So langsam gewöhnt man sich dran (Melissa 1 Jahr)

Hallo,

nachdem in den letzten Wochen bei uns mehr Verzweiflung und negative Stimmung angesagt war, ist jetzt endlich Ruhe bei uns eingekehrt. Melissa ist endlich vom Orfiril "entwöhnt". Ein neues Medikament ist noch nicht in Sicht. Am 26.03. müssen wir in die Ambulanz. Das Problem ist, dass Meli eine chronische Lebererkrankung und eine Blut-Hirnschrankenstörung hat. Das macht die Auswahl nicht gerade einfacher. Sie hatte zum Glück nur noch 3 Anfälle und die kann ich gut ertragen. Am Anfang bin ich schier verzweifelt aber jetzt kann ich ruhig und selbstbewusst bei ihr sein!

Puh, man gewöhnt sich dran und schon ist die Epilepsie weniger angsteinflösend und gar nicht so schlimm :-)

Im April ist dann das Langzeit EEG Monitoring und dann werden wir endlich Gewissheit haben. Sie entwickelt sich ganz toll und läuft durch die Gegend wie ein Profi :-) ...

Danke für die vielen lieben Worte und den Trost. Ich denke, dass sie damit super leben kann und eine super Lebensqualität haben wird. Aber ich hoffe auf die Chance, dass es irgendwann mal weggeht.
Eine integrative Kita haben wir gefunden und nächste Woche geht die Eingewöhnung los... Die Kita kennt sich toll mit Epilepsoe aus und betreut schon mehrere Kinder in der Gruppe.

Erst wollte ich sie am liebsten, den ganzen Tag bei mir haben, ich konnte sie keine Sekunde aus den Augen lassen. Ich hatte Panik vor der Nacht und hätte am liebsten meine Arbeit gekündigt. Aber jetzt ist alles anders. Sie soll ein normales Lebe und keine panische Mutter haben, die wie ne Glucke auf ihr rumhängt.

Lg von Saskia und Melissa

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Hi!

Es freut mich zu hören, dass es Deiner Tochter und damit auch Dir besser geht. Lese ich das richtig zwischen den Zeilen heraus, dass Deine Tochter auch nicht mehr täglich erbricht?

Ich freu mich für Euch, dass Ihr eine geeignete Kita finden konntet und drück Euch ganz fest die Daumen für die Zukunft.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo,
Leider bin ich ein "Profi " was Epilepsie angeht. Nicht nur meine Tocher sondern auch mein Mann sind betroffen. Ich kenne das miese Gefühl wenn man die Kontrolle abgibt und wieder zum normalem Alltag zurückkehrt. Aber lass dir gesagt sein: Du wirst verrückt wenn du nicht loslässt und alles auf dich nimmst. Ich weiß das sagt sich so leicht. Bei uns Zuhause ist folgende Situation: mein Mann (35) seit dem 14 LJ Epilepsie , ich (30) und unsere Kinder 7,4 und 2 (ebenfalls Epilepsie). Ich gehe als Krankenschwester voll arbeiten. Stell dir folgendes vor : meine Kinder sind 2009 mit meinem Mann alleine zu Hause ( war kurz einkaufen). Da hat er einen GM Anfall. Was macht unsere damals 5 jährige? Nimmt ihre kleinen Schwestern bringt sie ins Kinderzimmer und ruft den RTW!
Unsere kleine geht jetzt seit November in einen normalen Kiga. Die Erz. wollten ein ärztliches Attest wie sie das Diazepam im Notfall zu geben haben.
Ich wünsche dir viel Kraft gegen den Kampf mit der Glucke

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