frust nach bonn-besuch

Erlangen find ich von den Ärzten her gesehen bisher gut - zumindest seit sie wieder vollständig besetzt sind. Zwischenzeitlich war das ein rechtes Organisationschaos, als der eine Epileptologe zu den Rummelsberger Werken gegangen ist.

Sie haben bei mir auch eine mögliche Ursache, die aber noch weiter abgeklärt werden muss, gefunden und waren auch so ehrlich mir gegenüber zu sagen, dass es auch nichts oder was anderes sein könnte. Regelmäßige diagnostische Maßnahmen lassen sie, wo möglich, außerhalb bei einem Facharzt machen, wo die Wartezeiten im Allgemeinen kürzer sind.

Die Umstellung, in der ich mich seit mitte August befinde - und während der ich bisher anfallsfrei bin - erfolgt wirklich sehr langsam, damit dadurch möglichst keine Anfälle provoziert werden.
Sie wollen damit bei mir eine Monotherapie anstreben und gleichzeitig mögliche Grenzen ausloten, falls ich es irgendwann mit zwei Medis versuchen müsste.

Das Einzige, was mich stört ist, dass die interne Organisation im Verwaltungsapparat bisweilen chaotisch zu arbeiten scheint oder unterbesetzt ist - tippe auf letzteres. Auf die Briefe für den behandelnden Neurologen wartet man bisweilen schon einmal zwei, drei Monate - wenn man nicht hinterhertelefoniert und ihnen auf den Wecker geht. Manchmal sind auch die Schreiben inhaltlich etwas inkorrekt(z.B. haben sie in einem Schreiben bei meinen nächsten Termin einen aus der Vergangenheit angegeben).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo
oh ja das kenn ich alles bestens.....Termine auf Zettel schreiben mit nehmen innen in die Geldbörse kleben immer wieder drauf schauen.Persönliche Daten leg ich den Ausweis ich bzw.Scherbehindertenausweis vor.
Geheimzahlen daten immer nur die wege merken nicht das wort oder zahl besser.Farbe der Zahnbürste weis ich nicht also Hilfe die Farbe der Kacheln die ist blau also ist meine Zahnbürste auch blau.
Der Doc hat recht mit ritualen Struktur nur so schaff ich es auch .
Handy Geldbörse Scghlüssel immer an die Gleichstelle.
Mich treffen Leute in der Stadt kennen mich aber ich sie nicht machmal frag ich wer sie sind oft auch nicht.Leute sagen wir haben das und das zusammen gemacht ich sag okay wenn du es sagst.
Richtig nett wird es wenn ich dann wieder drei Tage hinter einander Anfälle hatte ist wieder wie Festplattenlöschung.
Es ist müsselig aber du schaffst es bestimmt trau dich und sei nett zu Dir und kämpf nicht dagegen an denn letztendlich verändert es nicht...steck die kraft lieber darin Strukturen zuschaffen...es klingt einfach aber sei sicher auch ich bin oft traurig.
Gruss Green

Hallo Sandytimmy,

ich habe in der Küche einen Kalender für Termine, Geburtst. usw. hängen.
Wenn ich im Haus noch etwas zu erledigen habe, schreibe ich es auf einen Zettel, der liegt auf dem Küchentisch.
Meine Tasche hängt immer an der gleichen Stellte im Flur hinter den Jacken. Meine Geheimzahl habe ich an anderer Stelle wie die EC Karte bei mir. das hilft auch gut.
So habe ich oft nach Anfällen Orientierungsschwierigkeiten im Haus. Will aus der Küche ins Bad, lauf aber ins Büro und ähnliches. Dann helfe ich mir damit, dass ich an den Ort zurückgehe wo ich vorher war, das hilft auch oft.
Das mit dem Behalten der Namen von Personen macht mir auch zu schaffen. Manchmal trau ich mich nicht nach dem Namen zu Fragen.
Ich hoffe ich konnte Dir mit den Ratschlägen etwas helfen.

Sorry, aber so Sprüche wie "da müssen Sie sich Ihren Alltag eben besser strukturieren" oder "mit 30 nimmt ganz normal die Merkfähigkeit ab" finde ich unter aller S**. Erstens hat man doch üblicherweise einen gut strukturierten Alltag und zweitens müßte der Neurologe (ich nehme jetzt einfach mal an, daß er wie meiner eine Generation älter ist als Du und ich) dann ja auch schon lange nicht mehr arbeiten können, weil er dem Anspruch kognitiv nicht mehr gewachsen ist. Ich kann da grad nur den Kopf schütteln (schade, daß es dafür hier keinen Smiley gibt).

Ich würde auch nicht jeden Tag mit tausend Zetteln hantieren wollen.

Hast Du eigentlich einen Schwerbehindertenausweis? Damit Du im Notfall haushältliche Hilfe beantragen kannst, sollte Deine Gedächtnisproblematik weiter zunehmen.

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Hallo Corinna,
ich nehme ja 4 AE, da ist es natürlich normal, dass man mit dem u.a. mit dem Gedächtnis manchmal Schwierigkeiten hat. Aber Termine schreibt man sich doch in einen Kalender, den man in der Regel in der Küche hängen hat. Selbst meine Frau schreibt unsere Termine auf, und sie ist gesund. Mit den Terminen würde ich mir nicht so viel Gedanken machen. Was aber die letzten zu diesem Thema über ihr Gedächtnis geschrieben haben, PIN weg, Personen nicht wieder erkannt, dass ich schon hart. Ich hoffe, dass liegt an den AE und die werden gegen andere ausgetauscht, die eventuell nicht diese Nebenwirkungen haben. Da gerade das Jahr neu begonnen hat, will ich euch nicht mehr dazu schreiben.
Gruß Wolfgang

Hallo Musica

Ich nehme wieder Phenydan. Ja das mit dem Gedächnis ist etwas besser.
Aber wie heute hatte ich im Geschäft einen Anfall habe mich mit dem Fahrrad aber wieder zuhause gefunden nur die Lebensmittel nicht.Da bin ich später mit meinem Mann dann hin und habe die geholt gesagt haben die nur ach da ist die Frau ja und haben die >Sachen aus Gefrierschrank geholt die ich hatte und haben mir meine Sachen mit heim gegeben.
Da ist es natürlich mit dem Gedächnis auch nicht weiter her.
Auch wenn es mit meinen Anfällen noch so schlimm ist den Mut ,mich operieren zulassen habe ich nicht (Geht eh wohl nicht)....mein Ohr müsste auch ein chochleimplantat bekommen...damit ich wieder höre.
Niemand kann sagen was es wirklich bringt...darum lass ich lieber alles so wie es ist...jetzt weis ich was ich noch kann......dann weis ich es nicht.
Ich bewundere die die wegen vielleicht 2-5 Anfälle im Monat sich operieren lassen.......ich habe die Kraft nicht mehr zu sowas.

Gruss Green

Hallo Musica,
nach neusten Erkenntnissen, sagt man heute das es immer notwendig ist nach einer OP ae weiterhin einzunehmen oft natürlich viel weniger, so wurde es mir erklärt. In der Vergangenheit wurde etwas anders argumentiert, das man AE nach einer OP weglassen kann,da hat man eher schlechtere Erfahrungen mit gemacht Bei mir sind z.B. die Nebenwirkungen der AE ein großes Problem, die oft selber bei mir schon anfälle auslösen, gelte damit auch schon als pharmakoresistent, stellen ein OP für mich noch mehr in Frage

Gruß
Corinna