Vorgespräch für die OP *bin erschrocken*

Hi an euch alle !!!

ich war heute in der Klinik fürs Vorgespräch was eine OP angeht. Ich bin richtig erschrocken darüber, was mir der Neurochirurg beschrieben/erzählt usw hat. Ich bin weniger erschrocken oder ängstlich darüber, wie die OP von statten geht, sondern eher über die Risiken und was wäre wenn.

ich leide an temporallappen epilepsie, nur damit der ein oder andere sich evtl auch vorstellen kann, wie diese OP vom schnitt her aussieht. aber wie gesagt, davor habe ich weniger sorge, sondern eher um sowas wie die infektionen/hirnschlag/evtl.blutungen, sowas.

ich bin heute nach hause gefahren mit dem entschluss, diese OP erstmal nicht zu machen, weil ich vielleich 1-3 anfälle im JAHR habe und was ist das für eom prozentsatz, während es echt menschen gibt, denen es in diesem bereich viel schlechter geht. das einzige was mit immer gestört hat sich die auren, aber das muss ich ganz ehrlich sagen, dass seiddem ich ein neues medikament bekomme mir in dieser sache auch besser geht. deshalb weiß ich echt nicht, ob ich das risiko eingehen soll, was er mir heute alles genannt hat. klar wenn ich wieder in eine phase reinkomme, in der es mir schlecht geht würde ich es sicherlich jederzeit machen, aber momentan gehts mir wirklich gut, deshalb bin ich echt am zweifeln das alles zu riskieren.

möchte von euch jetzt kein
- ja mach es
- nein mach es nicht
hören, die entscheidung muss ich für mich selbst machen ;)
aber trotzdem interessiert mich eure meinung, wie ihr gedacht habt, nachdem euch der neurochirurg eventuelle risiken genannt hat. Liebe grüße jess87

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Hallo Jessi,

klar, die Risiken sind nicht ohne, aber ich hatte 1 - 2 Anfälle in der Woche und mir sagten die Ärzte auch, ich könnte auch gerne ein neues Medikament ausprobieren, und es könnte auch sein, dass ich 5 Jahre anfallsfrei wäre, aber die Anfälle kämen wieder.

Ich sagte mir im Endeffekt, dass auch eine Mandel- oder Blinddarm-OP gefährlich sein kann und willigte schließlich (relativ schnell) in die OP ein.

Und wie gesagt, bei mir ist alles in Ordnung. Ich kann mich zwar nicht mehr so lange auf die Arbeit konzentrieren (nach ca. 6 Std. bin ich platt), aber ich denke, auch das ist zu meistern.
Bei mir hätte es nicht besser laufen könne. Ich bereue die OP keine Sekunde!

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Jessi,
die Entscheidung kann Dir in letzter Konsequenz keiner abnehmen. Allerdings würde ich das Ganze immer vom Risiko und Nutzen abhängig machen. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Jessi

meine Tochter wurde 1999 auch am Temporallappen operiert und ich musste als Mutter das entscheiden. Aber meine Tochter hatte 50 Anfälle im Monat. Doch auch wir liesen sie relativ schnell operieren und es ist alles gut gegangen. Klar Kinder verkraften es viel schneller als Erwachsene. Leider hatte die OP nichts gebracht, weil ihr Herd zu gross war und wir einen Sicherheitsbereich abgesprochen hatten. Aber wir erwägen nochmal eine OP. Doch sie hat jetzt das Medi Trobalt bekommen und hat nur noch so 20 Anfälle im Monat, das ist für sie ein Mega Erfolg. Vielleicht wäre das auch etwas für dich?

Lieben Gruß

Brigitte

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wie alt ist deine tochter heute?? denn 20 anfälle reissen einen ja auch, denke ich, sehr aus dem leben oder?

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Hallo Jessi

meine Tochter ist mittlerweile 23 und hatte bis vor kurzen an die 50 Anfälle im Monat davon so 2 Serien im Monat. Sie hat aber eine Grunderkrankung die Epilepsie auslöst und Entwicklungsverzögerung. Sie hat eine Fehlbildung im Gehirn, das damals bei der OP erkannt wurde. Dadurch hat sie eine leichte geistige Behinderung. In Bonn hat man uns gesagt wenn sie keine Anfälle mehr hat könnte sie aufholen, leider wurde es immer schlimmer , bis jetzt.....wo sie das Trobalt bekommen hatte. Hoffen wir mal.....

Lieben Gruß

Brigitte

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hhallo jess
ob op ja oder nein das muss jeder selber wissen.
ich war auch geschockt als er mir das von den risiken sagte aber dann fragte ich ihn wie hoch die prozentzahl ist u er sagt weniger als 0,01% u die haben erfahrung u machen das täglich u ich dachte mir dann im radio hörst a immer von verkehrsunfällen u das da tote gibt u wieviele ham deshalb angst vorm autofahren i kenn keinen. oder mein chef der meinte du kannst a raus gehn u dir könnt ein ziegel auf den kopf fallen. Das Leben ist nicht ohne risiko aber wenn man das risiko wagt dann u nur dann kann mann gewinnen in unserem fall mehr lebensqualität. u wenn du es nicht machst so hab ichs mir gedacht dann würde ich später immer sagen ach hätt ich doch u ich hätt nie gewusst op ich anfallsfrei werden würde.

Ich bin am 19.10.2011 in Wien Operiert worden u bereue es nicht u würde es immer wieder tun hatte seid der op keinen anfall mehr.

Bin jetzt bis 23.1 zur 3 Monatskontrolle u alles nicht schlimm. vertrau den ärzten!!!

Lg steffi

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hey, der arzt hat mir auch % genannt, nur sagte er, dass ich aber vielleicht der 100%ige sein kann, sprich, dass ich es halt wenn es bei mir passieren könnte zu 100% bekommen kann. also er hat nichts verschönert, sagte aber auch, dass er es mir sagen muss. nur ich frage mich echt, ob ich das "haben" muss, weil ich ja doch "fast" ein anfallsfreies leben führe. klar diese aussetzer, dass waren die auslöser, weswegen ich mich überhaupt nach bethel einwiesen lies, aber seiddem ich ein neues medikament nehme (apydan), geht es mir geistig und körperlich schon besser. von daher weiß ich nicht, ob ich es nicht lieber erstmal auf der schiene mit den tabletten weiterhin ausprobieren werde, und wenn es sich durch die neuen medis nicht ändert, dass ich dann immernoch diese OP machen werde.

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Hey jess87,

ich wurde als Kind 1985 an einem Gehirntumor operiert.
Habe dann leider vor ca.8 Jahren meine Epilepsie bekommen und leide noch heute Täglich unter meinen Aussetzern.

Nach dem ich in Bethel war wurde dann festgestellt daß ich nicht operiert werden kann und lernen muss mit dieser Epilepsie zu Leben, ebenso wie meine Familie.

Ich bin mir auch nicht sicher,wenn das Ergebnis ein anderes gewesen wäre, ob ich diese OP durchführen lassen hätte. Ich habe zwei Kinder und da ich eh ein ziemlich ängstlicher Mensch bin hätte ich es glaube ich nicht machen lassen.
Auch wurde damals in den 80gern mit Kindern noch anders umgegangen und noch heute belastet mich das ganze sehr und bin aufgrund dessen auch in Behandlung.
Das wird heutzutage 100% nicht mehr so sein.
Also ich denke immer eine schwere Entscheidung aber Du wirst Dich sicher für den richtigen Weg entscheiden. :-P

Liebe Grüße und alles Gute
Tanni

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Ich lebe jetzt und heute!

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Das habe ich vergessen:
ALLE Ärzte sichern sich natürlich in alle Richtungen ab...

So das sie später sicher sind vor eventuellen Klagen bei Folgeschäden.
Ähnlich wie bei den Beipackzetteln von Medis.
Tanni

--
Ich lebe jetzt und heute!

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Hallo jess87,
auch ich habe die Temporallappen-Epilepsie bis vor 2 Jahren gehabt. Habe sie 15 Jahre mit mir rumgeschleppt und nie damit gerechnet das es überhaupt operabel ist, denn Epilepsie ist ein großer Bereich und nicht jede Art von Epilepsie ist mit einer möglichen Op verbunden. Natürlich ist ein gewisses Risiko vorhanden, aber mit einer Epilepsie bist du so oder so eingeschränkt und es ist ein Risikofaktor. Wenn die Ärzte sich nicht 100% aber wirklich 100% sicher wären, dass es was hilft würden sie dir die OP gar nicht anbieten. Alleine die Voruntersuchungen haben mir gezeigt, wie verantwortungsvoll die Ärzte mit meiner Krankheit und mit mir umgegangen sind.Das hat mir auch ein bisschen die Angst vor dem ganzen genommen. Es ist nicht einfach mit Aufenthalt und dem ganzen drum herum, aber dennoch würde ich es heute wieder tun. Seitdem die Op erfolgrech gelaufen ist, habe ich meine Lebensqualität um mindestens 50% gesteigert. Ich wusste in vielen Situationen gar nicht wie schön das Leben sein kann, weil man vorher einfach nicht die Möglichkeit dazu hat. Habe heute eine Ausbildungsstelle Führerschein und sogar Freizeitmäßig kann ich mich nun fast überall beteiligen. Selbst die leberschädigenden Medikamente setze ich in langsamen Schritten ab und es geht mir nach wie vor gut dabei.
Natürlich kannst, wie die anderen auch sagten, nur du die entscheidung für dich treffen, aber wer weiß ob du dich nicht später ärgern wirst, wenn du dein Leben lang mit diesen Einschränkungen leben musst.

Viel glück und Erfolg im weiteren Leben.

Gruß Snake

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wie viele anfälle hattest du denn so am tag/woche/monat/jahr???

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10-20 im Monat natürlich nicht absehbar wann und wo...

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das sind ja abe auch echt viele. im gegensatz zu mir o.O

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Also ich war erschrocken wie schnell und im Grunde Simpel dieses Verfahren abläuft nach meiner OP war ich 10 Tage im Krankenhaus und konnte insgesamt nach nem Monat wieder arbeiten gehen. Ich hatte eine rechtseitige Temporallappenepilepsie, die sich durch große GM-anfälle außerte.
Ich verlor also das Bewusstsein und habe dann 2-4 Minuten gekrampft. Dabei kam es oft zu Verletzungen da ich z.B. mit dem Kopf vor eine Tischkante geknallt bin.
Vor ca. 3 Jahren wurde ich operiert, dies hat mein Leben nur positiv verändert. Ich hatte bisher keinen Anfall mehr und bin dabei die Medikamente zu reduzieren.
Ich hatte in Abständen von ca. einem Monat jeweils einen Anfall. Ich wurde in der Uniklinik Münster operiert.
Als ich noch ein Kind war, ging ich zu einem Neurologen bei Münster, mit etwa
10 Jahren war meine Epilepsie verschwunden. Mit 17 ging es dann wieder los. Ich ging diesmal zur Uniklinik wo man mir berichtet hat dass man den Eingriff der dann letztlich vor drei Jahren gemacht wurde, auch schon mit 6 jahren hätte machen können.
Ich glaube dass die Medizin also an diesem Punkt schon sehr weit ist. Auf meinen Schichtaufnahmen vom Hirn (mrt) konnte man die Stelle z.B. ganz klar erkennen und man berichtete mir das dies fast Routine wäre.

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so wie du beschrieben hast, war/ist meine epi ja auch. sie kam mit 6 bis ich 8 war. dann war ich 11 jahre anfallsfrei (19 jahre) und bis heute habe ich sie immer mal wieder. aber seid meinem letzten krankenhausaufenthalt und medi umstellung gehts mir eigentlich ganz gut. toi toi toi.zu mir hat man auch gesagt, dass diese OP rputine ist, aber trotzdem hat man doch irgendwo doch sorgen/ängste ode rhattest du diese gar nicht?

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Also bedingt durch die Tatsache das ich wirklich regelmäßig gekrampft habe, habe ich mir im Grunde kaum Gedanken gemacht. Ich habe Carbamacepin, Lamictal und Keppra genommen also nacheinander getestet und trotzdem noch gekrampft. Mit Lamictal ging esetwa ein halbes Jahr gut, aber dann bekam ich wieder Krämpfe.
Ich konnte nirgends womit Ruhe hingehen, weil ich immer im Hinterkopf hatte das es jeden moment losgehen kann. Seid der OP habe ich wie gesagt nie wieder gekrampft.
Zur sicherheit nehme ich noch Medikamente die ich mittlerweile am reduzieren bin.
Ich weiss nicht wie du es empfindest, aber für mich war es ein ziehmliches Laster und ich bin froh das ich ruhe hab.
Klar macht man sich so seine Gedanken was passieren könnte, aber du kannst genausogut im dunkeln über die Strasse laufen und nen Anfall bekommen, oder beim Schwimmen, Treppen steigen etc. Haben dir die Ärzte eine Prozentuale change auf anfallsfreiheit gegeben? Meine lag bei 68% da es scheinbar auch in meiner linken Gehirnhälft auffällige bereiche gab.

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Haben dir die Ärzte eine Prozentuale change auf anfallsfreiheit gegeben? Meine lag bei 68% da es scheinbar auch in meiner linken Gehirnhälft auffällige bereiche gab.

ja, das haben sie. meine liegt bei 80%, wie gesagt, das reizt mich ja auch...nur eben die, doch so schlimmes eventuell passierenden komplikationen machen alles sehr nachdenklich. weil ich halt eben nicht solch eine kandidatin bin, die es sooo schlimm hat mit der epi. jedenfalls empfinde ich es so

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Hallo Jess,

ich hatte letztes Jahr auch ne OP. War eine andere „Baustelle“, eher so ne Routinesache. Aber was mir da allein schon der Anästhesist im Vorgespräch so Alles aufgezählt hat, was Alles passieren könnte!
Da ich jedoch einerseits schon nicht daran glaube, im Lotto eine Million zu gewinnen, glaube ich andererseits auch nicht daran, vom Blitz getroffen zu werden. Oder eben zu den wenigen zu gehören, die nicht mehr aus der Narkose erwachen…

VG Uwe

PS: Auch nach dem Lesen von Packungsbeilagen fällt es mir meist schwer, Medikamente zu nehmen. Nehm sie aber doch, wenn’s unbedingt sein muss.

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PS: Auch nach dem Lesen von Packungsbeilagen fällt es mir meist schwer, Medikamente zu nehmen. Nehm sie aber doch, wenn’s unbedingt sein muss.[/color]

und zu dieser aussage gehören eben meine bedenken, ich weiß nicht zu 100% ob ich das in der momentanen phase echt riskieren soll, da es mir momentan wirklich gut geht.

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Hallo Zymet,

Also ich war erschrocken wie schnell und im Grunde Simpel dieses Verfahren abläuft nach meiner OP war ich 10 Tage im Krankenhaus und konnte insgesamt nach nem Monat wieder arbeiten gehen.

Und das hast du ohne Probleme gekonnt?? Respekt!

Ich bin im Sept. 2009 am linken Hippocampus operiert worden. Ich war zwar auch nach 9 Tagen wieder zu Hause, bestand aber im Krankenhaus (Uniklinik Bonn) noch auf eine anschließende Reha, wo ich zwei Wochen später dann war. Dort schrieb man mich dann bis Ende 2009 krank.

Dann fing ich 2010 langsam wieder an zu arbeiten:
Im Januar - 4 Std. / Tag, im Februar 5 und im März dann 6 Std. Im April sollte ich dann 7 Std. testen, merkte aber schon in März, dass mir die 6 Std. zum Teil schon zu viel sind (Ich bin Sozialpädagogin und arbeitete zu dem Zeitpunkt mit Jugendlichen in einer Berufsvorbereitenden Bildungsmaßnahme).

Lieben Gruß
Mondenkind

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Ich befand mich zu dieser Zeit in der Erzieherausbildung und hab sie erfolgreich abgeschlossen. Ich bin nicht der Mensch wür ne Reha ich denke das würde mich da belasten, deshalb schlug ich diese aus. Ich wurde wie gesagt in der Uniklinik Münster operiert, von Dr. Boesebeck. nach 10 tagen war ich da raus und wurde dann noch 14 Tage krank geschrieben.
Mein Cousin z.B. litt auch an epilepsie er lis sich deshalb in bethel operieren, da zog es sich auch länger hin als bei mir, da er schrauben im kopf hatte etc.
Mir haben se die Rübe aufgeschnitten, den weissen fleck rausgesaugt deckel wieder rauf, haut festgetackert und gut. das sah irre aus aber immer noch angenehmer als nähte.
Es ist ja auch glaube ich davon abhängig welche funktion der Teil des gehirns hat derdir entnommen wird ich z.B. hatte Glück das mein rechter Temporallappen betroffen war denn auf dem linken liegt das Sprachzentrum. Ich hatte also das Glück das ich operiert werden konnte.
Das du daduch nun einschränkungen im Besrufsleben hast, das du also nicht mehr vollzeit arbeiten kannst ist sicherlich bitter, aber das ist meiner meinung nach besser als weiterhin zu krampfen und dabei womöglich den tot zu finden.

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Hallo Zymet,

Das du daduch nun einschränkungen im Besrufsleben hast, das du also nicht mehr vollzeit arbeiten kannst ist sicherlich bitter, aber das ist meiner meinung nach besser als weiterhin zu krampfen und dabei womöglich den tot zu finden.

Dass das sein kann, haben die Ärzte mir und meinem Mann angekündigt und wir waren derselben Meinung wie du. Dann lieber ggf. "nur" noch Dreiviertel Arbeiten und Aussicht auf keine Anfälle, als Vollzeit arbeiten und ständig Angst vor Anfällen.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Vorgespräch für die OP bin erschrocken