Trobalt-Retigabin

Ich nehme seit November im Austausch mit Apydan extent Trobalt. Seitdem Apydan auf 0mg und Trobalt auf 600mg war, habe ich keinen Anfall mehr gehabt. Dafür habe mehrmals am Tag Muskelzucken. Allerdings weiß ich nicht, ob ich früher das auch schon gehabt habe und es mir wegen stärkeren Nebenwirkungen nicht aufgefallen ist.
Hat einer von euch schon Erfahrungen mit Trobalt gemacht und auch irgendwelche Nebenwirkungen?
VG Wop

Hallo Wop

meine Tochter (23) nimmt auch seit August das Trobalt und seit 2 Wochen die Enddosis von 600 mg. Auch sie hat noch das Abydan Extent und nimmt hier 1800 mg. Auch bei ihr wurden die Anfälle weniger , aber da die Ärzte unbedingt die 600 mg erreichen wollten ändere es sich und sie hatte wieder mehr Anfälle.( ich wollte es nicht erhöhen, weil sie eigentlich nicht so hohe Dosen verträgt, ich hätte auf mein Gefühl hören sollen) Die einzige Nebenwirkung die sie hat, die Anfälle wurden viel stärker. Muskelzucken bemerke ich nicht, aber meine Tochter kann keine Nebenwirkungen beschreiben. Sie hat eine leichte geistige Behinderung und kann keine Gefühle oder sonstiges fühlen oder beschreiben. Was ich dich fragen wollte wieso hast du das Abydan abgesetzt??? und hast trotzdem weniger Anfälle?

Gruß

Brigitte

Hallo Brigitte,
die Dosis ist aber heftig. 600mg Trobalt habe ich sofort bekommen, seitdem geht es mir wieder gut. Für deine Tochter tut es mir Leid, vielleicht hilft ja noch eine andere Dosierung oder Kombination mit anderen Medis.
Gruß Wolfgang

Hallo Brigitte,
ich bin dir ja noch `ne Antwort schuldig. Trobalt nehme ich jetzt 400-400-400, Apydan extent hatte ich auf mein Drängen abgesetzt, weil meine Anfälle nicht mehr so waren wie früher. Unter Apydan konnte ich mich während des Anfalls an nichts erinnern und die Nebenwirkungen sind wesentlich stärker geworden. Seit Apydan weg ist (5.12.) und Trobalt jetzt drin, habe ich seit 8.12. keinen Anfall mehr und es geht mir allgemein wesentlich besser. Das sagen auch meine Kumpels,
Gruß Wolfgang

Hallo Wolfgang,

du nimmst 1200 mg Trobalt??? Zu uns haben sie gesagt 600 mg ist die höchste Dosis und wir haben mit 150 mg(50-50-50) angefangen und dann im 2 Wochen Rythmus mal früh mal mittags mal abends erhöht. Wie kannst du dann 1200 mg nehmen??? Meine Tochter nimmt 200-200-200 und mehr sollte es nicht sein haben die in Erlangen gesagt. Da kann ich mir gut vorstellen das du da Muskelzucken hast, wer hat dir das so verordnet?
Danke das du uns Mut machst mit einem neuen Medi, aber meine Tochter hat an die 30 ausprobiert, eigentlich ist sie Mediresident, aber weil Trobalt neu ist und genau auf die Anfallsart passt wo sie hat, haben wir es nochmal versucht.

Gruß

Brigitte

Hallo Brigitte,
ich bin Patient bei Prof. Elger in Bonn. Da ich nicht gerade schlank bin, verordnet er mir immer, wenn ich neue Medis bekomme oder auch neu eingestellt werde, hab dir ja schrieben Apydan heraus und Trobalt herein direkt die volle Dosis. Er meint ich kann es vertragen . Ich bin bei ihm sowieso ein Versuchskanickel . Daneben nehme ich noch Keppra 1500-0-1500mg, Lamotrigin 150-0-150mg, Frisium10 10-0-10mg und als Antidepressiva Cipralex10 10-0-0mg. Bis auf Cipralex nehme ich die anderen Medis schon 10 Jahre. Wenn Trobalt sich jetzt mit den 3 verträgt, kann ich mal wieder zufrieden sein. Ich hatte mal eine Zeit von 4 1/2 Jahren ohne Anfälle. So genug der Worte, deine Tochter kann natürlich nicht die gleiche Dosis wie ich nehmen. Aber Trobalt wirkt auf mich auch hinsichtlich meines Allgemeinzustandes bis jetzt sehr gut. Also nicht verzagen,
Gruß Wolfgang

Hallo Wolfgang,

ok Prof. Elger in Bonn ist schon hervorragend, wir waren auch schon beim ihm in Behandlung. Naja meine Tochter ist auch keine grazile Person...lach, aber so hohe Dosen verträgt sie nicht im Gegenteil je weniger um so besser. Wünsch dir jedenfalls das es so gut weitergeht und viel Glück im neuen Jahr.

Gruß

Brigitte

wünsche ich dir auch, Brigitte, zu Bonn kannst du mich immer fragen,
Guß Wolfgang

Bis auf Cipralex nehme ich die anderen Medis schon 10 Jahre.

Hallo Wolfgang,

heißt das, du nimmst Frisium schon 10 Jahre ein?? Mir hat mein Arzt damals gesagt, dass dies nur ein kurzzeitiges Medikament sein soll (max. 3 Monate), da es doch sehr schnell abhängig macht...

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,
ich habe noch einmal in meinen Unterlagen (Arztbriefe) nachgesehen. Seit Mai 1997 habe ich Frisium als Anfallsschutz in meiner Medikation. Ich war gerade 4 Wochen in Bonn um eine Umdosierung vornehmen zu lassen. Apydan sollte heraus, dafür Trobalt herein. Ausversehen haben die Ärztinnen beim Übertragen in der Krankenakte Frisium von einem Tag auf den nächsten von 1-0-1 auf 0-0-0 gesetzt. Nachdem ich abends die Schwester gefragt habe, wo Frisium sei, sagte die Schwester, die Ärztin habe einen Fehler gemacht. Ich hatte auch in den Tagen ohne Frisium jeweils einen Anfall. Frisium ist bei mir in der Medikation ein wichtiges AE in der Zusatztherapie mit anderen AE. Man kann jetzt auch sagen, Sucht oder notwendiges AE. Auf jeden Fall habe ich durch Frisium keine Nebenwirkungen.
Gruß Wolfgang und guten Rutsch

Hallo Wolfgang,
in Bonn hatte ich nur das Gefühl Versuchskanichen zu sein. Scheint ja an uni Bonn häufig so zu sein. Ach so und Frisium, bekomme auch nur von diesen Kliniken,das ist iregenwie auch nicht das wahre mehr für mich. Mit Entzugserscheinungen danach habe ich dann auch große Probleme. wie lange bist du eigentlich schon Bonn? Mein Körper könnte dieses extreme hin her, wie bei dir schon gar nicht mehr vertragen.

Gruß
Corinna

Hallo Wop,
die Muskelzuckungen kannst Du ja auch bekommen, wenn Dein Körper total überansprucht ist.

Gruß
Corinna

Hallo Corinna,
ich bin seit Mai 1996 in Bonn, bin aber im Ganzen zu Frieden.
Gruß Wolfgang

Hallo Wop,
naja das sin ja schon einige Jahre.

Gruß
Corinna

Eben, Trobalt wirkt schon jetzt seit dem 8.12., hat mir Prof. Elger angeboten und wenn das mit Trobalt im nächsten Jahr weiter so geht, besteht dann noch die Option mit der Tiefen Hirnstimulation

Hallo Wop,
Tiefen Hirnstimulation ist was ganz Neues oder? Ich habe noch nie etwas davon gehört. Nur wenn Trobalt weiterhin bei Dir so gut wirkt, bist Du ein Patient für die Tiefenhirnstimulation. Habe ich das richtig verstanden?

Gruß
Corinna

Hallo Corinna,
ja gibt es erst seit diesem Jahr, soweit ich weiß. Ich habe vorhin einmal bis zum Monat Juli zurückgeblättert. Du bist ja schon ziemlich lange im Forum. Einige, die ihren Kommentar abgeben, sind Ars....er. Du weißt was ich meine. Aber die wird es immer geben.
Gruß Wolfgang

Hallo Wop,
doch ich bin hier schon länger im Forum. Den Austausch finde ich sehr gut und es hilt ja auch über frustierte Tage so manches mal hinweg.

Gruß
Corinna

Hallo Wop,
wurde bei Dir Trobalt stationär eindosiert?

Gruß
Corinna

Hallo Corinna,
da kann ich dir nur zustimmen. Seitdem ich in diesem Forum bin, sehe ich auch, dass es mir eigentlich ziemlich gut geht, selbst wenn ich mal bis zu 4 oder 5 Anfälle im Monat habe. Wenn ich stationär in Bonn zur Umstellung bin, sehe ich auch jedesmal, dass es noch viel Ärmere mit Epi gibt.
Morgen, bzw. Neujahr kommt die erste Bewährungsprobe mit Trobalt. Wir feiern im privaten Kreis, das geht ohne Bier nicht. Vor 4 bis 5 Uhr bin ich auch dann nicht zuhause. Ich weiß jetzt was du denkst, unvernünftig, aber feiere im privaten, wenn alle anderen Bier oder Wein/Sekt trinken und du trinkst Wasser. Ab 22 Uhr wenn die ersten dann langsam den Zustand des nicht mehr nüchternseins haben und du bist dann eben nüchtern und hörst was die für einen Mist labern .Man soll ja keinen Alkohol trinken, aber komischerweise habe ich wenig Probleme mit den Medis und dem Bier. Hoffentlich klappt es auch diesesmal. Vorher gucke ich aber erstmal Ekel Alfred und Diner for one .
Ich wünsche dir alles Gute für im neuen Jahr
Gruß Wolfgang

Ja Trobalt wurde bei mir während meines 4-wöchigen Aufenthaltes eindosiert, allerdings auch wegen der Herausnahme von Apydan extent 600.
Gruß Wolfgang

Hallo Wop,
auch Dir ein Gutes neues Jahr.

Gruß
Corinna

Hast Du schon einmal alkoholfreies Bier bzw. alkoholfreien Sekt probiert? Hab's schon öfters erlebt, dass die "Alkoholtrinker" sich dann einem schnell anschließen, besonders die, welche z.B. noch autofahren müssen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo huge,
alkoholfreies habe ich schon probiert, aber keins gefunden, was mir schmeckt. Wein und Sekt trinke ich eh nicht, bekomme Sodbrennen davon. Also bleibt mir nur, zuhause bleiben oder ein paar Bier trinken mit dem Risiko am nächsten Tag einen Anfall zu bekommen. Ich weiß, dass du meine Einstellung unvernünftig findest. Bei anderen Feiern trinke allerdings nur Wasser,
wünsche dir einen guten Rutsch und ein frohes neues Jahr mit viel Gesundheit ,
Gruß Wop