Luminal
Hallo alle zusammen, Ich bin neu hier in diesem Forum und habe jetzt schon die ganze Zeit geschaut was ich zu dem Thema "Luminal" finde. Ich bin 48, habe in meiner Jugend verschiedene Medis "ausprobiert" bis ich bei Maliasin hängengeblieben bin, worüber ich auch froh war. Aber jetzt ist ja die Produktion eingestellt worden und über re-importe gibt es auch nix mehr. Daher nehme ich seit ca. 3 Wochen Luminal, aber irgendwie bin ich in letzter Zeit mittags öfter müde und weiss jetzt nicht auf was ich es schieben soll, das Frühjahr oder Luminal. Mein Neurologe meinte es ist die Frühjahrsmüdigkeit. Bin mir da aber nicht mehr so sicher. Gerade hab ich gelesen, das man Luminal abends nehmen soll, war mir auch neu, da ich meine Medikamente immer vormittags nehme und mein Neurologe mir keine Zeit vorgegeben hat. Da die letzten Einträge schon länger her sind, wäre meine Frage ob jemand Erfahrung mit Luminal hat, wäre euch sehr dankbar,
LG Karin
Luminal
auf was ich es schieben soll, das Frühjahr oder Luminal
Eindeutig Luminal. Mit 48 hast du ja schon ein paar Frühjahre hinter dir. Waren die genauso verschlafen? Sicher nicht.
Mein Neurologe meinte es ist die Frühjahrsmüdigkeit.
Und meiner schob es damals (2004/2005) aufs Gewicht. Dass ich dadurch mehr schnarchen würde, einen schlechteren Schlaf hätte usw. Natürlich Quatsch, ich schnarchte schon immer und hatte ausgerechnet zu der Zeit sogar ein paar Kilo abgenommen.
Nein Karin, diese Müdigkeit kommt eindeutig vom Luminal. Das Zeug ist reines Phenobarbital, ein Schlafmittel also. Auf den Markt gekommen vor ca. 100 (!) Jahren und immer noch nicht veraltet! Maliasin (R.I.P.) bestand nur zu 60% aus Phenobarbital, der Rest war Levopropylhexedrin, eine Stimulans, die die sedierende Wirkung des Phenobarbital begrenzte, ohne dabei dessen antiepileptische Wirkung aufzuheben.
Nach Produktionsstopp in D 2004 ersetzte ich Maliasin nach und nach mit Luminal und dachte mir anfangs noch nix Böses dabei. Diese schwer zu beschreibende bleierne Müdigkeit setzte auch erst nach und nach ein. Da ich Führerschein und Arbeitsplatz behalten wollte, besorgte ich mir ab Frühjahr 2005 das Maliasin für teuer Geld (KK zahlte nicht) aus der Schweiz und Österreich. Wieder langsame Umstellung, und genauso langsam fiel die Müdigkeit wieder ab.
Ich habe sehr viel Respekt vor den Göttern in Weiß und würde mich auch nie über sie lustig machen… aber Frühjahrsmüdigkeit?!?!?!? Das ist bitter, da kann ich nicht mal’n smiley setzen…
Mache jetzt erst mal Schluss, das Thema Luminal / Maliasin ist damit noch nicht erschöpft, aber ich denke, andere Betroffene werden auch was dazu schreiben. Wenn sie noch wach sind….
VG Uwe
Frühjahrsmüdigkeit…*kopfschüttel*
Luminal
Hallo Lerche,
ich hatte als Kind mal Luminal bekommen. Ich habe wirklich nur noch geschlafen.
Das war wirklich nicht schön.
Gruß
Corinna
Luminal
Hallo Corinna,
Danke für deine Antwort, , das blöde bei den Nebenwirkungen ist halt das sie so schleichend kommen, ist mir schon mit anderen Mitteln passiert, da ist man sich halt nicht sicher. Wünsch euch noch nen schönen 1. Mai,
Luminal
Danke Lerche,
Ich dachte mir das sowieso, aber ich muss ja nicht unbedingt immer recht haben,
Hoffentlich wird das nicht schlimmer, aber beim nächsten Termin werde ich ihn wohl aufklären müssen. Ich bin ihm ja da nicht böse deswegen, kein Mensch kann alles wissen, aber wäre schon gut gewesen wenn er sich da ein bischen besser informiert hätte bevor er mir das andreht. Ich hab schon Convulex, Petnidan, Milepsinum, Topamax und in den USA gaben sie mir auch mal eine zeitlang Phenobarbital, aber Maliasin ist halt unschlagbar. Also heute ist bei uns Freinacht, grins, die Kinder wollen losziehen, wünsch Dir noch nen schönen Abend
Luminal
(…)aber beim nächsten Termin werde ich ihn wohl aufklären müssen. Ich bin ihm ja da nicht böse deswegen(…)
Nein Karin, verübeln kannst du ihm das natürlich nicht. Er hat das Naheliegendste getan und dir den Wirkstoff weiter verschrieben, mit dem du bis dato am besten klargekommen bist. Mir fällt auch kein AE ein, welches Maliasin ähnlicher ist als Luminal. Die Anfallsfreiheit stellte es (bei mir) immerhin genauso sicher wie Maliasin (und erwähntes Fali Lepsin damals).
“Phenobarbital sollte von daher erst nach Ausschöpfung anderer antikonvulsiver Behandlungsmöglichkeiten appliziert werden.“ steht in der AE-Übersicht von „epilepsie-netz.de“. Das bedeutet, dass dein Neurologe davon ausgeht, dass andere Wirkstoffe dir kaum helfen würden.
Wie hoch ist deine Tagesdosis? Ich nahm damals 2x Maliasin 100, das waren 120 mG Phenobarbital am Tag. Vom Luminal dann je früh und abends ne Halbe, was bloß noch 100 mG Phenobarbital pro Tag ergab. Und trotzdem diese Müdigkeit…
Ich bin meine alten Aufzeichnungen noch mal durchgegangen und musste feststellen, dass ich mich mit der Zeitschiene vertan hatte: Ich nahm Luminal fast 2 Jahre und nicht nur eins. Und mit dieser Müdigkeit wurde es erst im Herbst 2005 so extrem schlimm. Du schreibst, dass du Luminal erst seit 3 Wochen nimmst… hm. Hast du vielleicht 1:1 umgestellt? Also eine 100er Luminal für eine 100er Maliasin? Das kann ich mir zwar kaum vorstellen, wäre aber ein böses Versehen, denn dann würdest du dir nun täglich fast doppelt so viel Phenobarbital einwerfen wie nötig…
Davon mal abgesehen: Wenn ich die Medis nur einmal am Tag einnehmen müsste, würde ich es abends machen.
VG Uwe
Freinacht? Musste ich nachsehen, den Begriff gibt’s hier nicht. Also Süddeutschland…
Luminal
Hallo Uwe,
ja, der Neurologe, hat mir verordnet, das ich eben statt 1x 100mg Maliasin 1x Luminal nehmen soll. Er hat mir auch nicht gesagt, das ich die vielleicht mal besser abends nehme, ich konnte ja nicht wissen, das das ein Schlafmittel ist. Hab sie jetzt seit 3 Tagen weggelassen, jetzt geht es mir viel besser.
Ich hab an Abbott eine e-mail geschrieben und erfahren, das die das Maliasin an die Sandoz AG verkauft haben, also haben die wohl die Herstellung eingestellt. An die Sandoz hab ich auch geschrieben, aber ich glaub nicht das mir die eine Antwort geben, allerdings haben die garnicht weit von München in Holzkirchen eine Niederlassung. Da hab ich mir schon mal gedacht, ob ich sie nicht einfach anrufen soll.
Ich weiss ja auch, das das garnichts bringt, aber ein bischen juckt es mich schon die ein wenig zu nerven, und sei es nur um rauszufinden warum sie es eingestellt haben, obwohl ich es mir ja denken kann.
Naja eben nur so ein Gedanke, .
Auf jedenfall nehm ich jetzt nix mehr, da meine Anfallbereitschaft nicht sooo hoch ist, ausserdem merke ich es schon morgens nach dem Aufstehen ob einer im anrollen ist durch die petit mal (da kann ich ja dann eine Luminal nehmen) da leg ich mich wieder hin und versuche zu schlafen, das hab ich immer so gemacht, am nächsten Tag war es dann meistens vorbei.
Luminal
statt 1x 100mg Maliasin 1x Luminal
Tja Karin, das ist dann wohl ein eindeutiger Umstellungsfehler, nur um das Wort Kunstfehler zu vermeiden. Und dann dem Frühling die Schuld geben, statt einfach noch mal zu recherchieren;-(! Kann einem schon angst und bange werden. Gestern schrieb hier jemand: „Jeder der Dir hier etwas rät, handelt grob fahrlässig. Darum höre nie auf andere was Medikamente angeht, sondern vertraue deinem Epileptologen.“ Naja.
Gut, dann drück ich mich mal sehr vorsichtig aus: Abruptes Absetzen eines AE (auch wenn es im Grunde genommen ein Schlafmittel ist) SOLL nicht gesund sein.
Ich habe 1998 mal Maliasin abgesetzt. Nicht abrupt, sondern innerhalb von 5 Wochen unter ärztlicher Aufsicht in einem Epilepsiezentrum. Und gegen den Rat sowohl der dortigen Epileptologen als auch meines Neurologen, - nur der Vollständigkeit halber. Sofortige Folge: Schlaflosigkeit. Ich machte extrem lange Wanderungen und trieb auch sonst Sport bis zur Erschöpfung, fand aber höchstens 4 Stunden Schlaf in der Nacht. Außerdem traten manchmal ganz kleine Aussetzer auf, die nur den Bruchteil einer Sekunde dauerten und die ich aus der GM-Zeit 12 Jahre vorher gar nicht kannte. Der erste GM kam dann ca. 2 Monate nach dem Absetzen des Maliasins und weitere 2 Monate später (bekam inzwischen Lamictal) der nächste. Der war inklusive Fußgelenkbruch und da hatte ich dann die Nase voll. Lamictal wieder langsam raus, Maliasin genauso langsam rein und alles war wieder schick.
Noch mal „der Vollständigkeit halber“: Ich nehme außer Maliasin schon immer auch noch Phenytoin, an dessen Dosierung wurde damals nix geändert.
Das war jetzt nur ein Erfahrungsbericht von mir, kein Rat. Es gilt weiterhin „Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie einen kompetenten Arzt und lesen sie trotzdem die Packungsbeilage!“ *)
VG Uwe
*) Ein Notarzt verschrieb mir mal ein Antibiotikum, da stand gleich in der 2. Zeile der Packungsbeilage, dass es nicht für Epileptiker geeignet sei. Und ich hatte den Mann MEHRFACH darauf hingewiesen, dass ich Epileptiker sei und auch aufgeschrieben, welche AE ich nähme. Und es war an dem Tag wirklich nix los in der Notaufnahme…
Luminal
Hallo Lerche,
wie kommst Du bis heute an das AE Maliasin?
Gruß
Corinna
Luminal
Hab’s Konto geplündert (meine KK zahlte nicht) und das Zeug gehortet, solange wie’s ging. Dazu 2 freundliche kleine Alpenländer ausgeplündert. Mittäter: NeuroDoc, Apotheke, Chilla-Pharma (Großhandel). Bin nich eben stolz drauf, aber da ich da schon wusste, dass es ohne nicht geht und dass Luminal keine Alternative ist, sah ich keine andere Möglichkeit, als eben „auf Zeit zu spielen“.
Aber nix ist unendlich, - die letzte Mali ist in der 1. KW 2014 dran. Dann heißt es auch für mich wieder „Alles auf Anfang“…
Uwe
Luminal
Hi!
Ich würde vermuten, dass das eine Umstellungserscheinung ist - entweder vom Luminal oder als "Entzugserscheinung" von Deinem alten Medi.
Aber vielleicht solltest Du Deinen Arzt einfach auch noch einmal bewusst auf die Einnahmezeit ansprechen, nur um ganz auf Nummer sicher zu gehen.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Luminal
dass das eine Umstellungserscheinung ist
N’abend Huge, ich leg mich wirklich nicht gerne fest, aber hier kann ich mit ziemlicher Sicherheit NEIN sagen.
Habe es durch und erinnere mich noch recht gut an diese Zeit. Der NeuroDoc hatte ein Schreiben bekommen, darin stand, wie umgestellt werden sollte und dass es völlig problemlos wäre. Hatte keinen Grund, daran zu zweifeln, da ich Anfang der 90er schon eine Phenobarbital-Umstellung durchhatte. Damals wurde Fali Lepsin unter seltsamen Vorwänden vom Markt genommen (verdrängt?). Mein damaliger Neurologe war gerade verstorben, hatte noch keinen neuen gefunden und so suchte mein alter Hausarzt(!) eben in seinem dicken Medi-Lexikon nach Ersatz. Er tippte nach ca. 5 min auf Maliasin und sagte „Dann nehmen wir eben das.“ Kein Aus- und Einschleichen, es klappte und ich bemerkte überhaupt keinen Unterschied.
So ging ich bei dem erneuten Wechsel 2004 auch davon aus, dass halt ein Hersteller vom Markt verdrängt wurde, und Luminal eben nur das gleichwertige Mittel eines anderen Herstellers sei. Marktwirtschaft, wie man uns beigebracht hatte, - sollte Pepsi pleitegehen, trinkste halt Coca…
Diese Müdigkeit kam auch nicht sofort und als sie sich nach ca. 4 Monaten nicht mehr ignorieren ließ, wollte ich da immer noch keinen Zusammenhang mit der Umstellung sehen, das konnte einfach nicht sein. War einfach zu fortschrittsgläubig, um zu glauben, dass was Wirksames einfach durch was Unwirksames ersetzt werden könnte.
Sowohl Umstellungs- als auch Entzugserscheinungen lassen irgendwann nach, diese Müdigkeit aber wurde immer schlimmer.
Dann stieß ich im Netz auf Ragnars Seite „Maliasin und Epilepsie“ und ich sah, dass ich nicht der Einzige mit diesen Problemen war.
Als ich meinen NeuroDoc mit diesen Erkenntnissen konfrontierte, hatte der inzwischen schon Identisches (nicht Ähnliches!) von anderen Patienten gehört…
Ach Huge, das ist ein Thema, bei dem ich mich in Rage schreiben könnte, darum mach ich hier schnell Schluss.
Gehe jetzt zum Hexenfeuer…
Wünsch dir 'n schönen Feiertag
Uwe
Luminal
Schreib Dich ruhig in Rage. 
Ich bin da einfach eher Optimist. Ich war ja auch vom Oxcarbazepin anfänglich - vor allem Abends/Spätnachmittag - recht müde, aber das hatte sich bei mir innerhalb von einem halben Jahr gelegt.
Jetzt bei der Rückumstellung hab ich davon nur recht wenig gemerkt.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Luminal
Hi Uwe,
ich schrieb mich nicht in Rage,das bin ich ohne hin schon,wenn man uns vorschreiben will,was besser ist.grins*
Das muss doch jeder selbst wiessen,und vorallem-jeder mensch reagiert anders.
Ich wünsche Dir auch einen schönen 1.Mai.
Kennen wir doch unsere Geschichten.
LG
Kary
Luminal
Hallo angelkiss,
also,ich nehme Maliasin seit über 30 Jahren,du kannst all meine threads unter Winona nachlesen,ich kämpfe noch heute dafür,so wie die Italiener es auch tun,(Todesfall)
ist kein scherz.Ich schreibe mich auc nicht in Rage @huge.
Uwe hat eben leider Recht.Was hat man mir über mieses über Orfiril gesagt,im Krankenhaus,keine Kinder bekommen,wegen ach weiss weiss ich für Gefahren.Hey meine Tochter ist fast 30 und kerngesund.
Ich prangere auch nicht alle Aerzte an,doch manche ham echt keine Ahnung.Sie möchten eben die neuen Medikamente an den Mann-Frau bringen,da diese teuerer sind,denn die neuen sind sind besser als die alten!!
Weisst du,selbst wenn nur ein Mensch mit irgendeinem Medi,muss ja nicht Maliasin sein,anfallsfrei ist und eine supi lebenqualität hat,dann bitte soll man diese ihm doch gönnen,sind wir mit der Diagnose und krankheit Epilepsie schon gestraft genug.
Luminal ist ein Schlafmittel.Und ich bin,glaube mir seit 2004 dabei und verfolge es.
Schreib mich an,und du kannst von mir mehr infos haben,du musst nicht umstellen.
Doch darf ich dies nicht öffentlich kundtun.Möchte auch nicht das die Admis Probs bekommen.
Ich habe eine odysee an mails verschickt,an Politiker,Petitionen uvm.Nicht nur ich,doch geht es langsam vorwärts.Auch wenn einige versuchen,es mir auszureden,weshalb?Ich möchte auf Deuer anfalls frei sein,hat man doch teilweise noch andere Krankheiten,beispielsweise Rheuma..Oder was weiss ich.
Ich wünsche Dir einen schönen 1.Mai.
Ich könnte noch so viel schreiben,doch nimm dir mal die zeit,und lies mal die beiträge durch.Ich kann dir lonks posten,wenn du magst,leider kennen sich nicht viele auf der Plattform INTERNET aus,und können sich nicht mal in deiner HP bewegen,obwohl sie selbst einmal eine hatten..
Auch da helfe ich gerne weiter.So,das solls erstmal gewesen sein:)
Lieben Gruss
Kary
Luminal
Hi Kary,
Ich habe eben Uwe geschrieben, das ich es jetzt seit 3 Tagen weggelassen hab und ich fühl mich viel besser. Ich kann noch von Glück sagen, das meine Anfallbereitschaft nicht so hoch ist ich merke es schon morgens nach dem Aufstehen aufgrund der petit mal, da leg ich mich dann für den Tag wieder hin, vermeide Telefon und Medien jeglicher Art, und versuch zu schlafen, dann ist er meistens am folgenden Tag vorbei.
Ich hab auch während meiner Schwangerschaften keine Medis genommen, und hatte bei der 2. einen Tag vor der Geburt einen Anfall, mein Sohn hat aber keinen Schaden genommen.
Bei der 3. hatte ich einen grand mal 1 Tag nach dem Kaiserschnitt, aber nur weil ich ständig geweckt wurde. Die Kinder kamen alle gesund zur Welt, leider hat mein 2. Sohn mit 11 Jahren Diabetes 1 bekommen, aber ich glaub nicht das das was mit der Epilepsie zu tun hat.
Ich hab mich über euer Feedback wirklich gefreut, hoffe ihr hattet alle einen schönen 1. Mai,
Luminal
Hallo angelkiss,
ich hoffe ich trete dir nicht zu nah,du kannst nicht so richtig deinen tag planen,oder?
Weil du nicht genau weisst,was passiert.Ich hab ja auch petit mal.Hm..ich kann ja nur von mir reden,ich kann dafür nicht immer alles planen,wegen meiner rheuma schübe ab und an(Fahrrad fahren etc.)
Doch wenn eltern anrufen und mich fragen,ob sie vorbei kommen können,oder überraschungsbesuch(mag ich nicht,hat man aber manchmal)dann ist man irgendwie in der zwickmühle.
Und Diabetes hat nun nix mit Epi zutun.Haste recht
Hoffe,du verstehst mich nicht falsch.
hey, 1.Mai war cool,war auchn supiii Wetter,nutzen die Tage echt aus.
Und nu ists wieder essig mit Sommer
Sei lieb gegrüsst
Kary