Leben mit Epilepsie

hallo123, Sunday, 06.05.2012, 20:46 (vor 5216 Tagen)

Hallo,

ich habe einen geistig behinderten Bruder der an epileptischen Anfällen leidet.
Ich würde gerne wissen wie es anderen Betroffenen geht. Ich weiß wie schwer es ist mit solch einer Krankheit zu leben, darum sollten die folgenden Fragen nicht falsch verstanden werden:

- Wie ist es für euch mit epi. Anfällen zu leben (schwer, leicht, anstrengend, würdig oder nicht)

- Wie sehr beeinträchtigt euch die Epilepsie? (Alltag, Beruf, Gesellschaft)

- Wie geht ihr damit um?

- Da ich von meinem Bruder solche Eindrücke nicht erhalten kann würde ich gerne wissen, was in einem während eines solchen Anfalls vorgeht, wie fühlt man sich?


Ich hoffe, dass die Fragen einige Betroffene nicht verärgern oder ähnliches, denn ich bin wie oben erwähnt selber Angehöriger und mich interessiert wie andere Menschen damit umgehen.

Ich bedanke mich im Voraus für die Antworten

Leben mit Epilepsie

Lind84, Sunday, 06.05.2012, 20:55 (vor 5216 Tagen) @ hallo123

hey,
viel erfahrung habe ich mit der erkrankung selber noch nicht ( diagnose noch sehr frisch )!!!
sie beeinträchtigt mich schon sehr. mehr so in psychischer hinsicht und was die nebenwirkungen der medikamente angeht.
während eines anfalls bekommt man selber ja nichts mit, deshalb ist es für die angehörigen erstmal schwer damit zurecht zu kommen.

lg

Leben mit Epilepsie

loewe.philipp, BaWü und Thüringen, Sunday, 06.05.2012, 21:24 (vor 5216 Tagen) @ Lind84

hallo lind84 und "hallo123"


du wirst hier seh viele verschiedene meinungen lesen.
jeder hier empfindet eine epilepsie anders.

ich will dir nur damit sagen das egal wie negativ eine geschichte ist, heißt es nicht das du diese geschichte auch auf deinen bruder übertragen kannst.

viele die hier sind haben ihre diagnose erst in einem relativ späten alter bekommen und nutzen (wie ich) dieses forum um erfahrungen auszutauschen.

ich denke sehr wenige die hier sind können sich in die lage deines bruders reinversetzen.

wir haben sehr oft die probleme mit den nebenwirkungen und die ständige angst, dass ein anfall dann kommt wenn wir "es nicht wollen".
es ist für die psyche ein ständiger kampf.
den kampf kann man nicht gewinnen aber man kann das beste drauß machen.

ich selber habe nach der diagnose mein leben komplett umplanen müssen, meinen alten beruf aufgegeben, aber hey, ich kann jeden tag lachen weil es mir gut geht.

den einzigsten tipp den ich dir geben möchte ist nur einer.
wenn dein bruder einen anfall hat dann bleib bei ihm.
leiste die hilfe, die man einem menschen mit einem anfall geben sollte.
und jetzt das wichtigste:
sei da für ihn wenn er wieder "aufwacht"
es gibt nichts schlimmeres wenn man die augen aufmacht und nciht weiß wo man ist bzw was passiert ist.
streichel ihm den kopf und sei für ihn da.
das wird ihn nach einem anfall beruhigen

lg

Leben mit Epilepsie

hallo123, Monday, 07.05.2012, 12:52 (vor 5215 Tagen) @ loewe.philipp

Hey,
vielen Dank für die Antwort. Meine Familie und Ich sind immer bei ihm.
Diese Frage hab ich auch gar nicht gestellt um es auf mein Bruder zu übertragen oder zu vergleichen, sondern weil es mich persönlich auch interessiert wie es anderen damit geht.

Wünsche dir alles gute

Leben mit Epilepsie

rescue ⌂, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 21:53 (vor 5216 Tagen) @ hallo123

hi;-) !
also was ich dir aus ununterbrochener anfallserfahrung von insges.17jahren mit zum schluss 31 anfällen pro monat mitgeben kann, ist,dass niemand während eines grandmal etwas mitbekommt.in diesem zyklus der grossen anfälle ist man selber wie im komma,bekommt keine schmerzen, anreden oder gefahren mehr mit.wenn man wach wird,hat man das gefühl,lang geschlafen zu haben,wird aber gar nicht richtig klar,evtl.schmerzen bzw.leichte muskelzerrungen in den armen und beinen,doch die müdigkeit ist stärker.zumal der körper extremarbeit in den letzten min. davor geleistet hat.
niemals solltest du versuchen, einen epileptiker während eines anfalls festzuhalten,da die krämpfe viel stärker sind.
ich hatte auch weglaufanfälle mit fluchttendenz.habe den anfall zuhause bekommen,natürlich nicht mitbekommen,hab die tür hinter mir geschlossen und bin auf dem weg zum bf, zu fuss,wieder langsam aufgewacht.
der weg beträgt etwa 5min,erst kurz bevor ich in hausschuhen in den zug gestiegen bin,bin ich in die reale welt zurückgekehrt.kein schlüssel,kein geld,statt handy hatte ich die fernbedienung eingesteckt.
dann bin ich im bad mal umgekippt,hab mich hinterher gewundert,warum mein hinterkopf blutet,da ist eine ganze zewa-rolle draufgegangen,aber glaub nicht,dass ich an einen anfall gedacht habe.
meine wirbelsäule habe ich mir beim treppensturz in unserem haus auch durchgebrochen,aber ich musste danach unbedingt auf wc-ohne schmerzen!aber dann gings los.als ich aus der klinik entlassen wurde,habe ich sie mir gleich ein 2.mal gebrochen.
ich kann laufen,denken,bin intelligent,etwas zickig,was frauen manchmal sind.bin 100%schwerbehindert und studiere medizin,bin 15jahre verheiratet mit rescue und habe einen 13jährigen sohn.
eines habe ich durch meine epilepsiezeit gelernt:selbstsicherheit.wenn man nicht selbstbewusst damit umgeht,epilepsie nicht als psychische krankheit annimmt,was sie nicht ist,sondern begreift,dass es sich um eine neurol.krankheit handelt,die napoleon,einstein u.caesar auch schon hatten,dann kannst du nur dazu lernen!:-)

lg,mystica(frau v.rescue)

--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Leben mit Epilepsie

Lind84, Sunday, 06.05.2012, 21:58 (vor 5216 Tagen) @ rescue

hey mystica,

da fällt mir nur ein: ALLE ACHTUNG !!!
dass du medizin studierst, find ich ja saustark!!! ist das mit deiner schwerbehinderung denn möglich? denke nur an die teilweise 32h std. dienste im kh!!! wie weit bist du denn???
lg

Leben mit Epilepsie

rescue ⌂, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 22:24 (vor 5216 Tagen) @ Lind84

Hallo!
Ich hatte dir gestern schon geschrieben.deswegen weiß ich,daß es mehrere und bessere antiepileptika gibt(durch eigenerfahrung alle schon durch!).
Medizin studiere ich jetzt im 4. semester. macht tierisch viel spaß,superinteressant was in unseren körpern so abläuft u. das alles von ganz allein!Genial!!
schwerbehinderung darf in keinem beruf eine behinderung des studiums sein.alles andere kannman mit schlaf den tag über kompensieren.
Glaub`mir,auch wenn du mit deinen tabl. richtig eingestellt bist,dann sagst du auch :epilepi,aber happy!!
medizin studiere ich vor allem,weil ich durch ewig lange klinikaufenthalte gemerkt habe,dass die ärzte irgendwie nicht mehr soviel auf dem kasten haben.deshalb möchte ich eine ärztin sein,die sich um pat.fürsorglich kümmert und nicht abarbeitet,wie nrn.
mir geht es nicht ums geld,sondern um den menschen.ich kann nicht hexen,aber die krankheit vernünftig begleiten und kurieren,was allerdings nicht immer gelingen kann.

lg,mystica

--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Leben mit Epilepsie

Lind84, Sunday, 06.05.2012, 22:34 (vor 5216 Tagen) @ rescue

hey mystica,

find ich echt superklasse mit der medizin. war auch immer mein traum, habe es dann nur bis zur mfa geschafft, weil ich geld verdienen musste.
finde deine ideologie vom " arzt sein " ja echt vorbildlich. aber aus eigener erfahrung kann ich dir nur sagen, dass es sehr sehr sehr schwer ist, jedem pat. gerecht zu werden. die praxis im gesundheitswesen hat sich in den letzten 10 jahren deutlich verändert. das system zwingt menschen dazu, nummern zu werden. aber wenn du so eine ärztin wirst, wie du es dir vorstellt, bin ich deine erste patientin ;-)
hut ab...

Leben mit Epilepsie

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 07.05.2012, 08:06 (vor 5215 Tagen) @ Lind84

Korrigiert mich, wenn ich falsch liege, aber ich glaube, in München gibt's ja sogar einen Epileptologen, der selbst Epilepsie hat. Man sieht also: Selbst mit oder vielleicht auch etwas dank Epilepsie kann man es weit bringen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Leben mit Epilepsie

Mystica ⌂, Monday, 07.05.2012, 19:05 (vor 5215 Tagen) @ Lind84

hi!
danke für den zuspruch!
glaub mir,ich weiß auch ,wie´s im den praxen aussieht.das liegt aber im allgemeinen am enormen ärztemangel.vor allem,was gute ärzte angeht.
wir sind jetzt schon einmal die woche in der klinik und befassen uns mit pat.,es ist nicht schwer,mal 2 min für den pat.aufzubringen,im zuspruch zu geben,ihm weiterzuhelfen.ich habe das gefühl,die meisten ärzte waren noch nie richtig von krankheiten betroffen,können sich meiner meinung nach trotz ihres wissen nicht in die person versetzen,der es gerade schlecht geht.
ich bin froh,dass ich sowohl herz,lungen,gefäss- und and.leiden schon hatte,und es nachempfinden kann ,um die richtige wahl der therapie auch zu finden.

Jeder arzt kriegt pro pat. ca.40 euro minimum.wer reich werden will,der kann nrn.arbeit machen,aber ich möchte helfen.
std.langes warten im wartezimmer hasse ich,es gibt auch and.dinge zu erledigen!;-)

Lg,Mystica

Leben mit Epilepsie

mezeg, München, Sunday, 13.05.2012, 19:55 (vor 5209 Tagen) @ rescue

Hallo Loewe und Mystica (unter anderen),

als "junge" Epileptikerin (jung, nur was der Krankheit angeht) habe ich gerade dieses Forum entdeckt und lese mich durch. Euere Berichte sind für mich besonders helfend. An der notwendigen Akzeptanz muss ich noch etliches arbeiten.
Ein für mich äußerst wichtiger Punkt: obwohl "nur" Kassenpatientin wurde ich vom Neurologen, MRT-Fachärzten und Neuro-Chirurgen nicht nur bestens fachlich sondern auch stets einfühlsam behandelt. Da fühlt man sich in dessen Händen wohlaufgehoben.

Bis zum nächsten Mal
Mezeg

Leben mit Epilepsie

Maribelle612, Sunday, 06.05.2012, 22:21 (vor 5216 Tagen) @ hallo123

Hi...also ich sag dir ganz ehrlich: ich bin noch ein waschechter teenie und ich komme mit meiner krankheit JETZT garnicht klar! Ich lasse mir nicht so richtig viel sagen (ich will mein leben einfach unabhängiger leben) und fühl mich in meinem freundeskreis wie ein schwarzes schaf. ich hatte in 5 jahren 5 große (grand mal) anfälle und seit meinem letzten (gestern) will ich nicht mehr unter menschen, geschweige denn auf die bühne (ich spiele theater) und mich nur noch in meinen 4 wänden verkriechen. ich hoffe ich konnte dir einen kleinen eindruck verschaffen.......

Leben mit Epilepsie

rescue ⌂, Dollbergen bei Uetze, Sunday, 06.05.2012, 22:33 (vor 5216 Tagen) @ Maribelle612

hi!
ich habe epilepsie auch mit 17 bekommen,kurz bevor ich den führerschein machen wollte,direkt vorm abitur.
Die noten sind damals in den keller,die freunde,die die krankheit akzeptieren,sind freund.alle and.gehen,weil sie damit nicht klarkommen.
das passiert das ganze leben lang.
die bühne,sollten das nachtveranstaltungen sein,solltest du dann mit grand mal verlassen.alkohol ist sowieso nicht mehr angesagt,aber das weißt du bestimmt und regelmässige tabl.einnahme ist pflicht,da geht kein weg dran vorbei.
Es sei denn,du möchtest dich weiter verkriechen...;-)

lg,mystica

--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Leben mit Epilepsie

Maribelle612, Sunday, 06.05.2012, 22:56 (vor 5216 Tagen) @ rescue

Das sind abendsvorstellungen und wqas meinst du mit DANN die bühne verlassen???

Leben mit Epilepsie

Mystica ⌂, Monday, 07.05.2012, 18:50 (vor 5215 Tagen) @ Maribelle612

Hi!
sorry,bin gestern schon im bett gewesen.
Jetzt zu deiner Frage,ich nehme es mal so, was ich mit dann... meine.Kurze erläuterung:spielst du selber(so hatte ich dich gestern verstanden),oder siehst du auf der bühne nur zu?
das ding ist ,daß stress,auch lampenfieber,anfälle aislöst.deswegen sind pausen für das gehirn manchmal ganz erholsam!;-)

also nichts falsch verstehen.meinetwegen kannst du gogotänzerin sein,wenn dein gehirn die nachtschichten verträgt!es geht lediglich um deine gesundheit!

Lg,Mystica

Leben mit Epilepsie

Maribelle612, Tuesday, 08.05.2012, 00:04 (vor 5214 Tagen) @ Mystica

Haha ja gogo tänzerin wär ja auch ne alternative xD ... nein also wir haben heute mit meiner ärztin gesprochen und sie meinte ich so mir keine großen gedanken machen. ich hab am morgen auch meine medis vergessen und sie hat gesagt medis vergessen plus infekt ... da kann der medispiegel mal durcheinander kommen...

Leben mit Epilepsie

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 08.05.2012, 08:24 (vor 5214 Tagen) @ Maribelle612

Vielleicht ein kleiner Tipp, wie Du vermeidest, Deine Tabletten zu vergessen:
Handyalarm zu jeder Einnahmezeit stellen und dann auch sofort die Tabletten nehmen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Leben mit Epilepsie

jess87, NRW, Monday, 07.05.2012, 07:19 (vor 5215 Tagen) @ hallo123

hey, ich finds schön, dass du gerne wissen möchtest, wie dein bruder sich im alltag aufgrund der epilepsie wohlmöglich fühlt.
es ist bei mir erstmal so, dass ich seid meinem 6. lebensjahr an epilepsie leide und heute bin ich 25. hatte allerdings auch eine ca. 10 jahre lange anfallsfreie zeit. in der ich aber auch immer wieder meine aussetzer hatte, nur als kind habe ich das nicht so wirklich wahr genommen und dachte immer, das gehört zum täglichen leben dazu. bis ich 2006 wieder anfälle bekam habe ich es zum ertsen mal angesprochen und mein arzt sagt, erz#hlen sie mal ruhig weiter. und seiddem an, weiß ich eigentlilch dass meine aussetzer in meiner anfallsfreien zeit, doch nicht normal waren.
ich kann dir nur sagen, diese aussetzer machen mir mehr zuschaffen, als wenn mich ein richtiger anfall umhaut. denn dann habe ich halt einen richtigen anfall, der mich vielleicht dann einen tag lang müde und zu schaffen macht, aber diese aussetzer immer und immer wieder am tage, die nerven. vorallem ich habe eine 2 einhalb jährige tochter, die sehr gerne ihre mama voll und ganz am tage hätte.... :-| tja, aber genau aus diesem grunde lasse ich mich nun operieren.
ich habe meine ausbildung, meinen führerschein alles gemacht. wie "normale" menschen auch. ich bin allerdings auch keine epileptische person, die sehr viele anfälle je hatte. ich sage mal so, früher als kind 1993-1995 6 GM anfälle und von 2006-2012 6 GM anfälle, also wenn du es siehst, dass ich innerhalb von meiner ganzen epilepsiezeit "nur" 12 GM anfälle hatte bin ich echt noch gut dabei.
und was mir in meine aussetzer phase so vor geht. ich bin sehr verwirrt. Möchte die dann gerne dinge beantworten und komme auf die einfachsten dinge nicht. Zb mein eigener name. oder überhaupt ich laber dann nur wirres zeugs.
hoffe dir ein wenig weitergeholfen zu haben. LG jess87

Leben mit Epilepsie

beatmeup, Tuesday, 08.05.2012, 05:27 (vor 5214 Tagen) @ jess87

epilepsie ist nur ein begriff für krampfanfälle, aber über den krankheitswert sagt es gar nichts aus. manche haben aufgrund von läsionen anfälle, andere aufgrund von stoffwechselstörungen, manche paar mal pro monat und andere höchstens irgendwann einmal. das ist ein reines unter einen kamm geschere, zuviele variable. wär das symptom so einfach zu erklären, gäb es nicht zahllose medikamente, die auf verschiedene aspekte der reizleitung abzielen bzw sich fokussieren würden.

ps eine gute freundin bekommt gegen manie lamotrigin