an: RedRose / Musica / Julia UND alle mit dem selben problem

hallo

nach langem belesen, informieren und handeln habe ich mich vor kurzem entschieden nicht länger mit den nebenwirkungen zu kämpfen.

lange habe ich um antworten gesucht. war mittlerweile bei 4neurologen und habe endlich in jena einen sicheren halt gefunden.

ich lass mich regelmäßig durch euch alle hier inspiereren:
z.b

60334 (der link von dem beitrag von redrose
->danke redrose für deine antwort bei facebook. aber ich habe lange keine kraft gehabt lange über die epilepsie zu schreiben und zu denken. deswegen hier die antwort und sorry das sie erst so spät kommt
60334 (der link von dem beitrag von julia)
->julia dir wollte ich eigentlich auch außerhalb des forums schreiben aber leider geht das bei dir nicht
60839 (der link von dem beitrag von musica)
->musica, das elbe gilt auch für dich

manchmal tut das forum hier echt gut aber ich muss ehrlich sagen das manche antworten mir "zu kindisch" sind. sorry an alle wenn ihr euch angegriffen fühlt.

die drei links oben sind nur die letzten die ich offen hatte aber ansprechen will ich alle denen es genauso geht.

ich habe um hilfe in der uniklinik in jena gesucht und dort auch sehr gute hilfe gefunden.
auf rat des arztes werde ich jetzt von den medikamenten umgestellt und habe im august wieder 7tage kontrolle und umstellung der medikamente bzw absetzen. kommt drauf an was raus kommt

aber bis dahin muss ich weiter so verfahren wie bis jetzt.

mich würde eure meinung zu meiner idee interessieren oder ob ihr andere tipps habt.

da ich zum glück nur selten einen anfall habe aber sehr oft absencen und eine aura von ca. bis zu 5minuten habe, habe vor mir folgende medikamente verschreiben zu lassen.
ritalin und eine art der "sympathomimetika".

ritalin: wird eigentlich zur konzentrationssteigerung bei ADS/ADHS patienten verwendet.
-dieses medikament will ich ausschliesslicht an tagen, an denen mir es nicht gut geht nehmen und ich maximale leistung erbringen muss aber diese nicht bringen kann.
vorallem an oder nach tagen an denen ich wieder kurz vor einem anfall/synkope stande oder sogar einen hatte.

sympathomimetika- ephedrin: wird oft gegen hypotonie verwendet
-diesen wirkstoff will ich ausschlieslich dann nehmen wenn ich eine aura habe.
in diesem fall sinkt mein blutdruck komplett in den keller und ein anfall/synkompe ist nicht mehr zu vermeiden.

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ich möchte hier nocheinmal betonen das diese vorgehensweise nicht für alle menschen mit einer epilepsie möglich ist bzw das richtige ist
es ist nur eine ergänzung für meine probleme.
ich werde keine tipps geben wie man an diese medikamente ran kommt.
ebenso will ich keinen damit motivieren mein handeln nachzufolgen.
es ist sehr mit vorsicht zugenießen weil die medikamente ein sehr hohes suchtpotential haben also finger weg wenn iht kein medizinisches wissen habt oder ein hohes suchtpotential habt.
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es ist keine perfekte lösung, das weiß ich ABER es ist definitiv besser wie mit den ständigen nebenwirkungen zu leben.

wie ihr wisst ist es eine ständige qual mit den nebenwirkungen zu leben oder sogar mit der angst ständig, immer und überalle eine aura zu haben oder sogar umzufallen.

fakt ist: ich will entweder komplett weg von den medikamenten, den nebenwirkungen oder der angst.
wie ist mir momentan recht egal

lg philipp

Hallo

die Medikamente die Du benennst ritalin ....Sympathomimetika ephedrin.....haben die keine Nebenwirkungen.Und welcher Arzt schreibt Dir diese Medikamente mit welcher Begründung auf ?
Welche Abteilung der Uniklinik in Jena behandelt Dich jetzt.
Gruss Green

Hi!

ich habe um hilfe in der uniklinik in jena gesucht und dort auch sehr gute hilfe gefunden.
auf rat des arztes werde ich jetzt von den medikamenten umgestellt

Ich halte es grundsätzlich für eine vernünftige Entscheidung, eine Umstellung unter ärztlicher Aufsich durchzuführen, wenn einem Nebenwirkungen große Probleme bereiten.

Was mich irritiert ist, was Du mit "habe verschreiben lassen" im Bezug auf Ritalin und Ephedrin meinst. Sorry, aber das was Du danach alles schreibst, hört sich für mich so an, als hättest Du Dir sozusagen selbst eine Therapie ausgedacht. Oder bist Du da in einer inoffiziellen Studie gelandet? Könntest Du das vielleicht bitte etwas näher erklären, damit ich da nix falsch verstehe?

Im Endeffekt zielen beide Medis ja darauf ab, Dir einen (Nor-)Adrenalinstoß zu verpassen, Ritalin, indem es den Abtransport davon von den Synapsen verlangsamt, Ephedrin wirkt adrenalinähnlich, nur wird es langsamer vom Körper abgebaut.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Philipp, danke für Deine Info´s. Ich bewundere ja Deinen Mut, die Epi-Medi´s gegen andere zu ersetzen. Diese sind allerdings auch nicht ganz ohne. Verspürst Du denn jetzt keine Nebebwirkungen? Die Einnahmefolge bzw. Zeiten hören sich ganz schön kompliziert an.Du mußt wohl immer richtig einschätzen, wann Du was brauchst. Dein neuer Arzt wird schon wissen, was er seinem Patienten zutrauen kann. Ich wünsche Dir , daß es die richtige Entscheidung ist und alles gut geht. Ich persönlich bin gerade etwas verunsichert. Mein bisheriger Arzt hat von einer OP abgeraten, der neue Neurologe hält es für möglich. LG,Musica

Hi philipp,
also als erstes mal must dich nicht dafür entschuldigen das du nicht gleich geantwortet hast sich selbst zu akzeptieren und sich mit seiner Krankheit zu befassen und vorallem sich so zu akzeptieren wie man ist das ist nicht die leichterste aufgabe im Leben aber du bist ja schon auf dem besten weg .
Jeder von uns hat seine eigenen erfahrungen und erlebnisse mit der epi besahlb bin ich auch der meinung jeder muss für sich selbst entscheiden welchen weg er geht und welchen nicht um sich das leben so angenehm wie möglich zu machen.
Ich finde es mutig von dir dich auf diese medis umstellen zu lassen aber wenn du dein leben damit für dich lebenswerter gesaltet dann ist das doch ganz dein recht oder ? Und warum sollten wir nicht mal was neues ausprobieren solange es hilft?
würde mich freuen wenn du uns auf dem laufenden hältst auch wenns mal nicht so gut läuft :) mfg RedRose