Besuch im SPZ
Hallo zusammen,
wie bereits erwähnt, nimmt meine Kleine ( wird bald 3) ja Orfiril Long 150 mg. Nach der Dosis von morgens und abends je 1 Tbl. war sie morgens dauernd müde. Jetzt waren wir am Mittwoch im SPZ. Das Schlafentzgs- EEG sieht viel besser aus als ohne Medis. D.h. deutlich weniger Spikes , 1 kleinere Myoklonie und somit ein fast normales EEG. Da sie aber weiter kleine Anfälle hat wollte die Ärztin das Orfiril nochmals hochdosieren. Jetzt also morgens 1 und abends 1 1/2 Tbl. War am Anfang sehr skeptisch. Aber! Am Donnerstag morgen war sie viel wacher und klagt nicht mehr über ständige Müdikeit. Das müsste ja bedeuten dass sie jede Nacht Anfälle gehabt haben muss die wir teilweise gar nicht mitbekommen haben. Das macht einem schon Angst. Hoffentlich bleibt es so und die Dosis reicht jetzt mal.
LG Nachtfee
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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius
Besuch im SPZ
Hi!
Das sind doch einmal gute Nachrichten 
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass es so weiter geht!
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Besuch im SPZ
Hallo Nachtfee,
"Das müsste ja bedeuten dass sie jede Nacht Anfälle gehabt haben muss die wir teilweise gar nicht mitbekommen haben. Das macht einem schon Angst."
dazu kann ich euch nur ein epi-care empfehlen. fals dir das nichts sagt - es ist ein sensor, der unter die matratze vom bett gelegt wird und über funk an einen empfänger alarm gibt, wenn sich über einen, nach belieben einstellbaren, zeitraum im bett bewegt wurde. und auch die empfindlichkeit ist einstellbar.
habe auch so ein gerät, da sonst meine mitbewohner auch nix von meinen anfällen mitbekommen würden. und ich habe es sogar kostenlos bekommen. ist dann quasi nur von der krankenkasse "geliehen" aber auf einen unbestimmten zeitraum.
Besuch im SPZ
Hallo Phoenix,
Habe im Internet ein bisschen gegoogelt und habe dabei gelesen, dass dass Epicare eine hohe Fehlerquote haben soll gerade bei unruhigen Schläfern. Da ich aus Angst nachts mehrmals in ihrem Zimmer stehe habe ich davor noch mehr Schiss. Oder ist das nicht so.
LG Nachtfee
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Claude Adrien Helvetius
Besuch im SPZ
hallo dani,
also wie gesagt, die empfindlichkeit ist einstellbar und die zeitspanne auch. also hier mal ein beispiel wie ich es bei mir eingestell habe:
Zeitspanne, bis alarm ausgelöst wird: 25 sekunden
Zeit, bis die zeitspanne zurückgestzt wird: 10 sekunden
das heißt: wenn ich mich jetzt 20 sekunden im bett bewege, danach aber wieder 10 sekunden ruhig liege, dann würde das gerät bei der nächsten bewegung wieder bei 0 sekunden anfangen zu zählen.
wenn ich aber nur 9 sekunden ruhig liegen würde, würde das gerät bei der nächsten bewegung bei 21 sekunden weiterzählen.
auf was ich die empfindelichkeit bei mir eingestellt habe weiß ich jetzt nicht mehr genau. das ist dann abhängig von der dicke der matratze, und auch wie du sagst, von der schlafgewohnheit.
wie gesagt, es kam auch bei mir schon mal zum fehlalarm, aber nur zwei oder drei mal. und ich hab das gerät schon seit knapp drei jahren. ich denke mal, die, die eine hohe fehlerquote haben, haben sich nicht wirklich mit dem gerät auseinandergestzt, es einfach angeschlossen und nicht die individuellen einstellungen gemacht. vermute ich zumindest. ich kann mich jedenfals absolut nicht beklagen. ganz im gegenteil.
so, kann erst heut abend wieder schreiben, muss jetzt zur arbeit 
lg, Tommy
Besuch im SPZ
Hy Tommy,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Da sieht man mal wie schnell man sich verrückt machen lässt. So wie es aussieht ist es bei den unzufriedenen ein Awendungsfehler.
LG Dani
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Claude Adrien Helvetius
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hy dani,
ja das denke ich auch. und selbst wenn du dann unzufrieden wärst, hättest du kein verlust gemacht, wenn es deine krankenkasse zahlt. hab übrigens in meinen unterlagen nochmal nachgeschaut - das gerät kostet 1931€. das ist schon ein heftiger preis, den man nicht einfach so mal vom konto holt, und da kann ich mir auch nicht wirklich vorstellen, dass da eine hohe fehlerquote in frage kommen kann, wenn man es richtig anwendet. bei diesem preis nicht.
lg, Tommy
Besuch im SPZ
Hi Tommy,
der Preis ist aber heftig. Da muss eine alte Oma viel für stricken. Aber Spaß beiseite. Schön dass es dir so hilft. Vielleicht werden unsere Nächte dann besser. Das Problem ist ja auch dass sie wieder wächst und dann der Spiegel wieder nicht stimmt. Und dann steigt ja die Anfallsgefahr. Wir gehen ja alle 6 Wochen zum Blutabnehmen.
LG Dani
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Claude Adrien Helvetius
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na das ist ja dann noch ein grund mehr. man, das klingt ja schon fast so, als wenn ich hier werbung für EpiTECH mache 
.
Besuch im SPZ
Hi,
musst halt mal mit dem Hersteller über eine Vermittlungsprovision verhandeln
Gruß
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Claude Adrien Helvetius
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aber erst, wenn ihr es dann auch habt. sonst war es ja kein erfolg.
zur krankenkasse warst du sicher noch nicht um nachzufragen oder???