Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Lara1975, Sunday, 05.02.2012, 10:40 (vor 5308 Tagen)

Hallo
Ich bin total überfordert, bitte kann mir jemand helfen?
Mein Sohn hat Absencen Epilepsie. Er ist 10. Festgestellt wurde das vor 4 Monaten. Er war immer wieder abwesend und verträumt.
Auffällig war das aber nur Abends, und auch nicht oft... so 2 - 6 mal ca.
In der Klinik wurde dann ein EEG gemacht wo festgestellt wurde dass er jede Minute etwa eine Absence hat die dann etwa 5 - 10 sec dauert.
Seltsam war nur, dass er während der Absence nicht völlig abwesend war. Wenn der Arzt ihn rief antwortete er. Wenn der Arzt ihn irgendwelche Dinge sagte während der Absence, so konnte er sich danach noch daran erinnern was der Arzt gesagt hatte.
Der Arzt fragte ob es denn auch in der Schule aufgefallen sei und wie denn seine Noten sind. In der Schule ist es nicht aufgefallen und seine Noten sind ganz gut. So im Schnitt eine 2-3. Nun meinte der Arzt, dass wenn er mit den Medikamenten eingestellt ist, dass er dann ein Genie wird in der Schule..... Ich habe mich dann auch noch gefreut.....
Wie auch immer, er bekommt Suxilep. Und anstatt dass es besser wird, wird er immer schlechter. Er ist aggressiv, schreit ständig rum. Er zweifelt an sich selber. Er sagt immer er sei so dumm und alle anderen Kinder seien viel besser als er. Es ist auch schon so weit gekommen, dass er nicht mehr leben will.....
Ich war wieder beim Arzt. Er meinte das könne nicht an den Medikamenten liegen. Ich solle noch abwarten, weil mein Sohn sich an die Medikamente gewöhnen müsse.
Da seine Noten immer schlechter wurden und er mit seiner Laune nicht mit mir lernen konnte, suchte ich nach einer Nachhilfelehrerin, die ihn nun jede Woche Nachhilfe gibt. Dort geht er nun seit etwa zwei Monaten hin. Trotzdem werden seine Noten nicht besser. Er hat nur noch 4 er und ist total frustriert. auch schreibt er so langsam dass er kaum mit kommt.
Ich habe nun in Kehlkork einen Termin ausgemacht und leider erst am 1 Juni bekommen. Es geht leider nicht schneller.

Nun zu meinen Fragen: meint Ihr ich komme mit einem Nachteilausgleich durch? Wo muss ich diesen beantragen? Kann ich auch beantragen, dass ich wg. dem Nachhilfeunterricht unterstütz werde? Dieser ist nämlich so teuer? Ich bin geschieden und gehe auch voll arbeiten. Die ganze Situation überfordert mich sehr.... Gibt es denn auch so eine Mutter Kind Kur dafür?
Kann mein Sohn denn ganz normal weiter in eine normale Schule gehen...? Er ist in der vierten Klasse und bevor er Medikamente nehmen musste, wäre er locker in die Realschule empfohlen worden. Gut es gibt keine Empfehlung mehr.... Was soll ich tun? Die Hauptschule hier im Ort st sooo schlecht. Sein großer Bruder geht auch in die Realschule. Ich möchte auch dass der Kleine dahin geht.... Mein Ihr das kann ich machen?

Ich bin für jede Antwort dankbar.... Ich hätte mich schon eher hier anmelden müssen.... Doch unser Arzt hat dass verharmlost.....

Jetzt mache ich mir so Vorwürfe..... Ach ja, ich habe auch schon einen Termin beim Psychologen gemacht....

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

jess87, NRW, Sunday, 05.02.2012, 13:27 (vor 5308 Tagen) @ Lara1975

hallo, ich wollte dir mal etwas zu meiner absence situation sagen. von wegen mit abwesenheit und konzentration etc. also bei mir in dieser phase ist es so, dass ich schon mitbekomm, was um mir herum passiert. kann nur nicht klar und deutlich antwort geben dadrauf. zb wurde ich während eines anfangenen"anfalls" gefragt, ob ich sagen kann wie ich heisse.... ich wusste es, klar, aber da konnte ich meinen namen nicht aussprechen ich konnte der krankenschwester nur sagen "NEIN" das ging.

dann zu den schulnoten, vielleicht liegt das auch eher an was anderes, als an den medis. was hat dein sohn für epilepsie?? ich war zb auch auf einer realschule und habe dann die realschule verlassen und bin ab der 7. klasse zur hauptschule gegangen, und habe da meinen realschulabschluss gemacht.

und ein psychologe ist vielleicht auch was gutes. denn viele dinge im täglichen leben könnten auslöser sein, für eine epilepsie.

LG Jess87

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Wop, Nähe Mönchengladbach, Sunday, 05.02.2012, 15:49 (vor 5308 Tagen) @ Lara1975

Hallo Lara,
liest sich ja ziemlich beschis..., aber es gibt immer einen Weg. Wo wohnst du und warst du schon mal bei einem Neurologen oder Epileptologen?
Gruß Wop:-)

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Lara1975, Sunday, 05.02.2012, 21:46 (vor 5308 Tagen) @ Wop

Hallo Wop,
Wir wohnen in Karlsruhe und gehen hier in die Kinderklinik. Der behandelnde Arzt ist auch Neurologe...
Doch der Termin in der Spezialklinik für Epilepsie Patienten in Kehlkork den habe ich ja schon gemacht....

Mein Sohn hatte als kleines Kind auch Fieberkrämpfe. Eine Zeit lang musste er auch zur Logopädie gehen weil er das "s" nicht aussprechen konnte... Ob das wohl zusammenhängt?

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Wop, Nähe Mönchengladbach, Monday, 06.02.2012, 09:29 (vor 5307 Tagen) @ Lara1975

Hallo Lara,
in Heidelberg gibt es auch ein Epi Zentrum für Kinder. Vielleicht bekommst du einen früheren Termin. Versuch es einfach mal,

Gruß Wop:-)

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Lara1975, Monday, 06.02.2012, 22:58 (vor 5307 Tagen) @ Wop

Ok, das mache ich. Morgen rufe ich gleich mal an...

Danke Dir Wop :-)

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Musica, Sunday, 05.02.2012, 19:52 (vor 5308 Tagen) @ Lara1975

Hallo Lara, ich kann mich als Mutter sowie als Betroffene sehr gut in Dich einfühlen. Zuerst möchte ich Dir sagen, daß bei mir ebenfalls diese Schläfenlappenepie mit 9 Jahrem begonne hat.In der Schule war es eine Katastrophe. Ich habe sehr gelitten, niemand verstand mich, daß ich krank sein könnte, darauf kam damals niemand.Ich wurde auch bestraft. Es ist aber 40 Jahre her und heute gibt es andere Methoden und Erkenntnisse. Vorneweg sollte ich Dir sagen, daß ich mit Epi viel erreicht habe. Mein Studium habe ich mit 1,8 abgeschlossen und heute eine gute Position.Ich denke, Du könntest in ein anderes Epi-Zentrum gehen. Ich weiß natürlich nicht, in welchem Bundesland Du lebst und wie dort die Jugendhilfeleistungen betr. Nachhilfe sind. Ich glaube auch, dieseArt von Nachhilfe hilft ihm nicht wirklich. Das Problem liegt ja nicht an seiner Intelligenz. Viell. wäre es auch gut,Dein Sohn könnte in eine andere Schule gehen, Montessorie oder ö.ä. Diesbezüglich würde ich mich an das Jugendamt wenden. Es werden ambulante Hilfen vermittelt.Jedes Kind hat eine Anspruch auf Jugendhilfe. Als Alleinerziehende oder auch bei Geringverdienern wird das Einkommen berücksichtigt. Viell. mußt Du auch gar nichts bezahlen. Man wird schauen, wo Dein Sohn steht und klären, welche Hilfe für ihn gut ist. Gut wäre auch, eine Epi-Beratung aufzusuchen. Es gibt dort alle möglichen Angebote, auch Gruppen für Kinder. Und ihr werdet beide sehen, daß es viele Epi´s gibt, die ganz normal sind. Eine Mutter - Kind - Kur wäre sicher auch nicht schlecht. Allerdings würde ich Dir diese erst dann empfehlen, wenn Dein Sohn richtig oder besser eingestellt ist. Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben. Du mußt nicht verzweifeln. Lieben Gruß und ganz viel Kraft,Musica

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Lara1975, Sunday, 05.02.2012, 22:03 (vor 5308 Tagen) @ Musica

Liebe Musica,
Vielen lieben Dank für Deine Antwort.
An eine Epi-Beratung habe ich noch gar nicht gedacht. Denkst Du das Jugendamt kann mir eine vermittel? Ich versuche es einfach.

Ich fühle mich von unseren Ärzten so im Stich gelassen. Es wurden mir keine Anlaufstellen genannt. Auch dass mein Kleiner schlechter in der Schule werden könnt. Davon war nie die Rede... Eher das Gegenteil.
Und nun lese ich sogar dass man mit einer Epilepsie einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann... Das erschreckt mich sehr.

Wegen der Montessorie Schule werde ich mich noch einmal informieren. Ich weiss da gar nicht den Unterschied zu unseren " normalen Schulen " ... Doch ich möchte für ihn das Beste.

Dass Du so viel erreicht hast und einen so tollen Abschluss hast, das freut mich sehr ... hast Du da auch einen Nachteilausgleich gestellt, bzw durftest Du bei Deinen Arbeiten länger schreiben? Oder wurden die erreichten Punkte anderst bewertet? Wie reagieren da die Mitschüler? Wird man da nicht schnell zum Außenseiter?

Danke schon einmal für Deine Mühe :-)

Liebe Grüße.... Lara

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Musica, Sunday, 05.02.2012, 22:36 (vor 5308 Tagen) @ Lara1975

Hallo Lara, eine Epi-Beratung kannst Du auch selbst finden. Schau im Internet nach.Ebenso die Montessoriepädagogik.
Das Jugendamt ist Dir allgemein behilflich. Auch beim Finden der richtigen Schulform und andern Hilfen kann es Dich unterstützen. Sie arbeiten nach dem § 35 SGB XIII. Die Meinung, die die meisten Menschen vom Jugendamt haben, ist völlig falsch. Ich glaube, ein Behindertenausweis nützt Deinem Sohn (noch) nichts. Für diesen konnte ich mich auch schwer entscheiden. Aber Du brauchst deshalb nicht erschrecken. Meine Mitschüler haben sich mir gegenüber ganz normal benommen. Die Erwachsenen hielten mich für schwierig. Das war den Mitschülerin egal. Allerdings gab es zu meiner Zeit noch keinen Ausgleich etc. Ich habe mich durchgekämpft. Und es ist lange her!Als Du geboren wurdest, war ich schon 21!!! Viel Glück und liebe Grüße,Musica

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Lara1975, Monday, 06.02.2012, 23:12 (vor 5307 Tagen) @ Musica

Danke liebe Musica,
ich habe einen Termin beim Psychologen gemacht. Dieser arbeitet auch mit dem Jugendamt zusammen. Ich möchte mal hören, was er dazu sagt. Nur ist es so dass ich meinen Sohn in der weiterführenden Schule bereits am 1.3.12 anmelden muss. Daher drängt die Zeit. Und zum Psychologen können wir erst später. Ich muss mich also auch ohne Psychologen entscheiden...
Ich habe gehofft hier von anderen zu erfahren ob man einem Kind mit Absencen Epilepsie auch die Realschule zumuten kann. Wenn wir den Nachteilausgleich durchbekommen, dann würden ja auch seine Noten besser ausfallen...

Ich rufe morgen trotzdem mal beim Jugendamt an. Vielleicht bekomme ich dort noch früher einen Termin als beim Psychologen...

Liebe Grüße....

Lara

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Mondenkind, Monday, 06.02.2012, 11:06 (vor 5307 Tagen) @ Lara1975

Hallo Lara,

Infos zu den Epilepsieberatungsstellen gibt es z.B. hier.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Lara1975, Monday, 06.02.2012, 23:14 (vor 5307 Tagen) @ Mondenkind

Vielen Dank liebes Mondkind :-)

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Xandri, Niedersachsen, Monday, 06.02.2012, 21:39 (vor 5307 Tagen) @ Lara1975

Hallo,
ich bin 21 Jahre alt und habe seit ich 13,5 Jahre alt bin Epilepsie.
In letzter Zeit merke ich auch öfters, dass ich leicht weggetreten bin.
Vor allem, in den ersten zwei Wochen nach einem Anfall.
Jemand erzählt etwas, und ich spinne in meinen Gedanken etwas ganz anderes zusammen.
Ausgehend von den letzten Worten, die gerade gesagt wurde, spinne ich irgendwelche Sachverhalte in meinem Kopf weiter, so dass ich den Rest des Gespräches nicht mehr mit verfolge und nachfragen muss.
Extremer ist es, wenn ich selber etwas erklären soll. Dann bin ich glaub ich "überkonzentriert", so dass ich nicht mehr weiß, worauf ich hinaus wollte.

Meine Oma hat auch Epilepsie (ich möchte hier vor allem aufgrund des Altersunterschieds keine Vergleiche ziehen), aber wir merken auch, dass sie aufgrund der Medikamente frustriert ist und auch äußert, nicht mehr leben zu wollen.
Ich bin kein Profi, aber ich habe selbst schon einige Medikamente durchprobiert, und für mich klingt es nach starken Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Xandri

Bitte kann mir jemand helfen, wg. Absencen Epilepsie

Lara1975, Monday, 06.02.2012, 22:56 (vor 5307 Tagen) @ Xandri

Danke liebe Xandri für Deine Meinung... Ich habe am 13.2.12 einen Termin in der Kinderklinik beim Neurologen.
Wir werden die Medis dann umstellen. Ich hoffe es wird besser, denn in der Spezialklinik bin ich ja erst im Juni. Bis dahin werden wir nicht noch einmal umstellen... :-(