nur so

Anfälle können einem den abend vermiesen.Vorhin sass ich am Pc.Gefunden habe ich mich auf dem Sofa .Vom Pc ins Bett von da wurde ich gebeten...nach dem man mich da gefunden hat... zum essen zukommen ...habe ich getan.. Weis ich es noch nein..Ich habe eine kleine Erinnerung an eine Brötchenhälfte.Ich habe gegessen sagt man mir.....aber es fehlt mir gefühlt ...d.... ! Tja dachte es wäre erstmal ein wenig ruhe morgen sind Dinge geplant...was ist damit...ich habe geschaut im Biowetter führ morgen tja das erklärt eine Menge für mich ...und es kehrt Ruhe ein..Es tut mir leid für den Partner der schon wieder Sorge hat denk ich.Das ganze passierte zwischen ca. 19.3o-21.3o heute abend...Es macht mich.......hm.Tja bekommt man mehr routine wenn man das öfter die Woche hat.... ja aber trotzdem bleib ich Mensch.
Mir reicht es wenn die Anfälle ..so schlimm ..ein ..zwei mal die Woche kommen...Andere haben in 52 Wochen zwei drei Anfälle...beneid ich die.
Ja immer eine Frage von ist das Glas Wasser halb voll oder leer.

Green

Hallo Green

Das Glas ist halbvoll.
Immer positiv denken.
Kann zwar an deiner Situation nichts positives erkennen
, aber Kopf hoch das wird wieder.

Nach Regen kommt wieder Sonnenschein!
Leider auch wieder umgekehrt.

MfG
Tom

Danke

Hi Green,

freilich halbvoll...

Hast aber recht unser Umfeld, kriegt ja viel mehr mit als wir.

Als ich meinen letzten Anfall hatte, waren paar Freunde und meine Schwester dabei... Mannn die haben sich auch Sorgen gemacht und wir waren ja eigentlich zum feiern unterwegs.

Sag mal nach dem Anfall, wenn man wieder zu sich kommt, bin ich immer voll der Scherzkeks, ist das bei dir auch so??

Haben mir erzählt, dass ich mindestens 10 mal gefragt hab, was dieses Ding an meinem Finger ist (Blutdruckmessgerät) und habs immer wieder vergessen.
--> Meine Schwester: "Komm du hast den doch verarscht?" ...nein ich weiß nicht mehr was ich gefragt hab
Und der Notarztmann war voll nett, hat Sie erzählt, Sie hätte mir ja nicht mehr geantwortet, weil ich ja auch immer voll die Grimassen gezogen hab und voll fröhlich war.

Wir haben schon total gelacht danach, weil die nicht glauben können, dass ich nix mehr weiß..

LG
Voice

PS. Hey Green wollte dich bissal aufmuntern..

Hallo Voice,

Was hast du denn für Anfälle und wie oft?

LG Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hallo Nachtfee,

hab nicht oft Anfälle. Hatte bisher zwei in meinem Leben. Hab nur oft myoklonische Zuckungen, die ich ganz gut steuern kann.

Viele von Euch haben bestimmt mehr, wie Green es grad erzählt hat. Wollte nur schreiben, dass das meine Art ist damit umzugehen.

Wie viele hast du so?

Lg
Voice

Hi,

Mein Mann hat alle 3-4 Jahre einen GM und unsere Tochter hatte 1 GM und jetzt nachts Myoklonien und ab und zu tonische Anfälle. Die Neurologin meinte sie hat eine generalisierte Epilepsie

LG und schönen Tag Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hi Nachtfee,

sag mal was für eine Epi ist das?

juvenile myoklonische Epilepsie?

Lg
Voice

Hallo Voice,

meine Frau sitzt neben mir und lacht, da ich die nächsten 3 Tage nach dem Tag-X
nur noch wie bekloppellllllt lache und sie sich schon Sorgen macht,
ob sich nicht ein paar Zellen zuviel verabschiedet haben.

LG Profiler

Hi Voice,

da es sich um generalisierte Anfälle hat lautet der Verdacht auf Lenox- Gastaud - Syndrom bei meiner Maus. Heute wird sie3

LG Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hallo Profiler,

also gehts da gut oder??

Außerdem die Gehirzellen, sind schon da, hast ja an die 14 Milliarden. Ok bei uns sinds halt 13,9748 Millarden oder so.
Auch wurschtttt..

Deiner Frau fallen eher die elektrischen Strome auf, die da brakedancen im Kopf ..

Seh das jetzt ganz sportlich.. Stress ist schlecht, deshalb immer locker bleiben...
Oder Profiler?

LG
Voice

nach den Anfällen bin ich nicht Lustig ...nur die Sachen tausend mal Fragen tue ich auch und weis es nicht mehr.
Gruss Green

Hallo Green
(und natürlich auch alle anderen )

ich kann eigentlich auch nicht von Lustigkeit sprechen,ich bin es eigentlich nur dazwischen , mache Witze drüber und zieh alles ins lächerliche - meine Art halt meine Ängste zu verbergen und vielleicht auch die Angst den anderen zu nehmen,was natürlich nicht klappt,bei denen die mich und meine Anfälle kennen .

Direkt nach einem Anfall bin ich eigentlich ruhig und möchte schlafen,teils weil ich erschöpft bin und auch teils weil ich für mich sein will und keine große Augen mit ängstlichen/besorgen Minen sehn will.

LG
Sandra

Hi Voice,

ich sag mal so, nach einem einzigen GM liegt mein Allgemeinzustand noch in der
"Toleranz" und dann wird "gekaspert".

Meine Frau darf meinen "Brakedance" beim Anfall und dann danach live erleben.

Bei einer Serie wo ich bei jedem Aufstehversuch wieder zu Boden gehe, bin ich K.O. und liege mind. zwei Tage flach!
Was dann echt übel ist, sind die ein- zweistündigen Auren, die vom Magen aufsteigend beginnen und mit Herzrasen, Schlucken und Todesängsten nach ca. 20-40 sec. enden.
Die werden immer weniger und verschwinden nach 2-3 Tagen dann endlich.

Nach einer GM-Serie(Sauerstoffmangel) kann ich davon ausgehen, dass sich jede Menge
Zellen "über den Jordan machten". Darüber habe ich schon oft gelesen!

Ja,ja die Sache mit dem Stress ist leider nicht immer zu vermeiden!
Obwohl ich mir jedesmal sage "nicht aufregen!!!", bin ich noch nicht masochistisch genug veranlagt, um meine Tochter zu loben, wenn sie vor Wut in die Arbeitsplatte
kratzt.

LG Profiler

Hi Profiler,

find es gut wie du schreibst.. So sachlich ehrlich....

Dein "Brakedance" ist schon ne Nummer...
Bist du dann einer der 30 %, bei denen es nicht mit Medis einzustellen ist??

Kann es auch nicht immer umsetzen, mit dem kein Stress, kann wohl kein Mensch,
aber es ist immer immer mein Ziel.

LG
Voice

habt Ihr das gemessen ob du Sauerstoffmangel hast den in der Regel hören die Gm-anfälle auf wenn kein Sauerstoff mehr da ist.Darum darf man ja auch wärend des Gm-anfall nicht beatmen.
Gehirnzellen werden nur im Status zerstört wenn überhaupt hast Du Anfälle die
länger als 1o Minuten dauern ?

Hast Du Notfallmedikation die Dir deine Frau geben kann...oder nimmst du sowas nicht.

Gruss Green

Hi Green,

meine Frau gibt mir nach dem ersten GM eine Tavor.
Die GM´s werden nicht weniger, aber sind dann nicht mehr so stark.

Es kommt oft vor, dass ich nach einem GM nicht mehr zu mir komme
und nahtlos in den Nächsten übergehe.
Dann gibt es blaue Nägel und Lippen, sowie nur röchelnde Atemversuche,
bis dann ein tiefes Einatmen wieder für Luft sorgt und das Atmen ermöglicht.

Die GM´s treten während den ersten 24 Stunden sporadisch auf.
Bei einem meiner Letzten wachte ich "zu früh auf" und konnte trotz aller Anstrengung nicht Atmen, Sprechen und hatte das Gefühl zu ersticken.
Das war echt übel!

Es sei auch schon die 10min. Grenze überschritten worden.
Meine Frau möchte unbedingt einen Clip aufnehmen um mr zu zeigen,
was sie jedes mal live erlebt und wir erleiden müssen.

Ich muss mich auch mal mit dem Gesicht auf das Kopfkissen gedreht haben.
Es soll ja Kissen geben, durch die man atmen kann.
Sowas werde ich mir schnellstmöglich zulegen, denn daran soll es nicht liegen!

Wie ich bereits schrieb, habe ich einige Krankenhäuser durch und war auch
schon zweimal in Bonn.

Früher bestand meine Hauptaufgabe in der Fehlerbehebung, also werde ich weiterhin
an meinem Fehler arbeiten!

LG Profiler

also ist deine Diagnose auch therapieresistent?
Du hast ausser Bonn wahrscheinlich noch andere Epilepsiezentren durch?
Gruss Green

nein es ist kein Fehler nur du bist halt anders programmiert.
Wie wärs mit annehmen der Sache wie Sie ist und nicht immer da gegen ankämpfen und dann sich Hilfe für die Nebenwirkungen suchen Wie ich Dir ja schon genannt habe.
Gruss Green

Hi Green,

Diagnose: Epilepsie unklarer Genese mit komplexfokalen Anfällen und sekundär
generalisierten Anfällen, sowie isolierten Auren.

LG

Hi Green,

bitte mach Dir kein falsches Bild von mir!

Ich habe die Krankheit bereits vor Jahren als "derzeitigen" Teil von mir akzeptiert!
Doch bin ich nicht der Typ, der sich zurücklehnt, brav seine Medes schluckt und gut ist.
Ich war schon immer ein Kämpfer und so werde ich weiterhin nach der/den Ursachen
suchen, auch wenn es beim "?" bleiben sollte.
Ich habe es wenigstens probiert und so habe ich meinen Seelenfrieden!

LG Profiler

Hi,

Welche Medis nimmst du denn ?

LG Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Immmer nah fohre kucken nicht nach hinten und gib die hoffung nicht auf.Ich bin neu hier.

Hallo Nachtfee,

zur Zeit bin ich auf Lamotrigin 2x200 und Topiramat 2x100, sowie bei Bedarf, ein Schlafmittel.

Das Topiramat habe ich ausgeschlichen, da es keine positive Wirkung zeigte und
das Schlafmittel macht mich noch am nächsten Morgen zum "Zombie".

Ich war heute Morgen beim Neurologen und er hat auch keine Alternative, da derzeit
nichts greift.
Ich soll mich damit abfinden und die Epiforschung sei noch in den "Kinderschuhen".

Also durchhalten, alles wird gut!

LG Profiler

Hallo Profiler,

Hast du schon mal Keppra probiert? Meinem Mann hilft es. Was für Anfälle hast du denn? Hast du schon mal über einen Termin bei diesem Dr. Arnold ( aus dem Radiointerview das gepostet wurde) nachgedacht?

LG

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hallo Nachtfee,

Diagnose: Epilepsie unklarer Genese mit komplexfokalen Anfällen und sekundär
generalisierten Anfällen, sowie isolierten Auren.

Wobei mittlerweile auch GM-Serien vorkommen.

Das Radiointerview habe ich noch nicht abgespielt, werde das später nachholen!

Meine Frau meinte, dass ich mit Keppra wie ein Raubtier herumschlich, auf der Suche
nach Menschenfleisch.

LG Profiler