Vater sucht Rat - 3 Jahre alte Tochter

Ich / Wir haben eine 3 jährige Tochter bei der nun offiziell Epilepsie diagnostiziert worden ist oder so ähnlich vielleicht könnt ihr damit was anfangen :
Zustand nach 4 Fieberkrämpfen
Epilepsie bislang unklarer Zuordnung mit Z.n. fünf am ehesten atonischen Anfällen
Verdacht auf Pavor nocturnus
Pathologisches EEG mit bilateralen Spike-Wave-Paroxysmen

Die Klinik hat uns eigentlich darauf gedrängt eine Medikamentöse Therapie mit Valproat zu beginnen . Wenn man sich im Internet schlau macht darüber dann klingen die Nebenwirkungen echt heftig und wir sind ratlos darüber diese Entscheidung zu treffen aus folgenden Gründen :
1. Wir sind der Meinung das je länger man mit einem solchen Chemie Produkt wartet desto länger kann sich unser Kind "normal" weiterentwickeln.
2. Ärzte wollen sofort einen Termin ausmachen und beginnen
3. Wir suchen nach alternativen

Irgendwie ist meine Erfahrung damit das jeder Arzt und was anderes Rät und ich kann die Risiken nicht abschätzen was es bedeuteten würde wenn wir bis z.B dem Schulbeginn damit warten würden da von meinem Verständniss her nicht der Anfall das Problem ist sondern der Ort wo der Anfall auftritt .Gibt es auch andere Methoden die nicht ganz so heftig sind mit den Nebenwirkungen die man vielleicht erst testen kann ?

Danke im Voraus

Steffen

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Hallo Steffen,

Wir sind in genau der gleichen Situation. Unsere Tochter wird am Sonntag 3 und hat seit August . Ihr EEG ist ebenfalls hochpathologisch. Auch uns fiel es am Anfang nicht leicht ihr Orfiril zu geben. Aber im Nachhinein muss ich sagen dass es eine gute Entscheidung war. Mit den Tabletten blüht sie regelrecht auf, da sie nachts nicht ständig Anfälle hat. Ok die Nebenwirkungen vom Orfiril sind nicht gerade lustig, aber ganz ehrlich dann darfst du auch keine Aspirin nehmen weil die dein Blut verdünnt. Denk nicht an die NW sondern daran dass sich das Gehirn einer 3 jährigen unter Anfällen auch nicht etwickelt. Was glaubst du ist besser. Sorry das ich so direkt bin.

LG Nachtfee

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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Hi,

ich liebe es wenn Menschen direkt sind das ist das einzigste was ich bei allen Weißkittel ein wenig vermisse . Unser Kinderarzt sagt auch noch warten Uni Klinik will Termin machen dann kommt der Rat abzuwarten und einen Osteopathen hinzuzufügen . Deswegen bin ich planlos und ich kann nicht in den Kopf meiner kleinen hineinschauen . So wie die Ärzte uns das erklärt haben hat sie mehrmals 2-3 Absancen am Tag für 1-2 sec und die ganze Nacht hindurch diese Spice Waves . Irgendwie blicke ich nicht richtig durch was nun Anfälle sind und was nicht . Und nach 5 antonische Anfälle in 6 Monaten will man sie nun einstellen also nur wegen dem knockout und der Rest ?

Steffen

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Hi,

Kein Problem für meine Ehrlichkeit. Also Pass auf. Alles können Anfâlle sein. Absauncen sind die Vorstufe eines Anfalls. Das ist nicht das Eigentliche Problem. Das große Thema sind die nächtlichen Spike Waves. Stell dir mal vor du läufst jede Nacht 2 Stunden Marathon , kannst du dann tagsüber fitt sein? Und dein Kinderarzt hat die Weisheit auch nicht mit dem Löffel gefressen. Wurde schon mal ein SchlafentzugsEEG gemacht. Das ist nämlich viel aussagekräftiger als ein wachEEG. Und zum Thema Behandlung empfehle ich persönlich ein SPZ da wird nämlich das ganze Kind angeschaut.
LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Hi,

Also wir haben nun 3 Schlafenzugs EEG's (Dezember/anfang Januar/März) mache lassen , 3 Tage Neurochirurgie dauer EEG Nacht + Tag (ende Januar) . Dabei wurde und das mit den Spiked Waves diagnostiziert die in der Nacht permanent da wären und dann wurde zu uns gesagt alles ok kein Medikament da die NW größer wären als der Nutzten und irgendwann würden wir sie einstellen müssen spätestens Schulbeginn . Die 1-2 sec absancen am Tag sind nicht ausreichend erst wenn sie mehr werden würden . Dann wurde ein MRT (März) gemacht alles ok aber dann kam der 5te Zusammenbruch 2 Tage nach dem MRT und plötzlich ist alles super wichtig und meine Frau hätte sofort einen Termin ausmachen sollen fürs einstellen . Ganz ehrlich klang das ganz für mich eher wie "da kann man Geld Verdienen " als wie Hilfe für mein Kind. Was wäre ich für ein Vater wenn ich nicht alles für sie tun wollen würde ,aber rein logisch passt da was nicht für mich ,aber ich bin ein Techniker kein Arzt.

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Wo wohnt ihr denn? Wir gehen nach Ulm ins SPZ und sind sehr zufrieden damit

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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In Reutlingen und die Behandlungen wurde in der Uni Klinik in Tübingen gemacht.

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Hi,
Also ganz ehrlich. Unsere Tochter hat seit ihrem 1 LJ eine Schilddrüsenunterfunktion die auch in Ulm behandelt wird. Dann meinten wir uns in Tübingen eine zweite Meinung einzuholen. Wir waren echt geschockt was die Uni Tü alles für Untersuchungen machen wollte. Wir waren das 1 und das letzte Mal in Tü. Nimm die ( relativ ) lange Fahrt von RT nach Ulm in Kauf, aber ich behaupte es lohnt sich.

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Klingt gut da werd ich morgen gleich mal anrufen

Vielen Dank

Gruss
Steffen

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Hi,

Gib mal ihm goole ein. SPZ Ulm dann hast du die Tel. Nummer für die Terminvereinbarung. Muss allerdings sagen dass sie ca. ein 1/4 Jahr Wartezeit haben. Aber vielleicht geht's ja schneller.

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo
ich kann dir nur empfehlen zum Ostheopathen zu gehen das ist wirklich gut...und ausprobieren...kostet nix ausser logischer weise der Stundensatz.
Meiner nimmt 8o,--euro die Stunde ...bin über 5o Jahre der Ostheopath ist das beste was mir in den letzten Jahren passiert ist.
das ist ja im Prinzip jemand um es platt zusagen der im Körper wieder Ordnung schafft um die Dinge die sich verschoben haben warum auch immer.

Habt Ihr Euch schonmal auf den Seiten des www.epilepsie-elternverband.de um geschaut?Oder Kontakt mit einer SHG-gruppe oder Beratungsstellen auf genommen...Adressen findest Du vorn auf den Seiten. Ansonsten ist es schon so das man Anfälle behandeln sollte damit sich das nicht erst im Gehirn einschleift...so ganz unrecht haben die Ärzte nicht.

Gruss Green

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ich liebe es wenn Menschen direkt sind das ist das einzigste was ich bei allen Weißkittel ein wenig vermisse . Unser Kinderarzt sagt auch noch warten Uni Klinik will Termin machen dann kommt der Rat abzuwarten und einen Osteopathen hinzuzufügen . Deswegen bin ich planlos und ich kann nicht in den Kopf meiner kleinen hineinschauen . So wie die Ärzte uns das erklärt haben hat sie mehrmals 2-3 Absancen am Tag für 1-2 sec und die ganze Nacht hindurch diese Spice Waves . Irgendwie blicke ich nicht richtig durch was nun Anfälle sind und was nicht . Und nach 5 antonische Anfälle in 6 Monaten will man sie nun einstellen also nur wegen dem knockout und der Rest ?

Absencen sind keine Vorstufen von Anfällen, wie hier irgendjemand schrieb, sondern definitiv generalisierte epileptische Anfälle.

Das Gehirn jedes Menschen ist in der Nacht damit beschäftigt, das, was es tagsüber erlebt und gelernt hat, nachts in die entsprechenden "Schubladen" Gedächtnis (Langzeitgedächtnis, Kurzzeitgedächtnis) zu verpacken. Ist das Gehirn deiner Tochter damit beschäftigt, epileptische Potenziale zu produzieren, fehlen entscheidende Voraussetzungen für das Lernen und für eine Weiterentwicklung.
Atonische Anfälle...sackt eure Tochter weg für kurze Zeit oder fällt sie unvermittelt hin?...sind natürlich epileptische Anfälle.

Wenn du bei euren behandelnden Ärzten das Gefühl hast, sie wollten dringend etwas (Pharma) verkaufen(obwohl die gar nichts davon haben, schließlich belastet eine dauernde Medikation das Budget), solltest du die Ärzte wechseln. Denn Vertrauen und
Offenheit und natürlich die Bereitschaft eines Arztes Sorgen, Probleme und Fragen von Eltern ernst zu nehmen sollten in jedem Fall die Basis sein.

Möglicherweise war ich zu offen?!

VG
Ela

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man darf sich nicht durch die nebenwirkungen die dort stehen verrückt machen.
ich bin inzwischen 34 geworden- hatte meinen ersten anfall mit fast zwei.in der kindheit habe ich nicht unter den nebenwirkungen gelitten- schlimmer ist der umgang der anderen kinder im selben alter wenn man anfälle hat. damit tut man keinem kind einen gefallen.
die anfälle machen auch nicht dumm- die medis aber auch nicht
ich hatte trotz der medis 2-3 anfälle am tag einige jahre (komplex fokale anfälle) mir ging es damit nicht schlecht als kind steckt man das besser weg - so ist es bei mir zumindest gewesen.
am besten ist es für ein kind anfallsfrei zu sein sobald es ins alter kommt wo sich sozialverhalten mit gleichalten entwickelt- also bei kindergartenbeginn

bedenkt immer wie fieß kinder untereinander sein können.

man wird nicht dumm durch epilepsie- ich hatte in meinenm leben schon einige tausend anfälle wenn man das hochrechnet- hab trotzdem abi ohne probleme gemacht

also geht ruhiger, sachlicher an die medikation dran. guckt man auf die nebenwirkungen darf man niemals aspirin nehmen

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Hi!

Lasst Euch bloß nicht von Berichten über Nebenwirkungen im Internet verrückt machen. Da findet Ihr übermäßig viele Berichte von Personen, die Probleme mit denen haben, aber wenn's jemanden gut geht und ein vollkommen "normales" Leben führen kann, schreiben darüber nur wenige.

Ich z.B. nehme derzeit Oxcarbazepin und Levetiracetam(letzteres wird ausgeschlichen, weil's bei mir nicht so wirklich wirkt). Wenn's nach der Nebenwirkungsliste geht, müsste ich wahrscheinlich sterbend im Bett liegen, aber mir geht's wunderbar - und noch besser, weil ich seit fast einem dreiviertel Jahr anfallsfrei bin(Daumen drücken, fehlen nur noch 5 Tage :-) ).

Zum Pavor Nocturnus hab ich folgendes auf die schnelle gefunden - vielleicht habt Ihr das auch schon gesehen: http://de.wikipedia.org/wiki/Pavor_nocturnus

Da steht drin, dass sich das auswachsen kann und, wenn ich mir den Bereich unter Epidemiologie ansehe, zählt das wohl zu den Krankheiten, die weit verbreitet sind und kaum einer kennt. Wobei bei bis zu 6% der Kinder würde ich schon fast eher von einem normalen Zustand, der uns halt nicht gefällt und bei manchen in extremer Form auftritt, als von einer Krankheit sprechen.

Ansonsten kann ich Euch noch http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html empfehlen. Dort findet Ihr Adressen von Schwerpunktpraxen, Epilepsieambulanzen etc., wohin Ihr mit Deiner Tochter gehen könnt, wenn Ihr Euch z.B. eine Zweitmeinung von Epileptologen holen wollt.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo,
mein Neffe hat damals als Kind Absencen bekommen, er bekam Orfiril und hat diese sehr gut vertragen. Es ging ihm eindeutig besser mit den Medikamenten. Als er ca 16 war meinte der Neurologe wir versuchen es mal ohne...siehe er war gesund. Heute ist er 26 führt ein vollkommen normales Leben , ist Hochleistungssportler, hat einen super Beruf , geht feiern...Ein Psychologe sagte , diese Kinder können keinen Druck vertragen und haben ein sehr empfinliches Nervenkostüm.
wichtig ist, wie hier schon jemand schrieb, solange den Neurologen wechseln bis man einen hat dem man vertrauen kann ( bei mir war es der 5.! )
Liebe Grüße Mascha

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hey, ich war 6 jahre alt, als bei mir epilepsie diagnostiziert wurde. heute bin ich 25 jahre.
ich kann dir nur sagen, wegen der körperlichen entwicklung, dass ich gut/normal entwickelt bin, finde ich. Habe nichts anderes, wie meine geschwister oder sonstige kinder ;) heute ist es nur so, dass zb mein zahnarzt sagt, dass ich noch gutes zahnfleisch habe für meine jahrelange medikamenten einnahme. das würde eigentlich zurück gehen. aber habe eh gute zähne :D
natürlich war meine kindheit nicht immer einfach. habe es auch sehr viel für mich behalten, diese krankheit. nur bestimmte freunde oder erwachsene wussten es, wenn es wichtig war (klassenfahrten usw)
heute lasse ich mich operieren, wegen meiner epilepsie, weil sie mich stört im alltag. ich habe zwar nicht die anfälle, aber ich habe absence und es nervt. knock out halt für den ganzen tag, wenn ich diese bekomme. und ich habe eine 2 jährige tochter, wo es nicht mehr so einfach ist, sich mal eben hinzulegen und alles liegen zu lassen etc.

LG jess87

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