Immer diese Angst...
Liebes Forum!
ich hatte vor einiger Zeit meinen ersten Grand mal Anfall. Seit dem lebe ich jeden Tag in Angst und bin ständig am grübeln was diesen Anfall ausgelöst hat.
Ich habe schön öfter (bin natürlich wild am rumlesen)gelesen, dass ein evtl. einmaliger Anfall, keine Epilepsie bedeuten muß aber warum muß ich dann diese Tabletten nehmen?
Nur wegen dem EEG? Das normale EEG war OK nur das Langzeit EEG gab Anzeichen für die Epilepsie aber vielleicht schlägt ja jedes EEG bei Menschen an, die 24 Std. wach sind.
Bei mir könnte es mehrere Auslöser geben u.a eine Unterzuckerung weil Diabetes Typ 1 oder aber der Calciummangel der im Krankenhaus festgestellt wurde (hatte das kribbeln aber schon länger - also der Mangel war mir schon bekannt).
Das sind ja bekanntlich alles Dinge die einen Anfall auslösen können... Dann denke ich (eigentlich jeden Tag) warum diese Pillen wenn ich doch den evtl. Auslöser kenne.
Manchmal würde ich die Pillen gerne absetzen um zu schauen, ob ich wirklich Epilepsie habe oder aber den Auslöser schon längst "beseitigt" habe (mit Calcium und weniger Unterzuckerungen).
Was vielleicht für eine Epilepsie spricht wäre, mir ging es genau 4 Wochen später (kann es da einen zusammenhang geben?) so ziemlich genau wie vor dem ersten Anfall. Mein Mann ist der Meinung, wenn ich diese Pillen jetzt nicht genommen hätte, es definitiv zu einen Anfall gekommen wäre (ich war den ganzen Tag übelst blass hatte später ein kribbeln in der linken Hand und ca. eine Stunde später ging es mir sehr schlecht habe meine Umgebung nicht mehr so richtig wahrgenommen).
Ich gehe nicht alleine vor die Tür, ich habe alleine Angst in der Wohnung, ich habe Angst beim Duschen beim Kochen beim Bügeln beim Essen (wegen den Spritzen - ich könnte ja nach dem Spritzen umfallen und habe evtl. noch nicht gegessen) bei jeder Unterzuckerung....
Ich suche jeden Tag Gründe warum ich keine Epilepsie habe aber geben Ärzte einfach so diese Pillen raus bei einen "vielleicht" Verdacht?
Sorry, ist lang geworden aber manchmal hilft auch nur das schreiben.
Ich möchte einfach mein "Altes" Leben mit meinem Job wieder haben.
Liebe Grüße Dajana 
Immer diese Angst...
Hi Dajana,
das könnte fast meine geschichte sein!
also lamictal ist ganz gut verträglich!
das ist dir vermutlich kein trost, doch die ursachensuche kann noch eine weile dauern und ich wünsche dir viel glück!
lg
Immer diese Angst...
Hallo Profiler,
hast Du auch ständig solche Angst?
Wie langst hast du schon Epilepsie (damit ich vorgewarnt bin 
)?
Wie sieht so eine ursachensuche aus? Dann darf ich doch eigentlich keine Pillen schlucken, oder? Ich meine, dann sieht man ja was oder ob was passiert.
Immer diese Angst...
Hi Dajana,
hast Du auch ständig solche Angst?
ja ein wenig Angst habe ich auch, doch nur wenn ich fühle, dass es wieder soweit ist.
In der Anfangszeit hatte ich auch die Krankheit ignoriert und alles mögliche versucht, um den Auslöser zu finden.
Leider ohne Erfolg. Mittlerweile weiß ich, dass Schlafentzug und negativer Stress, meine Hauptauslöser sind!
Wie langst hast du schon Epilepsie (damit ich vorgewarnt bin
Dieses Jahr werden es 10, doch bin ich mir nicht sicher, ob es nicht schon früher anfing(schlecht geschlafen, Kreislauf, ein Bier zuviel und weitere "Fehlinterprätationen"?).
Wie sieht so eine ursachensuche aus? Dann darf ich doch eigentlich keine Pillen schlucken, oder? Ich meine, dann sieht man ja was oder ob was passiert.
Ich wurde im Krankenhaus au den "Kopf gestellt", zuerst Blutuntersuchung, Lumbalpunktion, EEG, CT bis zum MRT. Alles ohne Befund.
Die Medis soltest du weiter nehmen, sonst kann es gefährlich werden.
Gleich nach dem Anfall dürfte etwas im EEG zu sehen sein, falls du wieder
Anfälle kriegst.
bb
Immer diese Angst...
du schreibst"sonst könnte es gefährlich werden"
was befürchtest du?
im schlimmsten fall kommt ein anfall, oder?
da gibs schlimmeres
Immer diese Angst...
hi sandytimmy,
du schreibst"sonst könnte es gefährlich werden"
was befürchtest du?
im schlimmsten fall kommt ein anfall, oder?
da gibs schlimmeres
also die Medis sollen doch einen Anfall verhindern, oder?
Darum sollte sie die erstmal weiter nehmen, denn mit jedem Anfall,
vor allem in der Anfangszeit, programmiert sich das Gehirn, unter
bestimmten Bedingungen mit dem Krampfen zu reagieren!
Nun ja, was meinst du mit "da gibts schlimmeres"?
Wie ich schon schrieb sollten die Anfälle, vor allem die Grand mal´s
vermieden werden.
Außerdem birgt jeder Gm die Gefahr, dass es der letzte war.
So long
Immer diese Angst...
ich meine dass man halt einen anfall hin nehmen muß wenn man die medis reduzieren möchte, um sich sicher zu sein dass man die tabletten auch wirklich brauch.
wenn ich tabletten nehmen muss weil ich irgendwann mal EINEN anfall hatte und mir garnicht sicher bin ob ich wirklich ohne medikamente weitere anfälle bekomme, dann würde ich die tabletten langsam reduzieren. im falle eines anfalls bleibt man dann halt bei der dosis die man vor der letzten reduzierung hatte.
in solch einem verlauf ist der eine anfall doch keine katastrophe- bloß ärgerlich, man hat aber gewissheit dass man das zeug brauch, oder?
kann sein dass ich so denke weil ich in meinem leben schon zig tausend anfälle hatte, da macht einer mehr oder weniger nichts aus. bin halt über 30 jahre lang mit anfällen teilweise 2-3 am tag einige jahre lang
Immer diese Angst...
wenn ich tabletten nehmen muss weil ich irgendwann mal EINEN anfall hatte und mir garnicht sicher bin ob ich wirklich ohne medikamente weitere anfälle bekomme, dann würde ich die tabletten langsam reduzieren. im falle eines anfalls bleibt man dann halt bei der dosis die man vor der letzten reduzierung hatte.
in solch einem verlauf ist der eine anfall doch keine katastrophe- bloß ärgerlich, man hat aber gewissheit dass man das zeug brauch, oder?
Genau das ist der Punkt!
Darüber grüble ich jeden Tag - brauche ich diese Tabletten wirklich -
Erster Anfall mit Hinweis woran es möglicherweise lag und jetzt durch Calcium und weniger Unterzuckerungen geändert wird.
hmm...
Immer diese Angst...
Moin moin Dajana,
ich kann die "Zwickmühle" gut verstehen, in der du dich befindest!
Mir ging es genauso und ich bin ein Mensch, der nicht alles glaubt, was
ihm erzählt wird!
Doch wie ich schon schrieb, besteht die Gefahr, das sich bei mehrfachem
krampfen, die Körperreaktion darauf "manifestiert"!
Das sagten verschiedene Ärzte zu mir, was mir auch einleuchtet.
Aber ich setzte auch schon mehrfach die Medis versuchsweise ab,
doch die Anfälle kamen trotzdem und teils stärker!
Derzeit bekomme ich Gm´s teils in Serien und das trotz Medis.
Dem negativen Stress werde ich nicht entkommen, doch beim Schlaf
hoffe ich auf bleibende Besserung!
Ich suche noch heute nach dem richtigen Auslöser und gebe mich nicht damit zufrieden,
den Sch...auf Vermutungen beruhen zu lassen, und brav die "Hirnbremse"
bis zum (bitteren?)Ende "einzuwerfen"!
Es gab in meinem Leben auch Phasen, wo ich die Pillen schon über dem Mülleimer hielt,
davon abgehalten hatte mich nur die Tatsache, das ich Kids habe!!!
Oder ich dachte, lieber ein baldiges Ende, aber dafür mit klarem Kopf und nicht
mit "matter Birne" durch den Tag zu stolpern! Sorry für die Wortwahl
Ich habe letzte Nacht seit Jahren mal wieder 7 Stunden geschlafen,
fühle mich gut und habe auch wieder Power den Tag aktiv zu gestalten!
Überlege dir was du willst, setze Prioritäten und lasse dich nicht unterkriegen.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt"
LG
Immer diese Angst...
Hallo Dajana,
erst einmal "Herzlich Willkommen"!
ich hatte vor einiger Zeit meinen ersten Grand mal Anfall. Seit dem lebe ich jeden Tag in Angst und bin ständig am grübeln was diesen Anfall ausgelöst hat.
Mir ging das vor Jahren so, als ich nach langer Zeit wieder Anfälle bekam. Mir halfen damals Gespräche bei einem Psychotherapeuten.
Ich habe schön öfter (bin natürlich wild am rumlesen)gelesen, dass ein evtl. einmaliger Anfall, keine Epilepsie bedeuten muß aber warum muß ich dann diese Tabletten nehmen?
Nur wegen dem EEG? Das normale EEG war OK nur das Langzeit EEG gab Anzeichen für die Epilepsie aber vielleicht schlägt ja jedes EEG bei Menschen an, die 24 Std. wach sind.
Nein, das EEG schlägt nicht bei jedem Menschen an, der 24 Std. wach ist. Sonst wäre ein Langzeit-EEG ja sinnlos. Denn nur hier sieht man bei manchen Menschen Unregelmäßigkeiten im EEG. Und ich denke, weil dass das bei dir der Fall war, hat dir dein Arzt direkt nach dem 1. Anfall Medikamente verschrieben.
Welche Antiepileptika nimmst du ein und wie hoch sind sie dosiert??
Manchmal würde ich die Pillen gerne absetzen um zu schauen, ob ich wirklich Epilepsie habe oder aber den Auslöser schon längst "beseitigt" habe (mit Calcium und weniger Unterzuckerungen).
Ich habe noch nicht gehört, dass Calciummangel bzw. Unterzuckerung Epilepsie auslösen kann. Woher hast du das??
Ich gehe nicht alleine vor die Tür, ich habe alleine Angst in der Wohnung, ich habe Angst beim Duschen beim Kochen beim Bügeln beim Essen (wegen den Spritzen - ich könnte ja nach dem Spritzen umfallen und habe evtl. noch nicht gegessen) bei jeder Unterzuckerung....
Wie ich weiter oben schon erwähnte, vielleicht hilft dir hierzu eine Gesprächstherapie. Es bringt nichts, wenn du dich jetzt einigelst, dass macht das ganze nicht besser...
Sorry, ist lang geworden aber manchmal hilft auch nur das schreiben.
Das ist schon ok. Dafür sind wir da.
Ich möchte einfach mein "Altes" Leben mit meinem Job wieder haben.
Was arbeitest du? Bzw. arbeitest du zurzeit oder bist du krankgeschrieben??
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Immer diese Angst...
Hallo Mondenkind,
erst einmal "Herzlich Willkommen"!
Vielen Dank
Welche Antiepileptika nimmst du ein und wie hoch sind sie dosiert??
Lamotrigin zur Zeit 75mg zum Schluß 150mg
Ich habe noch nicht gehört, dass Calciummangel bzw. Unterzuckerung Epilepsie auslösen kann. Woher hast du das??
also nicht direkt die Krankheit aber es könnte der Auslöser sein und wenn ich diesen umgehe dann bekomme ich doch keine Anfälle mehr? Das ist doch wie mit Flackerlicht wenn ich weiß ich reagiere darauf dann gehe ich es aus den Weg und gut ist?
Hier von einer Internetseite:
"Welche akuten Umstände können epileptische Anfälle auslösen?
Fieberhafte Infekte, Durchfälle mit Austrocknung, Blutzucker- oder Calcium-Mangel, Vergiftungen, auch Hirnverletzungen oder Hirnentzündungen wirken erheblich auf die Tätigkeit der Hirnnervenzellen ein. Jeder Mensch kann bei solchen "Gelegenheiten" epileptische Anfälle erleiden. Sie werden Gelegenheitsanfälle oder Gelegenheitskrämpfe genannt."
Es bringt nichts, wenn du dich jetzt einigelst, dass macht das ganze nicht besser...
Ich weiß 
Das ist schon ok. Dafür sind wir da.
Danke
Was arbeitest du? Bzw. arbeitest du zurzeit oder bist du krankgeschrieben??
Ich bin noch krankgeschrieben und habe keine Arbeit mehr (habe in einer kleinen privaten Kita gearbeitet)
Viele Grüße
Dajana
Das mit dem Zitieren muß ich noch lernen
Immer diese Angst...
Hi Dajana,
Du bist nicht alleine. Ich glaube, es geht fast allen so. Ich hatte vor 2,5 Jahren im Krankenhaus nach einer schlaflosen Nacht meinen Grand mal Anfall. Den Tag vorher war ich ohnmächtig, so dass mir 20 min aus meinem Leben fehlen. Dann hieß es, ich habe Epilepsie!!!! HILFE!!!!! Und dann auch noch das Fahrverbot!!!! Ich hab auch echt lange gebraucht, bis ich mich damit abgefunden habe, epilepsie zu haben. Hey wer will denn schon mit 22 seine erste chronische Krankheit haben und wie ein Rentner oder die älteren Kollegen Tabletten nehmen... Meine Epilepsie liegt an einer Menengitis als Neugeborene - also einem frühkindlichen Hirnschaden. Mittlerweile ist es normal, die Medis zu nehmen und sich an ein paar Einschränkungen zu halten. Bisher hatte ich zum Glück keinen weiteren Anfall.
Ich gehe nicht alleine vor die Tür, ich habe alleine Angst in der Wohnung, ich habe Angst beim Duschen beim Kochen beim Bügeln beim Essen (wegen den Spritzen - ich könnte ja nach dem Spritzen umfallen und habe evtl. noch nicht gegessen) bei jeder Unterzuckerung....
Angst hatte und habe ich auch. Bis heute war ich nicht alleine schwimmen und Skaten oder Fahrrad fahren - ich habe immer Freunde dabei. Man muss ja auch nicht mehrere Hunderte Meter im Meer schwimmen. Vermutlich wird auch nix passieren, aber es könnte. Ich versuche echt, über 6 Stunden zu schlafen, weil ich ja den Anfall nach übelstem Schlafmangel hatte. Die ersten Male im Auto nach einer gefühlt endlosen Zeit waren auch seltsam. Ich habe auch Angst, wie es mit dem Schlafmangel wird, wenn wir ein Baby haben.
Ich bin auch auf Lamo eingestellt. Es ist wirklich gut verträglich und ich kann damit dann auch gut schwanger werden. Gestern war ich wieder bei meiner Neurologin - Bin jetzt auf 175 mg pro Tag eingestellt. Wir haben auch wieder über die Dosierung gesprochen. Ich will nicht weiter runter und sie kann mir nicht versprechen, dass wenn wir die Tabletten absetzen oder weiter reduzieren nix passiert. Und sollte doch wieder ein Anfall kommen,
Manchmal würde ich die Pillen gerne absetzen um zu schauen, ob ich wirklich Epilepsie habe oder aber den Auslöser schon längst "beseitigt" habe (mit Calcium und weniger Unterzuckerungen).
Allein absetzen ist echt keine gute Idee. Dann kannst du wieder einen haben und dich vielleicht auch verletzen. Wenn man über die Krankheit spricht, dann erkennt man, dass es viele gibt, die die gleiche Krankheit haben. Und wenn es Probleme gibt, dann sind die netten Leute, die man im Forum so trifft für einen da
Liebe Grüße MISSY
Immer diese Angst...
Hallo Dajana,
ich bin nach einem unklaren Befund (2 EEGs und MRT ohne klaren Hinweis) auch auf eine neurologische Station gegangen (die erstbeste, sozusagen), dort war ein EEG zur (für mich kritischen) Mittagszeit angeblich auffällig (leider durfte mir dieses nie gezeigt werden, wie glaubwürdig sollte das dann sein?), das nachfolgende Schlafentzugs-EEG war wieder unauffällig, obwohl mit der Lumbalpunktion zwischen dem Mittags-EEG und der verlängerten Wachphase noch eine zusätzliche Belastung hinzukam - immerhin konnte ich wegen der Schmerzen nicht sitzen und auch nur in leichter Schonhaltung laufen. Gut, bis 2 Uhr nachts aufbleiben fällt bei mir als "Computerfuzzi" jetzt auch nicht gerade unter Schlafentzug, am nächsten Morgen war ich wieder relativ fit, trotz "nur 4 Stunden" Schlaf. (Habe neulich gelesen, daß man in der zweiten Nachthälfte mehr Kraft tankt beim Schlafen als in der ersten. Könnte auf mich passen, ich bin Frühaufsteherin. ;))
Ich war ziemlich angepißt, als am nächsten Mittag die Visite stattfand, weil ich mir deutlich mehr Interaktion gewünscht hätte. Auf's Lamotrigin habe ich mich trotzdem eingelassen, weil ich dachte: Du kannst nicht ewig rumstänkern. Ich habe auch der ambulanten medikamentösen Behandlung zugestimmt, auch mit einem Ziel von 150mg/Tag. Ich kann nicht mehr sagen, ob es wegen des Medikamentes war oder aus psychischen Gründen oder einer Mischung aus beidem - auf jeden Fall trat nach 1,5 Monaten ein sehr starker Hautausschlag auf, der mir unnötig viel Zeit beim Hautarzt bescherte. Zusätzlich wurde ich vergeßlich und zerstreuter, was wohl auch dazu führte, daß ich in den Weihnachtsurlaub nur die Hälfte der Tabletten mitnahm. Vorher hatte mein Darm schon vom normalen Rhythmus für den Stuhlgang Abschied genommen. Nach Weihnachten wog ich trotz Schlemmerei 2 Kilo weniger.
In Absprache mit dem Neurologen wurde das Lamotrigin abgesetzt und nach einem weiteren befundfreien EEG 3 Wochen später auch keine neue medikamentöse Therapie angefangen. Darüber bin ich froh, weil jetzt der Druck, mich um weitere Abklärung bemühen zu müssen, weg ist.
Es gibt hier im Forum auch andere, ähnliche Berichte, leider.
An Deiner Stelle würde ich mich noch einmal in einer Spezialklinik (oder zweien: Neurologie und Diabetologie/Endokrinologie) durchchecken lassen. Das mit der Angst solltest Du nicht so stehen lassen. Was sagt Dein Hausarzt? Kann das Kribbeln nicht auch von Magnesium-Mangel kommen?
LG
t.
--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)
Immer diese Angst...
Habe neulich gelesen, daß man in der zweiten Nachthälfte mehr Kraft tankt beim Schlafen als in der ersten.
Bist du sicher, Teilchenschubse? Mir wurde das ein Leben lang genau andersherum vorgebetet, also dass die erste Nachthälfte die wichtigere zum Schlafen sei... Frühaufsteher bin ich auch, halte nur abends meist nicht sehr lange durch.
VG Uwe
Immer diese Angst...
In der ersten Nachthälfte schläft man wohl tiefer und traumlos.
Ich habe nicht gesagt, daß das nicht auch seine Berechtigung hat.
Aber momentan schlafe ich nachts schlecht, weil ich mir zuviele Gedanken mache. Dann wache ich zwischen 3 und halb 4 Uhr morgens auf, wälze mich eine Stunde mit oder ohne Lesepause im Bett und mein Körper will sich die verlorene Zeit dann später zurückholen. Entweder schlafe ich dann direkt nach dem Aufwachen noch mal ein oder ich werde tagsüber müde. Oder beides.
Ich glaube, wenn mir der Schlaf zwischen 23 und 2 Uhr fehlt, organisiert mein Körper sich das anders, zumindest schlafe ich dann durch.
--
Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)
Immer diese Angst...
Liebe Leute ...
ersteinmal VIELEN DANK für eure Antworten....das hilft echt zu wissen man ist nicht alleine mit dieser Krankheit (wenn ich sie denn habe )
Heute habe ich es endlich gewagt: ICH WAR ALLEINE EINKAUFEN (war richtig stolz auf mich)
Stimmt es denn, wenn ich den Auslöser für meinen Anfall kenne wie bei mir
---wahrscheinlich--- Unterzucker und Calcium ich dann theoretisch "geheilt" bin und keine Medikamente dafür nehmen müßte?
Aber da ist ja noch dieses 24Std. EEG...hmmm
Viele Liebe Grüße
Dajana
Immer diese Angst...
Hallo Dajana,
sorry das ich etwas spät bin,aber ich war ein paar Tage nicht da und ich freue mich eigentlich auch immer über spätere Antworten,viell. geht es dir ja genauso .
Also zur Findung einer Anfallsursache:
Ich hatte meinen ersten Anfall mit 13 und nachdem der steifen Behauptung der Ärzte ich würde Drogen nehmen und es endlich zur richtigen Diagnose kam,wurde versichert,das es keine ansteckende Krankheit sei (trotzdem wird jedesmal neu gefragt ob es in der Familie schon mal aufgetreten sei,sehr logisch )
Meine Eltern wurden gefragt,ob ich als Baby oder Kleinkind Fieberkrämpfe gehabt hätte...hatte ich nicht,alles im normalen Rahmen.Eine Ursache wurde bisher nicht gefunden,ich hab halt laut "hier" gerufen .Ich finde es ist eine "gesunde" Art so zu denken,ich habe schon Kranke gesehn mit denen ich nicht tauschen möchte.
Dein EEG u.a. :
Such dir einen vernünftigen Arzt,ich habe zig Ärzte ausprobiert,die teilweise hoch angepriesen wurden und etliche Prof. Dr. Dr...Zertifikate aufweisen konnten und doch nichts konnten .Unter einen vernünftigen Neurologen versteh ich,der dich als "Ganzes" betrachtet und auch mit einfachen Worten dir z.B. ein EEG erklärt,dir die Unterschiede zum letzten aufzeigt etc.
Ängste:
Den ersten Schritt mit deinem Einkauf hast du getan,bravo
Bei mir ist es meistens,das ich mich trauen würde,mein Umfeld aber in Panik ausbricht (vielleicht kennst du das ja auch),mittlerweile nehm ich meistens/nicht immer jemanden mit,zu derer Beruhigung
Ich habe auch meist GM,ich falle also von jetzt auf gleich und habe mir auch üble Verletzungen zugezogen,wie z.B. Platzwunden am Kopf,die genäht werden mussten,Nasenbrüche,Finger gebrochen,Kniescheibe 3-facher Bruch,mein Körper ist wirklich übersäht mit Narben und ich lebe immer noch!!
Und ich lebe wirklich und vegetiere nicht .
Die Sache mit der Arbeit ist allerdings ein Kapitel für sich,wo jeder von uns seine Schwierigkeiten hat,ich war 7 Jahre im Beruf,hab einen neuen Vorgesetzten bekommen und da ging das dann auf einmal nicht mehr .
Da heißt es auf jeden Fall "KÄMPFEN",tust du es nicht,zieht dich das nur noch mehr runter und das wollen wir doch vermeiden .
Wenn nicht in deinem alten Beruf,vielleicht was Neues,auf jeden Fall bist du genauso qualiviziert wie andere auch,arbeiten zu gehn - es hat sich sogar gezeigt,das Menschen mit Makel sich sogar nochmehr ins Zeug legen,um nicht noch schlechter aufzufallen bzw. es sich und anderen zu beweisen.
...und noch kurz zum Schluss,es ist nicht nötig,ein Schild um den Hals zu hängen,aber ganz verheimlichen hat mir auch nichts gebracht,daran erkennt man auch echte Freunde - bei neuen Bekanntschaften ist es oft so,das Neugierde da ist,die anderen können sich umdrehn und dumm bleiben .Ich geh auch in Kneipen und trink auch hin und wieder was
LG
Sandra