhigt dich etwas.

So,rutscht alle gut ins neue jahr

Dass Du seit einigen Wochen unter Keppra anfallsfrei bist, würde ich als positiv bewerten. Selbst wenn noch hin und wieder der eine oder andere Anfall auftreten sollte, ist das aus meiner Sicht ja ein enormer Rückgewinn von Lebensqualität.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Kary,
bist Du denn Deine Anfälle gänzlich los geworden oder hat sich die Epilepsie ausgeweitet bzw. verändert?

Hallo huge88, hast Du den eigentlich auch persönlich Erfahrungen mit Schlafepilepsie gemacht oder kannst über Fälle berichten, bei denen die Anfälle später auch im wachen Zustand passiert sind?

Ganz zu Anfang nach meinen ersten beiden Anfällen dachte man noch bei mir, dass es eine Schlafepilepsie sein könnte, weil sich der erste in den frühen Morgenstunden im Bett ereignet hatte und der zweite einige Zeit später kurz nach dem Aufstehen.

Wär aber ja zu schön gewesen, um war zu sein, wenn ich schon so lange eine eindeutige Diagnose gehabt hätte. Im Endeffekt hab ich statistisch meine meisten Anfälle eher Abends(so im Zeitraum 17-20 Uhr, über'n Daumen gepeilt).

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ja restless,ich habe seit über 30 jahren keine anfälle mehr:)
und ich hatte viel probiert.

Hi Wolfgang,
ich finde, dass ein Forum durchaus nützlich sein kann aber den direkten Austausch mit Menschen nicht ersetzt.

Hi Andi,
soll wir uns im neuen Jahr wieder in Bonn treffen?
Gruß Wolfgang

Können wir machen aber dann nicht in der Klinik, höchstens in der Kneipe! Übrigens, frohes neues...

Hallo Andi,
frohes neues Jahr. Mit Bonn sollte ein Scherz sein ,irgendwann im Frühjahr bekommen wir bestimmt einen Termin zusammen,
Gruß Wolfgang

Hallo,

mir geht es sehr ähnlich. Bin zwar momentan durch Einnehmen von Medis anfallsfrei, hatte aber bei meinen Anfällen auch immer diese Aura (ein starkes Gefühl das der Anfall gleich kommen wird), dauerte dann ein paar Sek. bis dann auch der eigentliche Anfall folgte.

Bei meinen Anfällen (immer ca. 1/2h nach dem Einschlafen) hatte ich vor allem folgende Symptome:
Zuerst diese Aura, dann Verkrampfung & Zuckungen von Armen und Beinen, Bewusstseinsstörungen (hab alles gehört rund um mich, aber z.B. nichts gesehen).. war also schon noch bei Bewusstsein irgendwie, konnte keine kontrollierten Bewegungen machen, nicht sprechen etc. - einfach totaler Kontrollverlust über den Körper, ziemliche Atemnot - folgend blaues Gesicht/Lippen, Augen nach oben verdreht, typischer Schaum vor dem Mund. Nach dem Anfall konnte ich nicht sprechen, außer eben in absoluter Babysprache, was sich aber nach 15 min. circa wieder legte. Kann mich danach auch immer an alles erinnern (leider).

Weis nicht, ob man hier von einem leichten oder schweren Anfall spricht, insofern man das überhaupt definieren kann??

Das mit dem "Vorgefühl" kenn ich ganz gut, echt beängstigend find ich das, überhaupt wenn man einen Anfall immer richtig "miterlebt" und das Gefühl nur allzu gut kennt sich nicht wehren zu können, aber so grundsätzlich ein wenig bei bewusstsein zu bleiben (falls das jetzt deutsch war ). Heute hab ich diese Auren (selten) noch immer (werde davon wach), kann damit aber Gott sie Dank so umgehen, dass sie nicht in einem Anfall enden. Obwohl ich in diesen Moment richtig Schiss hab und heftiges Herzrasen - puuuh - nur gut das dafür kein Radar gibt

Wie sieht das bei dir genau aus? Wie fühlt sich so eine Aura bei dir an?

Hallo,
war die Frage an mich gerichtet?
Gruß Wop

War für Restless bestimmt, aber gerne auch für dich wenn du von deinen Erfahrungen berichten willst :)

Hallo,
ich dieser Beschreibung finde ich mich und meine Epilepsie wieder.
Ich hab genau das gleiche.
Manchmal merke ich morgens nur an meiner Zunge, dass wieder ein Anfall da gewesen sein muss.
Ich nehme Timox mit dem Wirkstoff "Oxcarbazepin" und das hilft mir ganz gut.
Jedoch hab ich vereinzelt dann doch den ein oder anderen Anfall.

Das Schlimmste war Freitag.
Ich habe einen Anfall direkt in meiner Zwischenprüfung bekommen.
Mein zweiter Anfall im wachen Zustand,... und in einer Stresssituation.
Das lässt mich im Moment viel grübeln.
Hast du schon einmal einen Anfall im Wachzustand gehabt?

LG

Hallo epi,
bei deinen ganzen Reaktionen nach deiner Aura, kann man fast von einem schweren Anfall sprechen. Wenn du noch einen Zungenbiss hast oder einnässt, dann hast du auf jeden Fall einen GM. Das man einen Aura hat, ist eigentlich positiv. Dadurch kannst du dich entsprechend auf den Anfall vorbereiten. Schlimmer wäre es, wenn er sofort käme. Also selbst das unangehme Vorgefühl ist besser als gar keins. Ich habe auch diese Aura, ich empfinde es als positiv, denn dadurch kann ich mich vorzeitig hinsetzen. Obwohl der Anfall kommt nicht nach jeder Aura.
LG Wop

Hallo huge88,
bin erst heute auf das Forum gestoßen und erhoffen mir hilfreiche Hinweise.
Fakten: Erste Anfälle vor ca. 12 Jahren im Alter von 55. In der zweiten Nachthälfte.
Erbrechen, Urinieren, Zungenbiss, Krämpfe...Am nächsten Tag starke Benommenheit, Muskelschmerzen u.s.w. (Durch die Krämpfe sogar einmal einen Bandscheibenvorfall mit
Lähmungen.)
Behandlungen: Mehrere EHG's waren unauffällig,ebenso ein Schlaflabor. Nach Ärztewechsel
war MRT wohl auffällig (?). Als Medikament erhalte ich Gabapentin (2.800 mg / Tag)
Die Anfälle sind jetzt seltener (ca. 2 / Jahr) und leichter.
Habe auch keine Aura. Stress u. ä. fallen als Auslöser sei, was kommt als Ursache noch in Frage? Welche Medikamente sind empfehlenswert?
Ich habe manchmal den Eindruck, die Ärzte tappen völlig im Dunkeln und erwecken nur den Eindruck von voller Fachkompetemz. Auch von den Medikamenten scheint nicht im Detail bekannt zu sein, was sie im Körper bewirken.
Erhoffe mir hilfreiche Antworten.
Viele Grüße,
ernst-p