Absetzen der Medikamente - Epilepsie-Forum

hallo ich bin neu hier, denn ich brauche hilfe. ich komme mit den ganzen medikamenten nicht klar, und wollte mal fragen, ob jemanden von euch mir einen rat geben kann. ob und wie ich sie absetzen kann. gibt es bei so etwas komplikationen? hat jemand von euch vielleicht schon erfahrung darin gemacht? bitte antwortet mir :(. denn mir geht es nicht gut, aber niemand versteht mich so richitg :-( :-( :-(

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Hallo Flower,

erst einmal ein paar Gegenfragen:

Welche Antiepileptika (AE)nimmst du ein? Warum kommst du damit nicht klar? Welche Nebenwirkungen hast du?? Hast du darüber schon mal mit deinem Neurologen / Epileptologen gesprochen??

AE abzusetzen (gerade ohne ärztliches Einverständnis) ist nicht leicht und kann auch schnell in die Hose gehen (mehr, ggf. auch stärkere Anfälle bis hin zu einem Status Epilepticus).

Wenn du mit deinem Neurologen nicht zufrieden bist oder das Gefühl hast, dass er dich nicht versteht, hilft nur ein Wechsel - oder noch besser: Hol dir einen Termin in einer Epileptologie (hier musst du mit einer Wartezeit von 3 - 6 Monaten rechnen).

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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hey mondkind,
als tabletten nehme ich lamotrigin. tja ich fürchte ich brauche einen wechsel. weißt du mein arzt versteht gar nichts. dem kann man seine probleme erzählen und der nickt dann, gibt irgendeine antwort udn redet einfach seinen kram weiter. und etc. danke für deine antwort. udn was genau ist ein Epileptologie? entschuldige. ich hab mich noch nicht so intensiv mit der krankheit beschäftigt. deshalb bin ich ja in dieses epilepsie-forum. um mich mehr damit zu beschäftigen. mit sonst niemanden kann ich reden :-(

vielen dank nochmal, grüße flower

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Hi!

Deine Schilderung erinnert mich daran, was ich damals, auch unter Lamotrigin, bei meinem damaligen Neurologen erlebt habe. Ich gehe jetzt einmal davon aus, dass Du mit "tja ich fürchte ich brauche einen wechsel" meinst, dass die Nebenwirkungen für Dich empfunden zu stark sind.

Mein Tipp: Nimm Dir, wenn Du Dich von Ihm nicht ernstgenommen fühlst, zum nächsten Termin(dräng darauf, sofort einen zu bekommen, als Notfall wegen Nebenwirkungen), eine Person Deines Vertrauens mit, die Deine Schilderung Deiner Empfindungen als Ausenstehender bestätigt und bestehe in deren Anwesenheit auf eine Umstellung(Du hast als Patient ein Recht darauf, Dich wegen Nebenwirkungen von einem Medikament auf ein anderes Umstellen zu lassen!).

Nach dieser Lösung für den Augenblick kannst Du Dir dann in Ruhe einen neuen Neurologen/Epileptologen suchen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Flower21,

also das Lamo. nehme ich auch und ich finde es gut, da es wenig NW hat und
Stimmungsstabilisierend wirkt(wird auch bei Depressionen verwendet).

In eigener Regie die Medis absetzen ist gefährlich, da sich nicht nur die Anfälle
häufen können, sondern im Falle eines Unfalls das Medi nicht im Blut nachzuweisen
ist.

Dort war ich bereits zwei mal gewesen:
http://epileptologie-bonn.de/cms/front_content.php

LG Profiler

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Hallo Flower,

was genau ist ein Epileptologie?

In einer Epileptologie werden Patienten mit Epilepsie behandelt. In einer Neurologie kannst du zwar auch Glück haben, aber oft auch Pech, dass du nur Ärzte sind, die nicht viel von der Epilepsie wissen (manchmal leider nicht übertrieben gesagt, haben sie mal irgendwann im Studium davon gehört).

In einer Epileptologie haben sich die Neurologen auf die Epilepsie spezialisiert, sie werden somit Epileptologen genannt. Die wohl bekannteste Epileptologie ist Bethel (bei Bielefeld) oder Kehl-Kork (bei Freiburg). Vielleicht hast du von einer der beiden schon etwas gehört??

Wie lange hast du deine Epilepsie schon??

Lieben Gruß
Mondenkind

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ohhh bis auf meine jetzige neuro-epileptologin, sollten sich alle meine bisherigen ärzte die sich auf "epileptologie" spezialisiert haben sollen, schämen.
1. kannte keiner GABA
"gamma amino buttersäure",
2. noch den antagonisten glutamat
3. den antagonist von acetylcholin genauso wenig,glycin.
4. die meisten mussten die gängigen medikamenten spicken
5. nicht mehr rad fahren, schwimmen gehn etc und partys feiern, waren die devisen

ps. die paar stoffe kenn ich aus nem neurologie grundkurs, das waren 4 wochen, aber selbst die spezialisten scheinen nicht mehr drauf zu haben, peinlich.

pps. also nehmt lieber den re von irgendwo im rheinland bis köln und fahrt zur ulrike bongartz. sie war oberärztin in der epileptologie in bonn und die einzige, die meinem verständnis nach auch weiterdenkt als nur bis zum krampfanfall.

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Hi,

Bist ja noch wach. Wo machst du denn deinen neuro Grundkurs? Studierst du Medizin oder so?

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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nee ganz einfach biologie :P

*edit*
ist es nicht seltsam, dass jeder der hier schrieibt unterschiedliche auffassungen von der "krankheit" hat ?
ist es eine diagnose oder ein wort für viele krankhafte anomalien ?
je ne sais pas :P

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Hallo Flower,

die Medikamente nicht absetzen!!
Du mußt den Neurologen auffordern oder besser gesagt darauf pochen ein anderes Medikament auszuprobieren, auch wenn er dagegen sein sollte. Letztlich kannst du am besten in deinen Körper hinein schauen.
Ansonsten sofort den Neurologen wechseln!

Es kann sein, dass dein Arzt und du mehrere Medikamente ausprobieren werdet, die Erfahrung hatte ich selbst bereits gemacht.

Falls das alles nicht helfen sollte, solltest du dich gleich in die Klinik überweisen lassen.

Und...immer nach vorn schauen!! ;-)

Gruß aus Berlin

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also ich habe folgendes problem. ich will meine medikamente absetzen, aber jetzt höre ich ständig verschiedene meinungen von euch hier. die einen sagen, sie haben gute erfahrungen, die anderen sagen nein tu es nicht, obwohl sie es vielleicht noch nicht getan haben. was soll ich tun??? ich will sie unbedingt absetzen. der arzt kann mir bei der entscheidung nicht helfen, der versteht nichts :( :( :(

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Hallo Flower,

wie sollen wir dir deine Entscheidung abnehmen?? Die Entscheidung triffst ganz alleine du und die Konsequenzen daraus trägst auch ganz alleine du - egal ob sie positiv oder negativ sind.

Ich kann nur sagen, dass ich meine Medikamente nicht absetzen werde. Ich habe es aber auch noch nie versucht.

Ich bin jetzt seit über 2,5 Jahren (nach OP) anfallsfrei und darf wieder Autofahren, dann bekomme ich in ca. 14 Tagen mein erstes Kind und da möchte ich einfach kein Risiko eingehen, dass ich mir oder meinem Kind etwas passiert, zudem ist mir die Freiheit, Auto zu fahren gerade enorm wichtig.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Flower!

So eine Entscheidung ist immer eine Gradwanderung. Ich kann es verstehen, dass es frustrierend ist, wenn ein Arzt einem keine Hilfe zu sein scheint, aber nimm ihm das bitte nicht zu übel. Selbst wenn er sich bei Dir ohne dringend medizinischen Grund(d.h. im Prinzip "Lebensgefahr") gerne für eine völlige Absetzung aussprechen wollen würde, so dürfte er Dir dies nicht so direkt sagen, dass es als ärtzlicher Rat ausgelegt werden könnte - es sei denn, er wäre darauf aus in Teilhaftung genommen werden zu können, sollte Dir oder einer dritten Person in Folge dessen etwas passieren.

Es klingt vielleicht etwas blöd, was ich jetzt schreibe, aber ich denke, es geht bei dieser Entscheidung im Kern nicht einmal darum, was irgendjemand für richtig, falsch, gut oder schlecht hält. Es geht einzig und allein darum, ob Du selbst bereit bist, etwas zu wagen und gegebenenfalls auch den Preis dafür zu zahlen, denn genauso, wie es keine Garantie gibt, durch ein Medikament frei von Anfällen zu werden, gibt es keine Garantie, dass weniger Nebenwirkungen Dir ein besseres Leben bescheren werden, wenn sich dadurch Anfälle häufen sollten.

Das Einzige, was ich Dir raten kann, ist, dass wenn Du Dich dazu entschließt, die Medikamente abzusetzen, dies nicht auf eigene Faust unternimmst, sondern zu Deinem Arzt gehst und darauf bestehst, in Ruhe ausgeschlichen zu werden, um zu vermeiden, dass mögliche Entzugserscheinungen Dir das Leben schwer machen.

--
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hey,
vielen dank für deine antwort ;)

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Hallo Flower,

ich brauch immer etwas länger zum schreiben und eigentlich hat Huge ja schon alles gesagt.
Soweit ich weiß, ist Epilepsie (medikamentös) nicht heilbar, - die Antiepileptika unterdrücken nur die Anfälle. Tun die Medikamente, die man z.Zt. einnimmt, das nicht, sollten (in Absprache mit einem Neurologen, dem man vertraut) andere ausprobiert werden. Das würde ich auch in dem Fall tun, dass die Nebenwirkungen mich mehr beeinträchtigen, als die Anfälle es getan hatten. Vorsicht: der Mensch vergisst schnell.
Hat man irgendwann die ganze Angebotspalette erfolglos durchgetestet und es ist um keinen Deut besser geworden, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man zu den 30(?)% gehört, die therapieresistent sind. Diese Diagnose würde ich aber nicht meinem Wald-und Wiesen-Neurologen überlassen, sondern den Ärzten eines Epilepsiezentrums.
Wenn daraufhin feststeht, dass es das Medikament, das mir helfen würde, wirklich noch nicht gibt, sähe ich auch keinen zwingenden Grund mehr, die Pharmaindustrie weiterhin glücklich zu machen. Dann, und wirklich erst dann, würde ich die Nebenwirkungen nicht weiter in Kauf nehmen und bräuchte auch Leber oder Nieren nicht weiter zu belasten.

Ich hatte nach 12 Jahren Anfallsfreiheit mal ein Medikament abgesetzt / ausgeschlichen, das hatte 2 Grand Mal zur Folge, der 2. inkl. Fußgelenkfraktur. Kehrte zur alten Dosierung zurück und bin seitdem wieder 14 Jahre nicht umgekippt.

VG Uwe

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Hallo Flower21, vielleicht passt diese Info nicht ganz zu deinem konkreten Fall, aber wenn du dich doch entscheiden solltest, Medikamente (teilweise) abzusetzen, frage deinen Arzt, was er von sublingualen Glycin Tabletten hält. Folgender Artikel könnte für dich von Interesse sein, besonders Seiten 8-9:

Glycin-Artikel

Sicherlich kann sublinguales Glycin nicht als Medikamentenersatz betrachtet werden, aber auch meine bekannte Familie aus Russland, die einen Epilepsie-Fall hat, ist damit ganz zufrieden. Dort wird es von den Neurologen als begleitende Therapie sehr häufig empfohlen. Auf eigene Erfahrungen kann ich nicht zurückgreifen, gebe aber die Info gerne weiter. In Deutschland verstecken sich die im Artikel beschriebenen Tabletten unter dem Namen Bidicin. Die lutsche ich aus einem anderen Grund...

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