Erfahrungen

Hallo zusammen,

meine Frau 25 Jahre leidet unter Epilepsie. Seit 6 Monaten versucht man die richtigen Tabletten zu finden. Leider ohne Erfolg. Könnt ihr mir sagen, wie lange es bei euch gedauert hat bis ihr die richtigen Tabletten hattet?

Wir haben uns schon überlegt das in Düsseldorf oder Umgebung stationär machen zulassen. Hier sagt meine Frau, dass das kein Vorteil macht, da sie die Tabletten auch zuhause einnehmen kann. Habt ihr hierzu Erfahrungen?

Es zerrt richtig an den Nerven. Ich mache mir ständig sorgen, dass sie nicht in meiner Abwesenheit einen Anfall bekommt und unglücklich stürzt. Sie ist mittlerweile auch schon ziemlich depressiv geworden. Und bei mir fängt es auch langsam an…

Viele Grüße

Tobi

hey tobi,

bei mir steht die diagnose seit dezember und ich bin auch jetzt immernoch in der Aufdosierungsphase. habe auch schon zwei andere medikamente durch...
das ist jetzt eine schwierige zeit. bis man die diagnose angenommen hat und sich wieder etwas zutraut. für mich ist es einfach wichtig, zu wissen, dass man nicht alleine ist. ich habe meine familie um mich und meine freunde sind, wie es eben geht, auch immer an meiner seite.
ich denke, es ist einfach gut, wenn ihr zusammen haltet und redet über die ängste.
mache auch eine therapie, kann aber selber noch nicht soviel dazu sagen, weil ich sie noch nicht lange mache. habe mich aber auch sehr lange dagegen gewehrt.
lg

Hallo Lind84,

danke für deine Antwort! Hast du schon darüber nachgedacht, die Einstellung stationär zu machen?

Gruß Tobi

Hallo
in einer Klinik macht man es eigentlich nur in wirklich schwierigen Fällen.
Schau Dich doch mal vorne hier auf den Seiten um nach Beratunggstellen für Epilepsie da kann man auch einfach nur anrufen wenn es zu weit weg ist für einen selber.Shg-gruppen Landesverbände gibt es immer gern von mir empfohlen www.moses-schulung.de damit man lernt damit um zu gehen.
Das wird gebt Euch ein wenig Zeit...auch wenn es schwer fällt.
Gruss Green

hi,

nein, das habe ich nicht in erwägung gezogen, da ich selber in einer arztpraxis arbeite und von daher eh unter ständiger kontrolle bin. und wenn es mir nicht gut geht oder fragen habe, ist immer jemand da, den ich fragen kann.
und das mit dem gut gehen, ist eh so eine sache...

lg

Wie viele Medikamente wurden denn in dem Zeitraum ausprobiert?

Wenn keine extremen Nebenwirkungen auftreten, braucht es ja zumindest ein paar Wochen, bis man beurteilen kann, wie gut ein Antiepileptikum bei jemanden wirkt und mit der langsamen Auf- und Ausdosierung werden, wenn's gut läuft, in einem halben Jahr zwei Medis durchprobiert(bei mir ist die UK sogar noch langsamer bei der Umstellung vorgegangen). Langsame Umstellungen verringern aber dafür auch Nebenwirkungen und verringern das umstellungsbedingte Anfällsrisiko.

Eine stationäre Einstellung ist eigentlich wirklich nur in Extremfällen angebracht, weil eine ordentliche Um/Einstellung einfach Zeit braucht. Wenn ich Dir von mir ein Beispiel geben darf: Das Epilepsiezentrum, das mich mitbetreut, hat meine Umstellung von Keppra auf Apydan Extent so ausgelegt, dass ich seit August letzten Jahres ganz langsam umgestellt werde und seitdem aber auch anfallsfrei bin(meine längste Zeit seit zwei Jahren).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

In den letzten 30 Jahren bin ich ca. 20 verschiedene Medikamente durch.
Meine Anfälle kommen meistens in Schüben ca. alle paar Wochen und dazwischen
einzelne GM. Mein Problem ist, das die Wirkung der einzelnen Medikamente mit
der Zeit wieder nachlässt. Und da wird langsam umgestellt. Das einzige Medikament
das ich bis jetzt überhaupt nicht vertragen habe war Zonegran. Da waren die
Nebenwirkungen echt extrem.

Hallo Tobi,
manche Menschen brauchen Jahre um das richtige Medikament zu finden. Also ein halbes jahr ist in Eurem Fall noch nicht so lange. AE dosieren sich auch unterschiedlich lange ein. Objektiv läßt sich eine Medikamenten Eindosierung erst nach einem viertel Jahr beurteilen. Allerdings machmal ist es sinnvoller sich stationär die mit Medis einstellen zulassen. In meinem Fall war es so. Die Einstellungen mit AE ambulant ist sehr negativ für mich ausgangen. Ich würde mich nur noch statonär mit AE einstellen lassen. Leider ist nicht jeder Neurologe dafür. Ich habe aus diesen Gründen auch meinen Neurologen gewechselt, damit das AE wenigstens in der Klinik andosiert werden kann, damit fahre ich z.B. beutend besser, das gibt mir mehr Sicherheit. Aber jedem das seine, wie man so schön sagt.

Gruß
Corinna