Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 18:58 (vor 5217 Tagen)
Hallo, ich schon wieder...
Finde das sehr interessant hier so zu lesen, muss ich sagen.
Ich hätte da nur nochmal eine Frage:
Die Medikamente haben ja nun erhebliche NW, wie ich erfahren musste. Ich habe jetzt seit ca. 8 Wochen das Levetiracetam, erst 500mg, jetzt seit ca. 6 Wochen 750mg täglich. Wie ich schonmal schrieb, habe ich seit 2 Wochen wieder so ein ungutes Gefühl. Mir ist schwindelig und bin gangunsicher, habe Kopfschmerzen und auch Sehstörungen. Allerdings ist das alles besser zu ertragen als mit den Medikamenten, die ich vorher nahm ( Lamotrigin und Topiramat).
Wie lange dauert es denn bis der Körper sich an den Medikamentenspiegel gewöhnt hat?
Wird es besser?
LG Linda
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 19:50 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
bearbeitet von rescue, Saturday, 05.05.2012, 19:55
Hallo Lind84,
klingt mir eher nach Überdosierung. NW sollten in der Regel nicht so gravierend sein, das sie belasten. Schon einmal mit Deinem Neurologen darüber gesprochen?
Hier etwas was Dir eventuell weiterhilft: Keppra
Gruß, Andreas
--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 20:13 (vor 5217 Tagen) @ rescue
hey, danke für deine antwort...
eine überdosierung bei 750mg ist doch eher unwahrscheinlich, da ich ja noch auf 1000mg hoch muss, oder???
bei den anderen medikamenten war es ja ähnlich aber noch schlimmer.
irgendwie nicht so ganz einfach...
lg
Immer mit NW leben müssen???
Green, Saturday, 05.05.2012, 20:27 (vor 5217 Tagen) @ Lind84
Hallo
ich gehöre auch zu den Leuten die oft schon Nebenwirkung hatte wo andere noch keine Wirkung hatten.
Also möglich ist es schon.Vielleicht musst du auch langsamer hochdosieren.
Jeder ist halt anders das ist was es so schwer macht..wichtig es zählt nur wie es dir geht.
Gruss green
Immer mit NW leben müssen???
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 06.05.2012, 11:45 (vor 5216 Tagen) @ Lind84
Wie regelmäßig werden eigentlich beim Aufdosieren Deine Blutwerte untersucht?
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Immer mit NW leben müssen???
web, Saturday, 05.05.2012, 20:29 (vor 5217 Tagen) @ Lind84
Hallo,
gib deinem Körper Zeit sich an die Medis zu gewöhnen. Habe bei Mediumstellungen auch anfangs immer Nebenwirkungen. Mir sagte damals der Arzt das man 12 Wochen schon dem Körper geben muß um zu beurteilen ob das Medikament wirkt oder nicht. Andererseits sollten die NW zu stark sein rede mit deinem Arzt. Bist du beim niedergel. Neuro oder Epiambulanz? Hatte auch mal ein Medikament da hatte ich auch nach Wochen immernoch so starke NW das wir es wieder abgesetzt haben ,weil ich auch nicht anfallsfrei war und dazu die NW hatte. Hast du noch Anfälle? Nehme auch Levetirac.(2000mg tägl.) anfangs hatte ich auch etwas Probleme aber nach einigen Wochen gings mir super und bin seitdem anfallsfrei
(2 Jahre
). Momentan versuch ich das Zusatzmedikament auszuschleichen. Bis jetzt klappts
,da wir uns nochmal Nachwuchs wünschen.
Alles Gute
und bei Fragen hier melden bzw. ruhig auch deinen Arzt um Rat bitten
LG
web
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 20:36 (vor 5217 Tagen) @ web
ihr seid echt alle sehr nett hier...
also, ich bin bei einem niedergelassenen neurologen und war halt auch in der uniklinik in münster...
habe auch nur diesen einen anfall im dezember gehabt und seitdem nicht mehr...
das keppra ist ja jetzt schon das dritte medikament und viele alternativen habe ich nicht mehr weil ich ja auch an später denken möchte, da ich irgendwann vielleicht auch mal selber kinder haben möchte.
also muss ich da jetzt wohl durch... laut krankenhaus sind das schon die bestverträglichsten medikamente.
lg
Immer mit NW leben müssen???
web, Saturday, 05.05.2012, 20:57 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
bearbeitet von web, Saturday, 05.05.2012, 21:00
Stimmt. Carbamazepin, Lamo sind die besten zumindest haet man da die meisten Erfahrungen in der Schwangerschaft. Mein Arzt sagte das Levetirac. als Monotherapie auch ok ist. hab mich Anfang des Jahres erst im Zentrum zum Thema Kinderwunsch und Schwangerschaft beraten lassen.
LG
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 21:17 (vor 5217 Tagen) @ web
das ist ein äußerst spannendes thema...
obwohl es noch in den sternen steht, ob ich jemals selbst kinder bekomme, ist es existenziell wichtig zu wissen, dass es mit epilepsie und medikamenten geht...
der wunsch besteht, ganz klar!!!
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 21:00 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
Hallo!
Also ich möchte dir einen tip geben,oder mehrere,aus sehr langer anfallserfahrung:
1. Medikamente gibt es noch einige weitere zum testen,keine panik;
2.schwangerschaft ist davon grundsätzlich nicht beeinträchtigt,ich habe selbst unter starken medis einen gesunden sohn zur welt gebracht,das vor 13 jahren
3.keppra,topiramat u.lamotrigin sind nicht unbedingt die am leichtesten zu vertragenden mittel.da kenne ich selbst schon welche, die bei mir wirksamer waren.
bist du bei einem epileptologen od. neurologen?
was war das für ein Anfall?Klonisch, tonisch-klonisch, primär od.sekundär generalisiert,absence etc??
LG, Mystica
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Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 21:02 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
Noch einmal ich 
Also wenn Du im Dezember nur einen Anfall hattest, aus welchem Grund sollst Du erstens das Medi nehmen und zweitens dann auch noch hochdosieren?
Ich kenne es, das man bis zur Anfallsgrenze dosiert wird und auch nur das, wenn es mehrmalige Anfälle gab.
Wieviele Anfälle hattest Du denn vor Dezember? Hast Du keinen Epileptologen in Deiner Nähe?
Gruss, Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 21:12 (vor 5217 Tagen) @ rescue
tja...
muss die medikamente nehmen, weil mein eeg auffälligkeiten zeigte 24h nach dem anfall. habe auch vorher nie einen anfall gehabt. zumindest nicht wissentlich...
mein neurologe sieht es auch eher maximal entspannt und nicht wie die uniklinik.
es war ein einmaliger gm... zudem kamen provozierende faktoren, wie alkohol und schlafmangel hinzu... sehr viel stress im jahr 2011 und 25 kilo gewichtsverlust...
epilepsie steht aber trotzdem...
habe tausend fragen zu dem thema...
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 21:31 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
salute,
sorry erst einmal für die Verwirrung mit dem Account. Meine Frau sitzt im Büro und war noch in meinem account angemeldet 
Es ist immer schwer als aussenstehender so etwas zu beurteilen. Verwirrend ist es einfach, das die Dosierung ohne Anfälle erhöht wird.
Wenn Du Fragen hast, stehen wir Dir gerne zur Verfügung. Meine Frau hatte in ihren Spitzenzeiten pro Woche ca. 5 Gm und 20 pm.
Auch auf unserer Hp findest Du Informationen.
Ansonsten schreib einfach 
Gruss, Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Saturday, 05.05.2012, 21:41 (vor 5217 Tagen) @ rescue
danke danke
ich schreib auch einfach, weil ich mich austauschen MUSS !!!
da sind so fragen wie z.B. wie lerne ich mit der angst umzugehen jeden moment umzufallen? wie reagiert meine familie und auch meine freunde ( ein teil meiner freunde hat den ersten mitbekommen ) ? ich merke abends bevor ich einschlafe manchmal, dass mein bein oder arm zuckt, hat das etwas zu bedeuten? und natürlich: bleibt es bei dem einen mal???
ich weiß, dass ich wenig antworten darauf bekommen werde aber ich möchte wieder anfangen zu leben... das alles hier hat mit meinem vorherigen leben nichts mehr zu tun.
lg 
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 22:02 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
hi,
es ist völlig normal, das Du Angst hast. Reden hilft und gute Freunde auch. Leider haben wir festgestellt, das Freunde sehr selten sind, wenn es schwieriger wird.
Du bist noch jung und Deine Epilepsie ist nicht sehr schwerwiegend. Pass Dein Leben etwas an (wenig Alk und regelmässig Schlaf)
und nimm die Medi gleichmässig zur selben Zeit.
Familie und Kinder sind meist kein Problem. Tausch Dich IMMER mit Deinem Neurologen aus und es wird besser. Von wo kommst Du? Eventuell ist auch eine Epi Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe und es gibt Veranstaltungen und Treffen.
Das Zucken in den Extremitäten kann alles und nichts bedeuten. Jeder hat dieses schon an sich bemerkt. Es kann einfach nur ein Zucken sein. Interpretiere nicht zu viel rein, denn dadurch machst Du Dir nur selber zuviele Gedanken und Angst. Ggf. einfach alles notieren und beim nächsten Termin den doc darauf ansprechen. Führst Du einen Anfallskalender? Nicht nur für die Anfälle, sondern auch für Deine Stimmung 
Gruss, Andreas
--
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Lind84, Saturday, 05.05.2012, 22:13 (vor 5217 Tagen) @ rescue
ja, so mach ich es...
habe am dienstag wieder einen termin bei meinem neurologen. werde ihn dann löchern mit fragen...
ich komme aus osnabrück, weiß gar nicht, ob es so eine SHG hier gibt... werde mich erkundigen.
ansonsten nochmals danke für die antworten!
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Saturday, 05.05.2012, 22:21 (vor 5217 Tagen) @
Lind84
bearbeitet von rescue, Saturday, 05.05.2012, 22:26
vielleicht hilft es Dir www.selbsthilfe-os.info
Ansonsten stehen wir Dir auch zur Verfügung 
Gruss, Andreas
--
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 06.05.2012, 11:50 (vor 5216 Tagen) @ Lind84
Meinst Du mit den 25kg Gewichtsverlust, dass Du bewusst so viel abgespeckt hast, um Übergewicht loszuwerden? Über welchen Zeitraum ging denn diese Diät?
--
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Lind84, Sunday, 06.05.2012, 11:58 (vor 5216 Tagen) @ huge88
hallo huge88,
ich habe seit april 2011 bis november 2011 soviel gewicht verloren. beabsichtigt!!!
klappte erstaunlich gut, zumal ich ja auch ziemlich viel stress hatte das jahr. essen wurde da sehr überbewertet.
vielleicht alles ein grund, dass so ein anfall kam. habe mein leben ja völlig umgestellt. und bin auch sicher nicht sehr pfleglich mit mir umgegangen...
lg
Immer mit NW leben müssen???
Benutzername, Berlin, Sunday, 06.05.2012, 13:49 (vor 5216 Tagen) @ Lind84
Liebe Leute
,
kann es sein, das Ärzte heutzutage viel zu früh mit der Medikamententherapie anfangen? Viele schreiben ja, dass es bei einen einmaligen Anfall (wie auch bei mir) absolut noch keine Epilepsie sein muß (in sehr vielen fällen ist es auch keine) und wenn es dann auch noch sehr gute Gründe gibt, die diesen einen Anfall ausgelöst haben, sollte man dann nicht warten was in Zukunft passiert ohne gleich mit starken Pillen umherzuwerfen?
Ich habe das Gefühl, es werden immer mehr Leute, die nach einen einmaligen Anfall Medikamente nehmen müssen und wahrscheinlich nie wieder einen Anfall bekommen weil der auslösende Faktor beseitigt wurde (Stress,Schlaf, Alkohol, Hypo usw.). Die Ärzte werden einen dann natürlich sagen "Sehen Sie, die Medikamente wirken"
...
Und wie ihr mir schon geschrieben habt und ich schon oft gelesen habe ist ja ein EEG nicht gerade so aussagekräftig. Da fällt mir ein, als ich vor 4 Jahren im Krankenhaus war, wurde bei mir ein ruhe EKG gemacht da kam doch tatsächlich raus ich hätte einen "stillen Herzinfarkt" gehabt....soviel zu der tollen Technik...
Ich nehme ja auch noch Pillen aber nicht mehr in der Dosis wie vom Arzt vorgeschrieben. Bei mir gibt es einfach 2 SEHR GUTE Auslöser für diesen einen Anfall.
Hätte ich vor ein paar Wochen das wissen über Epilepsie gehabt was ich heute habe, hätte ich die Medikamentöse therapie definitiv nicht begonnen.
Immer mit NW leben müssen???
Musica, Sunday, 06.05.2012, 15:37 (vor 5216 Tagen) @ Benutzername
Hallo, ich glaube mittlerweile ebenso, daß mit den Medi´s nicht immer ganz korrekt umgegangen wird. Mancher Arzt hat Angst und verordnet lieber zu viel, als zu wenig. Oder zu früh statt nie! Lg, Musica
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Sunday, 06.05.2012, 18:16 (vor 5216 Tagen) @ Musica
hey ihr lieben...
also wenn ich hier so lese, dann ist meine situation im gegensatz zu anderen ja echt nicht schlimm. das habe ich auch verstanden.
gibt es denn einen unterschied zwischen den nw und den auren, die man vor einem anfall verspüren kann?
ich kann da ja nichts mit anfangen. hatte ja nur diesen einen großen anfall und der kam mehr oder weniger aus dem nichts heraus ( gut mir war übel aber ich dachte, dass das vom kater kommt
).
was geblieben ist, ist diese sch.... angst!!! verschwindet die??? meine gedanken sind halt, dass ich eine zumutung für meine mitmenschen geworden bin. gehe auch nirgends mehr hin. nur arbeit und zuhause... das ist ziemlich ätzend auf dauer.
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 18:29 (vor 5216 Tagen) @
Lind84
Hi,
der unterschied ist recht einfach.
Nebenwirkungen sind eben Wirkungen des Medikamentes die neben der Hauptwirkung entstehen. Wie Kopfschmerzen, Schwindelgefühl, Gewichtsverlust oder Zunahme.
Wobei Auren wiederum selten sind und mit dem Medikament nichts zu tun haben. Manch ein Epileptiker verspürt vor einem Anfall eine Besonderheit. Damit erkennt er, das in nächster zeit ein Anfall kommt und er sich darauf vorbereiten kann. So wie hinsetzen oder ähnliches.
Gruß, Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Sunday, 06.05.2012, 18:32 (vor 5216 Tagen) @ rescue
hi andreas,
und wie kann ich das unterscheiden? hab da ja, gott sei dank, keine ahnung! auch wenn mich der schwindel wieder so wellenartig überkommt, suche dann auch immer ne möglichkeit mich hinzulegen. auf der arbeit natürlich absoluter mist...
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 18:34 (vor 5216 Tagen) @
Lind84
Das stellst Du fest, wenn du solche Gefühle hast und dann die Anfälle kommen.
Wenn keine kommen, war es keine Aura sondern wahrscheinlich eine Toxikation.
Gruß, Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Sunday, 06.05.2012, 18:37 (vor 5216 Tagen) @ rescue
okay... dann warte ich den dienstag mal ab, was mein neurologe sagt!!!
danke 
Immer mit NW leben müssen???
Tanni, Varel, Sunday, 06.05.2012, 18:16 (vor 5216 Tagen) @ Lind84
Hey Lind84,
also ich sollte vor zwei Jahren mein Keppra von 1000, 0, 1000 auf 1500, 0, 1500 hochdosieren und hatte wie Du Gangunsicherheit, Sehstörungen usw. wir dosierten es wieder ab und alles war gut. Damit hätte ich nicht leben können und es war da genau richtig alles wieder zurück zu fahren.
Liebe Grüße,
Tanni
--
Ich lebe jetzt und heute!
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Sunday, 06.05.2012, 18:20 (vor 5216 Tagen) @ Tanni
hey tanni,
das komische ist ja nur, dass es mir ca. 4 wochen mit der dosierung gut ging und die letzten 2 wochen ist es halt wieder schlechter... das verstehe ich nicht!
vielleicht auch alles noch so eine psychische sache. ist ja erst 5 monate her!
gruss linda
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 18:33 (vor 5216 Tagen) @
Lind84
Hi,
nicht unbedingt. Der Körper gewöhnt sich an gewisse Stoffe. Sowie auch andere Medikamente die Stoffe verstärken und abschwächen können. Darum ist es ja sehr wichtig in der Phase der Aufdosierung regelmäßige Blutwertkontrollen durchzuführen.
Gruß, Andreas
--
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Lind84, Sunday, 06.05.2012, 21:06 (vor 5216 Tagen) @ rescue
hi,
mache ich denn mit den einnahmezeiten etwas verkehrt???
nehme 250mg morgens um 10:30 und 500mg abends um 20:30 !!!
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 21:30 (vor 5216 Tagen) @
Lind84
Hi,
verstehe mich bitte nicht falsch, aber das kann nur dein Arzt entscheiden. Wichtig ist die regelmäßige Einnahme. Ob die Dosierungshöhe und der Abstand stimmen liegt an Deinen Anfällen und deinem Körper. Manche nehmen zweimal am Tag Medis und andere wieder dreimal am Tag.
Jeder der Dir hier etwas rät, handelt grob fahrlässig. Darum höre nie auf andere was Medikamente angeht, sonder vertraue deinem Epileptologen 
Gruß, Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Tuesday, 08.05.2012, 19:41 (vor 5214 Tagen) @ Lind84
hallo an alle...
alles quatsch, was ich hier geschrieben habe...
heute eeg... leider wieder eine auffälligkeit!!!
also steht die diagnose leider...
bin ganz schön geknickt...
jemand eine ahnung von cipralex???
lg
Immer mit NW leben müssen???
rescue
, Dollbergen bei Uetze, Tuesday, 08.05.2012, 22:38 (vor 5214 Tagen) @
Lind84
Hallo,
tut mir leid für das Ergebnis.
Erfahrung mit dem Mittel habe ich nicht, Vielleicht hilft Dir der Link
Und eine Menge Erfahrungsberichte
Kopf hoch und viele Grüße,
Andreas
--
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Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Wednesday, 09.05.2012, 11:24 (vor 5213 Tagen) @ rescue
hallo andreas,
danke immer für deine/eure aufmunternden aussagen.
war natürlich sehr geknickt gestern, als der neuro sagte: jaaaa, auch hier im eeg haben wir wieder einen spike! Sch....!!! jetzt gehe ich davon aus, dass es mir aufgrund dessen die letzten wochen so blöd ging und es nicht die nw waren.
dann müsste es ja jetzt mit dem keppra 500-0-500 besser werden...
warten wir es mal ab...
lg an dich und deine frau
Immer mit NW leben müssen???
Green, Wednesday, 09.05.2012, 11:45 (vor 5213 Tagen) @ Lind84
Hallo
einen spike im ganzen EEG hat er gesagt?
Was sagt er den warum es dir so schlecht geht.hast du Ihn gefragt?
Gruss Green
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Wednesday, 09.05.2012, 11:53 (vor 5213 Tagen) @ Green
hey green,
ja, er meint, dass es wohl anfälle waren, die ich als solche nicht bemerkt habe... panikattacken und diese muskelzuckungen... weiß nicht.
aber wenn das daran liegt, und sich so die anfälle äußern, kann ich da ja mit leben. bekomme jetzt halt auch das cipralex gegen diese panikattacken.
lg
Immer mit NW leben müssen???
mezeg, München, Sunday, 13.05.2012, 20:36 (vor 5209 Tagen) @ Lind84
Hallo,
als mir vor der OP von einem Tag auf dem anderen Keppra verschrieben wurde, ich glaube 500 0 500, bin ich vollkommen benommen nicht vom Bett aufgestanden. Nach der OP blieb es 6 Monate beim Keppra. Nicht mehr so schlapp aber doch müde. Dann wurde ich auf Lamotrigin umgestellt, nicht mehr merkbar müde aber trockenen Mund nach jeder Aufdosierung und nach Aufdosierung zu 250 mgr zwei Absences, die sehr wohl eine allergische Reaktion auf das Medikament sein könnte. Bin suf 225 runtergefahren, hoffe nur, dass das nächtliche Mundbrennen auch nachläßt. Sonst würde ich mich sogar nach Keppra sehnen.
Also versuchen zumindest eine Weile durchzuhalten?
Immer mit NW leben müssen???
Lind84, Sunday, 13.05.2012, 21:01 (vor 5209 Tagen) @ mezeg
Hallo,
Werde auch weiter durchhalten! Bin sehr vorsichtig mit den Prognosen, würde aber sagen, dass heute der erste Tag seit langem ist, andem es mir ein wenig besser geht!
Hoffentlich bleibt es so..
Lg