Schulprobleme

Mein Sohn (14 Jahre) hat seit dreieinhalb Jahren Rolando-Epilespie. Nachdem fünf Medikamente durchprobiert wurden, nimmt er jetzt Lamictal (200 - 300 mg)bekommt aber noch 4-6 Anfälle pro Monat. Die Vergesslichkeit ist allerdings gewaltig. Er kann sich gar nichts merken. In der Schule hat er ganz große Probleme, z.B. Vokabeln zu lernen. Das 9. Schuljahr wird er wahrscheinlich nicht schaffen. Kann man irgendwo Hilfe bekommen, z.B. durch gezielte Förderung? Von wem bekommt man finanzielle Hilfe dafür?

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Hallo Emma,

hast du denn schon die Aussprache mit Lehren gesucht? Versucht ihnen die Situation deines Sohnes darzustellen?
Ich finde es enorm wichtig, dass Lehrer über das ganze Krankheitsbild bzw. über die Nebenwirkungen bescheid wissen.
Ich sag das deshalb, weil ich bei Einnahme von Lamotrigin auch extrem vergesslich war. V. a. im Alltag hab ich 3-4 selbige Fragen gestellt, die bereits beantwortet wurden.
Für das Umfeld deines Sohnes ist es wichtig, dass sowohl Lehrer als auch Mitschüler bescheid wissen, um damit gut umgehen zu können. Auch wenn er es vielleicht erst garnicht will.
Ansonsten würde ich dir empfehlen mit seinem Neurologen zu sprechen.
Es gibt auch viele Epilepsiezentren, bei denen du direkt anrufen kannst und dich beraten lassen kannst. Die kennen sich mit Möglichkeiten (bzgl. evtl. finanzieller Unterstützung) in der Regel gut aus!

Schön das du um Rat fragst, meine Mutter war mir immer eine große Stütze und hat mit mir gemeinsam meine Anfälle bewältigt. Das war für mich überhaupt das wichtigste zu wissen, dass man sich um mich kümmert!

Ich wünsche euch das Beste und bin mir sicher, dass eine Epilepsie den Horizont eines Betroffenen und seiner Angehörigen um ein Vielfaches erweitert und man ganz viel positives aus einer Epilepsie herausziehen kann.

ALLES GUTE!

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"und man ganz viel positives aus einer Epilepsie herausziehen kann."

....auch wenn ich vom Thema kurz abweiche, aber vllt kannst Du mir das mal zwischendurch erklären....

Vielen Dank und liebe Grüße, Birdy

--
Hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehn.....

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Hallo Bird-of-Prey,

wahrscheinlich ist es wirklich gefährlich, so etwas pauschalisiert in einem Forum zu äußern. Ich werde mich zukünftig besser davor hüten. Ich hatte nur das Gefühl, dieser fürsorglichen Mutter in dieser Form meine Anerkennung und Mut auszusprechen!

In meinem ganz speziellen Fall hat mich die Epilepsie dazu motiviert, gegen sie zu kämpfen. D. h. ich versuche mir nichts verbauen zu lassen, nur weil ich Epilepsie habe. Ich möchte es mir beweisen, dass ich mit Epilepsie genauso weit kommen kann wie andere ohne Anfälle oder Anfallsleiden.
Seit dem ich Epilepsie habe hat sich einiges an meiner Lebensart und Sichtweise Dinge zu sehen wesentlich verändert. Sprich ich bin durch die Erfahrungen und Hürden, die eine Epilepsie nunmal mitsichbringt enorm gewachsen. Und das v. a. deswegen, weil ich Freunde und Familie habe, die mir diesbezüglich den Rücken gestärkt haben, mir Respekt und Anerkennung schenkten. Durch die Diagnose hat sich unsere Familiensituation bspw. auf ein ganz anderes Augenmerk konzentriert und Dinge, die vorher als lästig und nervend pauschalisiert wurden sind ganz plötzlich Nebensache geworden. V. a. Mitmenschen um einen herum lernen zu schätzen, was Gesundheit bedeutet. Es ist nicht mehr alles auf Macht, Erfolg, Begierde und nutzlosen Aufregen gerichtet. Zumindest in meinem Fall, und ich weiß dass nicht jeder so ein Glück hat, dass meine Epilepsie vieles zusammengeschweißt hat, was vorher eher zebrochen dalag. Wir waren und sind wieder anders füreinander da.
Ich vermute, dass es den allermeisten Betroffenen so geht, die auch auf solche fürsorglichen Mitmenschen zählen können.
Natürlich wurde und wird auch mir die Fürsorge oft zuwieder, weil ich sie nunmal oft einfach nicht will. Von Mitleid ganz zu schweigen.
Ich hätte es mir und meinen Mitmenschen zuvor nicht so bewiesen, wie ich es jetzt tue, Dinge zu erreichen. Weil es nämlich möglich ist, obwohl man einen härteren Weg gehen muss.
Im Übertragenen Sinne heißt das nur für mich:
Meine Epilepsie ist mein Feind. Und ich bin immer noch ich. Sprich ich bin und will stärker sein als als meine Epilepsie und ich werde sie besiegen, indem ich meine Ziele erreiche!
Das ist mein ganz persönlicher Weg damit klar zu kommen.
Ohne meiner Epilepsie hätte ich niemals so ein Kämpferherz entwickeln können.
Aber damit jetzt nichts missverstanden wird! Ich wurde von Pessimisten zum Optimisten.
Ich hoffe so sehr und glaube daran, dass sie eines Tages verschwinden wird bzw. ich durch eine gute Therapie vollständig anfallsfrei werde.

Gruß, -chevere- ;)

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Danke, das ist ja auch einmal ein positiver Aspekt. Ich denke auch, dass man durch Schwierigkeiten reifen kann, wenn man nicht aufgibt.
Zu Deinem ersten Eintrag: Ja die Lehrer sind alle informiert, ich habe auch einen Nachteilsausgleich erreicht: Leon könnte für die Klassenarbeiten mehr Zeit bekommen - nur will er das gar nicht, er will eben kein Sonderfall sein. Ja, einem 14-jährigen kann ich eben nicht mehr alles vorschreiben.
Ansonsten werde ich mich nach einem Epilepsiezentrum umsehen, wie Du mir geraten hast.

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Hallo Emma!

War Dein Sohn bisher nur bei einem Neurologen in Behandlung, oder hat der Euch auch schon einmal zu einer Epilepsieambulanz/ein Epilepsiezentrum geschickt? Die Epileptologen dort haben regelmäßig mit Patienten zu tun, bei denen die Behandlung mit den normalen Antiepileptika nicht so recht anschlägt und kennen die Probleme der Betroffenen in allen Lebenslagen sehr gut.
Wenn ihr dort noch nicht wart, sprich mit seinem Neurologen darüber und lass am besten diesen auch den Termin ausmachen - das geht manchmal etwas schneller.

Auch empfehlen kann ich - gerade im Hinblick auf allerlei alltägliche Probleme, die mit einer Epilepsie einhergehen können, psychosoziale Beratungsstellen, wie sie z.B. die Rummelsbacher Werke haben. Solche Beratungen werden auch in den Epizentren angeboten, nur gibt's von Wohlfahrtsverbänden, kirchlichen Trägern etc. solche auch in vielen Regionen außerhalb der Zentren direkt bei einem vor Ort.

Traten denn bei einem/mehreren der Medis schwere Nebenwirkungen auf?
Ich frage, weil ich fünf verschiedene Medis in dreieinhalb Jahren als eine ganze Menge empfinde, wenn man bedenkt, wie langsam die Medis ein- und ausgeschlichen werden sollten. Damit soll ja verhindert werden, dass sich durch eine Umstellung die Anfallssituation verschlimmert. Auch kann dadurch bei einigen Medis das Risiko des Auftretens von Nebenwirkungen deutlich verringert werden. Und dann wäre da ja auch noch der Zeitrahmen, den man benötigt, um halbwegs objektiv beurteilen zu können, ob die Medikamente etwas positiv bewirken oder nicht.

Wie oft wird eigentlich bei Deinem Sohn der Medikamentenspiegel gemessen? Er dürfte ja jetzt mitten in der Pubertät sein und durch die körperlichen Veränderungen, Wachstum etc. besteht bei ihm vielleicht auch einfach nur der Bedarf, dass regelmäßig die Medikamentendosis angepasst werden muss.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Schau doch mal hier,da ist bestimmt auch eine Adresse in eurem Bundesland dabei.

http://www.dgfe.info/home/index,id,197,selid,663,type,VAL_MEMO.html

Viel Glück

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Ja, der Medikamentenspiegel wurde regelmäßig gemessen und die Dosis angepasst.
Die häufige Umstellung im ersten Jahr war nötig, weil die Medis entweder nicht richtig gewirkt haben oder die Nebenwirkungen zu schlimm waren.
Ich werde Deinen Tipp umsetzen und mich nach einem Epilepsiezentrum und nach einer psychosozialen Beratung umsehen. Vielleicht ist unsere Kinderklinik ja nicht ganz so kompetent.

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Hallo Emma,

ich rate dir ebenfalls, dass du deinen Sohn mal in einem Epilepsiezentrum behandeln lässt, vor allem auch, dass du untersuchen lässt, ob er wirklich unter Rolando-Epilepsie leidet.

Die Rolando-Epilepsie ist eine Anfallsart, die i.d.R. von selber verschwindet, wenn man in die Pubertät kommt (was auf deinen Sohn, gehe ich mal von aus) zutrifft, siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Rolando-Epilepsie unter Prognose.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ja, ich werde auf jeden Fall zu einem Epilepsiezentrum gehen. Die Epilepsie meines Sohnes trat ja erst bei Beginn der Pubertät auf, auch hat er für Rolando relativ viele Anfälle und sie war schwer einzustellen. Andererseits sind beim EEG wohl die für Rolando typischen Spitzen sichtbar geworden.
Ich habe auch von Leuten gehört, bei denen die Epilepsie nicht nach der Pubertät wegging, obwohl es vorher von den Ärzten so gesagt wurde...

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Hallo Emma,

ich weiß nicht, wo ihr wohnt, aber für Jugendliche kann ich das Epilepsiezentrum Bethel (bei Bielefeld) empfehlen. Aber egal wo, stell dich auf eine Wartezeit von ca. 3 - 6 Monaten ein.

Lieben Gruß
Mondenkind

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@chevere

@Bird-of-Prey

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