VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo, wer kann mir helfen. Habe ca 3 bis 5 Anfälle im Monat. Mal mehr, mal weniger stark. Mein Arzt möchte mir dieses Gerät implantieren. Wer hat die Therapy schon gemacht? Bin skeptisch.
VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hi!
Kannst Du uns vielleicht noch ein wenig mehr über Deine Anfälle schreiben(z.B. Art der Anfälle, Dauer, seit wann, in wie weit haben Medis bei Dir geholfen - oder nicht geholfen)? Hab mich zwar selbst mit einem VNS-Stimulator noch nicht näher auseinandergesetzt, aber ich vermute einmal, dass die abhängig von der Epilepsieform im Schnitt mal besser, mal schlechter helfen.
Ist Dein Arzt Neurologe oder Epileptologe?
Warst Du schon einmal in einer Epilepsieambulanz/einem Epilepsiezentrum?
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo Off
meine Tochter hatte 10 Jahre einen VNS, doch leider hat er für die Anfälle nichts gebracht. Nur ihr Wohlbefinden wurde da durch erheblich verbessert. d.h. weniger Kopfschmerzen, nicht mehr so müde und nicht mehr so aggresiv. Aber sie hatte 50 Anfälle im Monat.
Lieben Gruß
Brigitte
Hallo Gittala,VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo Gittala,
ich habe seit 8 Jahren Epilepsie.Ich habe im Monat 3-5 Anfälle. Die Medikamente helfen Keppra, Lamotrigin, Orfiriel kaum. Meine Behandlung ist Jena Lobeda, das ist eine Uniklinik speziell für Neurologie-Epilepsie.
Gruß Olf
Hallo Gittala,VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo Olf,
ich habe seit 1996 Epi und bin in Bonn in Behandlung, will heißen, mein Neurologe (Epileptologe) ist Prof. Elger. Nach 2 Jahren Behandlung mit Medis, die keine Anfallsfreiheit brachten, fragte er mich, ob ich diesen VNS mir implantieren lassen würde. Er war zu dieser Zeit neu, da ich nicht ängstlich bin, hab ich der OP zugestimmt. Sie dauerte keine 2 Stunden mit Fahrt in den OP und wieder wach werden. Er brachte mir am Anfang auf jeden Fall eine Verbesserung meines Allgemeinzustandes. Er kann zu jeder Zeit wieder herausgenommen werden. Er ist ungefähr so groß wie eine Streichholzschachtel. An Nebenwirkungen habe ich nur die Veränderung meiner Stimme gehabt, sie ist etwas heißer geworden. Ich habe mir die Stimulation mittlerweile so einstellen lassen, dass ich keinen Magneten mehr mitnehmen muss. Er hat mir 2x meine EC-Karte gekillt, weil ich ihn in die falsche Seitenhosentasche getan habe. Jetzt springt er von alleine alle 30 Sekunden für eine Dauer von 7 Sekunden an. Da ich jeweils bei Anfällen Auren vorher habe, kann ich sagen, dass ich bei vielen Auren nicht immer einen Anfall bekommen habe und dies auf den VNS zurückführen kann. Zumindest kann er auch psyisch eine Rolle spielen. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen,
Gruß Wop
Hallo Wop
Hallo Wop, sorry habe mich hier im Namen vertan, komme noch nicht so gut mit dem Computer klar.Wenn ich dich richtig verstanden habe, hast du immer noch Anfälle, aber du bekommst sie rechtzeitig mit? Und, oder die Krämpfe kommen nicht richtig raus? Brauchst du noch genau so viele Medikamente wie vor der OP oder kommst mit weniger aus?
Gruß Olf
Hallo Wop
Hallo Olf,
trotz des VNS nehme ich noch Medi und habe auch noch Anfälle. Vor der OP war es aber wesentlich schlimmer als vorher. Wie gesagt, der psyschiche Effekt spielt auch eine Rolle dabei, wenn ein Anfall sich ankündigt (Aura) und du kannst mit dem Magnet den VNS aktivieren und der Anfall verschwindet oder kommt erst gar nicht durch. Medis nehme ich leider sehr viele, liegt daran, dass ich so schwer einzustellen bin, egal,
Gruß Wop
VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo Olf. Mein 3-jähriger Sohn leidet seit seiner Geburt am Lennox-Gastaud-Syndrom. Besser bekannt als therapieresistende Epi. Er nimmt 3 Medis. Bei ihm musste auch schon 2x die Hemisphärektomie gemacht werden. Hatte 12 Anfälle am Tag. Darum entschieden sich die Ärzte, im Sommer 2011 die vns durchzuführen. Er muss immer noch Medis nehmen, aber seit der vns geht es ihm viel besser. Lg. Alenka
VNS Therapy, Wer hat das machen lassen?
Hallo,
auch ich habe diesen VNS aber erst seit Oktober 2011 also noch recht frisch 
Ich muss weiterhin recht viele Medis nehmen und bekomme auch weiterhin noch recht viele Anfälle und Auren. Aber das wurde mir vorher alles von den Ärzten gesagt.
Aber ich habe es dem Psychischen Aspekt machen lassen und ich muß sagen das bringt auf jeden Fall etwas. Denn die Panik ist nicht mehr da und man hört nicht ständig in sich rein. Denn wenn sich was ankündigt, dann weiss man, dass man selbst etwas dagegen tun kann. Ich bin jetzt auf jeden Fall lockerer als vorher. Aber auf die Anfälle hat er nicht den erhofften Erfolg. Aber das ist mir egal. Was etwas stört, ist, dass sich meine Stimme sehr verändert hat.
LG Medo