Krampfanfälle

Halli Hallo

Wer kann mir ein Rat geben, habe seit 7 Jahren Anfälle. Habe bis jetzt keine feste Diagnose, die Ärzte sind irgendwie sich nicht einig. Bei mir wurden schon alle drei Möglichkeiten festgestellt (Epilepsie,Psychogen und Beides) jedoch hat keiner geholfen.
Kurz, habe genug vom Ärztemarathon, komm nicht weiter, trete an einer Stelle und kann langsam nicht mehr, da es mich vor allem beruflich belastet.

Also wer hat ein Rat was man da machen könnte.

Ganz lieben Dank Elvi

Hallo Elvi,

warst du mal in einer Epilepsieambulanz??

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Ja war ich und die Ärzte dort sind von beiden ausgegangen, haben sich dann auch erst für die Behandlung der psychogenen Anfälle entschieden, das hat auch am Anfang geholfen, aber damit fing auch gleichzeitig die Probleme an mit der Weiterbehandlung an. Und deswegen kriege ich von allen Seiten verschiedenes zuhören.

Elvi

In wie fern hattest Du denn Probleme mit der Weiterbehandlung?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Seit dem habe ich bis jetzt kein Arzt gefunden, der mich dementsprechend behandelt. Einige Ärzte sagten sogar, kann nicht weiterhelfen, sprich abgewiesen.

Elvi

Warst Du denn mal auf einer Reha?

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Nein, bis jetzt hab ich nicht mal einen Arzt. Mache leider immer nur ständige Besuche im Krankenhaus, werde ruhig gestellt und dann wieder von vorne. Ist echt ätzend.

Elvi

Hallo Elvi,
ich würde den Befund an die Uni Bonn zu Prof. Elger faxen Fax Nr. 0228-28716294. Dort bist Du in guten Händen. Es dauert aber, bis Du dort einen Termin bekommst.
Gruß Bernd

Hallo
was heist im Kranken haus gehst Du dort dann da in eine Epilepsieambulanz?
Warst Du den zufrieden mit den Antworten der jeweiligen Ärzte?
Oder eher nicht warum bist Du da wieder weg bei den Ärzten.
Warst Du mal in einer Epilepsieberatungsstelle oder hast telefoniert.Adressen gibt es hier vorne auf den Seiten.
Gruss Green

Wohn leider in Berlin, hab aber auch schon überlegt, mich irgendwo neu vorzustellen, weiß leider nicht wie ich das genau angehe.

Gruß Elvi

Nicht Epilepsieambulanz, wenn ich mal wieder ein Anfall kriege, krieg ich medis gegen den Anfall und werde dann nach Hause geschickt. Und dann abwarten und hoffen, das der nächste Anfall nicht so schnell wiederkommt.

Nein ob ich mit den Ärzten zufrieden bin?
Meine erste Neurologin, wusste mit mir nichts anzufangen, bzw. mit der Behandlung. Einige Ärzte meinten gleich, da können wir nichts tun und andere gaben Überweisung zum Psychologen und da habe ich fast die gleichen Antworten gekriegt.

Irgendwann habe ich ganz und gar aufgehört zu suchen, weil ich nicht weiter wusste und es mich und meinen Partner sehr belastet hat. Da hab ich total Glück, er weiß mich zu nehmen und wie er mit meinen Anfällen umgehen soll. Deswegen lief eigentlich alles super die letzten 2/3 Jahre. Hatte weiterhin unregelmäßig Anfälle, konnte gut mit denen leben und hatte dazu auch viel Glück bei meinen letzten Arbeitsstellen.

Aber in der letzten Zeit kommen Anfälle wieder öfters (war im Januar alleine schon wieder 6 mal im Krankenhaus) und will mich beruflich neu orientieren und da sin die Anfälle im Weg, zumindest müssten die Anfälle eingestellt oder reguliert sein, damit ich weiß ob, welche und was ich beruflich machen kann. Und da weiß ich kein Rat, wie am besten oder wo man was vernünftiges findet was mir auch hilft.

PS: Wo auf der Seite sind die Infos

Gruß Elvi

Hallo Elvi,

warst du in dieser Klinik? Ansonsten kannst du dich auch mal hier melden, die können dir nicht nur in Berlin weiterhelfen.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Die Seite ist super, werde mich mal ordentlich umgucken. Danke

Ja in der Klinik war ich bereits. (Langzeit-EEG/ Lumbalpunktion und so weiter )

Gruß Elvi

Dann gibt es in der Nähe von Berlin noch das hier.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Ja da war ich auch schon. Ganz zu Anfang.

Elvi

Hallo

Hattest du sechs Anfälle im Januar und warst jedes mal im Krankenhaus?Das tät mich auch nerven .Hast Du keine Notfallmedikation für zuhause?

Gruss Green

Nein, wie gesagt, hab nicht mal ein Arzt. Bei letzten mal wurde mir vom Krankenhausarzt empfohlen was vernünftiges zwischen Neurologe und Psychologe zu suchen (Originalworte), aber wem, der auch wirklich hilft

Elvi

Hallo

und warum kannst du da nicht sagen okay jetzt haben wir das eine behandelt nun bitte das andere.
Oder in ein anderen Epilepsieambulanz wenn dir das lieber ist.
Hast du mal Kontakt zur Shg-gruppen auf genommen?

Gruss Green

Hallo

ja aber warum gehst du den immer ins Krankenhaus.....hört der Anfall nicht auf oder warum?
Aus Erfahrung kann ich sagen du musst dir einen guten Epileptologen suchen auch in einer Ambulanz und für die Psyche dann noch mal was extra. Beides zusammen zufinden in einer Person wird schwierig .
GRuss Green

Nein, bin zuerst auf das Forum gestoßen, wegen Rat zu fragen. Hab auch schon nach Ärzten geschaut und bei einer Uni-Klinik erstmal angemeldet, ob die vielleicht eine Lösung haben. Muss auf die Antwort noch warten.

Aber das ist auch das doofe, wenn man ein Arzt findet, hat man lange Wartezeit und wie bei mir die letzte Male war, alles umsonst. Da der Arzt meinte, kann nicht weiterhelfen. Und ich Hilfe und nicht Jahre nach vernünftigen Arzt zu suchen, der sich der Probleme annimmt.

Gruß Elvi

Ja das stimmt und das wurde mir das letzte Mal geraten. Nein der Anfall hört auf,ist nur unterschiedlich wie lange. Wenn ich zu Hause bin, hab ich Glück mein Partner weiß damit umzugehen und war bis jetzt selten ein NRW nötig, aber wenn ich unterwegs bin und mir das passiert rufen Passanten sofort ein NRW und wie mein Partner meinte,wenn ich noch krampfe, werden sofort medis gespritzt.

Gruß Elvi

Hallo

ja dann ist ja Anfang gemacht es ist mühselig weis ich ich wünsch Dir das du doch mal jemand findest der dir hilft.

Gruss Green

Hallo

Du musst auch mit dem Krankenwagen nicht mit fahren wenn Du dann wieder da bist wenn die kommen das weist du !
Ja ich denke Du bekommst in einer Epilepsieberatungsstelle oder SHggruppe viel RAt und unterstützung wie man mit sowas um gehen kann.
Wenn der Anfall vorbei ist kann ja oft das Leben einfach weiter gehen und wenn man einfach heim fährt und sich ins Bett legt und eine Runde schläft das muss jeder für sich aus probieren.
Gruss Green

Ja stimmt, danke. Nur bin ich irgendwie auch am Anfang stehen geblieben.

Gruß Elvi

Nimmst du eigentlich Antiepileptika ein, wenn je welche und wie viel??

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Nein, habe bis jetzt nicht mal eine vernünftige Diagnose. (epileptische oder nicht ?)

Gruß Elvi