Ratlosigkeit ! Bin ich verrückt oder sind es die Ärzte ?

Hallo zusammen,

bei mir ist 2007 eine ideopatische Epilepsie diagnostiziert worden.

Das erste Medikament "Keppra" musste ich wegen Nebenwirkungen absetzen.

Daraufhin wurde mir Lamototrigin verschieben. Wegen zu schneller Aufdosierung haben ich einen Hautausschlag bekommen. Nachdem die Eindosierung langsamer von statten ging, war der Hautausschlag weg.

Unter Lamotrigin hatte ich immer noch Anfälle, sodass man mir zusätzlich Frisium verschrieb.
Meine Anfallsfrequenz lag mit der Kombi bei einem Anfall etwa alle 4-6 Wochen.
Die Nebenwirkungen unter Frisium waren alles andere alg gut. Ich hatte mit extremer Müdigkeit und Konzentrationsproblemen zu kämpfen. Ich entschloss mich Frisium wieder abzusetzen, nachdem ich das Medikament über 1 Jahr lang genommen hatte. Da ich berufstätig bin, konnte das mit dem Frisium und dessen Nebenwirkungen nicht mehr so weiter gehen.

Mit meinem Neurologen entschied ich mich, das Frisium langsam auszuschlichen und durch Vimpat zu ersetzen. Zuletzt nahm ich Lomotrigin 150 - 0 - 150 und Vimpat 150 - 0 -150. Ich hatte für kurze Zeit auch mal versucht 200 - 0 - 200 von dem Vimpat zu nehmen, doch da waren der Schwindel und das Doppeltsehen zu schwer. Unter der aktuelle Medikation mit Vimpat und Frisium hat sich meine Konzentrationsfähigkeit erheblich verbessert, fast wie früher. Die Müdigkeit ist auch nicht mehr vorhanden. Die Anfallsfrequenz ist durch den Medikamentenwecchsel nicht wesentlich beeinflusst worden, zuletzt hat sie aber leicht zugenommen bis hin zu etwa 2 Anfällen im Monat. Die für Vimpat typischen Nebenwirkungen wie Schwindel und Doppeltsehen habe ich, aber nicht durchgehend. Es gibt Tage, an denen versprüre ich keinen Schwindel oder Doppeltsehen, dafür gibt es andere Tage, an denen es umso schlimmer ist.

Unter Lamotrigin und Frisium verspürte ich vor den Anfällen häufig ein Kribbeln in den Händen oder hatte Probleme mit dem Schlucken. Seit der Kombi Lamotrigin und Vimpat sind diese Kribbelmissempfindungen nicht mehr da bzw. ich nehme Sie vielleicht nur nicht mehr wahr. Zudem habe erhole ich mich von den Anfällen viel schneller als unter der Kombi Lamotrigin und Frisium.
Ich habe nicht mehr so starke Kopfschmerzen danach, sodass ich sogar Erbrechen muss.Auch der Muskelkater ist nicht mehr so extrem.

Ich hätte mal folgende Fragen an euch, weil meine Ärzte gegenseitig nicht im Einklang sind und sich gegenseitig in Frage stellen. #

1. Kann es sein, dass ich diese "Auren" plötzlich nicht mehr merke bzw. wahrnehme aufgrund einer anderen Medikation?

2. Müssen Nebenwirkungen immer und in gleich beeinträchtigender Weise vorhanden sein? Oder kann es durchaus Tage geben, an denen die Nebenwirkungen nicht so stark ausgeprägt sind wie an anderen Tagen, weil z.B. die allegmeine körperliche Verfassung besser ist.?

3. Kann es sein, dass meine Anfälle unter Frisium stärker waren und ich länger gebraucht habe mich von den Anfällen zu erholen als unter der neuen Kombination?

4. Wieviele Medikamente musstet ihr ausprobieren, bis man eines gefunden hat, das eure Anfälle reduziert? Bin ich noch in der Norm? Oder warum schlägt bisher kein Medikament so srichtig an?

5. Mein Neurologe meint, weil die Beschwerden sehr flukturieren und nicht eindeutig mit der Einnahme korrelieren,könnten auch auch zumindest teilweise nicht epileptische sein.
Und, weil ich mich von den Anfällen schneller erhole. So ein Käse! Muss ich mir das bieten lassen, zumal ich in der Epileptologie in Bonn war und es dort hieß: keine psychogenen Anfälle.
Ich kenne meinen Körper am besten und durch den Medikamentenwechsel hat sich einiges verändert.
Mein Hausarzt ist wieder ganz anderer Meinung und meint, dass Nebenwirkungen nicht immer gleich sein müssen. Es sei bekannt, dass unter Frisium die Anfälle stärker sein können, sogar bis hin zum Staus. Das Vimpat ist auch gegen fokale Anfälle, sodass ich das Kribbeln wirklich nicht mehr spüren könnte.

Was meint Ihr dazu?

Vielen Dank für Eure Antworten!

Keine Sorge, Du bist nicht verrückt. Das sich Ärzte nicht einig sind, ist fast schon üblich - und wenn sie sich wie in den größeren Epilepsiezentren und Ambulanzen zusammen an einen Runden Tisch setzen mitunter sogar produktiv.

Kann es sein, dass ich diese "Auren" plötzlich nicht mehr merke bzw. wahrnehme aufgrund einer anderen Medikation?

Mit der Veränderung einer Medikamentation bzw. durch den Wechsel von Medikamenten kann sich die persönliche Wahrnehmung des Umfeldes an und für sich ändern und ebenfalls die persönliche Wahrnehmung. So kann es z.B. durchaus vorkommen, dass man bei einer gewissen Dosis auch Auren anders wahrnimmt, als bei einer anderen oder dass diese nicht auftreten/wahrgenommen werden.

Müssen Nebenwirkungen immer und in gleich beeinträchtigender Weise vorhanden sein?

Nebenwirkungen können schwanken, bedingt durch die unterschiedlichsten Faktoren in unserem doch sehr komplexen Körper mit seinen vielzähligen Möglichkeiten, Stoffe zu verarbeiten oder erst ab einem gewissen Schwellenwert wirklich stark auf diese zu reagieren. Das ist in unserem Körper(chemisch gesehen) immer eine Gleichgewichtsfrage.
Ein "Faktor" alleine, der z.B. Kopfschmerzen auslösen kann, wenn er zu lange an gewisse Rezeptoren bindet, löst diese nicht aus, solange es einen zweiten Faktor in ausreichender Menge gibt, der dafür sorgt, dass der Faktor den Rezeptor früh genug wieder loslässt. Ist dieser zweite Faktor zu gering vorhanden, oder kommt mit der Arbeit nicht nach, weil es so viel vom "Kopfschmerzfaktor" gibt, kommt es zu Kopfschmerzen.

Kann es sein, dass meine Anfälle unter Frisium stärker waren und ich länger gebraucht habe mich von den Anfällen zu erholen als unter der neuen Kombination?

Die Anfallsstärke und damit auch die Zeit, die man zur Erholung benötigt, kann von Medikament zu Medikament und auch Dosierungsabhängig schwanken. Auch kann es einen Einfluss auf die zur Erholung benötigte Zeit haben, wie viel Energie der Körper dafür aufwenden muss, mit dem Medikament klar zu kommen. Wenn die Medikamente z.B. bei jemanden den Kreislauf durcheinanderbringen, hat der Körper dann nach einem Anfall sozusagen zwei Baustellen, auf die er seine Kräfte und Ressourcen aufteilen muss.

Wieviele Medikamente musstet ihr ausprobieren, bis man eines gefunden hat, das Eure Anfälle reduziert? Bin ich noch in der Norm? Oder warum schlägt bisher kein Medikament so srichtig an?

Die Suche nach dem richtigen Medikament für einen persönlich kann zwar auch eine langwierige Sache werden, aber in der Regel lassen sich doch recht gut Medikamente finden, die zu einem und der Anfallsart passen. Für gewöhnlich sollte erst einmal versucht werden, eine Monotherapie statt einer Dualtherapie anzustreben - kommt natürlich auch auf die Erfahrungswerte bei gewissen Epilepsieformen an. Bei Dir wurden, so wie ich das lese, ja noch nicht alle Medis durchprobiert(vorrausgesetzt natürlich, es spricht nichts gegen gewisse Stoffe; bin kein Arzt und kenne ja keine Details von Dir, kann das also nicht fachmännisch beurteilen.)

Ich persönlich würde mich, wenn ich mich von einem Arzt nicht ernst genug genommen fühle, nach einer Zweitmeinung von einem anderen Facharzt erkundigen(ist das Recht eines jeden Patienten) und den Arzt auch ggf. wechseln.

Was würdest Du davon halten, noch einmal in der Epileptologie in Bonn(hat einen sehr guten Ruf) vorstellig zu werden und den Fachärzten dort Deine allgemeinen Probleme und die unterschiedlichen Meinungen Deiner Ärzte darzulegen? Du könntest mit den Epileptologen dort dann besprechen, ob eine Umstellung angesichts Deiner Nebenwirkungen in Deinem Fall sinnvoll sein könnte und sie ggf. bitten, einen entsprechenden Umstellungsplan, an den sich Deine übrigen Ärzte halten sollen, aufzustellen.

Im Übrigen kann es auch hilfreich sein, sich vor solchen Gesprächen bereits auf einschlägigen Seiten zu informieren, um die Ärzte besser verstehen zu können bzw. den Ärzten leichter verständlich machen zu können, was man sagen will. Da prallen bisweilen ja ganze Sprachwelten aufeinander. Eine gute Seite ist zum Beispiel: http://www.dgfe.info/home/

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Lieber Huge,

ich weiß, Du meinst es gut mit Deinem Posting, aber angesichts der Tatsache, daß die Threaderstellerin schon seit 4 Jahren in Behandlung ist, schießt es etwas über das Ziel hinaus. ;)

Gruß
t.

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Nein, Du bist sicher nicht verrückt. Die Ärzte aber auch nicht. Dieses ganze Zusammenspiel ist einfach ein weites Feld, da können die sich gar nicht alle auskennen. Das ist jedenfalls mein Eindruck.

Man muß sich das mit den Antiepileptika-Generika vielleicht vorstellen wie einen Toaster. Man kann damit auch Brötchen toasten, aber eben nicht so gut wie im Backofen. Trotzdem wird der Toaster mit der Brötchenfunktion beworben und verkauft. Und keiner guckt mehr, ob man noch etwas verbessern könnte, weil es Geld kostet.

Ich hab die letzten Monate in einem Pharmaunternehmen gearbeitet (als Mädchen für alles in einem speziellen Bereich der IT). Man kann dort auch als Externe einiges mitbekommen, auch wenn es vielleicht nicht in allen Firmen genauso ist. Pharmaforschung gilt als teuer und ich glaube, es werden in den nächsten Jahren noch viele Gelder dort eingespart werden (müssen?).

Bei meinen Eltern stehen im Gästezimmer die Bücher von "James Herriot" im Regal (ehemaliges Kinderzimmer halt :)). Ich nutze diese oft als Einschlaflektüre. Man kann dort schön nachlesen, wie sich die tierärztliche Praxis verändert hat: bis zum Ende des 2. Weltkrieges und vielleicht ein bißchen darüber hinaus wurden Arzneimittel selbst zusammengemischt und kompliziert verabreicht. Dann kamen die Pharmavertreter mit zunehmend besser wirksamen Tabletten, Spritzen und ähnlichen Mitteln. Innerhalb von 15 Jahren hatten die alten Apothekerflaschen und Behandlungsmethoden ausgedient, was bei vielen Krankheiten viel bessere Erfolge brachte.
Über diesen glücklichen Zeitpunkt sind wir in der Pharmaforschung meines Erachtens hinaus, zumindest, was den Menschen angeht. Jetzt gibt es Kostendruck und abnehmende Bereitschaft zu Grundlagenforschung.

Aber wie gesagt, das ist nur mein Eindruck.

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Hallo Sansh1980,
wir sitzten fast im gleichen Boot.
Mein Sohn (jetzt 5) ist 8 Monate mit Valproat und Petnidan medikamentiert.Er hat starke nebenwirkungen von dem Valproat bekommen-ständiges zittern der Hände,den ganzen tag geschlafen lustlosigkeit etc.. Unsere Ärztin hat uns und unsere Sorgen vernachlässigt.Wir haben einen neuen Arzt hinzugezogen.Er hat das medikament abgesetzt.Jetzt sind die Nebenwirkungen nicht mehr da, jedoch bekommt er momentan kein medikament.

LG

Vielen Dank für Eure Antworten!

Hey Leute,
ich wollte fragen ob sich jemand mit Valproat auskennt. Ich habe eine idiopatische Epilepsie und bis jetzt hat noch nichts langfristig geholfen. Jetzt will mein Arzt mir Valproat geben aber ich will das nicht wegen den Nebenwirkungen vor allem wegen dem Haarausfall. In zischen nehme ich 3 verschiedene Medikamente und er will das mit Valproat ändern. Sind die Nebenwirkungen sehr stark?

Hi!

Also erst einmal würde ich vorschlagen, dass Du einen eigenen Thread eröffnest, damit möglichst viele Deine Frage mitbekommen.

Einen Rat hier, wie Du Dich entscheiden sollst, kann Dir keiner geben. Wir sind hier Laien, keine Ärzte.

Zu den Nebenwirkungen ist grundsätzlich zu sagen, dass das ja nur Sachen sind, die auftreten können und nicht müssen. Bei meinem Medi ist die Liste auch ewig lang und ich merk davon nix.

Wenn Du Dir unsicher bist, hol Dir am besten eine Zweitmeinung ein, entweder bei einem anderen Neurologen oder in einem Epilepsiezentrum.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil