genetisch determinierte Epilepsie

Das ist die Diagnose meiner Epilepsie.

Nur was ist das für eine Art?
Es war ein Grand mal Anfall.
Was heißt genetisch determinierte?

genetisch hat doch was mit Gene zutun, steckt die Epilepsie doch in den Genen?
Die soll doch nicht vererbbar sein. Oder?

Wenn in den Genen dann ist die Möglichkeit das es unsere Kinder kriegen auch höher, oder?

Euer
Tom

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Ein Hund denkt:
"Sie füttern mich,
sie pflegen mich,
sie kümmern sich um mich...
...sie müssen Götter sein!"

Eine Katze denkt:
"Sie füttern mich,
sie pflegen mich,
sie kümmern sich um mich...
...ich muss ein Gott sein!

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Halo Tom,

Das Janz Syndrom zählt z.b. Auch zu den genetisch determintierende Epilepsien. Dies bedeutet nur das kein exogener Faktor wie z.b. eine Hirnverletzung zu grunde liegt. So habe ich das beim nachlesen auf folgender Seite gefunden. Gib in deinem Internetbrowser folgendes ein:

edoc.hu-berlin.de/habilitationen/sander-thomas-2001.../sander1.html ( Sorry hab's nicht so mit verlinken) . Dann müsstest du es wissen

LG Nachtfee

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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Danke Nachtfee für den Tip war eine Menge zulesen.

Aber eine Frage zu dem Janz Syndrom.
Zählten leichte Muskelzuckungen, also öffters, ach zu den Syndrom?
Also so wie Ticks nur öffters?

MfG
Tom

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Das können entweder Stresssymptome sein, oder wie z. B meiner Tochter Myoklonien( die hat sie überwiegend nachts)
Das kann dir dein Neuro besser erklären. Meistens ist es harmlos.
LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo Tom,

wenn ich im Buch "Epilepsie von A - Z - Medizinische Fachwörter verstehen" von Dr. Günter Krämer nachschlage, steht da unter dem Begriff genetisch determiniert erblich bedingt.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das auch gerne gesagt wird, wenn man keine andere Ursache der Epilepsie findet. Ist denn bei dir in der Familie die Epilepsie schon mal bekannt??

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Zusammen,
also Mondenkind hat richtig zitiert und es gut herausgefunden aus meiner Sicht.
Herr Dr. Krämer und auch einige andere Fachärzte schreiben:
genetisch determiniert bedeutet: vererbt, erblich bedingt.
Mich persönlich würde interessieren, wann und wie dieser Begriff erwähnt wurde (steht in einem Schreiben, wurde so im Gespräch gesagt, oder, oder...) ?!
Gruss vom Redaktion-Team bei Epilepsie-Online
Tom
ps: diese Quelleninfo ist aus dem Buch “Epilepsie von A-Z” von Dr. med. Günter Krämer, Medizinischer Direktor des Schweizerischen Epilepsiezentrums in Zürich und Leiter der Schweizerischen Liga

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Hallo thomas

Der Begriff steht in dem Bericht von der Uniklinik über mich.

Habe mich auf der arbeit geoutet da ja große Firmen, wie früher die Marktplätze waren, also kurz gesagt es wird viel getratscht. Und bevor der neue Meister es hintenrum von der Epilepsie erfährt bin ich diesen Weg gegangen. Da fiel die Frage ob ich gefährdet bin.
Was soll man da sagen es ist einmal pasiert es kann natürlich nochmals vorkommen und wenn erst nach zig Jahren.
Habe deshalb den Bericht nochmal hervorgeholt und über den Begriff gestolpert.

Mit freundlichen Grüßen
Tom

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Hallo Mondenkind, Deine Recherche ist interessant. Ich habe dem "Frieden" nie getraut von wegen Epi ist nicht erblich bedingt, mit der Einschränkung,nur die Anlage befinde sich in den Genen. Es kann, aber es muß nicht geschehen. In meiner Familie ist nichts bekannt. Es könnte aber sein, daß da irgendwann einmal jemand war von dem man nichts weiß.
An die Allgemeinheit: Was glaubt ihr?
Liebe Grüße,eine mißtrauische Musica

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Hallo Musica,

Wie schon mal geschrieben, haben wir ( mein Mann Epileptiker , ich gesund ) 3 wunderbare Kinder. 2 sind gesund und unsere kleine hat ebenfalls Epilepsie. So viel zu Vererbung.

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo Nachtfee, tut mir sehr leid mit Deiner Kleinen. Leider scheint an meiner Theorie etwas dran zu sein. Alles Gute für Deine Kleine und Deine Familie,Musica

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Hi,

danke. Man nimmt diese sch.. Krankheit halt so und versucht das beste daraus zu machen. Ich denke nach einem Anfall immer : andere Kinder sind viel schlimmer dran. Ok. es nervt. Grad jetzt am Freitag ist sie während eines A. von der Trampolinleiter gefallen. Hat jetzt ne Beule aber sie ist jeden Tag draußen und nicht im KH. Und wenn sie lacht heilt es meinen Schmerz

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo Musica,

es ist ja so, dass bei meiner Tochter (wenn sie denn mal endlich auf der Welt ist... ;-) ) zu ca. 3 - 5 % das Risiko besteht, dass sie Epilepsie haben könnte, eben weil ich auch Epilepsie habe. Das ist meinem Mann und mir voll bewusst.
Anders gesagt aber auch: Wenn wir 100 Kinder bekommen würden, wären mind. 95 von ihnen anfallsfrei.

ABER: Hätte weder mein Mann, noch ich Epilepsie, dann läge das Risiko bei rund 1 % - und hier weiß man eben nicht, warum dieses 1 % Anfälle bekommt.

Ein anderes Thema, passt aber hier gerade rein (finde ich). Meine Freundin hat vor knapp 4,5 Jahren einen Sohn bekommen. Er hat Trisomie 21. Weder bei ihr, noch bei ihrem Mann in der Familie war bisher Trisomie 21 bekannt. Auch ein späterer Test zeigte, dass sie zu den 0,1 % gehören, wo das Kind ohne jeglichen Verdacht mit Trisomie 21 geboren wird. Aber: da sie jetzt ein Kind mit Trisomie 21 haben, ist das Risiko höher, dass jedes weitere Kind auch Trisomie 21 bekommt.
Die Eltern haben lange überlegt, ob sie es wagen sollen, ein weiteres Kind zu bekommen (meine Freundin wollte immer gerne eine Großfamilie haben). Vor knapp zwei Jahren haben sie eine gesunde Tochter bekommen. Aber: das Risiko, dass die Kleine irgendwann ein Kind mit Trisomie 21 bekommen wird, ist dadurch, dass sie einen Bruder mit Trisomie 21 hat höher. Sollte sie deshalb auf Kinder verzichten??

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Mondenkind, ich wollte Dich nicht verunsichern. Sicher wird Dein 1. Kind gesund geboren. Die Gefahr, ein Kind mit Trisomie zu bekommen, ist sicherlich höher. Aber es handelt sich hier m.W. nicht um Erblichkeit.Und man kann Trisomie mit einer Fruchtwasseruntersuchung feststellen. Ich selbst würde auf ein weiteres Kind verantwortungsbewußt verzichten, sollte es schon ein Behindertes geben. Schon alleine die Vorstellung über die Zukunft eines behinderten Kindes würde mich ängstigen.Ich kann ja nicht immer da sein. Lieben Gruß,Musica

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Hallo Musica,

keine Angst, du hast mich nicht verunsichert.

Mein Mann und ich haben uns schließlich vor der (geplanten) Schwangerschaft Gedanken gemacht. Und wir haben damit ja auch gewartet, bis sozusagen, das ok von den Ärzten kam, sprich OP, dann Medikamentenabsetzung (Keppra) und Wechsel (Oxcarbazepin in Carbamazepin).

Eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich nicht machen lassen - die ist mir fürs Kind zu gefährlich. Ich habe aber einen Feinultraschall machen lassen, wo das wichtigste gesehen wird (offener Rücken, Kiefer-Kaumen-Spalte, Herztätigkeit etc.) und hier war alles soweit in Ordnung. Wenn der Arzt etwas gesehen hätte - ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte - schließlich wurde der Feinultraschall zu einer Zeit gemacht, da habe ich auch schon die ersten Bewegungen meiner Kleinen gespürt (ca. 20 SSW - viel früher ist er auch nicht möglich).

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Mondenkind, super, kann ja nur ein Prachtkind werden! Wann ist es denn eigentlich soweit? LG

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Wann ist es denn eigentlich soweit?

Theoretisch morgen... :-D

Aber noch spüre ich nichts... Mal sehen, wann sich die Kleine entscheidet zu kommen.

LG
Mondenkind

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Hi,

Kann ja mal schneller gehen as man denkt. Meine Mädels hattens alle eilig. Aber es ist ja auch noch keines drinnengeblieben :-P

LG und nimm deinem Mann was zum essen mit in den Kreissaal ( kein Witz war der Tipp meiner Hebamme da viele Männer nur umfallen weil der Magen leer ist )

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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LG und nimm deinem Mann was zum essen mit in den Kreissaal ( kein Witz war der Tipp meiner Hebamme da viele Männer nur umfallen weil der Magen leer ist )

Ist schon was im Koffer für ihn drinne ;-) - hat uns unsere Hebamme auch geraten ;-) .

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Stimmt was Nachtfee sagt. Es kann schnell gehen und momentan ist Vollmond. Alles Gute einstweilen, lg,Musica

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Stimmt was Nachtfee sagt. Es kann schnell gehen und momentan ist Vollmond. Alles Gute einstweilen, lg,Musica

Vollmond ist erst morgen (06.05.) - habe schon zu meinen Mann gesagt, dass das ja passen würde (er kennt meinen Namen hier im Forum) :-D

Lieben Gruß
Mondenkind

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Na dann alles Gute. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Mondenkind,

zur Trisomie 21 kann ich Dir weiterhelfen, da wir selbst einen Sohn mit Down-Syndrom haben. Ich habe allerdings nicht ganz verstanden, was Du mit der Aussage meinst, "dass sie zu den 0,1 % gehören, wo das Kind ohne jeglichen Verdacht mit Trisomie 21 geboren wird". In den allermeisten Fällen besteht vorher kein Verdacht auf DS und schon gar keine familiäre "Vorbelastung" - Trisomie 21 ist in 95% der Fälle nicht erblich bedingt, sondern eine spontane Genveränderung. Das heisst, dass die Trisomie nicht weitervererbt wurde und gesunde Geschwister eines Kindes mit DS auch keinerlei erhöhtes Risiko haben, selbst ein Kind mit DS zu bekommen.

Was richtig ist (wenn auch niemand weiss, warum), ist, dass das Risiko, ein weiteres Kind mit DS zu bekommen, statistisch *minimal* erhöht ist; man geht von einem um 1% höheren Risiko aus.

Der einzige Fall, in dem familiäre Zusammenhänge und Vererbung tatsächlich eine Rolle spielen, ist die sog. Translokationstrisomie, die in ca. 3% aller Fälle vorliegt. Hier kann die Trisomie tatsächlich auch von selbst gesunden Menschen an ihre Kinder weitergegeben werden (was allerdings auch wieder nur bei einer Minderheit der Menschen mit Translokationstrisomie passiert).

Wenn Du noch Fragen dazu hast, helfe ich Dir gerne weiter!

Ganz liebe Grße,

Sonnenstern

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Hallo...
bin neu hier und hoffe, dass man mir vielleicht ein wenig zuversicht geben kann. im dezember habe ich einen ersten gm gehabt und gleich die diagnose jme erhalten. zack........ !!!!
jetzt ist ja schon ein wenig zeit vergangen und mittwoch war ich nochmal in der uniklinik münster. gleiche diagnose ohne umschweife!!!
habe ziemliche probleme damit umzugehen, muss ich sagen! habe auch schon einige medikamente durch, weil ich schon nw verspüre! auch heute noch! will da so natürlich nicht mit leben! aber ich muss auch erstmal wieder anfangen zu leben!!! ohne angst jeden moment umzufallen und anderen leuten so ein bild zu bieten!
wie mach ich das? könnt ihr mir helfen?
lg

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Hiund willkommen

Was für Medis hast du schon alle genommen. Hattest du nur diesen einen GM oder weitere? Dein Leben ist nicht vorbei, Wenn du dich an gewisse Spielregeln hältst . Lass dich nicht von deiner Krankheit dominieren

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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hallo nachtfee...

schön, dass jemand antwortet!!!
ja ich hatte bisher nur diesen einen anfall. aber da das eeg 24h nach dem anfall polyspikes aufwies hat man die diagnose gestellt. erst war auch alles gut soweit. lamotrigin rein und nach 3 tagen fingen dann nw wie schwindel, gangunsicherheit, punkte sehen usw. an! lamotrigin raus und topiramat rein. das verschlimmerte alles nur noch. konnte nicht mehr einschlafen und essen ging auch nicht mehr. dann neurologen gewechselt und jetzt nehme ich das keppra mit 750mg tgl. alles gut soweit bis vor 2 wochen der schwindel wiederkehrte und ich das gefühl habe abends nicht mehr richtig sehen zu können. hoffentlich verschwindet das wieder... leider hat diese odyssee eine panikstörung ausgelöst, weil ich einfach nicht wusste, was da mit mir geschieht.alles sehr unheimlich und quasi nicht zu ertragen für mich. arbeite im medizinischen bereich und von daher bin ich wahrscheinlich noch leichter zu verunsichern.
im moment ist die diagnose schwer zu ertragen...

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Ich habe nur gefragt da es sehr ungewöhnlich ist nach einem GM gleich Medis zu geben. 10 % erleiden einen einmaligen Anfall ohne von Epilepsie zu reden. Was löste diesen Anfall aus? Stress, Erkältung , Schlafmangel , zuviel Alkohol?

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also, ich habe den abend vor meinem anfall sehr ausgelassen meinen geburtstag gefeiert und viel alkohol getrunken. hinzu kam, dass ich wenig schlaf hatte (3-4 Std) und ich habe das ganze letzte jahr sehr viel stress gehabt.
alles provozierende faktoren, ich weiß... deshalb ja auch nochmal die untersuchung in münster. hatte auch gehofft, dass die etwas anderes sagen...
lg

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Na das war mal ein nettes Geb. Geschenk ( ironisch) :-( . Aber trotzdem. Wie wärs mit 2 Meinung. Setz aber nie ohne Arzt Medis ab.

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Claude Adrien Helvetius

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habe ja jetzt schon mehrere meinungen bekommen. die diagnose hat das kh gestellt, wo ich dann mit tatütata hingebracht worden bin nach dem anfall. die erste neurologin hat es auch so gesehen wie das kh. dann habe ich aber den neurologen gewechselt, da ich das gefühl hatte, dort nur eine nummer zu sein und sie nicht verstanden hat, wie schlimm die situation für mich ist. mein jetziger neurologe ist super und er meinte auch, dass es ein einmaliger provozierter anfall war. jetzt die uniklinik hat es dann aber doch widerlegt. also steht die diagnose. und weiter mit den medikamenten...
lg

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Hallo
warum glaubst Du mehr auf die Meinung der Uniklinik, als der deines Neurologens.....Trau dich doch Ihm zuglauben und schon hast du ein Problem weniger...oder was hält dich ab.
Gruss Green

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was mich davon abhält? ich habe keine ahnung. denke, die in der uniklinik müssen es ja wissen... hoffe natürlich, dass so ein anfall niemals wiederkommt. in erster linie möchte ich einfach wieder in mein altes leben zurück. ohne panikstörung am besten... aber danke für die meinung...
lg

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Hallo Linde, ich weiß nie genau, ob man hier wirklich jemand willkommen heißen soll.Schließlich hat er einen keinen guten Anlass hier aufzutauchen. Aber es tut gut. Ich habe schon viel profitiert und Trost erhalten. Und hoffentlich auch gegeben. Ich denke, das können alle bestätigen. Deshalb Dir zur Panikstörung: Sie hat sich aus dem Staub gemacht, obwohl ich Epileptikerin blieb. Ein schönes Wochenende, Musica

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Und wenn du deinen Neurologen fragst ob die Medis langsam ausgeschlichen werden und du schaust ob du noch einen Anfall bekommst. Ein verändertes EEG macht schließlich noch lange keine Epilepsie.
Wenn du mir eine Email schreibst kann ich dir vielleicht weiterhelfen, da ich zu dem Thema EEG hier schon geschrieben habe

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo Lind84

ich empfehle immer gern die Seite ww.moses-schulung.de. Beim lesen das du in Münster warst ...ist mir eine sehr gute Ärztin die ich da
kenne ein gefallen. Neben meinem Namen steht ein E-mail zeichen wenn du mir eine Mail schreibst schick ich dir wenn Du magst den Namen und die Adresse.
Gruss Green

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Hi!

Wie schnell wurden bei Dir denn die neuen Medis aufdosiert und die alten Medis abgesetzt? Schwindel kann auch z.B. so eine Art Entzugserscheinung sein, die bei zu schnellem Absetzen auftreten kann.

Ach ja - wenn Du von Abends sprichst, von welcher Zeit reden wir dann? Ich kenne Personen, für die fängt der Abend schon um 17:00 an, für andere erst um 20:00 Uhr.

Hast Du schon mit Deinem Neurologen über die vermeintlichen neuen Nebenwirkungen gesprochen? Nur, um einmal so einen Gedanken in die Runde zu werfen, weil es ja eine ganze Reihe gibt, die z.B. Abends nach der Arbeit in der Entspannungsphase ihre Anfälle bekommen: Könnte das vielleicht auch eine Form von Auren sein?

Wie viel schläfst Du eigentlich täglich? Die Medis belasten gerade ganz am Anfang, bis sich der Körper an sie gewöhnt hat, ja doch etwas mehr den Kreislauf oder machen manche recht müde. Vielleicht könntest Du z.B. darüber ein wenig die Intensität der Nebenwirkungen auch etwas steuern.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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also, das keppra dosiere ich mit meinem neurologen sehr langsam auf. nehme jetzt ca. 6 wochen die dosierung 750mg. muss noch einmal hochdosieren...
vor allem brauche ich morgens recht lange, bis ich einigermaßen sicher bin. der nachmittag ist gut und abends wenn es dämmert, habe ich das gefühl, ich kann nicht richtig sehen. dann geh ich auch nicht mehr nach draußen. wenn es dann wieder dunkel ist, geht es besser. nehme dann um 20:30 meine medikation und bin dann ne stunde später auch recht müde. ich hoffe, dass verschwindet nach einigen wochen ganz.
und alle ärzte waren sich einig, darüber, dass es nw der medikamente sind. vielleicht brauche ich noch zeit um mich daran zu gewöhnen.
lg

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Also die Müdigkeit hatte ich am Anfang bei Oxcarbazepin auch - später bei Umstellungen dann nicht mehr. Das hat sich aber nach einem halben Jahr gegeben.

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