Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo ich war hier bis vor kurzem schon unter "Ricarda" eingelocht aber dann hab ich mein Passwort vergessen deswegen hab ich mich jetzt neu angemeldet weil ich die Kategorie "passwort vergessen" zu spät gesehen habe:)
Ich habe eine ganz wichtige Frage und da ich noch nicht lange Epilepsie habe wirft mich jede Unsicherheit aus der Bahn:( aber bei euch habe ich gemerkt dass ihr sehr zuverlässig und mitfühlend seid deswegen
Bin ich mir sicher dass ihr mir antwortet
Ich habe vor ein paar Monaten die Diagnose juvenile myoklonische Epilepsie bekommen.
Davor hatte ich schon einige Zeit morgens starke Zuckungen, wenn ich nachts lange wach war und viel getrunken hatte. Ich bin nicht zum Arzt gegangen weil ich die Zuckungen nicht ernst genommen bzw. verdrängt habe. Dann hatte ich aber eines Morgens einem gm. Das war allerdings nachdem ich 24 Stunden wach war, nur vier Stunden geschlafen, Alkohol getrunken, und die Woche davor (der Anfall war Samstagmorgens) den Mega Stress hatte und extrem unglücklich war, auch in der Nacht vor dem Anfall. Meine Freunde riefen dann einen Krankenwagen und ich musste eine Woche ins Krankenhaus
(nebenbei bemerkt eine der schlimmsten Wochen in meinem Leben:(). Dort wurde mir dann jme diagnostiziert und ich wurde auf lamotrigin eingestellt die mich auch komplett anfallsfrei gemacht haben. Also war ich zuerst sehr erleichtert, auch über die Form der Epilepsie, da mir diese nicht so schlimm erscheint.
Dann habe ich allerdings letztens ein bisschen eingesurft und habe entdeckt dass es auch eine Aufwach- Grand mal Epilepsie gibt.
Mir wurde bei meiner epilepsie verkündet, dass meine Anfälle, also die Zuckungen, durch Alk, schlafmangel und Stress verstärkt werden. Die Zuckungen sind meistens morgens, deswegen heißt meine Epilepsie auch Aufwach Epilepsie. Jetzt habe ich Angst dass ich nicht die jme, sondern die andere Aufwach Epilepsie habe, weil ich ja unter besagten umständen einem gm hatte. Andererseits hatte ich viel öfter die Zuckungen.
Könnt ihr mit vielleicht sagen ob ich jetzt auf jeden Fall die gm Epilepsie habe, weil bei der jme gm völlig ausgeschlossen sind, oder ob es auch bei der jme zu gm führen könnte?
Vielen Dank schonmal im Vorraus!!
Lg, Ricarda
Ps: ich hoffe ihr versteht meinen Text, hab mich sehr umständlich ausgedrückt
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Laut wiki treten generalisierte, tonisch-klonische Krämpf bei jme bei 95% der Betroffenen früher oder später auf. Die Myoklonien selbst sollen danach auch vergleichsweise häufig in den Morgenstunden auftreten:
http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie#Juvenile_myoklonische_Epilepsie
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Scheiße ich hab total Angst vor diesen Anfällen
Treten die dann immer gleichzeitig mit den Zuckungen auf oder nur ab und zu?
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Und muss man nach einem gm jedes mal ins Krankenhaus? Ich will da nicht mehr hin
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hi!
Scheiße ich hab total Angst vor diesen Anfällen
Dass der Gedanke an einen Anfall Angst machen kann, verstehe ich gut. Lass Dir einfach die Zeit, Dich daran so zu gewöhnen, dass Du damit Leben kannst, auch wenn es immer wieder einmal Zeiten geben wird, in denen diese Angst einen konfrontieren wird. Im Augenblick denke ich recht selten daran - gestern war das erste Mal in diesem Jahr, als ich mich fragte, ob ich in die 3D-Fassung, von StarWars - Episode 1 gehen soll, wenn die demnächst ins Kino kommt. Dürfte eigentlich kein Problem sein, aber manchmal schleicht sich dann doch so ein Gedanke ein.
Treten die dann immer gleichzeitig mit den Zuckungen auf oder nur ab und zu?
Das wirst Du für Dich selbst mit der Zeit herausfinden müssen. Jede Epilepsie verläuft bei jedem anders. Ich denke aber, nach dem, was ich die Tage über jme gelesen haben, dass nicht jede Myklonie zu einem Anfall wird. Sprich doch einfach mit Deinem Arzt darüber und frag ihn Löcher in den Bauch.
Und muss man nach einem gm jedes mal ins Krankenhaus? Ich will da nicht mehr hin
Das kann ich gut verstehen. Grundsätzlich kann Dich niemand zwingen, ins Krankenhaus zu gehen, wenn Du wieder so weit zu Dir gekommen bist, dass Du als voll geschäftsfähig bezeichnet werden und Dich selbstständig versorgen kannst. Ich selbst war nach meinen letzten Anfällen - hab ja inzwischen "jahrelange Erfahrung"(entschuldige den Sarkasmus) - nicht mehr dort.
Für's erste wär das aber vielleicht nicht unbedingt das Verkehrteste, weil dann die Häufigkeit Deiner Anfälle mit Brief und Siegel zeitnah festgehalten werden würde. Das ist vor allem dann hilfreich, wenn Du einen GdB(Grad der Behinderung/Schwergeschädigtenausweis) beantragen möchtest. Ich selbst habe mich wegen des Namens von dem Wisch viel zu lange davor gedrückt und ärgere mich heute noch darüber, denn im Endeffekt bringt der nur Vorteile für mich(und bei den Studiengebühren in Erlangen sind das im Jahr allein schon über 1000€ finanzieller Art).
Auch kann es hilfreich sein, wenn Dein Arzt Dir einmal einen Termin in z.B. einer Epilepsieambulanz ohne lange Wartezeiten organisieren will(ist zumindest eine gute Argumentationsgrundlage).
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
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Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Vielen Dank für deine Antwort! Ich finde es immer sehr nett dass du so ausführlich antwortest
Und dein Eintrag hat mich auch ziemlich beruhigt und ermutigt
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo Ricarda,
ich habe auch das janz syndrom,petit mal anfälle,naja..so petit fand ich die damals garnicht
War ne ganz schöne belastung.Ich habe medis bekommen,die genau auf diese art von epilepsie maßgeschneidert sind.Mögen die jenigen evtl. weniger hören,lesen..grins*is auch keine werbung,aber sie helfen mir schon ein leben lang.Wüsste nicht,wie es ohne die verlaufen wäre.Ich hoffe,das auch du das richtige medikament bekommst,ohne gravierende nebenwirkungen.
Liebe Grüsse
Kary
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Freut mich das jemand mal dasselbe hat wie ich
Was genau sind Petit mal? Und welche Medikamente hast du? Ich hab Lamotrigin. und wie alt bist du und hast du immer noch Anfälle? Ach ja und hast du einen Führerschein?
Tut mir leid dass ich so viele Fragen Stelle aber ich kenne keinen der das auch hat
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo Ricarda,
ist doch nicht so schlimm,das du fragst.So lange nicht da steht,wie lautet deine bankverbindung...lach*Spass muss sein.
Fangen wir an.ich bekams mit 12J.meine neurologin vermutete das entweder der tod meinerm mutter,also traumatisch dies ausgelöst hat,oder das ich zu früh in diese welt wollte,und dann auch noch mit meiner zwillingsschwester.tja..hypothesen.ich wurde also 1978 etwa,ich weiss es nicht mehr genau,im krankenhaus eingestellt,aus privaten gründen die ich hier nicht schreiben möchte,hätte ich viel eher behandelt werden müssen.das geschah nur ambulant mit diversen tabletten die mich nur dicker machten,tegretal,und vieles mehr,was weiss ich heute nicht mehr,mittlerweile bin ich ja schon bald 50.Einen führerschein durfte man damals trotz super einstellung noch nicht machen.ich nehme maliasin und orfiril,also barbexaclon ist das maliasin.(veraltetes medikament..so die pharmaindustrie)was fürn hohn.Aber egal..das steht nicht zum thema und werde ich lieber hier nicht nochmal ausdiskutieren.
ich bin über 30 jahre anfallsfrei,ich lebe als gäbs keine epi für mich,echt!
ich habe schon,oki ist länger her,durchgemacht,alk getrunken.wollt mich mal austesten.Klappte alles.
Habs nie einem Arbeitgeber erzählt,denn wer will schon zeit seines lebens vom soz leben.najut,es ging immer gut.ich nehm auch meine medis nicht zeit genau.also es kam schon vor das ich sie vergas.dann nahm ich sie eben ein,ging schlafen und wenn ich mittags dann am we aufstand war alles schick.
Tja..ich wäre gern Berufskraftfahrerin geworden,denn ich habn LKW faible
Ist so..naja..sollte nicht sein.das mit dem Eingewöhnen ist nur oft am anfang so,das man zunummt,kann ich nicht mehr von sprechen.Oje..könnte dir vieles erzählen,darüber.Ich wünsche es dir so sehr,das es dir was die epi anbelangt auch gut geht!!!!
Achja...petit mal,das nennt man kleine anfälle,doch das tröstet glaube keinen menschen mit epilepsie,denn ich fand die dennoch heftig,lag auch daran das ich komischerweise,im krankenhaus,daaaamals,1979,kann auch 78 gewesen sein,überhaupt keine anfälle hatte.Bin dennoch vorsichtig geworden.denn stress ist son faktor,bei dem man auch vorsichtig sein sollte.
Wie gesagt,das sind so unkontrollierte Zuckungen,an den armen und beinen.biste im bad und hälst den zahnputzbecher in der hand und irgendwie zuckste dann,und wech issa...naja..doof gelaufen.danach fühl ich mich echt blöd,mir ist das sogar alleine voll peinlich.muss zwar nicht,aber zum glück hat es erst einmal einer in meinem leben kurz miterlebt.das war kurz nach der neueinstellung.Und dieses Medi passt halt haarneau auf diese Krankheit:janz syndrom.
Im österreichischen Epilpsie forum,da fragte mich auch einer,der hat das gleiche.hey du bist nicht allein.
Doch,wir sind ja alles keine ärzte,doch ich frage bei anderen sachen ja auch immer erst ma.
Ich wünschte jedem,das er suuupi eingestellt ist.Weil ichs-wir mir ja auch nicht ausgesucht habe,und ich kann auch niemanden fragen,obs vererbt ist,man sagte mir mal,hat keiner in der familie.Nur lese ich ja hier,das es generationen auch überspringen kann.ich hoffe,ich konnte dir etwas helfen.
Wie wirken denn dein medis,und wie alt bist du,und wie lange hast du dies schon?
Könn wa dann doch via mail machen.oder?mailst mich an.
Sei lieb gegrüsst
Kary
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hey Kary und Ricarda !
ich finds super das ich endlich mal jemanden gefunden hab der auch meine krankheit hat.
hört sich vll doof an, aber ich denke ihr versteht was ich meine ! Erstmal zu Ricarda: ich würde gern wissen wie alt du bist ? ich bin 20, denke du bist entweder ein bisschen jünger oder gleich alt =) ich war schon länger nicht mehr in diesem forum und als ich deinen thread hier gelesen hab, kam ich mir vor, als wärst du ich bei meinem ersten besuch hier ! ich habe nämlich ständig nach antworten gesucht oder nach weiteren betroffenen meiner krankheit. das ist jetzt schon gute vier jahre her. ich wollte dir nur anbieten falls du irgendwelche fragen hast, kannst du gerne fragen, denn ich hätte es in manchen situation anfangs echt gebrauchen können.
zu kary: ich finde es bewundernswert wie du mit deiner epi klar kommst. mich schränkt manchmal echt noch ein, was vll auch noch am alter liegt( ist nicht böse gemeint). ich bin seit ca 2 grand mal frei, aber ich hab morgens ab und zu noch zuckungen. kommts bei dir oder bei euch auch vor ? ich habe deswegen auch einen heiden respekt wenn ich morgens ins auto steige und vorher so zwei drei zuckungen hatte. bisher ist aber alles gut gegangen. ich habe auch ein gefühl für mein zuckungen bekommen, in fachkreise wohl aura genannt, also so heißt das wenn man danach bei google sucht =P echt eckliges gefühl. ansonsten kann ich noch kurz was zur meiner person sagen. wie gesagt bin ich 20 , habe seit 4 jahren erkrankt. habe mein abi gemacht und mache nun eine ausbildung zum automobilkaufmann, weil ich kein bock auf studieren hatte. joa, ich bin ledig aber hab ne freundin, die auch alles über meine krankheit weiß, komischer weise manchmal mehr als ich selbst =P aber das finde ich ganz süß.
LIEBE GRÜSSE euer kevka
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo kevka
nein das liegt nicht am alter,ich hatte ja auch nach meiner einstellung nur probs,weil der körper sich erst an die neuen medis gewöhnen muss.
diese zuckungen hatte ich so wenn ich stress hatte,oder abend im bett,war aber selten.
das können auch die muskeln gewesen sein.zum entspannen.hab mir da kein kopp gemacht.
mit dem führerschein ist sone sache.musste mal die andren threads durchlesen.
lg
kary
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Tut mir leid dass ich jetzt erst antworte!!
Ich freu mich auch sehr dass ich hier welche gefunden habe die dasselbe wie ich haben und ich nicht wie bei Leuten die keine Epilepsie haben dauernd erklären muss was ich genau habe weil es ja so viele verschiedene Arten gibt und die meisten ja nur an gm denken...
Ich hab das jetzt seit vier Monaten und seit drei Monaten habe ich gar nichts mehr ( da haben die Medikamente dann wahrscheinlich erst gewirkt, hab lamotrigin meine Ärzte meinten dass die etwas länger brauchen) also auch keine Zuckungen oder Absencen. Aber ich hab jeden Tag Angst dass das wiederkommt. Ich will nämlich auch meinen Führerschein machen den wollte ich im Oktober machen aber dann fing der scheiss ja an...
Habt ihr euch denn mit der Zeit daran gewöhnt oder habt ihr immer noch Angst davor?
Ich will UNBEDINGT meinen Führerschein machen meine Freunde sind jetzt alle gerade fertig geworden und kaufen sich jetzt Autos und ich will das auch unbedingt:(
Ach ja ich bin 17 und werde in vier Monaten 18. Dürft ihr überhaupt den Führerschein haben wenn Ihr ab und zu diese Zuckungen habt? Oder erzählt ihr das dem Arzt einfach nicht? Ich dachte nämlich dass man ein Jahr von jeglicher Anfallsform frei sein muss...
Also eine Studienkollegin von meiner Schwester hat das auch und die meinte dass man das nach ein paar Jahren absolut akzeptiert. Wie ist das denn bei euch? Ich kann mir nicht vorstellen das jemals zu akzeptieten ich denke jeden Tag daran vor allem am Wochenende wenn meine Freunde sich betrinken und die Nächte durchmachen. Ich weiß zwar dass das nicht die beste Lebensweise ist aber ich war früher genauso und hätte es auch gerne noch ein paar Jahre ausgenutzt, ich weiß ja dass man sowas nicht sein Leben lang machen kann und will. Also akzeptiert ihr es oder seid ihr immer noch unglücklich und das nicht nur in bestimmten Situationen sondern sozusagen chronisch. Das ist bei mir nämlich leider der Fall.
Vielen Dank dass ihr geschrieben habt das hat mich sehr gefreut!!
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo Ricarda,
daran gewöhnen,glaube ich,kann man sich nie,da ich immer gerne ein fahrerlaubnis gehabt hätte.mir sagte man,damals,nach 5 jahren anfallsfreiheit.
naja..man muss eben so einiges wegstecken,grad wenn man ne neueinstellung hatte.ich war 17 als es los ging mit neueinstellen,ca.
erts später konnte ich dann auch mal party machen.habe aber nie das mitm alkohol und so vermisst auch wenn man leider in unserer gesellschaft immer wieder rechenschaft ablegen muss,warum man nichts trinkt.blöd wa?
ich mochte das nie so besonders,auch wenn ichs später dann doch tat,um mal meine grenzen zu testen,hatte da ne schwere phase durchgemacht,was jeder so durchmacht mal,liebeskummer und vieles mehr.doch geht ja immer wieder weiter
ich hatte glück,man kennt ja seinen körper und ich weiss,was ich kann und lieber lassen sollte.tja..ist schon lange her..doch meinen regelmässigen schlaf und davon nicht zu wenig brauche ich noch heute.
höre auf dein bauchgefühl,und nicht zuviel auf das was dir andere sagen,meine damit,bevormunden wollen,das darfste nicht..etc...
geniesse die zeit ohne anfälle,und lebe,und mit der zeit,wird sich das auch bei dir mit den medis einpendeln,ich weiss,wovon ich rede.war anfangs ochne odysee für mich.
Kopf hoch,du schaffst das
Liebe Grüsse
Kary
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Heyy,
jaa also zum führerschein kann ich dir soviel sagen, dass das für mich auch keine einfache zeit war. ich hab das ja auch noch alles mitmachen müssen. ich glaube man musste 2 jahre anfallsfrei sein um den machen zu dürfen, laut arzt. wenn du ihn gemacht hast ist es deine sache, ob du fährst wenn du ne zuckung oder so hattest. bist dann eben nicht mehr versichert und kannst auch andere sehr leicht gefährden. bei mir selbst ist das so dass das autofahren selbst mich eher entspannt, weil ich weiß was ich mache. anfangs, als man noch in der fahrschule saß da kam schon ein bisschen stress auf, aber meine medis haben das in der zeit alles gut hingekriegt. bei mir sind die zuckungen erst seit einiger zeit, denke dass kommt auch wegen umstellung auf arbeit, weil ich mein abi gemacht habe und nun eine ausbildung angefangen habe. Aber daran gewöhnt man sich auch. was das feiern angeht hatte ich nie so wirklich probleme, also generell mit trinken und so. ich habs dann einfach immer so geregelt das ich dann irgendwo pennen konnte, wo ich ausschlafen konnte und habe vor der disco meine medis genommen und nach der disco . also einmal abends und einmal morgens :P meine freunde wissen alle davon, wussten auch gut damit umzugehen. ich persönlich war ehh nie so der typ der bis morgens um 8 gefeiert hat eher so bis 4 , weil dann eh die meisten schon voll waren und nicht mehr konnten naja. achso was ich noch fragen wollte, habt ihr auch so ne aura vor zuckungen ? und wenn ja wie fühlt sich das bei euch an. bei mir kribbeln die hände, als beispiel.
gruß kevin
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Also ich hatte die Zuckungen eigentlich nur in Verbindung mit nem fetten Kater also kann ich das nicht so genau sagen weil ich wahrscheinlich alle Empfindungen auf meinen momentanen Zustand zurück geführt habe und deshalb einfach nur an meinen Kater gedacht habe und nicht dass ich irgendwie so ein Vorgefühl hatte:D seit ich die Medikamente habe hatte ich zum Glück gar nichts mehr das ist jetzt ungefähr seit 3 1/2 Monaten. Das erleichert mich richtig! Vor den Zuckungen habe ich gar keine Angst ( jetzt mal davon abgesehen dass ich dann sauer wäre weil die Beschwerden back sind und ich wieder desillusioniert bin da ich irgendwie hoffe dass es durch die medikmente so wird als hätte ich die krankheit nicht, also so wie es im Moment ist)
Aber wenn ich an diese gm denke bekomme ich echt Panikanfälle wenn ich dann so daran denke was in meinem Leben bezüglich der Epilepsie noch auf mich zu kommt.
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Liebe Ricarda,
warum lässt du es nicht einfach geschehn,anstatt immer zu grübeln:was ist,wäre wenn??
Klar macht man sich sorgen,machte ich mir auch,teils heute noch,weil ich nicht immer sooo lebe,wies sein sollte.durch private sorgen hab ich irgendwie schlafprobleme:ergo:schlafmangel.Doch ich mach mich nicht damit verrückt,ob ich nu ein anfall kriege.
Ach mensch..GMs,sind ja auch echt übel.ich hatte auf arbeit ja auch immer malne sorge ob jemand mal was merkt,wenn ich wirklich maln anfall bekomme.Hatte ich glück,einmal passierte es mir,ist zig jahre her-das bekam keiner mit,meine freundin brachte mich in pausenraum,und die liessen mich in ruhe,sie sagte,ich hätte migräne..grins*20 min.ruhe und allet war wieder schick.war auch nur paar zuckungen.dennoch,ich arbeitete an maschinen.stress ist halt gift für uns.und zu schnelle hastige bewegungen stundenlang.ist bei mir so gewesen.
Du schaffst das schon,so und nu grübel nicht so viel. das macht falten,hey und das willste doch nicht..lächel*
Lg
Kary
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Will ich echt nicht:D
Das Problem ist dass wenn ich einen gm habe die Chance auf einen Führerschein im Bermudadreieck verschwindet... Und dann könnte ich nicht mehr ausgelassen und sorgenfrei feiern weil ich immer denke dass ich am nächsten morgen irgendwas habe
Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?
Hallo Ricarda,
wenn du noch nicht sooo lange anfallsfrei bist,würde ich das feiern erstmal hintenan stellen(weiss jetzt nicht ,wie alt du bist)Alles dauert seine zeit,doch wenn die medis erstmal sich an den körper gewöhnen müssen,sprich:du erst mal den gewissen Spiegel haben musst,um ganz anfallsfrei zu sein,das dauert haltn bisschen.Ich war 17 damals,musste mich auch am Riemen reissen .Später als ich dann meinen konstanten Spiegel hatte,war das kein problem mehr.Klar brauchte ich meinen Schlaf und erst vieeel später konnte ich auch mal durchmachen.Nur darfste das nicht zu früh austesten.Und dein Führerschein ist doch wichtiger als oft party machen
Frage deinen Arzt,und sage ihm,das du Sorge hast,vor GMs.Und wenn du lange genug anfallsfrei bist,dann kannste auch die Pappe machen.Klar,versteh ich dich,das du Ängste hast,hatte ich ja auch.Vorallem,wenn ich in einem Kaufhaus durchne Abteilung mit ganz viel porzellan ging,istn komisches feeling,verstehe dich,kanns aber selbst nicht beschreiben8so als ob du auf watte läufst,eben unsicher bist.Oje..wie soll man gefühle beschreiben..)
ich habe ja petit mal(reicht mir schon,fand die genauso,wie GMs..)
Sag mal,wie oft gehst du denn tanzen und feiern?Nur am WE?
Sorry,du schreibst,als obs sooft ist..grins*
Lieben Gruss
Winona