Ich will einfach nur normal sein

Hallo, ich wollte einfach mal fragen, ob jemand das selbe Problem hat wie ich. Viele gehen ab einer gewissen Zeit ja naütlich mit ihrer Epelepsie um. Bei mir ist das nicht der Fall. Ich hab nun seit 2 Jahren, ab meinem 16. Lebensjahr Epelepsie. Am Anfang hat mich das überhaubt nicht gestört, war mir ja egal wenn ich umfalle, im prinzip hatte das für mich keinerlei Konsquenzen. Nun bin ich 18. Ich möchtet einfach nur normal sein. Ich darf kein Auto fahren, ich soll nicht trinken und ausreichend schlafen. Und das sind Sachen an die ich mich halte. Auto fahren nartürlich, meine Eltern erlauben mir das nicht, es und es kommt jedesmal zum Streit, weil, nach meiber Meinung, ich doch im Prinzip anhalten könnte, weil ich es vorher merke. Aber ansonst trinke ich viel, gehe oft los und regelmäßige Schlafzeit sind auch nichts für mich, dadurch sind auch nartürlich die Anfälle häufiger geworden. Meine Freunde und Eltern machen sich sorgen, aber ich will doch nur einfach normal sein, ich verstehe überhaubt nicht warum mich niemand versteht. Ich hoffe irgendwer von euch hat tipps für mich oder ist in der selben Situation.

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Hallo,
Was hast du den für Anfäle? Deine Eltern machen sich bestimmt nur sorgen und wollen dich nicht bevormunden. Aber wenn man 18 ist kann man mit dieser Sorge schlecht umgehen. Aber meinst du nicht dein verhalten ist nur eine Trotzreaktion auf die Fürsorge? Aber das rächt sich halt an deiner Krankheit.

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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Ganz ehrlich ich hab Epilepsie jetzt seit 5 Jahren seit ich 15 bin also hab es ungefähr im selben Alter bekommen wie du.
Natürlich möchte man normal sein aber ich verstehe unter normal etwas anderes.

Ich möchte ohne die Dauerangst leben die jeden von uns beherrscht

Ich möchte nicht wenn ich Stammzellen spenden möchte eine Absage bekommen da es
durch die Medikamente nicht möglich ist um ein Risiko zu vermeiden

Ich möchte frei über meinen Arbeitsplatz bestimmen und nicht nach meiner Ausbildung
hören müssen "wir müssen uns von Ihnen trennen da wir das Risiko eines Anfalls nicht kompensieren wollen"

Ich möchte dass meine Eltern jetzt wo ich allein lebe jede Nacht ruhig schlafen können ohne die Sorge dass ich vielleicht nicht nur einen fokalen sondern einen Grand Mal Anfall bekommme und sie nichts machen können.

Entschuldige meinen Ausbruch ;-) aber für mich sind trinken und ausreichend Schlaf nur Grundvoraussetzungen und keine Sachen die "Probleme" bereiten sollten wenn man mit der Krankheit einigermaßen leben möchte.

Ein guter Spruch den ich letzttens gelesen hab:
Schau dass du die Krankheit beherrschst sonst beherrscht Sie irgendwann dich.

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Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

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Hallo Franzi in Niederbayern, ich meine, du hast es auf den Punkt gebracht und es ist gut, dass es jemand auf den Punkt bringt, der nicht viel älter ist als Johanna.
Und Hut ab, ich hatte diese Einsichten erst mit 25…
Frohe Ostern!
Uwe

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Hallo Lerche,

ich hab mir mit 16 und 17 auch viel mehr erlaubt aber da sich die Krankheit bei mir mit den Jahren ausgeweitet hat hats bei mir dann so mit 181/2 Klick gemacht
und spätestens nach meinem Job wechsel hab ich begriffen dass es wichtigere Dinge im Leben gibt als "normal" zu sein.

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Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

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Mir ist bewusst das du Recht hast. Im Prinzip ist das für mich nur die Spitze des Eisberges. Ich meine, man darf kein Blutspenden,von Rückmarkspende sollte man gar nicht erst reden und damit könnte man wirklich Leben retten.
Aber es geht einfach ums Prinzip, selbst wenn du nicht viel älter bist als ich, jeder ist verschieden und setzt so auch andere Prioritäten. Zurzeit liegt der Schwerpunkt eher auf dem Spaß. Ich mach bald mein Abitur, will dann nach Australien, was von der Welt sehen und einfach erstmal das Leben genießen.
Aber im Prinzip wird es in jeder Situation, Einstellung oder Lebensphase etwas geben was man nicht tuen kann.Und ich finds einfach nur unfair!

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Hallo Johanna,

als ich meine Epilepsie bekam war ich 18, es war ein großer Schock. Ich war gerade dabei, meinen Führerschein zu machen, das konnte ich dann erst mal die nächsten Jahre sein lassen.

Aber von Alkohol hielt ich noch nie viel, so hatte ich auch keine Probleme damit, mich damit einzuschränken (ab und an mal ein Glas Wein oder einen Cocktail hab ich mir schon genehmigt).

Wenn ich jetzt nach über 15 Jahren mit meinen Freunden über diese Zeit rede, fällt mir auf, dass sie oft vergessen haben, dass ich bei manchen Dingen (z.B. Erlebnisse spät in der Nacht oder auf einer Party ziemlich viel getrunken) nicht dabei war.

Aber ich habe es akzeptiert, bei manchen Dingen nicht dabei gewesen zu sein. Da war / ist mir meine Gesundheit lieber.

Und mit dem Autofahren haben deine Eltern schon Recht, es gibt da gewisse Richtlinien, die besagen, dass man erst nach einer gewissen anfallsfreien Zeit (wieder) Auto fahren darf. Das betrifft hier (ich würde mal sagen) die meisten von uns.

Und auch, wenn du vor deinem (eigentlichen) Anfall eine Aura hast, ist es viel zu gefährlich, dass etwas passieren könnte. Stell dir nur vor, du fährst mit 150 km/h auf der dritten Spur auf der Autobahn und merkst, dass ein Anfall kommt. Bist du dir wirklich sicher, dass du rechtzeitig auf dem Randstreifen ankommst?? Ich nicht.

Meine Freunde und Eltern machen sich sorgen, aber ich will doch nur einfach normal sein, ich verstehe überhaubt nicht warum mich niemand versteht.

Verstehst du denn nicht, dass sie sich Sorgen machen?? Versetze dich mal in ihre Situation, meinetwegen nicht in deine Eltern, sondern in deine(n) beste(n) Freund(in). Wie würdest du reagieren bzw. was würdest du denken, wenn sie/ er sich so verhält wie du??

Ich hoffe irgendwer von euch hat tipps für mich oder ist in der selben Situation.

Du hast hier zwar jetzt ein paar Tipps bekommen, aber auch wenn sie nicht in die Richtung gingen, wie du dir vielleicht erhofft hattest, hoffe ich doch, dass ich oder die anderen dir ein klein wenig helfen konnten??

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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hey
ich habe epilepsie seid meinem 6. lebensjahr, und heute bin ich 25. ich kann dir sagen, trotz meiner epilepsie habe eigentlich ein "Normales" leben. klar schränkt es einen in gewissen situationen ein, aber es gibt wichtigeres, als saufen und sich die nacht zum tage machen. ich habe eine gesunde tochter, habe eine berufsausbildung abgeschlossen, ich bin verheiratet, ich habe einen autoführerschein. all diese dinge sind im leben wichtiger, als saufen oder feiern. allerdings muss ich dazu sagen, weil ich meine epilepsie ja wirklich schon sehr früh im leben bekommen habe, habe ich quasi mein leben vielleicht nie nach einem "Normalen" menschen gelebt, von daher vermisse ich sowas, wie saufen gehen und die nächte durchfeiern vielleicht gar nicht so. aber ich habe auch freunde die das machen, selbst mein mann hat das früher gemacht (wir sind schon 11 jahre zusammen) von daher habe ich das immer mitmachen können, aber ich war nie der mensch dafür, dass ich das MUSS. klar gabs die ein oder ander nacht, in der ich das gemacht habe, aber immer bis zu meinem punkt bis ich ins bett wollte;)

LG jess87

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hey
ich weiß das du Recht hast, dass trinken und feiern nicht das Wichtigste ist. Aber versuch mal einer 18 Jährigen zu erklären, sie soll nicht das tuen was alle machen und was spaß macht, weil es im späteren Leben um was anderes geht. Ich meine die meisten feiern und trinken eine Zeit um dann zuerkennen, dass das auf Dauer nicht glücklich macht und suchen sich etwas anderes. Und warum sollte ich das nicht genauso machen dürfen? Warum soll mein Verständis einfach so kommen, wenn es bei anderen langsam und durch viele Fehler erlernt wird? Warum soll ich den vernüftig sein und das einfach so einsehen?

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Liebe Johanna,
ich verstehe sehr gut was du meinst. Ich bin jetzt fast 50 habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Ich war 18 als es los ging. Damals brach eine Welt für mich zusammen. Ich liebe es feiern zu gehen, zu trinken und ausgelassen zu sein. Es mag an meinem engen Elternhaus gelegen haben, dass Weggehen so wichtig für mich war. Nur wenn ich feiern war, fühlte ich mich wie ich selber.
Führerschein ging überhaupt nicht ( geht immer noch nicht! ) Ich habe es gehasst, diese durchdringenden Blicke meiner Eltern: die bange Frage : geht es dir nicht gut? Klar hatten sie Angst aber diese Kontrolle hat mich gestört. Dann die Frage,wem erzählt man es , wem nicht!Die ständigen Fragen: warum machst du denn kein Führerschein? Auch heute noch Waaaaas, du hast keinen Führerschein???? Ich will mich nicht immer erklären müssen. Klar meint man heute die Gesellschaft wäre offener dieser Krankheit gegenüber. Aber ich habe das nicht so erlebt.
Als ich die Krankheit bekam, war ich gerade Mutter geworden. Ich hatte ständig Sorge mein Kind fallen zu lassen. Es hätte mich jemand unterstützen müssen...es gab aber niemanden. Die Ärzte fanden kein passendes Medikament und so habe ich die ganzen Jahre versucht diese Sch...Krankheit in den Griff zu bekommen um auch endlich ein normales Leben zu führen. Ich verstehe schon, dass es dir nicht nur ums Feiern und Trinken geht. Denn man ist ja in jedem Bereich eingeschränkt. Ich habe mir dann mit 30 trotzdem ein Pferd gekauft (es ist in den vielen Jahren nichts passiert, also nichts was einem Nichtepileptiker nicht auch passiert wäre ;-) )
Heute geht es mir besser, denn ich habe immer gesehen, dass ich trotz der Krankheit Dinge tu, die mir gut tun. Es ist wichtig Kompromisse zu finden. Auch habe ich ( wie hier schon mal erwähnt) meine Medikamente abgesetzt ( Vooooorsicht damit ) aber in meinem speziellen Fall geht es mir ohne eigentlich besser, weil ich jetzt die Nebenwirkungen nicht mehr spüre und wacher bin etc
Und auch mal was trinken kann :-)
Es ist ja so, dass diese Epilepsie so viele Gesichter hat, dass man nicht von einer Person auf andere schließen kann.Was für den einen gut ist, ist für den anderen verkehrt. Jeder muss einen Weg für sich finden. Ich habe ganz viel dafür getan ganz für mich allein glücklich zu werden. Ich glaube das ist sehr wichtig.
So, oh je jetzt habe ich dich aber vollgetextet :) ich wollte nur sagen : Ich verstehe dich.
Ich wünsche dir und allen anderen ganz viel Glück

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Danke, ich glaube du hast mir wirklich geholfen. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich die einzige bin die das so sieht. Ich dachte als Epeleptikerin hat man die Vernuft mit Löffeln gefressen und sagt sich, dass man auch so normal sein kann. Freunde und Familie war ehe die Vernuft selbst und haben mich ständig ermahnt, selbst eine andere Epeleptikerin, die ich flüchtig kenne, ist immer brav um halb 1 nach Hause und hat nicht getrunken. Aber es freut mich zu sehen, dass es okay ist nicht alles sofort hinzunehmen.
Und es geht mir wirklich nicht nur ums trinken und feiern, aber das ist nun mal das was man in meinm Alter zurzeit macht. Aber selbst später wird immer etwas sein, was man nicht darf, kann oder verboten ist.
Ich meine, du warst ja noch in einer ganzen anderen Lage als ich. Wenn du schon ein Kind hattest, im prinzip, warst du ja dazu gezwungen erwachsen zu werden. Und wenn ich auf einmal wirklich Veranwortung tragen muss, denke ich und hoffe ich, dass ich in der Lage bin, vernüftiger zu werden.
Aber zurzeit kann ich nur hoffen das alles irgendwann mal besser wird, ich meine bei dir hat es ja auch geklappt :)

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Hy! Ich versteh dich nur zu gut. Bei mir hat die Epilepsie mit ca. 5Jahren angefangen. So hab ich dann in der Jugend ein "normales" Leben gar nicht gekannt. Meine Mutter war übervorsorglich, zum Glück war meinn Vater deutlich liberaler. Als sie sich dann scheiden ließen bin ich bei ihm geblieben. Es war es öde ohne Auto früher gehen zu müssen, damit man noch den letzten Bus bekommt, weil ich etwas ausserhalb wohnte. Ich hab dann auch angefangen lange fort zu bleiben und hab Nächte durchgemmacht. Dann bbin so früh wie möglich ausgezogen (ca 22) Da hat meine Mutter noch einen Aufstand gemacht und meinte das ich doch nicht alleine wohnen könne! (sie wollte das ich zu denGrosseltern ziehe!!!). Dann hab ich auch gemacht was ich wollte. Ich hab sogar den Tauchschein gemacht. Einzig an das Alkoholverbot hab ich mich relativ gut gehalten. Ich war sogar kurz in einer Fahrschule, bin jetzt aber frohh das ich den Schein nicht gemacht habe. Es wäre einfach unverantwortlich. Inzwischen gehe ich immer noch lang aus und mache Nächte durch. (bin jetzt 43) Ich hab auch mein Alkoholverbot deutlich gelockert. Zum glück fühl ichmich immer noch wie 20.
Ich bereue nichts.

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Hallo ihr lieben,
Ich versteh dich nur zu gut johanna, Ich habe seid meinem 3. lj. epilepsi und hatte auch einige von diesen fasen,
Aber Kopf hoch! Es kommen auch wieder bessere zeiten. Vorallem denk daran, dass es auch immer Menschen gibt, den es schlechter geht. Was wäe zum Beispiel, wenn du aufeinmal zusÄtzlich noch blind werden würdest. Glaube mir ich weis von was ich rede. Ich behaupte nicht, dass es mir schlecht dadurch geht, aber ich möchte dir damit zeigen, dass es immer schlimmer geht. Glaube mir mit epilepsie kannman sich abfinden wenn man gut eingestellt ist und weis, wie man damit umzugehen hat. und ich bin der festen überzeugung, das du das kannst und hinbekommst. Glaube mir, das geht vorbei.
Libe grüße Lily

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Hey Johanna, ich bin so froh deinen Eintrag hier gefunden zu haben! Ich habe keine Lust mehr dass die Leute zu mir sagen "komm schon, es hätte schlimmer kommen können und ab und zu kannst du auch mal feiern" ich will aber nicht ab und zu feiern ich will verfickte Scheisse spontan sein!! Ich hab Epilepsie vor fünf Monaten diagnostiziert bekommen und seitdem bin in einfach nur unglücklich. Früher war ich richtig glücklich und ausgelassen. Jetzt muss ich immer genau abwägen ob ich feiern gehen kann und danach genug Schlaf habe und was weiß ich... Ich will endlich wieder spontan nachts um vier mit meinen Freunden zu Burger King fahren, mitten in der Woche aus irgendeinem Grund saufen und verkatert in die Schule gehen oder am Wochenende zusammen mit fünf Leuten in irgendeinem Bett schlafen und danach kotzenden Leuten die Haare halten bzw mir die Haare halten lassen. Ich vermisse die Zeit als ich in den Ferien drei Tage hintereinander durchgemacht und danach zwei Tage geschlafen habe.
Ihr könnt jetzt auch ruhig sagen dass es wichtigere Dinge im leben gibt, aber soviel weiß ich auch. Ich vermisse einfach dieses unbeschwerte Jugendliche Leben... Ganz davon zu schweigen wie das jetzt mit Typen abläuft. Ich kann mir nicht einfach mal drei kurze Ausgeben lassen, danach ein bisschen rumknutschen und am nächsten Tag irgendwo treffen. Selbst wenn ich ein Bier ausgegeben bekomme muss ich erst mal gucken wie viele Bier ich schon getrunken habe. Die Zeit wo ich mit einem Typen der mir gefällt die ganze Nacht am See zu chillen und im hellen Nachhause gehen kann ich auch vergessen...

Versteht mich nicht falsch ich weiß dass es andere noch viel schwerer erwischt hat, trotzdem hat sich unser Leben auch verändert.

Ich hoffe dass ich hier keinen provoziert habe ;-)

Ach ja ich bin auch fast 18

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wieviele anfälle hattest du denn ? wenn es nur der eine war, dann muss es nicht unbedingt epilepsie sein, denn alle menschen haben ein gewisses potential konvulsionen zu erleben. ich hatte zwar schon 5 " grand mal" in 13 jahren, aber alle untersuchungen waren immer negativ und mittlerweile scheint meine epileptologin auch an der dignose zu zweifeln. mir wurde erlaubt ausgelassen zu leben und zu machen und tun was ich möchte.
einen riegel gibts bei mir aber doch nachm durchmachen. keine cola trinken !!! denn das ist die konstante, die alle anfälle miteinander verbindet, auch wenn die neurologin das nicht einzuordnen weiß. der riegel ist aber meine eigene schöpfung und seitdem hatte ich keine weiteren anfälle
ps. kaffee ist ok ^^
pps. cuba libre ist auch ok, aber nicht zum frühstück :D

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Ricarda, ich find dich echt sympatisch. Ich seh die Sache eigentlich genauso, aber bei mir ist das so, dass ich eigentlich nicht drauf achtet ob ich noch trinken sollte oder nicht, bei mir kommen Anfälle nicht durch Alkohl sondern enfach nur durch Schlafmangel. Und das ist ja im prinzip genauso blöd, andere freunde trinken die halbe nacht und können trotzdem den nächsten Tag einfach arbeiten, zur schule und einfach mal weiter trinken ohne besonders darauf zu achten. Ich gehe meistens auch nie 2x mal in der Woche los, aus Angst das ich wieder einen Anfall bekomme und dann erleben die Freunde den Spaß ihres Lebens ohne einem. Nimmst du eigentlich Tabeletten? Ich hab ein wenig Angst das ich dadurch ein wenig meine Leber zerstöre, aber ich trau auch nicht meinen Arzt zu fragen aus Angst vor dem Ergebnis.

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Ja ich nehme Lamotrigin und ich denke dass unsere Leber eh schon am Arsch ist wegen Alkohol deswegen ist mir das egal:D hat dein Arzt dir keine Tabletten verschrieben? Ich hab direkt nach meinem ersten großen Anfall welche bekommen...

Ich weiß nicht ob das bei mit nur durch Schlafentzug kommt weil meine Story fing so an dass ich nach dem saufen oder durchgemachten Nächten morgens nur so Zuckungen hatte aber die nicht ernst genommen habe und erst recht nicht an Epilepsie gedacht habe. Meinen scheiss Anfall hatte ich auch nach so einer Nacht das war so grausam weil eine Freundin von mir drei Tage sturmfrei hatte und wir alle durchfeiern wollten und ich schon nach der ersten Nacht ins Krankenhaus musste... Naja jedenfalls tritt bei mir Schlafentzug immer nur in Verbindung mit Alkohol auf da ich ein recht trinkfreudiger Mensch bin:D (an die anderen: ich brauche jetzt keinen Vortrag) weswegen ich nicht sagen kann ob ich Alkohol gut vertrage...

Ich weiß auf jeden Fall was du meinst dass die anderen immer arbeiten gehen können oder so und wir unbedingt genug Schlaf haben müssen das ist kein Vergleich zu früher auch wenn wir am Abend ein bisschen feiern dürfen:(

Ich würde dir auf jeden Fall raten dir Tabletten zu holen ich habe seit dem wenigstens keine Anfälle mehr, muss aber trotzdem wie ne Nonne leben weil die Tabletten sonst neutralisiert werden.
Hast du eigentlich einen Führerschein? Ich hatte vor mich nach dem Wochenende an dem ich den Anfall hatte anzumelden aber den Traum konnte ich dann ja nach Samstagmorgen begraben :D
Ich freue mich sehr dich kennen gelernt zu haben ich habe das Gefühl dass wir gleich drauf sind ;-)

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Doch klar nehm ich Tabletten, übrigens auch Lamotrigin. Nur ich will einfach nicht wissen, wie schädlich das ganze ist. Und direkt nach einem Anfall hast du schon tabletten bekommen? Also ich hatte das mit 15 1/2 und nach fast halben jahr hatte ich noch einen und habe tabletten bekommen, glücklicher weise hab ich erst nach ungefähr einem Jahr wieder einen bekommen und hatte in der Zeit die Möglichkeit meinen Führerschein zu machen. Mit 17 war das alles auch noch nicht so schlimm, ich durft auch immer in Begleitung meines Papas fahren. Naja dann als ich 18 wurde dachte, vielleicht hab ich die Sachen doch im Griff, naja und dann gings halt richtig los, keine ahnung, ich bin fast jedem Monat einmal umgekippt, meine Freunde haben das nach der Zeit schon ziemlich locker gesehn. Naja ich nehm jetzt vernüftig meine Tabletten, meinen letzten Anfall hatte ich vor 3 Monaten und ich hoffe, dass der Müll jetzt langsam vorbei ist, mein EEG ist endlich mal gut ^^. Ich fahre diesen Sommer auch für ein Jahr nach Australien, ich bin wirklich froh, dass sich da meine Eltern nicht in den Weg stellen, naja das ist mein Plan. Aber das ich Sache vielleicht mal regel, ändert ja auch nichts an der Sache, dass ich mich immer noch auf alles achten muss und meine Freunde haben immer noch ohne mich spaß:(
Aber du hattest ja erst einen Anfall, aber ganz im erst: Du hast auch echt die Arschkarte gezogen, ich meine wenn meine Anfälle durch den Alkohl bekäme, würde ich die Sache auch nicht mehr so lustig sehen. Gut, dafür musst du nicht immer darauf achten genug zu schlafen. Aber wenn du keine Anfälle mehr hast, dann kannst du ja auch bald deinen Führerschein machen.
Zusammenfassend würde ich aber sagen, wir haben eindeutig beide die Arschkarte gezogen.
Ich freu mich auch, ich bin froh, dass ich nicht die einzige bin, die die Sache nicht so lustig findet :)

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Achso alles klar ich dachte du nimmst keine Tabletten... Hat dich eigentlich schon mal jemand während einem Anfall gesehen? Mich zum Glück nur meine beste Freundin und da bin ich echt froh drüber weil ich denke dass man während einem Anfall nicht besonders elegant aussieht :D ich hoffe so sehr dass das mit dem Führerschein klappt müsste aber wenn noch 7 Monate warten weil dann erst das scheiß Jahr vorbei ist... Meine Freunde fahren mich zwar überall hin aber das ist trotzdem nicht so cool :D
Ach ja bei mir ist die schlechte Nachricht dass es auch am Schlafmangel liegt ich hab mich in meinem letzten Eintrag nicht so verständlich ausgedrückt;)

Also nach meinem Anfall war ich erstmal eine Woche im Krankenhaus (die schlimmste Woche meines Lebens würde ich mal sagen) und da haben die Tausend Untersuchungen gemacht und waren sich aber noch nicht sicher ob das Epilepsie ist. Ich sollte dann nach einem Monat wiederkommen und weil ich in der Zeit immer noch diese Petit mal hatte kamen die dann zu dem Schluss dass ich juvenile myoklonische Epilepsie habe. Dann haben die mir auch sofort Tabletten verschrieben.
Ist doch alles Kacke, nur weil es andere schwerer erwischt hat heißt das nicht, das unsere Sache schön ist. Und auch wenn man aus der Phase mit feiern und so irgendwann raus ist,verpassen wir diese Zeit in unserem Leben ja trotzdem und ich finde dass das einfach dazugehört. Vielleicht nicht bei jedem aber bei mir auf jeden Fall und ich denke mal bei dir auch. Und zum Beispiel ist Sex ja wenn man alt ist auch nicht mehr das Wichtigste aber trotzdem wäre es jawohl grausam dass nie mitzuerleben. Ich finde dass man das damit ein bisschen vergleichen könnte. Klar ist es schlimmer wenn man nie mit jemandem schlafen kann, aber ich meine das Prinzip.

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Ja mich haben schon wirklich viele beim Anfall gesehn, die meisten haben zuerst immer Panik bekommen. Zuerst wurde auch immer der Krankenwagen gerufen, nur jetzt nicht mehr, weil die wissen, dass der auch nichts machen kann. Könnte auch daran legen, dass ich mich das letzte Mal so geweigert habe in den Krankenwagen einzusteigen, weil mir das so peinlich war, kann mich aber nicht mehr dran erinnern, haben mir nur Freunde erzählt. Ach und das mit dem eher unelegeanten Aussehn, meine Freunde meinten mal die wollen ein Video von mir drehen, wenn ich das hab, damit ich mal sehe wie das aussieht, fand ich eine gute Idee, aber bis jetzt ist das auch noch nicht dazu gekommen, hätte mich aber wirklich mal interessiert.
Okay, sieben Monate ist eine wirklich lange Zeit, Augen zu und durch würd ich sagen :p Ich hab zum Glück auch Freunde die mich überall mit hinnehmen und das positive ist auch das ich nie Fahrer machen muss, wenn wir zu irgendwelchen anderen Diskos fahren uund ich hab mir sogar einen Jungen von etwas weiter weg anglacht und der fährt jedes Mal eine halbe Stunde zu mir und wenn ich zum ihm fahre holt der micht ab. Aber dafür muss man das auch jedem Erzählen, manchmal fragen mich welche warum ich nie fahrer mache, warum ich nicht mit Auto zur Schule fahre und dann muss man das jedes Mal erklären. Und gratis gibt es noch einen merkwürdigen Blick, weil die meisten nicht verstehen was das jetzt genau bedeutet oder ob die nachfragen dürfen, ob ich gleich anfange zu weinen. Ich meine es wäre mit lieber wenn man mich einfach mal Nachfragt, was das alles bedeutet. Und stell dir mal vor, du hast einen Jungen kennen gelernt, willst dich mit dem treffen, gut meistens wird man abgeholt, aber direkt nach dem man sich paar mal gesehen hat, möchtet ich den auch nicht auf die Nase binnen, hey tut ir leid ich bin ein freak, find ich jetzt auch nicht so fördernd.
Du hast Petit mal? Also ich kann mir das garnicht vorstellen. Ich meine, bist du da noch beim vollen Bewusstsein? Ich kenn das nur das mit Schwindelig ist und danach bekomm ich nichts mehr mit, deswegen hab ich die Sache auch ein bisschen lockerer geseh, hab ja nie was von mitbekommen.
Ja ich versteh was du damit meinst, natürlich Krebs, Diabetes usw. ist schlimmer, ich meine bei uns reicht es schon Morgens und Abends eine Tablette rein zu schmeißen

Achja ich hatte gestern wieder Mal das vergnügen. Gestern war so was wie mein Freund ei mir und kurz nachdem wir Sex hatten, hatte ich erst mal einen Anfall. Ich meine ich war noch halb nackt. Und außerdem ist mir das immer voll peinlich. Er wusste zwar das ich das hab, aber ob ich das ist mir trotzdem total unangehem. Er hat zwar super süß reagiert, aber so was kotzt mich an!

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Hallo Johanna,

Aber dafür muss man das auch jedem Erzählen, manchmal fragen mich welche warum ich nie fahrer mache, warum ich nicht mit Auto zur Schule fahre und dann muss man das jedes Mal erklären.

Wenn ich es jemanden nicht erzählen wollte, habe ich es auch nicht getan. Ich habe dann die Ausrede genutzt, dass ich mir den Führerschein bisher nicht leisten konnte. ("armer Schüler / Student").

Das haben dann auch alle verstanden und es gab keinen komischen Blick bzw. Kommentare.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Mondenkind,

zum einem leben ich in einer Kleinstadt, wo jeder eien Führerschein hat. Die meisten bekommen ihren Führerschein von ihren Eltern, deswegen würde das ja im Prinzip heißen, wir hätten kein Geld. Ich meine, ich finds inordnung, wenn man sich das nicht sofort leisten kann, aber man wird schon relativ schnell in Schubladen gesteckt.
Lügen könnte ich aber auch so nicht. Zum meinen bin ich da richtig mies drin, zum anderen, ich meine, ich bin, was ich bin und dafür schäme mich nicht. Ich hasse zwar alles was damit zutun hat, aber so weit das ich mich selbst verleugne ist es nun wirklich nicht, ich meine es gehört zu mir.
Aber ich versteh wie du das meinst, manachmal kann ich mich auch rausreden, manchmal wiederrum nicht.

Lieben Gruß
Johanna

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Hallo Johanna,

ich wohnte auch in einem "Kuhkaff" (ca. 800 Einwohner) - ich weiß nicht, wer es dort wusste / weiß, die Nachbarn auf jeden Fall. Ich bekam die Epi 1996 und von 1997 - 1999 besuchte ich eine Schule, die ca. 20 km weg war und anschließend zog ich zum Studieren ca. 150 km weg.

Da war es dann einfacher nicht ganz bei der Wahrheit zu bleiben, wenn ich es wollte - wenn ich es auch nicht gerne tat. Aber hätte ich die Wahrheit gesagt, weiß ich nicht, ob ich den ein oder anderen Studentenjob bekommen hätte.

Es ist nicht so, dass ich mich meiner Epilepsie wegen schäme (zumindest zu 98 % nicht), aber manchmal ist sie als Erklärung doch lästig - die (ungestellten) Fragen, die Blicke... und da fand ich die Ausrede mit dem "Kein Geld - Student" dann doch besser und angepasster.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Johanna2506,

ich habe mir mitte der woche deinen beitrag durchgelesen und kam bis jetzt leider nicht zum antworten,dennoch hat er mir die ganze woche über keine ruhe gelassen,da ich dich nur zu gut verstehen kann.ich hab mit 20,also ein jahr nach meinem ersten anfall,gesagt bekommen,dass ich epilepsie habe.alles hat sich schlagartig geändert.Ich verstehe,dass du einfach mal normal sein willst.aber du solltest dich,wie glaube bereits erwähnt,nicht all zu sehr von deiner krankheit beeinflussen lassen.klar ist sie ein teil von dir.und gehört dazu.ich hab auch ein bisschen gebraucht,bis ich damit klar kam bzw. komm immer noch nicht 100 prozentig.ich war am anfang einfach nur am ende,wollte nicht verstehen warum gerade ich.hab nur noch geweint.aber dann gibts leute,die einen zum glück auffangen.
dass du auto fahren willst versteh ich.ich durfte am anfang auch nicht mehr.wohne auf dem dorf,bin hier aufs auto angewiesen,konnte 2 jahre hin fahren wo und wann ich wollte.und jetzt soll ich das nicht mehr dürfen?ist doch unfair.aber seit meine tabletten eingestellt sind und ich mittlweile auch eine aura habe und im notfall rechts ran fahren kann,fahre ich wieder.Das jahr,in dem ich keinen versicherungsschutz habe ist nicht rum,und ich weiß auch,dass es jetzt leute gibt,die sagen werden " wie kann sie nur". natürlich willst du feiern gehen.wer will das nicht mit 18?!aber man kann ja auch ohne alkohl spass haben oder?bzw mein arzt hat gesagt,das ein bis 2 bier völlig ok sind.aber manchmal ist es auch viel lustiger,sich über die betrunkenen lustig zu machen ;-) und man muss ja nicht die ganze nacht lang durch machen.
hoffe,dir ein wenig geholfen zu haben.
LG und alles gute für dich.

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hey!
Ich habe das gleiche Problem und hab auch schon dazu ein Thema angefangen. Nebenbei: Ich habe von vielen berühmten Persönlichkeiten gehört, die Epilepsie haben: van gogh, elton john, rene pape, caeser, napolion, elrond aus herr der ringe (schauspieler), sohn von david beckham, da vinci........eigentlich sind wir doch normal. 2 Tabletten mehr oder weniger macht dann wohl nicht soviel aus. Sagen zumindest die, die ich kenne.
LG
Maribelle :-)

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Ja wahrscheinlich hast du Recht. Aber es gibt immer so Tage oder Wochen, wo das einen runterzieht. Aber im Moment denk ich auch, was solls, ich mach jetzt mein Abi, fahr nach Australien und kann machen was ich möchte. Es hätte mich auch schlimmer treffen können :)

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Oha wie cool. australien und abi? Mensch, das hört sich doch toll an!! :) ! Aber du sprichst mir aus der seele!! Mich zieht das manchmal auch total runter und dann frage ich mich, warum es ausgerechnet mich getroffen hat...naja aber auf der kinderstation wo ich jetzt noch bin ist ein junge...da könntest du echt anfangen zu heulen! Epilepsie plus schwerste behinderung weil die eltern in der schwangerschaft gesoffen haben...also mach schön karriere in deinem leben und kopf hoch! Mir gehts genauso - du bist nicht allein ;-) ! hör dir mal "keep your head up" von andy grammer an...tolles, motivierendes lied ;-)

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