Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Wednesday, 01.02.2012, 10:35 (vor 5312 Tagen)
Hallo,
ich bin heute zum ersten Mal hier im Forum. Nachdem wir jahrelang die Ursachen für meine Proleme anderswo gesucht haben, man mir ADS bescheinigte, was ich, wie sich inzwischen herausgestellt hat, gar nicht habe, sind wir jetzt endlich auf die Idee gekommen, daß meine Schwierigkeiten mit der Epilepsie zu tun haben könnten. Die Sache ist die, daß ich seit Jahren keinen Anfall mehr hatte und auch seit ein paar Jahren keine Medikamente mehr nehmen muß, meine EEGs aber nach wie vor regelmäßige Entladungen zeigen. Bei meinem letzten Besuch beim Arzt sagte dieser, es gäbe viele Epileptiker, die Anfälle hätten und kein so katastrophales EEG wie ich.
Ich habe folgende Probeleme und würde gerne wissen, ob Ihr das kennt und ob das von der Epilepsie kommt: ich bin sehr langsam und unkonzentriert, bis vor einigen Monaten hatte ich mich sehr schlecht unter Kontrolle und bin bei jeder Kleinigkeit ausgetickt. Auch jetzt passiert es mir noch manchmal, daß ich die Beherrschung verliere, obwohl ich das gar nicht will.
Ich habe Schwierigkeiten im Umgang mit meinen Mitschülern, weswegen ich jetzt durch Nachteilsausgleich von Kleingruppenarbeit befreit wurde.
Es kommt immer wieder vor, daß mir morgens schlecht ist, oder ich Bauchschmerzen und Kopfweh habe, im Laufe des Vormittags wird es meistens besser, aber ich fehle dann wieder in der Schule, weswegen meine Lehrer schon komisch reagieren, daß ich so oft fehle.
Was meine Situation in der Schule erschwert, ist, daß ich Schwierigkeiten habe, Sachen auf den Punkt zu bringen und meine Lehrer sich außerdem beklagen, daß ich Dinge sage, die gerade schon erwähnt wurden, obwohl mir das gar nicht bewußt ist. Ich bin nicht immer bei der Sache, sondern träume öfters mal vor mich hin. Mein Arzt sagt aber, daß das keine Absencen sein können, weil mein EEG sonst anders aussähe.
Kennt jemand von Euch diese Probleme?
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Green, Wednesday, 01.02.2012, 10:48 (vor 5312 Tagen) @
Harry
bearbeitet von Green, Wednesday, 01.02.2012, 10:54
Hallo
hm wenn ich das so lese fällt mir eigentlich auf das das ja eher
erstmal nur mit Verhalten zutun hat und ob das Verhalten durch Epilepsie aus gelöst wird bei Dir kann ich nicht sagen...man muss lernen mit Situationen um zugehen.....könnte man zum Beispiel beim beim Sport...wo pauerst Du Dich irgendwo aus?
Glaubst Du den das wenn man Dir Epilepsie bescheinigt und Du Pillen bekommst...das Du dann anders wirst?
Nicht mehr so leicht austickst?
Gruss Green
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Wednesday, 01.02.2012, 11:01 (vor 5312 Tagen) @ Green
Mir ist klar, daß ich lernen muß, damit unzugehen. Daran arbeite ich ja auch. Ich wollte nur wissen, ob diese Schwierigkeiten mit der Epilepsie zu tun haben. Daß ich dann nicht sagen kann: "Okay, ich kann ja nichts dafür, ich bleibe, wie ich bin", weiß ich auch. Es ist ja nur so, daß wir jahrelang bei zig Psychiatern vergeblich nach den Ursachen gesucht haben. Und es hätte schon etwas tröstliches, zu wissen, daß es anderen Epoleptikern auch so geht, wenn es denn so ist.
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
teilchenschubse, Wednesday, 01.02.2012, 11:43 (vor 5312 Tagen) @ Harry
Hallo Harry,
darf ich fragen, in welche Klassenstufe Du gehst?
Hast Du eine Schulbegleitung?
Das, was Du beschreibst, deckt sich mit meinen Erfahrungen aus der Schule und auch aus der Uni. Ich hab trotzdem Abi gemacht, eine Ausbildung und ein Studium abgeschlossen. Das schreibe ich auch, um Dir ein bißchen Mut zu machen.
Seit wann bist Du als Epileptiker diagnostiziert?
Ist bei Dir eine organische Ursache für die Epilepsie ausgeschlossen worden?
Wurde bei Dir mal eine funktionelle Magnetresonanztomographie gemacht?
LG
die teilchenschubse
--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Wednesday, 01.02.2012, 16:00 (vor 5312 Tagen) @ teilchenschubse
Hallo teilchenschubse,
ich bin in der 6. Klasse am Gymnasium. Bei mir wurde mit 3 Jahren eine benigne Myoklonusepilepsie diagnostiziert, die mit Eintritt in die Schule weg sein sollte. Später hieß es dann, ich hätte Rolando-Epilepsie. Ich weiß nichtmal, von welcher Epilepsieform mein Arzt im Moment ausgeht. Jedenfalls wurde damals ein MRT gemacht und nichts festgestellt, also ich bin stationär komplett durchgecheckt worden.
Früher habe ich jahrelang orfiril gekriegt, später ospolot, hat aber alles nicht wirklich geholfen. Mein EEG ist mit Medi genauso schlecht wie ohne, also nehme ich nichts mehr.
Einen Schulbegleiter habe ich nicht. Was versteht man denn darunter?
LG,Harry 
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Green, Wednesday, 01.02.2012, 18:00 (vor 5312 Tagen) @ Harry
Hallo
kennst Du auch die Seite www.epilepsie-lehrerpaket.de.
Wenn Du durch gecheckt bist warst du den auch mal in einer Epilepsieambulanz für Jugendliche?
Gruss Green
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Wednesday, 01.02.2012, 19:33 (vor 5312 Tagen) @ Green
Hallo,
die Seite habe ich vorhin gefunden, danke.
Ich bin damals als Kind in der Kinderneurologie durchgecheckt worden und seitdem regelmäßig in der neurologischen Ambulanz für Kinder und Jugendliche.
Weil ich schon so lange keine Anfälle mehr habe, haben wir außer regelmäßigen EEGs auch nichts mehr unternommen. Wie gesagt, wir sind ja jetzt erst auf die Idee gekommen, daß meine Probleme vielleicht mit der Epilepsie zu tun haben.
Gruß,
Harry
--
Harry
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Green, Wednesday, 01.02.2012, 20:22 (vor 5312 Tagen) @ Harry
Hallo
ich will ja nicht auf Bezeichnungen rum reiten aber eine neurologische Ambulanz ist mit Sicherheit was anderes als eine
Epilepsieambulanz für Jugendliche.
Vielleicht wäre das ja nochmal eine Überlegung für Euch da hin zugehen weil die kennen sich dann ja noch besser aus.Was nicht heist das es hilft....aber man hat es wenigstens probiert ist mein Motto um auch ein Stück inneren Frieden mit dem Thema und sich zu finden.
Gruss Green
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Wednesday, 01.02.2012, 21:20 (vor 5312 Tagen) @ Green
Hallo Green,
danke für Deine (oder Ihre?)Anregung. Wie sieht es mit Neuropädiatrie aus?
LG,
die Mama von Harry
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Mondenkind, Wednesday, 01.02.2012, 21:29 (vor 5312 Tagen) @ Harry
Hallo,
wenn in der Neuropädiatie ein Epileptologe behandelt, ist es in Ordnung, ansonsten würde ich auch eine Epilepsieambulanz vorschlagen, z.B. Bethel oder Kehl-Kork, nähere Informationen dazu hier.
Liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Green, Wednesday, 01.02.2012, 21:33 (vor 5312 Tagen) @ Harry
An Mama Harry
Hm
das kann ich nicht beurteilen ich kann nur sagen was ich tun würde oder auch getan habe.
Ich würde erstmal das von Fachleuten mit der Epilepsie abklären.
Weil es die Diagnose mit der Epilepsie ja schon mal gab.
Wenn man da nicht fündigt wird ...dann das nächste.
Das ist doch wie mit einem Auto wenn ich eine Auto der Marke B habe dann kann ich es in eine Werkstatt bringen die A und B und C repariert oder in eine die eben nur B repariert und da dann mehr Erfahrung hat und es kann sein das ich mit dem Meister von der B Werkstatt nicht kann also ...geh ich dann in die nächste B Werkstatt .
Neben meinem Namen steht ein Mail da kannst Du mich auch an schreiben wenn Du magst und es hier nicht so öffentlich machen willst.
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
teilchenschubse, Thursday, 02.02.2012, 22:51 (vor 5311 Tagen) @ Harry
Hallo Harry-Mama,
auf die Sache mit dem Schulbegleiter kam ich, weil ich von einigem Müttern autistischer Kinder weiß, daß diese Kinder einen Schulbegleiter haben. (Ich meine damit nicht vorrangig nonverbale Kanner-Autisten, sondern Asperger-Autisten: so halbunauffällige Kinder, wie ich auch eins war.)
Ich bin auch dafür, daß Harry noch mal durchgecheckt wird.
Bitte seid so gut, meldet Euch im Rehakids-Forum an und laßt Euch auch die Adressenliste mit den Autismusambulanzen zuschicken. Selbst wenn da nichts rauskommt, habt Ihr das abklären lassen.
LG
t.
--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Thursday, 02.02.2012, 23:42 (vor 5311 Tagen) @ teilchenschubse
Hallo teilchenschubse,
bei Harry´s großer Schwester ist Asperger diagnostiziert und sie ist in einer Autismusambulanz. Also, was die Sache angeht, sind wir im Bilde. Ich weiß, daß Asperger auch nicht gleich Asperger ist, aber Harry ist dermaßen anders als seine Schwester. Ich halte es für sehr unwahrscheinlich.
Ist ein Schulbegleiter ein Integrationshelfer, oder was ist darunter zu verstehen?
Habe grad mal kurz bei Rehakids reingeschaut. Ich habe den Eindruck, daß es da um viel heftigere Erkrnkungen geht.
Bin das Wochenende weg, werde dann nächste Woche nochmal näher reinschauen.
Würde mich auch gerne weiter mit Dir austauschen.
Vielleicht schreibt Harry ja am WE.
Bis dann,
Harry´s Mama
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
teilchenschubse, Friday, 03.02.2012, 09:37 (vor 5310 Tagen) @ Harry
Hallo Harrys Mama,
Danke für die Antwort. :)
Ja, ich meine einen Integrationshelfer.
Wenn Ihr mit der großen Schwester schon mal bei einer Ambulanz wart, hat sich das mit der Adressenliste ja erledigt.
LG
t.
--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)
Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?
Harry, Friday, 03.02.2012, 10:11 (vor 5310 Tagen) @ teilchenschubse
Hallo Teilchenschubse,
welche Erfahrungen hast Du mit Integrationshelfer?
Wir hatten uns danach erkundigt und vom Jugendamt die Auskunft erhalten, daß das nicht das Richtige für Harry sei. Außerdem hatten wir Sorge, daß die Sonderstellung die er sowieso schon hat, dadurch nur noch manifestiert wird. Ist das gar nicht so?
Was tut ein Integrationshelfer denn konkret?
Bin noch bis 12.00 da.
LG, Harry´s Mutter