Verzweifelt , Angst und keine Ahnung
Hallo,
ich möchte mich bei euch vorstellen. Ich heiße Saskia und bin die Mutti zweier ganz tollen Mädchen. Colien ist 8 Jahre und Melissa 1 Jahr alt.
Unsere kleine Melissa wurde sieben Wochen zu zeitig geboren nach einer etwas komplizierteren Schwangerschaft. Sie entwickelte sich ganz normal.
Im August 2011, da war sie 7 Monate alt, bekam sie ihren ersten Krampfanfall aber in Verbindung mit Fieber. Sie krampfte am ganzen Körper und hörte auf zu atmen, ich musste sie wiederbeleben. Nach dem ersten Krampf, krampfe sie ca. 30 Minuten später noch einmal aber diesmal ohne Atemstillstand.
Im Oktober, November und Januar folgten weitere Anfälle, immer kompliziert und auch ohne Fieber. Es viel uns auch immer häufiger auf, dass sie einfach aufhörte zu spielen, zu essen, zu lachen und kurz bis lang einfach so verträumt durch die Gegend schaute.
Im November hatte sie mehrere Anfälle und einer Dauerte fast eine Stunde. Erst fing der Mundwinkel an, das breitete sich dann schnell über die gesamte rechte Seite aus. Nach Diazepan krampfte sie das seitengleich und als der Notarzt eintraf, musste er noch einmal ein entkrampfendes Medikament spritzen.
Erst im November begann die weiterführende Diagnostik, Liquorpunktion, EEG, Schlaf-EEG und MRT.
Bei der Liquorpunktion zeigte sich eine Blut-Schrankenstörung.
Das MRT war gut.
EEG war gemischt, es gab Anhalte aber nix kongretes. Eine Funktionseinschränkung des hinteren rechten Hirnbereichs. Es zeigten sich rasche Aktivitäten.
Entlassung ohne Medikation!
Im Januar krampfte sie erneut. Ein EEG bei einer niedergelassenen Spezialisten ergab "Spikes" und rasche Folgen. Wie bekamen Orfiril. Seit dem bricht Meli jeden Morgen und jeden Abend über mehrere Stunden. Jetzt muss es abgesetzte werden. Sie wiegt nur 8,5 kg und ist recht klein aber super entwickelt. Sie isst allerdings nicht, sondern trinkt nur Milch.
Wir sind fix und fertig, erst im April sind wir zum 24h EEG Monitoring bestellt, bis dahin müssen wir uns durchwurschteln. Aber das Medikament will und werde ich nicht weitergeben. Sie hat schon eine entzündete Speiseröhre und eine Magenentzündung. Wenn man am Tag 8 mal bricht und zum Schluss nur noch Galle, dann ist das keine Leben. Aber es gibt keine richtigen Medis für so kleine Kinder.
Ich bin in einem absoluten Tief angekommen und an machen Tagen, denke ich, dass ich dem nicht gewachsen bin. Wie soll ihr Leben weitergehen? Wird sie behindert? Kann sie unbeschwert leben? Alles dreht sich und ich kann ihr nicht helfen, sie ist doch erst ein Jahr alt!!! Warum sie?
Noch nicht mal einen Namen für ihr Leiden haben wir! Epilespie ja aber welche Form!
Entschuldigt, dass es so lang geworden ist aber ich hoffe hier sehr auf nette, aufbauende Worte.
Verzweifelt , Angst und keine Ahnung
Hallo Saskia,
hoffe dass es deiner kleinen schon besser geht. Ich habe ebenfalls von geburt an Epilepsie. Du hast geschrieben, dass deine kleine orfiril bekommt. Kannst du mir sagen, in welcher Dosis sie das bekommt? Frage das, weil dies doch ein Medikament mit vielen Nebenwirkungen ist. Ich habe soweit ich mich erinnern kann im Kindesalter das Medikament Mylepsinum bekommen, bevor ich im alter von ca 10 Jahren auf Resimatil umgestellt wurde. Was du beschreibst, dass Sie manchmal irgendwie abwesend wirkt, könnten sog. Absencen sein. Weis zwar nicht woher du bist, aber wenn es möglich ist würde ich Dir empfehlen mit der kleinen mal in ein gutes Epilepsiezentrum zu fahren, und sie dort mal ordentlich durchchecken zu lassen. Dafür würde ich Dir, wenn es nicht zu weit weg von Dir ist, das in Erlangen empfehlen. Ich selbst war mal für 4 Wochen in Bielefeld/Bethel, war aber nicht zufrieden damit. Das einzige was die mit mir gemacht haben, war ein Medikamenteneinnahmetraining (MET), und es wurde jeden zweiten tag Blut abgenommen um den Medikamentespiegel zu kontrollieren, aber das war alles. Du hast zwar was vom Hausarzt geschrieben, soweit ich mich daran erinnern kann, aber nicht ob Du mit deiner kleinen auch in Fachärztlicher Behandlung bist. Falls du das noch nicht bist, rate ich Dir dringend dazu. Denn nur vom Facharzt bekommst Du für die Kleine auch die nötigen Medikamente, und Überweisungen zu anderen Fachärzten. Jetzt wünsche ich erstmal deiner kleinen, Gute Besserung, und eine lange Anfallsfreie Zeit. Dir wünsche ich, da Dich deine kleine in der Zeit besonders braucht, viel Energie, Kraft und Ausdauer. Wäre schön bald wieder von Dir zu lesen, vor allem, dass es deiner kleinen viel besser geht. Bis dann?
Verzweifelt , Angst und keine Ahnung
Hallo,
die Tageshöchstdosis beträgt 300mg aber wir sind schon gut mit der Reduzierung vorangekommen. Sie bricht davon andauernd. Jetzt müssen wir am 16.04. zum EEG Monitoring über 24h und dann hoffe ich, dass sie uns was anderes geben. Wir leben in Dresden und die Uni hat ne gute Ambulanz.
Meine Kia ist eine Fachärztin für Neurologie, Schwerpunkt Epilepsie. Sie kann alles machen! Es geht ihr besser, dank der Reduzierunv bricht sie weniger.
Lg
Verzweifelt , Angst und keine Ahnung
Hallo Zerra,
freut mich zu hören, dass Ihr gut mit der Reduzierung der Medikamente vorankommt. Habe mich im Internet nach den Nebenwirkungen von Orfiril erkundigt, und da war auch das Erbrechen aufgeführt. Und bei den einen einen wirkt sich Orfiril mit Gewichtszunahme, bei den anderen mit Gewichtsverlust aus. Aber es dürfte heutzutage kein Problem mehr sein, das Richtige Medikament für Deine kleine zu finden, wo es doch heute schon so viele Medikamente gegen diese Krankheit gibt. Hoffe es jedenfalls für Dich und Deine kleine. Denn erstens sind die Schmerzen für Deine kleine eine Qual, und zweitens ist es für Dich als Mutter auch nicht leicht Deine kleine immer so zu sehen.
Wünsch vor allem Deiner kleinen gute Besserung, und Dir viel Energie für die noch bevorstehende Zeit.
Lieben Gruß zurück.