Ich will einfach nur so wie andere sein

Hey!
Ich suche Rat, denn ich weiss nicht mehr weiter. Ich habe Epilepsie seit meinem 12. Lebensjahr. Jetzt bin ich 17 und in diesen 5 Jahren hatte ich 5 Grand - Mal Anfälle. Mein letzter war gestern. Meine Ärztin hat gesagt, wenn ich meine Medikamente nehme (so wie sie jetzt eingestellt sind) bekomme ich keinen Anfall. Ich war in letzter Zeit manchmal zu faul und nachsichtig und hab sie manchmal erst um 12 Uhr abends und um 11 Uhr Morgens genommen. Und bin erst spät ins Bett gegangen. Außerdem war ich ganz doll krank in der letzten Woche. Trotzdem frag mich immernoch wie ich den Anfall bekommen habe. Mein Hauptproblem: Ich spiel Theater im Jugendclub von einem berühmten Kinder und Jugendtheater in Berlin. Mein Berufswunsch ist Schauspielerin. Ich weiss wie HART das ist und wie man kämpfen muss und dass es bloß die Besten der Besten schaffen, in dem Beruf erfolgreich zu sein. Trotzdem möchte ich das um jeden Preis durchziehen und bin stur. Ich habe total Angst, dass ich auf der Bühne einen Anfall kriege zumal wir jetzt Aufführungen haben! Ich will mich in der Klinik nicht mit irgendwelchen Leuten zusammensetzen die mir sagen was ich später zu machen habe! Ich darf nicht trinken, nicht lange wach bleiben. Mich kotzt das einfach bloß an!! Ich sehe das oft wahrscheinlich viel zu leicht und bleib trotzdem bis um 1 / halb 2 nachts wach...ich habe einfach keine Lust mehr.
Danke für Rat oder antworten!
LG, Maribelle
P.s.: ich weiss, dass es einigen noch schlechter geht!

anscheind weisst du ja selbst was die auslöser eines anfalls sein können. versuche dich einfach "nur" ein wenig dran zu halten und schon hast du diese probleme eines anfalls eigentlich nicht mehr. es gibt menschen bei denen helfen aber medis nichts, weil sie einfach nicht anschlagen. diese personen bekommen, trotz "regeln" immer noch anfälle.
und noch ein kleiner tipp, wichtig ist, wenn du deine tabletten immer um die selbe uhrzeit nimmt, das soll auch viel bringen ;)

Hi,
kann mich da nur anschließen. Medis einnehmen und das regelmäßig ist sehr wichtig. Nur so ist es gewährleistet einen vernünftigen Medikamentenspiegel aufrecht zu erhalten. Rutsch dieser Spiegel unter einen gewissen wert, weil die Medis eine Stunde zu spät genommen wurden, können die Anfälle auftreten.
Du hast ein großes Ziel und du weist was nötig dafür ist. Auch andere Menschen müssen dafür hart arbeiten und werden Rückschläge erleiden, die gesundheitlich begründet sind. Also halte dich an die Regeln und Du bist wie die anderen

Gruß, Andreas

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Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Hallo arme Maribelle, Deine Ängste kenne ich seit vielen Jahren. Und es ist nieee etwas passiert! Du kannst Dir aber nur selbst helfen und die Krankheit verlangt viel von uns. Daß Du jedoch krank warst spielt sicher eine große Rolle. Aber wenn Du Deine Medikamente nicht nimmst bist Du zu einem großen Teil schon selbst verantwortlich. Aber das weißt Du ja alles. In Zeiten der Auftritte verhalte ich mich ganz nach Vorschrift. Also Medi´s pünktlichst und keinen Tropfen Alkohol. Nicht feiern ist in Deinem Alter sehr schwer. Aber viell. kannst Du dafür sorgen, daß es nicht eben 2.00 morgens ist und Du dann auch 8 Stunden schlafen kannst? Wenn ich das alles gemacht habe sage ich mir vorher "Du hast alles getan, jetzt passiert auch nichts!" Ich denke, daß sie Psyche dabei auch eine Rolle spielt. Mit dem Berufswunsch ist es schon etwas schwieriger. Aber auch das ist mit sehr hohem Risiko machbar. Geeigneter wäre aber Film und nicht Theater. Die Aussichten auf Rollen sind auch für Gesunde nicht gut. Wenn Du mein Kind wärst, würde ich Dir raten, einen musischen Beruf zu erwerben und Deinen Traum als Schauspielerin auf einer Laienbühne zu leben.Es gibt hervoragende Laienbühnen.Diese nehmen auch nicht jeden, der sich einbildet, schauspielerin zu können! Ich wünsch Dir alles, alles Gute, viel Erfolg und viele Bravo-Rufe bei den Auftritten, Musica

Hi!

Ich wüsste nichts, was grundsätzlich dagegen Spräche, trotz Epilepsie Schauspielerin zu werden, wenn Du die dafür notwendige Disziplin auch nutzt, um Deine Medikamente immer rechtzeitig und regelmäßig einzunehmen und an den Tagen, an denen Du kannst, rechtzeitig ins Bett gehst und Dich ordentlich ausschläfst.
Das wäre dann sozusagen der Preis, den Du dann neben Fleiß und Schweiß für's Theater bezahlen müsstest.

Ich sehe das oft wahrscheinlich viel zu leicht und bleib trotzdem bis um 1 / halb 2 nachts wach...ich habe einfach keine Lust mehr.

Die Epi manchmal ein klein wenig leichter zu nehmen, als zu schwer, ist in meinen Augen kein Problem, solange man sie ernst genug nimmt, ein paar grobe Richtlinien zu befolgen(wie z.B. die regelmäßige Medikamenteneinnahme und nicht zu oft seinem Körper zu wenig schlaf zu gönnen). Dann kann man wenigstens Wege finden, mit ihr zu leben und wird nicht depri.

Ich darf nicht trinken, nicht lange wach bleiben. Mich kotzt das einfach bloß an!!

Ich vermute, das wird Dir jetzt im ersten Augenblick vielleicht nicht der größte Trost sein, wenn ich Dir das schreibe, aber es stimmt, wenn jemand zu Dir sagt, dass Du mit dem Alkohol nicht wirklich viel verpasst.
Meinen ersten Anfall hatte ich mit 17, hatte damals also durchaus schon öfters einmal Alkohol getrunken. Ich bin sozusagen alkoholfrei 23 geworden und mir geht's nicht besser oder schlechter als anderen, die ich kenne - von der Epi vielleicht einmal abgesehen(aber selbst diesen Zusatz empfinde ich all denen, die andere Probleme haben, gegenüber unfair).

Ich war erst vor kurzen wieder auf einer Feier, auf der wirklich viel getrunken wurde und musste feststellen, wie seltsam sich manche bereits nach einem Bier zu verhalten beginnen. Sinnvolle Unterhaltungen gehen gegen 0. Spätestens wenn Du so etwas einmal erlebt hast, wirst Du gar nicht mehr großartig etwas Alkoholhaltiges trinken wollen.

Aber um Dich zu ermutigen: Ein Glas Sekt zu einem feierlichen Anlass alle halbe Jahr, wenn sonst gerade keine Faktoren dagegen sprechen, Du ausgeschlafen bist und am nächsten Tag Zeit zum Ausschlafen hast, ist für viele überhaupt kein Problem. Und für die anderen Anlässe gibt's immer noch alkoholfreien Sekt und ebenso alkoholfreies Bier.(Nur vom alkoholfreien Wein würde ich die Finger lassen. Die schmecken eher nach entaromatisiertem Traubensaft als nach sonst etwas.)

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Maribelle,

gib deinen Traum nicht auf! Ich weiß z.B. das Margot Hemmingway oder Hugo Weaving (Elrond aus Herr der Ringe) ebenfalls Epilepsie haben bzw. hatten. Und? Hat es sie je gestört??? Sie sind trotzdem ihren Weg gegangen.

Bei manchen ist es egal, wenn sie die Medikament unregelmäßig (3 - 5 Std.) einnehmen, andere wiederum sollten einen Zeitrahmen von 1 - 2 Stunden nicht überschreiten. Wie das bei dir ist, musst du dann schauen, es kann aber schon sein, dass eine unregelmäßige Einnahme Anfälle auslöst.

Weiß jemand beim Theater von deinen Anfällen??

Ich will mich in der Klinik nicht mit irgendwelchen Leuten zusammensetzen die mir sagen was ich später zu machen habe! I

Warst du denn schon mal in einem Epilepsiezentrum (ist eines der Beispiele in Berlin) oder bist du bei einer "normalen" Neurologin. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die zwar (meist) gut sind, aber manchmal nicht weit über den Tellerrand drüberschauen.... leider...

In einer Epi-Klinik versuchen die Ärzte, Sozialpädagogen etc. dir so gut wie möglich zu helfen und werden dir nicht verbieten, einen bestimmten Beruf auszuüben - es sei denn du willst Dachdeckerin oder LKW-Fahrerin werden, da kann es dann anders aussehen. Aber ich wüsste nicht, was bei Schauspielerin dagegen sprechen sollte.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hallo maribell,

ich kann dich sehr, sehr gut verstehen. ich habe diese erfahrung im kh auch gemacht, dass einem nur gesagt wird, was man NICHT tun soll... nur verbote!!! das schränkt enorm ein. und gerade dann wird die sehnsucht etwas zu tun, was man nicht darf, immer größer.
und die angst während einer aufführung einen anfall zu bekommen ist ziemlich mies. ich selber habe meinen anfall während einer orchesterprobe gehabt. spiele seit ich 11 jahre bin in einem musikorchester. seit dem anfall habe ich meine klarinette nicht mehr angerührt. um damit umgehen zu können, mache ich eine therapie.
vielleicht würde dir das auch helfen?

gruss linda

hey
danke (auch an die anderen) für deine Antwort. Ich traue mich einfach nicht mehr unter Menschen zu gehen. Jetzt jedenfalls. Ich weiss, dass die Chancen auf Erfolg nicht gut stehen aber ich will das trotzdem stur durchziehen. Ich weiss, was ich mache. Ich fühl mich einfach wie ein schwarzes Schaf!!
Ach man ich weiss auch nicht mehr weiter.

hi!
Ich habe seit 12 Jahren ein Instrument gespielt. Mit Theater war das jetzt zu stressig. Die Therapie im Krankenhaus hab ich mal gemacht und auch so ein Epilepsie - Ferienkurs...war mir irgendwie zu deprimiernend. Ich denk immer ich bin behindert obwohl ich nur 2 Tabletten morgens und abends nehmen muss und dann bin ich ganz "normal". Sagen die Ärzte und meine Eltern. Und sie haben ich habe "Glück" so wie meine Epilepsie ist - nämlich sehr gut eingestellt. Meine Absencen schränken mich in keinster Weise ein und ich habe nur 5 Grand Mal Anfalle in 5 Jahren bekommen. Trotzdem denk ich immer, dass andere denken ich bin behindert / ein Spastiker oder sonst was...

Widersprich Dir nicht selbst, atme tief durch, richte Dich auf und geh los, erst langsam und umsichtig, halte Dich an die "Regeln" und blick nach vorne. Vom Hängen lassen wird es nicht besser. Es wäre schon gut, wenn Du eine Therapie machst. Sie würde Dich unterstützen Dein Selbstwertgefühl (wieder) herzustellen. Lieben Gruß,Musica

jaa vielleicht hast du recht. Aber trotzdem: ich muss den Ärzten sagen, wann ich mit meinem Freund schlafen will, wann ich meine Tage habe (im KH), wann ich schwanger bin...sie mischen sich in alles ein, was sie eigentlich garnicht müssten. DAS NERVT. Achso: worin wiedersprech ich mir selbst? Sry weiss nicht was du meinst ^^

hey maribelle,
ich verstehe das. diese düsteren gedanken rauben einem schon den schlaf. und irgendwie hat man in seinem umfeld, so sehr es sich auch bemüht, wenig wirkliche hilfen.
man ist schon irgendwie allein mit sich und der krankheit.
gruss linda

Würdest DU denn epilepsie als ne behinderung sehen? Ich fühl mich manchmal schon so alleine dass ich denke ich will mit 17 absichtlich schwanger werden... D:

also ich sehe mich nicht in erster linie als behindert. ICH bin nicht behindert, die epilepsie behindert MICH mein leben wieder anzufangen aus angst. was ich empfinde, ist ein gefühl der minderwertigkeit. finde, dass das etwas anderes ist... und sie hat mir meine leidenschaft genommen... jedenfalls für´s erste!!!
lg

aber nochmal zu dem thema schwanger werden:
warum willst du absichtlich schwanger werden? versteh ich nicht. damit du nicht alleine bist??? das wäre sehr unschlau, glaub ich.
ich kann im moment nichtmal für mich selber da sein, geschweige denn für ein kind sorgen...

Ja du hast vielleicht recht aber ich liebe kinder und würde wenn es nötig ist 12 mal in der nacht aufstehen für mein kind und dann würde ich es richtig lieben und es mich auch aber ach keine ahnung ich weiss nicht ich will einfach ein baby...das ist bestimmt krank in meinem alter, ich weiss...ich bin mir sicher ich könnte jedenfalls für ein kind sorgen. ... stimmt! Werden die Kinder in der Schwangerschaft durch die Medikamente behindert? ? ?

Hallo

Kinder sind toll, aber da sind ja noch andere wichtige Faktoren, unabhängig von deiner Krankheit. Hast du einen festen Partner der auch schon Kinder möchte? Habt ihr eine abgeschlosse Berufsausbildung? Ist die Wohnung groß genug? Ich weiß alles "kleinigkeiten" aber Kinder werden groß und haben Ansprüche. Habe selber 3 und die haben Hobbys, der Kigaplatz kostet. Möchte dir das Thema nicht Ausreden aber vielleicht habe ich dir einen kleinen Denkanstoß geben können.

LG

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Ja, das hast du. Danke. . Trotzdem: schaden die Medikamente den Babys was in der Schwangerschaft? ? ?

so viel habe ich mich damit noch nicht beschäftigt, muss ich sagen. ich weiß wohl, dass man eine etwas erhöhte rate hat ein behindertes kind zur welt zu bringen, wenn man in der schwangerschaft medikamente nimmt. und es kann ebenfalls eine neigung zur epilepsie haben. aber, es kann auch alles gut gehen.
nur würde ich persönlich, nur ein kind in die welt setzen, wenn ich unterstützung von meinem partner hätte. anders nicht...

lg

Hi ,

da bin ich leider der falsche Ansprechpartner. Mein Mann hat Epilepsie und somit nehme ich keine Medis.

LG

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Claude Adrien Helvetius

Hi,
meine Frau hat Epilepsie und wir haben einen gesunden Sohn der nun 13 Jahre alt ist.
Der Frauenarzt sollte sich mit dem Epileptologen zusammen setzten und austauschen. Ansonsten werden die Medis auf das nötigste runtergeschraubt, um die gefährdung des ungebohrenen zu minimieren.
Während der Schwangerschaft wird in der regel auch Folsäure verschrieben. Dieses minimiert die Gefahr der Lippen-Gaumenspalt.

Bei uns lief alles reibungslos, trotz extremer Anfallsanzahl bei meiner Frau (Liegt ebend an meinen Genen ^^)

Gruß, Andreas

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Waaaaas???? Oohh mein gott!! Wenn ich jetzt ein behindertes kind kriegen würden...ok es ist ja jetzt noch nicht soweit...trotzdem trau ich mich nicht mehr unter menschen zu gehen und wenn ich im heater einen anfall kriegen würde - ich würde mich nicht mehr blicken lassen. zumal da auch so viele vorbilder sind die ich bewundere und mir das vor den peinlich wäre...

Cool bleiben. Das erhöhte Risiko hört sich oft schlimmer an, als es tatsächlich ist, wenn man es in Relation zu dem Risiko setzt, das jemand ohne regelmäßige Medikamenteneinnahme oder ähnlichem setzt.

Kennst Du eigentlich: http://www.dgfe.info/home/index,id,32.html

Auf dieser Seite von der deutschen Gesellschaft für Epileptologie finden sich zahlreiche Informationsmaterialien zum Thema Epilepsie und so ziemlich jedem Lebensbereich.

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DANKE!!!!!

Hey!

Hallo

Ich war in letzter Zeit manchmal zu faul und nachsichtig und hab sie manchmal erst um 12 Uhr abends und um 11 Uhr Morgens genommen. Und bin erst spät ins Bett gegangen. Außerdem war ich ganz doll krank in der letzten Woche.

Wenn ich das mal so sagen darf du hast deinen Körper "vergewaltigt".
Habe es damals auch und prompt die Rechnung dafür bekommen.
Hatte damals einen Traumjob und diesen dadurch verloren.

Mein Hauptproblem: Ich spiel Theater im Jugendclub von einem berühmten Kinder und Jugendtheater in Berlin. Mein Berufswunsch ist Schauspielerin.

Meine Schwester ist auch Schauspielerin (Laienschauspielerin) aber nur weil sie noch einen richtigen Job hat wo regelmäßig Geld in die Haushaltkasse kommt.
In er Saison sind Sie (ihre ganze Familie) Monate lang jeden Sonntag auf der Bühne.

Besten der Besten schaffen, in dem Beruf erfolgreich zu sein.

Was bringt es die Beste zu sein wenn man nicht andauernt ein Job hat.
U Glas ist auch eine der Besten und? Hat Sie nicht auch eine Zeit lang von Hartz 4 gelebt? Auf das scheiß Amt brauchst du nicht heiß sein da hast du eine Menge lauferei bis du das dir zustehende Geld bekommst.

Ich darf nicht trinken

Es gibt auch alkoholfreie Getränke! Bier, Wein und Sekt usw
Welche auch sehr gut schmecken, mußt nur experementieren welche es bei dir sind.
Wer sagt die schmecken nicht nur mit Alkohol die sind hohl, den das stimmt nicht.
Und man kann auch ohne Alkohol fröhlich sein.

nicht lange wach bleiben.

Das ist nunmal unser Los aber bis 24 Uhr reicht es auch oder?

MfG
Tom

Kinder sind toll

Aber noch schöner ist es wenn man sie Abends wieder abgeben kann.
Sagt meine Mutter (hat drei Kinder und 6 Enkelkinder), die müßte es eigendlich wissen. Oder?

MfG
Tom

Sagt meine Mutter auch immer, aber so alt bin ich schließlich noch nicht

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Hallo Maribelle, entschuldige, wenn ich etwas zu elternmäßig reagiert habe. Mit Widerspruch meinte ich, daß Du etwas stur durchzuziehen möchtest und gleichzeitig meinst, Du weißt nicht mehr weiter. Wie laufen die Proben? Alles Liebe, Musica

Haha achso nee is gut . Naja ich habe ja immernoch grippe...aber denk mal läuft ganz gut...

böp, zu verpauschalisiert. krampfanfälle sind ein symptom, aber noch lange keine diagnose. ich "darf mittlerweile" radfahren:D schwimmen gehn :D kanu fahren und klettern, wovon mir viele bzw die meisten neurologen bislang abgeraten hatten:D ich darf saufen und bis in die puppen weg bleiben.

Was führt Ihr eigentlich auf? Was modernes oder klassisches?

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

........ viele bzw die meisten neurologen bislang abgeraten hatten.

Man hat es dir abgeraten, und machst es trotzdem.
Wenn du dadurch keine Anfälle ist es doch OKAY.

Dann noch viel Spaß beim weiter saufen

MfG
Tom

ich glaub da bin ich bisschen quergefahren. ich denke, dass neurologen nicht fehlerlos sind und dass man selbst erfahrungen sammeln muss wann sich anfälle manifestieren könnten um sich davor zu schützen und es nicht nur "experten" überlassen sollte.

mal ein bsp
neben meinem studium jobbe ich in einem kiosk und ich spiele, wenn kein kunde in sicht ist, dabei gitarre, aber jeder kunde, der mich sieht und gegebenfalls hört, hält mich für einen profi. das sind aber nur augenscheinliche erkenntnisse, von musik versteht dort kaum einer was und ich auch nicht. bei neurologen verhält es sich leider meistens ähnlich. sie kennen die melodie, aber nicht die theorie dahinter. diese floskeln von nicht radfahren etc. sind eine verallgemeinerung der krankheit, die auf vielleicht die meisten nicht zutrifft.
... und zu dem mehr ängste hervorruft als die anfälle selber.

weswegen gibts denn die unterschiedlichsten formen ?

ps. der mensch ist ein gewohnheitstier