nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo,
ich bin neu hier und habe mal ein paar Fragen:
Vor 16 Jahren hat meine Epilepsie begonnen. Damals hatte ich Grand mal Anfälle,so ca. 1 pro Monat. Haben über eine Op nachgedacht und dann wars auf einmal vorbei und ich war 10 jahre anfallsfrei. Man sprach von einer Jugendepilepsie.
Ich habe mich mit diesem Thema nicht mehr auseinandergesetzt.Bin aufs Land gezogen, habe mitlerweile 2 kinder im Alter von 5 und 2 jahren. Und dann vor ein paar Monaten der Schock. Die Epilepsie ist wieder da. Erst nur nachst wieder Zungenbisse, dann tagsüber Aussetzer, immer nur sprachliche einschränkung und einmal die Treppe rauf gefallen. Jetzt war es sogar so heftig, dass ich am Bahnhof stand und nicht mehr wusste wie ich zur Arbeit komme (Auto fahren ist ja nun nicht mehr)
das zu meiner Vorgeschichte:
Als ich es festgestellt habe, dass sich da wieder was anbahnt bin ich wider nach Bonn gegangen. Haben jetzt keppra (300mg und Carbamazepin 800mg) im Versuch aber die nebenwirkungen sind schon immens. (man darf ja auch nicht vergessen, ich muss mich noch um 2 Kinder kümmern und da ist dsa mit dem Schlaf nicht so einfach)
EEG ist wieder auffällig, linke Seite.
MRT unauffällig.
Jetzt soll ich zur weiteren Abklärung stationärkommen (4 Monate Wartezeit).
Wenn eine OP möglich ist würde ich sie glaub iich machen.
Wisst ihr wie lange ich ungefähr für so eine stationäre Abklärung einplanen muss und was da so alles gemacht wird???
Wie groß sind die Chancen, dass eine OP möglich ist???
Es schwirt mir soviel im Kopf herum.
Als ich vor ca. 10-16 jahren Epilespie hatte war mir das alles egal, ich bin weiter feiern gegangen und habe mein leben gelebt, aber jetzt ???
Ich habe vor allem Angst und traue mich nichts mehr.
Sobald ich mal feiern war (ohne Alkohol) ist der nächste Anfall nachts vorpragrammiert und der nächste Tag mit Kopfschmerzen...
Was für Erfahrungen habt ihr???
Hoffe,es ist nicht zu lange geworden.
Würde mich über eure Antworten freuen
Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
hallo christiane
also deine geschichte kenne ich nur zu gut. ich war 11 jahre anfallsfrei!!!
ich war von 1995 - 2006 anfallsfrei. habe in dieser zeit, schule/ausbildung/gearbeitet und führerschein, also eigentlich das, was auch anstrengend fürs gehirn gemacht. da ist nichts passiert. dann wo "alles" , außer das arbeiten, vorbei war, da kamen meine anfälle wieder. warum auch immer?!
aber ich habe das genauso, wie du. ich bekomme meine eigentlichen anfälle immer im schlaf. habe tagsüber "nur" ausetzer, die mich aber ankotzen. weil es manchmal am tage so lange und immer wieder anhält, dass ich dann einfach denke, "komm jetzt anfall oder lass es" . und im EEG sehen sie auch immer nur was auf der linken Seite. ich habe temporallappen epilepsie. hast du das auch? und über eine OP bin ich mir mittlerweile sicher, dass ich diese mache. war auch schon in der klinik. die ersten untersuchungen, dafür bist du 10-14 Tage drin und dann für die OP nochmals ungefähr so viel und dann kommst du noch in eine REHA, die dauert min.3 wochen max.6, soweit ich das weiss. ich habe auch ein kind 2 Jahre ;)
LG Jessica
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo jess87,
das ist ja interessant, also genau die gleiche Richtung.
haben sie dir denn gesagt, dass eine OP möglich ist.
War bei dir im MRT was zu sehen.?
Bei mir ja leider (oder zum Glück kein Tumor) ja nicht zu sehen.
OK, also planen wir dann mal 2 Wochen ein und dann gucken wir weiter.
Weißt du was da alles gemacht wird?
LG Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Guten Morgen Christiane,
ist ja lustig, ich komme aus Gierath, kennst du ja bestimmt. Also geh zu deinem Hausarzt und lass dir eine Überweisung zum Neurologen geben. Wirklich gut ist die Gemeinschaftspraxis Dr. Wendtland, Meier und Körfer. Das ist das Ärztehaus hinter dem Krankenhaus, Am Ziegelkamp. Die untersuchen dich erstmal gründlich, dann kannst du ja mal die Uni Klinik Bonn, Epileptologie (Prof. Elger) ansprechen. Die kennen den.
In Bonn sind die Untersuchungsmöglichkeiten natürlich noch höher. Wenn du von den Neurologen in GV eine Überweisung für Bonn bekommen hast, kannst du dich noch einmal bei mir melden, für Bonn helfe ich dir dann weiter. Ich bin da Stammgast.
LG Wolfgang
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Guten Morgen Christiane,
ist ja lustig, ich komme aus Gierath, kennst du ja bestimmt. Also geh zu deinem Hausarzt und lass dir eine Überweisung zum Neurologen geben. Wirklich gut ist die Gemeinschaftspraxis Dr. Wendtland, Meier und Körfer. Das ist das Ärztehaus hinter dem Krankenhaus, Am Ziegelkamp. Die untersuchen dich erstmal gründlich, dann kannst du ja mal die Uni Klinik Bonn, Epileptologie (Prof. Elger) ansprechen. Die kennen den.
In Bonn sind die Untersuchungsmöglichkeiten natürlich noch höher. Wenn du von den Neurologen in GV eine Überweisung für Bonn bekommen hast, kannst du dich noch einmal bei mir melden, für Bonn helfe ich dir dann weiter. Ich bin da Stammgast.
LG Wolfgang
Du kannst dich auch über meine Email Adresse melden.
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo,
war ja schon in Bonn und soll jetzt im Mai stationär kommen.
Bin in Neuss beim Neurologen, denn in Grevenbroich hatte ich Wartezeiten von einem halben Jahr trotz Beschreibung der Problematik. Und das war mir eindeutig zu lange. Dort fühle ich mich ganz gut aufgehoben, aber ist natürlich mit Bus und ´Bahn eine lange Anfahrt.
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Ja Gierath kenne ich.
Kannst du mir deine emailadresse schreiben oder ist die im System gespeichert, so dass ich da dran komme???
Gruß Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Ja Gierath kenne ich.
Kannst du mir deine emailadresse schreiben oder ist die im System gespeichert, so dass ich da dran komme???
Gruß Christiane
Hallo Christiane,
wenn du bei meinem Namen Wop daneben auf den Briefumschlag klickst, dann hast du meine Email Adresse, geb sie dir hier auch noch mal: wop.ina.pause@t-online.de
Übrigens Keppra hat 2 Wirkungen, die eine ist, die du hast und die andere kann genau das Gegenteil bewirken.
Gruß Wolfgang
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
ja eine OP ist möglich bei mir. Sie haben nen Hippocampus Sklerose (oder was das auch immer ist, jedenfalls haben sie immer davon gesprochen) dann raus. das ist an meiner linken hälfte. Das haben sie, vermute ich mal durch das MRT sehen können. Das haben sie mir schonmal 2009 gesagt da sprachen sie von einer vernarbung, nur da habe ich nichts machen lassen, weil ich meine epi noch nicht für soooo nervig/schlimm empfunden habe. In diesen 2 wochen, provozieren sie anfälle bei dir, sprich machen EEG für 24std mit dir und dann halt MRT untersuchungen und, so haben sies bei mir gemacht, musste ich fürs gedächtnis zu untersuchungen.LG
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
ja eine OP ist möglich bei mir. Sie haben nen Hippocampus Sklerose (oder was das auch immer ist, jedenfalls haben sie immer davon gesprochen) dann raus. das ist an meiner linken hälfte. Das haben sie, vermute ich mal durch das MRT sehen können. Das haben sie mir schonmal 2009 gesagt da sprachen sie von einer vernarbung, nur da habe ich nichts machen lassen, weil ich meine epi noch nicht für soooo nervig/schlimm empfunden habe. In diesen 2 wochen, provozieren sie anfälle bei dir, sprich machen EEG für 24std mit dir und dann halt MRT untersuchungen und, so haben sies bei mir gemacht, musste ich fürs gedächtnis zu untersuchungen.LG
Ist schon komisch, dass es nach so langer Zeit wieder auftritt.
habe auch schon überlegt, dass es was mit den Hormonen zu tun haben könnte??
So nach 2 Kindern ändert sich das ja auch oder bei dir nach einem Kind???
Habe gerade nochmal deinen vorigen Beitrag gelesen. Wie lange musst du denn auf einen OP termin warten?
Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane,
wenn die dich in Bonn auf den Kopf gestellt haben und die Möglichkeit einer OP dir in Aussicht gestellt zu haben, dauert es in der Regel nicht zu lange. Meistens innerhalb 1 Jahr. In Bethhel kannst du dich mal erkundigen, ob du deine Kinder während deinen Aufenthaltes, Voruntersuchung, OP, Reha, mitnehmen kannst. Da fragst du besser andere, die schon in Bethel so etwas hinter sich haben. Ich kann dir nur mit Bonn weiter helfen.
LG Wolfgang
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Also bei mir waren das keine 6 Wochen nach der letzten Untersuchung, dass ich einen Anruf und somit den Termin für eine OP bekam.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
OK, dann warte ich jetzt mal den ersten Termin in 4 Monaten ab und dann schauen wir weiter.
Ich glaub ich muss einfach geduldiger werden...
(Aber das ist ja nicht immer so einfach...)
Danke übrigens für eure Antworten.
Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Dafür sind Leidensgenossen da
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane,Mondenkind,
siehste du, hier hast du mit Mondenkind schon eine, die dir mit Bethel weiter helfen kann.
Gruß Wolfgang
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane,
ich bin neu hier und habe mal ein paar Fragen
erst einmal "Herzlich Willkommen hier im Forum".
Deine Fragen versuchen wir natürlich mit besten Wissen und Gewissen zu beantworten.
Als ich es festgestellt habe, dass sich da wieder was anbahnt bin ich wider nach Bonn gegangen.
Das was schon mal eine gute Entscheidung. In Bonn bist du gut aufgehoben.
Wisst ihr wie lange ich ungefähr für so eine stationäre Abklärung einplanen muss und was da so alles gemacht wird???
Alles im allen hat es bei mir insgesamt etwas über ein Jahr gedauert (von 4 - 14 Tagen war alles dabei), die Reha mal außen vor gelassen.
Aber mal von Anfang an:
Da bei mir im Winter 2007 die Anfälle plötzlich wieder tagsüber kamen (über 5 Jahre nur nachts, konnte den Führerschein machen, hatte meine erste Arbeitsstelle nach dem Studium etc. was also eigentlich rundum zufrieden.) meinte mein Neurologe, dass es das beste für mich wäre, wenn ich in eine Reha nach Bethel fahre. Dort war ich dann im Sommer 2008 für 4 Wochen. Da wurden dann schon einige Untersuchungen (z.B. EEG, MRT, neuropsychologische Untersuchungen etc.) gemacht, dann noch einige nach der Reha (z.B. weitere neuropsychologische Untersuchungen, WADA-Test etc.). Sie stellten bei mir eine Vernarbung am linken Hippocampus fest, der auch operabel ist.
Ich holte mir auf Anraten eine Zweitmeinung in Bonn. Dies bestätigte mich aber nur noch mehr, dass ich um eine OP nicht herumkomme. Diese fand am 14.09.2009 statt - mein letzter Anfall war 3 Tage vorher.
Medikamente muss ich immer noch einnehmen, aber weniger. Das liegt vor allem daran, dass mein Hippocampus nicht vollständig entfernt wurde (die Gefahr war zu groß, dass das Sprachzentrum "angegriffen" wird). Aber mir geht es gut damit. Am Anfang nach der OP war ich ziemlich platt, konnte mich auch nicht mehr so gut konzentrieren (mehr wie 6 Std. Arbeiten ging einfach nicht), aber auch das ist besser geworden. Zudem haben mein Mann und ich uns endlich einen Wunsch erfüllt: Ende April, Anfang Mai werden wir zum ersten Mal Eltern. 
Das nur so in Kurzfassung, wenn du noch Fragen hast kannst du gerne fragen.
Wie groß sind die Chancen, dass eine OP möglich ist???
Das können dir leider nur die Ärzte sagen. Das liegt an jedem selber, was festgestellt, ob was festgestellt wird etc.
Bei mir war die Wahrscheinlichkeit 80 % auf Anfallsfreiheit und 95 % auf Besserung.
Sobald ich mal feiern war (ohne Alkohol) ist der nächste Anfall nachts vorpragrammiert und der nächste Tag mit Kopfschmerzen...
Das hatte ich zum Teil auch, wenn ich müde bin / war muss ich ins Bett, ich sag da immer "Bei anderen kommt nach müde doof, bei mir kommt nach müde Anfall", und wenn ich um 23:30 h / 0:00 h ins Bett muss, dann ist es eben so - selbst auf der eigenen Feier...
Hoffe,es ist nicht zu lange geworden.
Dito 
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo,
das ist ja super , dass es bei dir so gut geklappt hat und vorallem dass jetzt euer lang ersehnter Wunsch in Erfüllung geht.
Musttet ihr denn auf bestimmte Sachen achten???
Drücke euch die Daumen, dass alles so klappt wie ihr es euch vorstellt.
Mit der länge des stationären Aufenthalts warte ich dann mal ab.
Aber man ist ja schon nervös, was die so alles mit einem anstellen und vorallem wie es dann zuhause funktioniert.
Hoffe aber auch, dass es operabel ist. Auch wenn es langwierig ist und für alle Beteiligten nicht einfach, aber auf lange Sicht gesehen die beste Möglichkeit den Alltag wieder normal in den Griff zubekommen.
LG Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane,
das ist ja super , dass es bei dir so gut geklappt hat und vorallem dass jetzt euer lang ersehnter Wunsch in Erfüllung geht.
Ja, da bin ich / sind wir auch sehr glücklich mit.
Musttet ihr denn auf bestimmte Sachen achten???
Außer, dass ich genug Folsäure (möglichst 5 mg / Tag die ersten 3 Monate, danach dann 4 mg). einnehme, nichts besonderes.
Drücke euch die Daumen, dass alles so klappt wie ihr es euch vorstellt.
Danke!
Aber man ist ja schon nervös, was die so alles mit einem anstellen und vorallem wie es dann zuhause funktioniert.
Ja, aber das ist normal. Was ich dir auf jeden Fall raten will, ist im Anschluss eine Reha zu machen - die hat mir nachher noch sehr geholfen.
Hoffe aber auch, dass es operabel ist. Auch wenn es langwierig ist und für alle Beteiligten nicht einfach, aber auf lange Sicht gesehen die beste Möglichkeit den Alltag wieder normal in den Griff zubekommen.
Ich drücke dir die Daumen! Aber so haben es mein Mann und ich auch gesehen.
Man hatte mir angekündigt, dass es sein kann, dass ich nur noch 3/4 arbeiten kann (Konzentrationsprobleme), was ja dann auch so gekommen ist, was man nicht wusste, war, ob es sich nach 2 / 3 Jahren wieder normalisiert, oder ob es mein Arbeitsleben lang so ist. Aber mein Mann und ich haben auch gesagt - dann lieber nur noch 3/4 arbeiten und die Möglichkeit auf keine Anfälle, als immer wieder Angst vor Anfälle haben - gerade weil wir auch Kinderwünsche haben.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
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(George Bernard Shaw)
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo,
warst du bei der Medi-Einstellung vorher auch krank geschrieben???
meine Ärzte wollen es, aber dann komm ich mir ja noch nutzloser vor??
klar nach dem Anfall oder was immer es auch war auf dem Weg zum Bahnhof, wo ic hnicht mehr wusste wie ich zur Arbeit komme (kurz vorher hatte ich Sehausfälle) bekommt man schon Angst und denkt sich den Stress könnte man sich sparen.
Aber ich bin schon froh wenn ich wenigstens einen Tag arbeiten kann (habe ja noch 2 Kinder 2 und 5 Jahre).
Hast du einen Behindertenausweis???
Habe ihn beantragt, aber Bearbeitungszeit bis zu 6 Monaten.
Lieben Gruß
Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane,
ich dachte du antwortest gar nicht mehr. Dein Neurologe kann dich jeder Zeit krank schreiben. Du brauchst dir doch keine Vorwürfe zu machen, ob das nicht rechtens ist, bevor du im Krankenhaus bist schon krank geschrieben zu sein. Bei deinem Behindertenausweis musst du mehr Druck machen. Sag denen, dass du oft hinfällst und auch teilweise so gut wie nichts mehr siehst. Achte darauf, dass du mindestens 50% mit einem "G" hast. Da hast du schon den Vorteil, dass du einmal einen Betrag von 60€, glaube ich, bezahlst und dann im ganzen Verkehrsverbund dann nichts mehr zu zahlen brauchst. Wenn du noch mehr wissen willst, melde dich ruhig. Meine Email Adresse hast du ja auch,
LG Wolfgang
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Hallo Christiane willkomen im forum.
ich habe auch Termporallappenepi habe mich aber am 19.10.2011 in Österreich operieren lassen u es war die richtige entschedidung.
Vorungersuchungen hatte ich 14 tage Langzeit EEG,MRT, PET, Blickfelduntersuchungen, Motoriktest & so einen pychologischen konzentrationstest,
Wie hoch die chanche sind für eine OP kann ich dir leider nicht sagen .
Ich hatte eine chanche 80 das ich nach der op anfallsfrei bin.
und seit der op hatte ich Keinen anfall mehr.
Und die OP war Überhaupt nicht schlimm.
Habe von 20-23 die 3 Monatskontrolle auf die bin ich sehr gespannt.
Wenn du mehr wissen willst meld dich einfach
auch wenn du willst per mail.
hier meine mail adresse: steffi.glaser@gmx.at
Lg u alles Gute steffig
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
Drücke dir die Daumen für die Nachuntersuchungen. Aber wenn es dir gut geht wird ja wohl nichts schlimmes dabei rauskommen.
Hoffe auch, dass es mit zwei Wochen jetzt bei der ersten stationären Serie getan ist. Mein Mann kann halbe Tage Urlaub machen und ist so für die Kinder nach dem Kindergarten da.
Mal abwarten, aber 4 Monate sind natürlich schon lang...
schönen Sonntag dir noch.
Christiane
nach 10 Jahren wieder Anfälle, Abklärung Bonn
wop.ina.pause@t-online.de
Doppelt gemoppelt hält besser
Gruß Wolfgang