Epilepsie? - Epilepsie-Forum

Hallo ihr Lieben, ich habe ein Problem.... Seit 10 Jahren bekomme ich ein komisches Gefühle, ich dachte es wär eine Aura vor dem Kopfschmerz weil ich migränepatientin bin, aber ich hatte nie danach Kopfschmerzen...
Ich merke immer kurz vorher das ich diese sogenannte Aura bekomme, mir wir schwindelig, ich bekomme einen starren Tunnelblick, ich habe das Gefühl ich würde hin und her Schaukeln und ich sehe immer wieder die gleichen Bilder, die ich aber nicht wirklich beschreiben kann... Das Gefühl ist einfach schwer zu beschreiben, am Ende der Aura ist mir schlecht und ich würge immer genau drei mal... Dann ist es vorbei.... Gestern war ich nochmals beim Arzt weil es häufiger vorkam und er fragte mich ob es in meiner Familie epilepsiefälle gibt... Mein Opa hatte das, ist aber seit 10 Jahren Anfallsfrei. Kann mir einer helfen? Kann sowas auch schon ein einfacher fokaler Anfall sein???
Vielen Dank

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Hallo Agnes,
gute Nachricht ist, von deinem Opa kannst du keine Epilepsie vererbt bekommen.
Was für Untersuchungen hat dein Neurologe mit dir gemacht?
Gruß Wop

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Nicht von Opa? Das ist gut... Wie kommt das? Also ich habe ein EEG machen lassen und ein MRT Schâdel, ist jetzt aber auch mittlerweile mehr als 10 Jahre her oder so... Da hatte ich die Aura noch nicht wirklich wahrgenommen.. Weil ich dachte es wär nur irgendwas anderes, weil ich vielleicht zu wenig gegessen habe oder getrunken. Ich habe am 19. nochmal einen MRT Schädel, da mein Hausarzt nicht davon ausgeht das es nur Migräne ist..... Ich weiß nicht mehr weiter, bin total verwirrt

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Hallo Agnes,
Epilepsie kann nur von mütterlicher Seite vererbt werden. Diese Info habe ich von meinem Neurologen. Wo wohnst du?
Wop

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Warum soll bei vererbbaren Formen der Epilepsie die nur mütterlicherseits vererbbar sein??? Hör ich heut zum ersten Mal - und allein genetisch halte ich das für schwer vorstellbar. Schließlich bekommt man von jedem Elternteil ja quasi die Hälfte.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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....also kann es doch vererbt werden! Musica

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....also kann es doch vererbt werden! Musica

Ja, aber nur die Anlage hierzu. Es kann sein, dass dein Kind die Veranlagung hat, dass Epilepsie bei ihm ausbrechen könnte, Betonung liegt auf könnte!

Liebe Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Entschuldige, wenn ich mich da falsch ausgedrückt habe. Mit "vererbbare Formen" meinte ich die theoretisch mögliche Vererbung einer Veranlagung, die das Risiko, an Epilepsie oder einer bestimmten Form von Epilepsie zu erkranken, erhöhen könnte.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Das höre ich heute auch zum ersten Mal...

Was richtig ist, dass die Medikamente, die man einnimmt, das Kind nur von mütterlicher Seite aus "schaden" können (also z.B. offener Rücken oder so), aber Krankheiten kann es von beiden Seiten her bekommen.

Übrigens: Meine beiden Omas hatten früher Anfälle, die nächste Generation nicht, erst ich und mein Großcousin haben Anfälle bekommen, wie erklärst du dir das??

Lieben Gruß
Mondenkind

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Du sagst ja selber, dass deine Omas jeweils Epi hatten. Das bestätigt doch schon, von Muttersseite aus. Als ich damals in Bonn aufgenommen wurde, wurde ich gefragt, ob in meiner Familie jemand nervlich krank gewesen sei. Das konnte ich bejahen, da meine Oma und Uroma nervlich labil, bzw. schizophren waren. Als ich nach väterlicher Seite fragte, sagte man mir, dass dies keine Rolle spiele.

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ääh, ja, beide Omas, einmal die Mama meiner Mama und einmal die Mama meines Papas.

Ist aber immer nach gefragt worden und auch notiert - auch in Bonn (steht auch in den Arztbriefen drin).

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Mondenkind,
ich kann dir nur sagen, was mir in Bonn gesagt wurde, als ich stationär aufgenommen wurde,
LG Wop :-)

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Hallo Agnes,
ich frage nach deiner Wohngegend wegen einer Klinik.
Gruß Wop

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Ich wohne in Bochum

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Hallo Agnes,
ich würde dir raten entweder sich in der Epileptologie der Uni Klinik Bonn oder im Epi-Zentrum Bethel (Bielefeld) von Kopf bis Fuß untersuchen zu lassen. Die haben beide hervorragende Ärzte/Ärztinnen und die entsprechenden Geräte, MRT,CT und EEG. Ich hoffe, ich konnte dir schon ein bischen helfen. Über Bonn kann ich dir wesentlich mehr erzählen, weil ich dort seit 1996 in Behandlung bin.
Gruß Wop :-)

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Vielen dank! Ich werde mich dann mal komplett durchchecken lassen :) aber ich habe mal geschaut in Essen
Epilepsieambulanz
der Neurologischen Universitätsklinik Essen
Hufelandstr. 55
45122 Essen
Herr Dr. med. O. Kastrup
Mo - Fr: 8 - 14 Uhr
Tel.. 0201/723-2368
Fax: 0201/723-5985
Internet: www.uni-essen.de
Das ist in meiner Nähe, meinst du ich könnte auch dahin?

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Brauch ich dann eigentlich eine Überweisung vom Hausarzt oder kann ich mir da einfach so nen Termin machen?

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Wenn du gesetzlich versichert bist, brauchst du leider eine Übersetzung vom Hausarzt, der dir meistens auch noch den Neurologen sagt, der dich durchcheckt.
Privatversicherte können sofort sich den Neurologen, die Klinik, was du willst aussuchen.
Gruß Wop

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Wenn du gesetzlich versichert bist, brauchst du leider eine Übersetzung vom Hausarzt, der dir meistens auch noch den Neurologen sagt, der dich durchcheckt.
Privatversicherte können sofort sich den Neurologen, die Klinik, was du willst aussuchen.
Gruß Wop

Hallo Wop
ich bin nicht privatversichert,konnte mir aber immer den Arzt,Neurologen oder das Krankenhaus selbst aussuchen,damals wie heute auch.
grüsse Kucka

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tja ausser die klinik stellt kriterien für die aufnahme, stationär oder ambulant, auf. dann brauchste ne überweisung vom neurologen, der am besten noch kontakte zu der betreffenden epi klinik hat. dann gehts um einiges schneller.

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Wenn du gesetzlich versichert bist, brauchst du leider eine Übersetzung vom Hausarzt, der dir meistens auch noch den Neurologen sagt, der dich durchcheckt.
Privatversicherte können sofort sich den Neurologen, die Klinik, was du willst aussuchen.
Gruß Wop

Hallo Wop
ich bin nicht privatversichert,konnte mir aber immer den Arzt,Neurologen oder das Krankenhaus selbst aussuchen,damals wie heute auch.
grüsse Kucka

Hallo Kucka,
mit der Übersetzung im Text habe ich wohl mit Überweisung etwas vertan :-P ,
das andere ist, dass ich meinte, dass schon mal Hausärzte einen guten Neurologen wissen. Die schicken einen dan meistens in eine Klinik, wenn es nötig ist.
Gruß Wop

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Brauch ich dann eigentlich eine Überweisung vom Hausarzt oder kann ich mir da einfach so nen Termin machen?

Ich kann jetzt nur von Bonn und Bethel sprechen, dort brauchte ich jeweils eine Überweisung vom Neurologen, nicht vom Hausarzt.

Du bekommst aber i.d.R. vorher Infos zugeschickt und dort steht alles drin, auch das mit der Überweisung (war zumindest bei Bonn und Bethel so)

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hat etwas gedauert, ich bin mir nicht sicher, ob das nicht Kliniken für Studenten sind mit dem Bereich Neurologie/Epilepsie. Ich habe auf jeden Fall noch nie etwas von den beiden Kliniken gehört. Du kannst ja mal da anrufen.
Gruß Wop

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Ok vielen danke, hast mir sehr geholfen :) Gruß Agnes
Ich melde mich mal wenn es was neues gibt :-)

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Hallo Agnes,
in Bochum- Langendreer gibt es jetzt seit Ca. 1 jahr ein "neues" Epilepziezentrum im Knappschaftskrankenhaus. Der Arzt Prof. Dr. Wellmer kommt aus der Uni klinik in Bonn. Wäre vielleicht auch noch so eine Idee. Wäre ja dann ganz in Deiner Nähe.
Hier der Link http://www.ruhr-epileptologie.de/komplexbehandlung-schwer-behandelbarer-epilepsien ;-) Ich würde es dann dort erst einmal Versuchen.

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,
habe ich auch gesehen. Ist aber die Frage, ob sie da von der Versicherung her überhaupt angenommen wird?
Gruß Wolfgang

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Hallo Wop,
dort kann sich jeder behandeln lassen. Alle Kassen, Privat usw. und die Wartezeit für einen Termin hält sich noch in Grenzen.

Gruß
Corinna

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dann ist ja gut, muss man auch wissen :-)

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wo ist denn der unterschied zwischen bonn/bethel und anderen epi-zentren beim knappschaftskrankenhaus bochum steht ja auch was von chirurgie?
ich wohne ja bei dortmund das ist viel näher als bonn?
wäre mir sympatischer

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Hallo sandytime,
Bochum ist ähnlich wie Bonn also mehr Klinik also mehr Klinikaltag.
Bethel steht der Mensch im Mittelpunkt (kirliche Einrichtung andere Fianzierungsträger). Also in Unna Z.B.http://www.ek-unna.de/kliniken_und_zentren/epileptologie findest Du seit einem Jahr jetzt ein neues Epilpsiezentrum, ist Bethel ähnlich, der Neurologe hat auch in Bethel gelernt. Im allgmeinen von den medizinschen Anboten unterscheiden sich beide Strukturen kaum.

Unna wäre vielleicht auch somit von der Entfernung für Dich sehr intressant, wenn Du aus Dortmund kommst. ;-) Man muß nicht gleich immer in die Ferne schweifen !! :-)

Gruß
Corinna

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mir gehts ja darum sich operieren zu lassen. das geht in unna selber ja nicht. bochum ist ja genauso nah und man kann operiert werden.
warum schickt mich der neurologe dann bis bonn. muss ich den mal fragen.
ich ruf erstmal am montag in bochum an.

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Hallo sandytimmy,
also wenn es bei Dir um eine OP geht würde ich an deiner Stelle auch nach Bonn oder Bethel gehen, da hat Dein Neurologe recht. Die sind führend schon seit Jahren und haben die meiste Erfahrung was die OP angeht. Aber wie gesagt beide haben etwas andere Strukturen. Vielleicht sich voher mal beide anschauen. Im übrigen eine Zweite Meinung einholen ist ja auch nicht immer ganz vekehrt. ;-)
Alles Gute

Gruß
Corinna

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Im übrigen eine Zweite Meinung einholen ist ja auch nicht immer ganz vekehrt.

Da kann ich nur zustimmen. Das hab ich ja auch gemacht (erst Bethel, dann Bonn)

Lieben Gruß
Mondenkind

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aber was soll in bochum anders sein.ist doch auch uni.an unna oder solche mini-zentren würde ich auch nie einen gedanken verschwenden. ich ruf da montag mal an und frag die mal aus. und den neurologen frag ich

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ich glaube nicht, dass die dir sagen werden, dass Bonn besser ist als Bochum (oder umgekehrt). Die werden dir im Zweifel sagen (wenn sie gut sind), dass du dir beides anschauen sollst und dich dann selber entscheiden sollst.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Richtig. Es geht schließlich nicht um ne Hüft- oder Blinddarm-OP. Bevor mir jemand die Rübe öffnet, würde ich auch ne 3. bis 5. Meinung einholen. Da sollten schon die fähigsten Leute ran und hätt ich die gefunden, wär‘s mir egal, ob die OP in der Nähe der nächsten Autobahnabfahrt, oder 1000 km weiter oder auf’m Mond gemacht wird, die Geografie ist doch dabei so was von sekundär. Eine Hirn-OP ist ne finale Sache, die macht man nicht jeden Tag. Aber wem sag ich das…

VG Uwe

PS: Wünsch dir ‘n schönes 2012, Mondenkind. Bin sicher, das wird es ;-)

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PS: Wünsch dir ‘n schönes 2012, Mondenkind. Bin sicher, das wird es

Danke!

Wünsche ich dir auch! :-)

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Hallo sandytimmy,
also wenn es bei Dir um eine OP geht würde ich an deiner Stelle auch nach Bonn oder Bethel gehen, da hat Dein Neurologe recht. Die sind führend schon seit Jahren und haben die meiste Erfahrung was die OP angeht. Aber wie gesagt beide haben etwas andere Strukturen. Vielleicht sich voher mal beide anschauen. Im übrigen eine Zweite Meinung einholen ist ja auch nicht immer ganz vekehrt.
Alles Gute

Gruß
Corinna

Hallo sandytimmy,
Bonn würde ich auf jeden Fall in Erwägung ziehen. Prof. Schramm von der Neurochirugie und Prof. Elger von der Epileptologie arbeiten eng miteinander zusammen. Wenn du zuerst bei Prof. Elger untersucht wirst, wird er dir schon sagen, wie hoch deine Chancen stehen. Beide Gebäude sind auch noch miteinander verbunden. Allzu viele Meinungen würde ich mir nicht holen, denn hinterher weißt du nicht mehr was du überhaupt machen sollst. Bethel noch und dann entscheiden,
Gruß Wop

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bethel kommt für mich persönlich nicht in frage.ohne speziellen grund außer die distanz.
entweder bonn oder bochum- den unterschied möchte ich feststellen

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Hallo Corinna, Dortmund und Unna sind direkt nebeneinander, denn es gibt ein Autobahnkreuz Dortmund-Unna, :-)
Gruß Wolfgang

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Hallo Agnes

Du schreibst,dein Opa hatte das,das sagt es doch schon.>Erst einmal würde ich dir raten,dich auf jeden Fall in einer Epi-Klinik untersuchen zu lassen,damit du genau Bescheid weißt,auch die Art ist wichtig.
Das Erkrankungsrisiko ist unterschiedlich erhöht,je nach Form der Epi,die bei einem oder beiden Elternteilen vorlag.

Als mein älterer Bruder geheiratet hat,haben die auf Anraten des Arztes sich zwecks Kinderwunsch untersuchen lassen,wegen der Epi. Die Eltern meiner Schwägerin hatten beide Epilepsie (GM)so wie ich.Meine Schwägerin und deren Bruder hatten auch nichts.Leider weiß ich nicht ob seine Kinder EPI haben,der Kontakt brach damals ab,wir waren I H R nicht fein genug.

Meine Erfahrung ist,das was ich erlebt habe,oder noch erlebe,das weiß ich......

grüsse Kucka

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noch was....,das Erkrankungsrisiko für die Nachkommen wächst jedesmal erheblich,wenn beide Partner an EPI leiden.Deswegen war eine Untersuchung sehr wichtig.

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Epi -unter Erbe nachgucken

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