Wichtige Fragen zum Langzeit-EEG-Monitoring!

Hey :-)

Ich werde morgen stationär in einem Epilepsie-Zentrum (Hamburg-Alsterdorf) aufgenommen und unter Anderem steht auch ein Langzeit-EEG mit Videoüberwachung auf dem Plan, was sich über ca. 2 Tage hinziehen soll.

Nun habe ich mehrfach gelesen, dass während dieser Untersuchung zum Teil ein Anfall "provoziert" bzw. ausgelöst wird, da die Ärzte sehen wollen, wie die Krampfanfälle bei dem Patienten ablaufen.

Da ich soweit *toitoitoi* anfallsfrei bin und es daher eher unwahrscheinlich ist, dass ich innerhalb des Untersuchungszeitraums einen Anfall bekommen werde, stellt sich mir nun die Frage, ob die dort sozusagen "nachhelfen" werden - denn das will ich auf gar keinen Fall!!

Wie sind eure Erfahrungen?

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Hallo KamiKTS,

warum mußt du stationär wenn du anfallsfrei bist? Ich hatte auch ein EEG Monotoring vor paar Jahren und hatte in 7 Tagen keinen Anfall immer nur mal Veränderungen im EEG wo ich dann gefragt wurde ob ich was merke,das war nach abrupten absetzen der kompletten Medis. Also ich weiß nicht was dein Grund ist für eine stationäre Aufnahme aber ich würde alles so lassen wenn du dich wohl fühlst. Habe auch schon das Monotoring und OP hinter mir. Kann nur sagen nehm zwar Medis weiter aber bin anfallsfrei seit einigen Jahren.Dank der guten Behandlung im Epizentrum(Bethel(op)und jetzt Erlangen(da dies von mir nur 100km sind und Bethel 500km)

Also Toi toi toi

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Hallo KamiKTS,

im Monitoring soll (wenn möglich) ein EEG während des Anfalls gemessen und aufgenommen werden - Du musst also damit rechnen, dass ggf. ein Anfall provoziert wird - sei es durch Medikamentenabsetzen oder durch Schlafentzug.

Hat man dir das denn nicht gesagt?? Kann ich kaum glauben...

Ein Monitoring wird ja i.d.R. gemacht, weil man sich operieren lassen will, und da muss man eben sehen woher die Anfälle genau kommen - um die Risiken einer OP so gering wie möglich zu halten.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Erstmal danke für eure Antworten :-)

Also bei mir hat sich die Planung des stationären Aufenthalts mehr oder minder zufällig ergeben.
Ich sprach meinen Neurologen auf das Thema Verhütung (Pille) an und da dieser sich damit nicht gut genug auskennt, hat er mich an ein Epilepsie-Zentrum verwiesen, weil sie mir dort weiterhelfen konnten.

Jedenfalls sollte ich all meine vorhandenen Unterlagen dorthin mitbringen und als ich erzählte, dass ich an einer Temporallappenepilepsie leide, haben sie gleich aufgehorcht und von OP und stationärem Aufenthalt gesprochen. Dabei hat mir JEDER vorherige Arzt gesagt, dass eine OP nur dann in Frage käme, wenn eine medikamentöse Behandlung versagt. Ich komme jedoch mit Lamotrigin sehr gut klar.

Jedenfalls werde ich mich strikt gegen die Untersuchung stellen, wenn während dessen ein Anfall ausgelöst werden soll,da es kaum etwas gibt, was meine Psyche stärker belastet und nachhaltige Panikattacken bei mir auslöst :-(

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Jedenfalls werde ich mich strikt gegen die Untersuchung stellen, wenn während dessen ein Anfall ausgelöst werden soll,da es kaum etwas gibt, was meine Psyche stärker belastet und nachhaltige Panikattacken bei mir auslöst

Dann wäre es vielleicht sinnvoll, vorher noch einmal mit denen zu telefonieren. Ggf. solltest du dir auch überlegen, ob du dir ein OP überhaupt vorstellen kannst. Wenn nicht, halte ich (zumindest im Moment) die Untersuchung für verschwendete Zeit.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Zum Thema OP:

würde ich trotz der Medikamente häufig Anfälle bekommen, käme für mich dieser Schritt definitiv in Frage. Aber wie gesagt, momentan komme ich ja medikamentös ganz gut zurecht und will es erstmal dabei belassen.

Weißt du, ob sich eine Temporallappenepilepsie verschlimmern kann? Habe da nämlich - wie zu so vielen Dingen - unterschiedliche Meinungen gehört :-|

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Zum Thema Verhütung wurde mir damals gesagt,das die hormonelle Verhütung nicht so sicher ist wie bei allen anderen "gesunden".Man muß zusätzl. noch was tun. warum dann mit Hormonen zupumpen? Hatte damals auch Lamictal und bin unter Pille und Lamictal schwanger geworden. Das die Pille nicht ausreichend schützt wurde mir erst dann im Epizentrum erzählt wo ich bereits schw. war. Schau dich evtl. nach einer hormonfreien Verhütungsmethode um.Ich habe unter Lamictal eine kerngesunde(heute 5jährg. Tochter) bekommen. Ich hab die Hormone gelassen ,da dies bei mir auch nach jahrel. Anfallsfreiheit Anfälle ausgelöst hat. Das Problem bei Hormonen(Pille) ist die Pause was Anfälle begünstigt. Also lass dich beraten.

Alles Gute

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Hallo KamiKTS;

ich hatte auch eine Temporallappenepilepsie genauer eine Hippocampussklerose links.

Ich kann jetzt nur von mir reden, aber meine Anfälle sind schlimmer geworden. Ich hatte jahrelang nur nachts Anfälle, so dass ich meinen Führerschein machen dürfte. Ich war nach der Uni gerade in meinem ersten Job. Im Dezember 2007 kamen die Anfälle dann wieder tagsüber, erst wie vorher, ein - zwei im Monat. Mein Neurologe wusste nicht weiter und riet mir zu einer Reha in Bethel.

Dort wurde dann eine Vernarbung festgestellt. Es folgten viele Untersuchungen - auch noch nach der Reha und eine zweite Meinung in Bonn (Uni-Klinik).

Die Anfälle wurden schlimmer. Ich hatte 1 - 2 Anfälle pro Woche.

Im Endeffekt entschied ich mich dann für die OP. Sie fand am 14.09.2009 statt, den letzten Anfall hatte ich 3 Tage vorher.

Mir sagten die Ärzte, dass ich auch neue Medikamente einnehmen könnte, aber die Anfälle würden wieder kommen, vielleicht in einem Jahr, vielleicht in 5 Jahren, aber durch meine Vernarbung konnte ich nicht mit Medikamenten anfallsfrei werden.

Lieben Gruß
Mondenkind

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