Medikamenteresistente Epilepsie
Hallo zusammen, ich das erste mal in diesem Forum und hätte da eine Frage. Hat jemand Erfahrung mit Medikamente restistente Eoilepsie? Mir wurde das ende 2011 gesagt nachdem ich 14 Jahre neue Medikamente versucht habe. Ich habe abends und hauptsächlich in der Nacht viele anfälle (10-20). Hat jemand von euch auch eine solche Diagnose. Ich bin aus der Schweiz und habe hier nur mit dem Schweizerischen Epilepsie Zentrum zu tun gehabt.
Freue mich auf jede Antwort
Jamie C
Medikamenteresistente Epilepsie
Ich habe in der Hinsicht das Problem, das die Medikamente zwar eine Zeit relativ gut wirken (habe natürlich trotzdem Anfälle), aber das die Wirkung dann nachlässt. Es ist nicht unbedingt so, das ich dann stärkere brauche, aber ich bin schon ziemlich oft umgestellt worden. Und das ist schon öde, weil anfallsfrei war ich in den letzten 30 Jahren nie lang.
Medikamenteresistente Epilepsie
Hallo Podi,
Darf ich dich fragen wie du deine wochen bewältigst. Arbeitest du? Ich kann es mir im moment nicht vorstellen arbeiten zu müssen. Habe ja keine nacht ruhe und meistens auch am tag anfälle. Finde es schwierig micht damit abzufinden. Wie machst du das?
Medikamenteresistente Epilepsie
Hallo Jamie,
meine Tochter hat auch eine mediresidente Epilepsie und hat auch überwiegend nachts ihre Anfälle. Sie hat über 25 Medis durch mit verschiedenen Kombis. Sie ist operiert hatte den Vagus Nerv Stimulator und pflanzliche Medis. Bis jetzt hat nichts geholfen, sie würde sich gern nochmal operieren lassen oder den Tiefenhirnstimulator einpflanzen lassen. Bist also nicht alleine mit deiner unbehandelbaren Epilepsie.
Lieben Gruß
Brigitte
Medikamenteresistente Epilepsie
Hallo Gittala, deine Tochter hat mein tiefes Mietgefühl und meine Bewunderung für ihren Kampfgeist. Ich hatte letztes Jahr die abklärung, sprich Intensivmonitoring. Mir wurde gesagt, dass eine Ops nicht in frage kommt da sie den Herd der Epi nicht ganz bestimmen können. Mir wurde der Vagusnerv Stimulator auch gezeigt. Ich frage mich nur, wie der etwas bringen soll, wenn die Anfälle mehrheitlich nachts sind. Wie geht deine Tochter mit all dem um? Darf ich fragen wie alt deine Tochter ist?
Ich wünsche euch und ganz speziell deiner Tochter alles Glück auf Erden.
Liebe Grüsse
Jamie c