rückkehr aus bonn - Epilepsie-Forum

hallo leute,
bin endlich zurück daheim aus bonn.
muss jetzt erstmal zuhause richtig ankommen.
bilanz:
der aufenthalt war anstrengend aber in ordnung
zuerst wurde ein mrt gemacht mit der erkenntnis dass ich eine sklerose im amygdala und hippocampusgebiet habe.
daraufhin kam ich ans dauer-eeg, die medikamente wurden langsam runterdosiert mit der folge dass ich am vergangenen donnerstag einen anfall hatte. da wurde halt gesehen dass der gebiet der sklerose auch der anfallsauslösende herd ist.
zudem war ich noch in der augenklinik wo einige tests gemacht wurden- meine augen sind ja gesund, brauch ja niemals eine brille.dort musste ich hin weil das sklerotische gewebe nahe dem sehzentrum liegt.
ich hab durch dieses gewebe ja ein schlechtes gedächtnis, weshalb ich dann auch tests bei neuropsychologen gemacht habe, wo die erkenntnis kam dass mein wortgedächtnis besonders schlecht ist, zahlen usw kann ich mir normal merken.
das wird sich durch die op aber auch nicht ändern.
ddie ärzte fand ich sehr gut aber übertrieben vorsichtig.
am meisten ärgerte mich dass ich wärend der runterdosierung- also montag bis freitag, nicht auf die toilette durfte, sondern auf so einen dummen toilettenstuhl, auch nicht duschen und überhauptnicht aufstehen-absolute bettruhe halt.
mir ist das ein wenig blöd für jede kleinigkeit einen pfleger zu rufen.

und dass die pfleger etwas versprechen, es aber nicht halten oder man tausend mal nachfragen muss um an infos über die vergangenen tests zu kommen, erstrecht wenn man mit einem arzt darüber sprechen will.
wahrscheinlichkeit der anfallsfreiheit postoperativ: 60-70 % soll wohl recht gut sein

muß jetzt jedenfalls erstmal zuhause richtig ankommen, schreib euch morgen oder so nochmal
bis denne

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Alles Gute und Kopf hoch....
Lg

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Na dann willkommen Zuhause. Komm erst mal in Ruhe Zuhause an und denk über die Untersuchungen nach.

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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willkommen zu hause auch von mir.
ja mit dieser vorsicht, von wegen beim tablettenabsetzen finde ich auch immer nervig. so extrem waren sie bei mir jetzt nicht, wie bei dir. aber ich war in bethel. aber überhaupt, wie vorsichtig man sein sollte weil man epilepsie hat - so ist das gemeint.

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ja, ich sagte denen dass ich seit über 30 jahren anfälle habe und da es auch schon mal passiert ist dass ich die tabletten vergessen habe.
was soll es dann bringen von 4 tabletten erstmal nur abends eine halbe weg zu lassen.
ich hätte zumindest eine ganze davon weg gelassen.

und dass ich noch NIE gestürzt bin und wie wild gekrampft habe- sind ja komplex-fokale anfälle
aber nein- die wissens besser, wenn man stärker abdosiert werde ich wie wild geworden krampfen- die hatten dann recht und ich meine ruhe.
denen gings nicht um mein krampfen sondern um denen haftpflichtversicherung, falls irgendwas passiert

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Hallo sandytimmy,
so ging es mir auch in Bonn, schlimmer noch trotz abdosieren kam es nicht zu einem Anfall. Ich war ziemlich entnervt von diesem ganzen Unterfangen. Ich würde mich wahrscheinlich nicht mehr für Bonn entscheiden, allerdings ganz ausschliessen sollte man ja sowas nie. Man weiß ja nicht wie das Leben so spielt und was auf einen zukommt. Ist wahrscheinlich auch besser so.

Alles Gute Dir und komm ersteinmal richtig zu Hause an. Genieße jetzt ersteinmal den kommenden Feirtag und das Wochenende. :-) Ich hoffe auf sonnige Tage.

Gruß
Corinna

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Hallo anonym,

warum hat dir Bonn nicht so gefallen?

Ich versuche grade ein bischen über verschiedene Kliniken in Deutschland zu recherchieren, ich war in Hamburg Alsterdorf, Bethel und zur OP in Erlangen.

Mich interessiert auch die Klinik in Stuttgart, Greifswald, Berlin oder eine andere Empfehlung. Ich muss über eine Wach-OP nachdenken deshalb.

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Hallo Butterfly
in Bonn wurde mir das Gefühl vermittelt alles was die Ärtzte einem vorschlagen mitmachen zu müssen um nicht gleich einen Laufpass zu bekommen. Ich hatte nicht gerade den Eindruck das Ptienten als Menschen gesehen werden. Kurz und knapp, was der Kompetenz der Uni in Bonn medizisch gesehen keinen Abbruch tut. ;-)

Dadurch das ich auch viele anderen Klinken schon kenne, einschließlich auch Erlangen, macht man sich natürlich auch immer wieder von vorne Hoffnung, das sich die eigne Lebenssituation endlich mal etwas verbessern würde, das spielt sicherlich bei mir auch eine große Rolle, das ich gebenfalls zu einem anderem Urteil komme. Ich selber habe eine schwer einstellbare Epilepsie, das kommt eben auch noch hinzu ;-)

Im übrigen Kopflinik in Freiburg, hat inzwischen auch gute Kritiken. Viellicht so noch als Tipp.

Gruß
Corinna

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Hy anonym,

meine Epilepsie ist auch mit den heute zugelassenen Medikamenten nicht einstellbar, weshalb ich mich ja letzlich für die OP entschieden hatte und da ich zweieinhalb monate Anfallsfrei war dachte ich es die Krten sind neu gemischt jetzt müsste doch was gehen, aber die Hoffnung hat man mich in Hamburg Alsterdorf auch genommen. :-(

Beste Grüße

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Hallo butterfly 68,
warst zunächst nach der OP 2 Monate anfallsfrei und kamen dann die Anfälle wieder, das Du jetzt wieder vor der Enstscheidung stehst eine weitere OP ja oder nein.?

Gruß
Corinna

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Hallo anonym,

direkt nach der OP hatte ich noch sehr viele Anfälle, die dann jeden Tag weniger wurden und dann nach drei Wochen komplett aufhörten. Dann hatte ich für fast drei Monate keine :-) Anfälle und danach vier Wochen jeweils einen pro Wochen womit ich durchaus hätte leben können, aber danach ging es wider los wie vor der OP das ich wieder 40 bis 50 Anfälle im Monat bekamm, sie waren nur nicht so stark :-( soll heisen 1 bis 5 Sekunden, Verkrampfung im rechten Arm. Jetzt nachdem ich meine Tablettenumstellung hatte bin ich sogar bei durchschnittlich 70 Anfälle im Monat und die dauern bis zu 10 Sekunden. Ach ja sie sind immmer beim einschlafen, mal bim aufwachen und ganz wenige im Wachzustand abends besonders bei müdigkeit.

Aber ich will mich da garnicht beschweren, was ich hier so lese, da geht es vielen wesentlich schlechter.

Vielen Dank nochmal für den Bericht zur Wach-OP der war sehr informativ.

Beste Grüße

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Hallo Butterfly 68,
wurdest Du in Erlangen operiert.Mir hat der Aufenthalt in Erlangen gar nichts gebracht.
Mit mehr Tabeletten eingstellt als zuvor und mir ging es nicht gerade dadurch besser. Das war vor ca. 10 Jahren. :-( Deswegen habe ich es nochmal in Bonn vor 1 Jahr probiert war aber auch nicht gerade so sehr erfolgreich.

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

wurdest Du in Erlangen operiert.Mir hat der Aufenthalt in Erlangen gar nichts gebracht.

Ja, meine OP war am 13.09.2010

Das letzte mal war ich im Oktober 2011 in Erlangen, ich wurde dort auf eine weitere OP untersucht, wollte aber eigentlich eine Tablettenumstellung. Die sagten mir das sie dafür nur 4 Betten frei haben und ich nicht für 2 bis 3 Wochen bleiben könnte.

Deshalb bin ich wieder in Hamburg Alsterdorf gelandet (sind von Schleswig ca 140 km) das nächstgelegene Epilepsiezentrum. Und den Erfolg, weißt ja das Gegenteil war der Fall, bis auf das ich dort auf eine Wach-OP aufmerksam gemacht wurde.

Viele Grüße
Norbert

PS: Mist grade einen Anfall gehabt, ca. 3 Sekunden den hab ich im Kopf auf der kompleten rechten Seite gemerkt. Jetzt habe ich Kopfschmerzen, aber das kenne ich ja. :-(

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Hallo Nobert,
bist nach einem 3 Sekunden wieder sofort da, die Kopfschmerzen danach sind auch nicht schön. Naja wie gesagt in Erlangen hat bei mir auch so garnichts geklappt. Keine OP möcglich, ist ja schon länger, hatte mir in Bonn mehr Hoffnungen gemacht, aufgrund der Weiterentwicklung der Medizin, das es jetzt funktionieren könnte. Auch wurde ein neuen AE ausprobiert. Dieses mal,nahmen die Nebenwirkungen durch das AE zonegran sehr zu. Inzwischen mit in Bethel gelandet und kann mich bisher nicht beklagen,glücklicher Weise wurde ich hier gleich stationär aufgenommen. Ob ich aber noch einmal so auf die Beine komme, wie vor den AE Zonegran, was mir zudem neue Anfälle beschert hat steht noch in den Sternen. Dein Lebenslauf kommt mir deshalb sehr bekannt vor. Deswegen habe ich weitesgehend von den Unikliniken verabschiedet. Ich hatte mir Hoffnung gemacht das die AE stationär eingstellt werden könnte in Bonn, leider nur ambulant, war auch nicht so das Wahre für mich. Das die Epilepsie sich verschlimmern kann nach Absetzen des Medis ist nicht ungewöhnlich. Ich habe leider zu spät zwischen Zeilen gelesen, den die Aufklärungen vom Neurologen war nicht so aufschlussreich bzw. lies zu wünschen übrig.

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna.

nach dem kleinen Anfall gestern um ca 21:05 Uhr hatte ich um 00:00 Uhr noch einen ähnlichen im Wachzustand, :-( danach während des einschlafen und da ich davon wach werde schlafe ich öfter ein, wie dem auch sei in der Nacht hatte ich dann noch 6 Anfälle bis ich die Schnautze voll hatte, da war es auch schon 03:00 Uhr da habe ich mich dazu entschlossen eine Tavor 1,0 mg zu nehmen. Normal schlafe ich dann gleich ein, aber diesmal war ich noch 30 bis 45 min wach und hatte noch einen weiteren Anfall. :-(

Haute morgen war ich dann platt, erst gegen Mittag zu gebrauchen.

Ja Corinna, ich meine schon in anderen Beiträgen gelesen zu haben das Du Deine Epilepsie auch schon sehr lange hast. Ich bin 43 Jahre und seit dem 5.ten Lebensjahr habe ich Epilepsie.

Bis vor ca. 5 oder 6 Jahren habe ich mich damit nicht beschäftigt, ich machte meine Ausbildung, habe normal gearbeitet, geheiratet, geschieden und wieder ne verständnisvolle Partnerin. Seit ich 16 Jahre alt war, war ich auch immer motorisiert ich hatte immer Anfälle fast jede Nacht, aber es war sicher das die Anfälle beim einschlafen oder aufwachen gekommen sind. Die waren lästig aber ich konnte damit leben ich war genauso leistungsfähig wie andere. Bis vor 6 Jahren die Tabletten nicht mehr halfen und die Anfälle auch mal im Wachzustand kammen. Kein Auto mehr fähren, :-( nicht mehr arbeiten :-( (ich bin Erwerbsunfähig)um um überhaupt was um die Ohren zu haben außer die Arzt und Logopädentermine habe ich hier in Schleswig nach meiner OP eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie (wir nennen uns Epilepsie na und) gegründet, da bin ich fleisig am Rechachieren, Organisieren und was sonst so an liegt. :-)

Gruß
Nrobert

PS: Wofür steht die Abkürzung AE

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Hallo Nobert,
die Abkürzung AE steht für Antiepileptika oft bin ich nämlich zu faul um das Wort auszuschreiben. Leider habe ich auch keinen Arbeitsplatz mehr, trotz einer guten Quali zum Dipl. Sozialarbeiterin, ich selber setzte mich auch für Menschen Epilepsie ein. Allerdings im DE-Landesverband-NRW e.V.und organisiere dort einiges. Wäre schön wenn, daraus eine Arbeitsplatz entstehen könnte, noch sind für aber der Suche nach einem Förderer. ;-) Ich meine ich habe schon seit der Geburt kleine Anfälle die als solche nicht erkannt wurde, mit 13. hatte ich meinen ersten Grand-mal .Ich bin auch Anfang 40. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

die Abkürzung AE steht für Antiepileptika oft bin ich nämlich zu faul um das Wort auszuschreiben.

AE ist klar.

Ich habe Koch gelernt, dann auf Bürokaufmann Umgeschult und beim Versicherungsmakler zum Fachwirt für Finanzdienstleistung weiter gemacht, aber das alles bringt mir jetzt nichts mehr. Ich war kein klassicher Versicherungsvertreter mit Rethorischen Fähigkeiten der einem alles verkauft. ich war immer im Innendienst eher introvertiert ich habe die Berechnungen und Ausarbeitungen für den Aussendienst gemacht, die das große Gehalt verdient und ich war der EDV-Fachmann seit 2009 bin ich Erwerbsunfähig die dann in die Algtersrente über geht. Das ist für mich nicht gerade erstrebenswert und deshalb möchte ich wenn es anders nicht geht im nächsten Jahr die Wach-OP in angriff nehmen. Vorher wird unsere Wohnung noch modernisiert das dauert ein paar Monate oder ne neue Wohnung, ist aber auch nicht einfach.

Mein Ziehl ist es Anfallsfrei zu werden und dann in 3 Jahren vieleicht wieder arbeiten und Aufofahren.

Liebe Grüße
Norbert

Hier ein Link zu einem Zeitungsartikel über mich und unserer SHG:
www.shz.de/index.php?id=160&tx_ttnews[tt_news]=2355148&no_cache=1[/link]

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Hallo Nobert,
den Artikel finde ich sehr interessant. wann wurde Eure Shg ins Leben gerufen?
hier unsere Hompepage des Landesverband in NRW in dem ich mit mische www.de-nrw.de ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

die Auftaktveranstaltung von Epilepsi na und war 08. September 2011, seit dem treffen wir uns regelmässig mit 8 Personen seit dem letzten Monat sind sogar noch 6 Leute dazu gekommen. Mein persönsiches Ziel sind 12 bis 15 Personen die regelmäßig dabei sind, wenn es mehr werden mussen wir uns zwei mal im Monat treffen sonst wird die Gruppe zu groß. Wir treffen uns immer am letzten Donnerstag im Monat.

Du siehst wir sind am Anfang, aber dafür haben wir schon einiges erreicht, na ja d.h. ich konnte für uns die Kassenübergreifende Förderung schon mal durchsetzen, so haben wir schon mal 550,- € Förderung und da wir erst angefangen sind und noch nicht als gemeinnütziger Verein auftreten können und wollen, können wir keine Spendenquettungen ausstellen wenn wir welche erhalten würden, das ist natürlich ein Nachteil.

Vieleicht hast Du ja ein paar Tips für mich? Wo und wie man sonst noch zu Gelder kommt?

Eure Internetseite finde ich klasse, gut duchdacht aufgebaut und informativ. Ich werde mir da noch einiges durchlesen, gibt bestimt auch was neues.

Liebe Grüße
Norbert

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Hallo Nobert,
mit 550 Euro seit ihr wirklich schon gut dabei.In NRW beläuft sich die Paulschalföerung nur auf 300 Euro, bekommt man mehr als 300 Euro müssen Nachweise dafür erbracht werden, deshalb ist es für SHG zu viel Aufwand mehr als die 300 Euro Paulschalföderungen zu beantragen. Zudem gibt es ja noch die Projektförderung, Gelder die vor einem Projket beantragt werden können, die aber erst rückwirkend nach dem Projektz.B. Veranstaltung, Fortbildungsseminar usw. von den Krankenkassen ausgezahlt werden. Das ist der Nachteil der Projektförderung. Da man erst in Vorleistung gehen muss. ;-) Kann aber sein das in Schleswig Holsstein die Sache anders aussieht. Leider
sind die Regelungen landesweit nicht übergreifend.

Die Pharmafirmen würde ich persönlich nicht mit ins Boot holen, wenn es mehr als nur materielle Zuwendungen sind. Schnell begibt man sich eine Abhängigkeit, die man sich so nicht gewünscht hätte.

Gebenfalls würde ich an eher Stiftungen rantreten, z.B. die Stiftung Michael in Hamburg. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Norbert,
hättest Du Intresse Landesbeauftragter als Verter der SHG Schlesswig dem DE-Bundesverband dich anzuschließen, dazu muß man keinen Landesverband extra gründen.
Ein gutes Beispiel wäre dafür Bremen, siehe Link http://www.epilepsie-bremen.de/LightNEasy/index.php ;-) .Geographisch gesehen wahrscheinlich auch nächster Ansprechpartner für Dich.
Der Vorteil ist man kann von anderen Landesverbänden von anderen Aktiven in der Epilepsie SH lernen usw. Alle Landesverände treffen sich mehre Male im Jahr zu einer Beiratssitzung. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

danke für die Infos, Heute Abend ist wieder ein Gruppentreffen. :-D

Da möchte ich dann wissen ob die Gruppe Interesse an der Moses-Schulung hat, das wehre dann ein Projekt was wir als nächstest in Angriff nehmen kann. :-P

Wenn wir noch Zeit haben möchte ich noch einen Film zeigen, so jetzt muß ich noch ein paar Vorbereitungen treffen.

Liebe Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,
mein Rat auf jedenfall rechtzeitig das Projekt bei den Krankenkassen melden. Manche Krankenkasse reden sich auch zum Teil raus mit nicht fianzierungswürdig.

Gerne nenne ich Dir hier einen erfahrenen MOSEStrainer Herrn Klaus Göcke. Er hat die MOSESSchulung mit entwickelt. Sein Sitz ist in Berlin und übernimmt schon sehr lange die Anfallskrankenberatung, unter http://www.epilepsie-berlin.de/ zu finden.

Er wird Euch viele Gute Tips geben können, wie eine MOSESSchulung proffessionell durchzuführen ist, da wichtige Auflagen dabei zu beachten sind. Von Bundesland zu Bundesland sieht das oft sehr unterschiedlich aus, gerade wenn es um die Finanzierungmöglichkeiten sich handelt, damit ihr nicht auf den Kosten sitzen bleibt. ;-)

Zu Mosesschulung kann ich nur eins sagen super gut. Alle zwei Jahre bieten wir Dortmund als Landesverband auch eine Mosesschulung an. :-)

Morgen haben wir Vorstandssitzung. Ich muß auch noch ein paar Sachen zusammenstellen. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Norbet,
mein Kollege hat mich gerade aufgeklärt das, das mehr an Förderungen das euch für dieses Jahr ausgezahlt wurde, unter anderem auch eine Starthilfe für eine Selbsthilfegruppengründung ist, war irgendwie nicht mehr up date. Ist Dir wahrscheinlich auch schon längst mitgeteilt worden. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

hier eine Wiederholung des Inhalts in dem Schreiben was ich bekam, ich hab es Dir hier her Kopiert. Gilt für Schleswig Holsteit

Fördermittelvergabe Arge
Pauschale Förderung für Selbsthilfegruppen
Sitzung vom 21.03.2012 in Hamburg

Für das Jahr 2012 stellten 457 Selbsthilfegruppen Anträge auf Förderung.

Fördersumme € 235.879,76
Fördermittel € 250.411,20
Rest aus 2012 € 14.531,44
Verrechnet aus 2011 € 1.467,05
----------------
€ 15.998,49 Restmittel
=================
Die Restmittel werden wie immer, für Pauschalanträge von neuen Selbsthilfegruppen genommen.

Gruppen 6-20 Teilnehmer € 550,-
21-50 Teilnehmer € 650,-
ab 51 Teilnehmer € 750,-

Es wurde wie folgt ausgeschüttet:

86 Gruppen € 550,-
5 Gruppen € 650,-
3 Gruppen € 750,-

363 Gruppen erhielten je nach Förderantrag Summen zwischen € 40,-- € 700,-

Die Anträge sollen, laut Arge, vereinfacht werden.

Im Internet, auf den Seiten der Arge soll hinterlegt werden, welche Krankenkassen in diesem Jahr noch Mittel für die Projektförderung haben.

Beste Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,
danke für die Infos, wie man sieht Selbsthilfe scheint ja nicht out zu sein, da ich gesehen habe , das im Allgmeinen einige Neugründungen von SHG in Sckesswig zu verzeichen sind.

NRW hat im übrigen auch jede Menge an Neugründungen von Selbsthilfegruppen, auch Selbsthilfegruppen die sich dem Thema Epilepsie angenommen haben, nur leider werden sie dem Landesverband NRW viel zu selten bekannt geben, obwohl für die Mitgliedschaft einer SHG im Landesverband NRW keine Mitgliedsbeiträge verlangt werden, sondern ihnen Möglichkeit geben wird, sich über diese Plattform des Landesverband in NRW bekannt zu machen, z.b. durch einen Eintrag ins Internet auf unserer Homepage usw.. :-)

Die Rest Gelder für Projekte, die ihr bei den Krankenkassen noch für Eure Projekte sichern könnt, diese Einrichtung ist ja super. Wäre für NRW auch eine Anregung wert. ;-)

Gruß und Danke
Corinna

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Hallo Corinna,

es gibt immer wieder interessante Informationen wenn wir uns unterhalten.

Die nächste Epilepsie SHG ist in Kiel das sind 60 Km von uns und zu unserer Gruppe kommt eine die ist früher 90 Km nach Kiel gefahren, jetzt braucht sie nur noch 30 Km also ist der Bedarf da.

Liebe Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,
wie war die Resonanz zum Thema Mosesschulung der Mitglieder. Die Mosesschulung macht einen auch fitter für die Leitung bzw. Vertetung einer SHG, auch wenn man schon einiges Erfahrung mit bringt. :-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

sorry war die letzten 3 Tage bei meinen Eltern, weißt ja wegen dem Baulärm und hatte kein Internet. Hab schon entzugserscheinungen. :-P

wie war die Resonanz zum Thema Mosesschulung der Mitglieder. Die Mosesschulung macht einen auch fitter für die Leitung bzw. Vertetung einer SHG, auch wenn man schon einiges Erfahrung mit bringt.

das Thema Mosesschulung muss leider bis zum nächsten Treffen warten, es waren diesmal nur 3 Mitglieder da, das ist aber sehr selten das dass vorkommt. Dies Jahr waren wir immer mindestens 8 Personen.

Bei denen die da waren die fanden die Idee allerdings gut es kommt aber auf die Kosten an.

Beste Grüße
Norbert

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Hallo Nobert,
was ziemlich die Kosten nach oben schiebt, sind das herhalten passender Räumlichkeiten, wir bevorzugen meistens eine Jundherberge, die Übernachtsmöglichkeiten und wie gesagt Seminarräumlichkeiten anbietet. Der Referent ist meistens das gringe Übel, weil die Kosten in der Regel als Projekt von der KK übernommen werden und die Teilnehmerstamm sollte klar sein. ;-) Sonst bleibt man gebenfalls auch hier auf Kosten sitzen, wenn sich zu wenige anmelden. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

Semminarräume da gibt es die ein oder andere Möglichkeit die ich kostenlos nutzen kann und übernachten braucht ja keiner da die Teilnehmer aus unserem umkreis kommen.

Nur der Referent müsste warscheinlich irgendwo übernachten.

Wie sieht es eigentlich aus, es sind ja nicht alle Teilnehmer bei der gleichen KK?

Liebe Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,
das spielt keine Rolle welche KK.

Den Teilnehmern ist im ürigen zu emphelen, das sie einmal bei Ihrer Krankenkasse unedingt anfragen ob die Teilnehmergebühren übernommen werden können, aber rechtzeitig denn erst danach einreichen ohne voheriges Wissen der KK, läßt sich eigentlich keine Kasse darauf ein. Wir bieten Hilfe an, wenn die teilnehmer unsere Unterstützung bei diesem Verfahren brauchen.

Die Teilnehmergebühren werden von ihren Krankenkassen quasi als ein Fortbildungsseminar für den Einzelnen übernommen zumindest bezuschußt. Trotzallem möchte ich mich nicht ganz festlegen so ist es in NRW. ;-)

Gruß
Corinna

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ich finde das alles sehr interessant, ich weiß ja jetzt auch wo ich mich melden kann wenn ich darüber was wissen will, ich hab ja den Link zu eurer Internetseite oder die von der Epilepsievereinigung SH. :-)

Liebe Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,
wir planen für dieses jahr eine zwei Tagesveranstaltung zum Thema Epilepsiemangement: Intergration, Arbeit...Ich hoffe das kommt an. ;-) Man kann sich mit Themen leider auch so manches mal verennen. Dann heißt es trotzdem weitermachen und nicht den Kopf hängen lassen. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Corinna,

Du kannst mich ja informieren wann und wo das ist? Vieleicht ist das ja was für mich, wenn es hier nichts in der Art gibt.

Gruß
Norbert

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gegen die ärzte sag ich auch nichts-die sind super.
aber die pfleger- die geben einem durch den umgang das gefühl als hätte jeder zweite mit epi einen sehr niedrigen IQ. ein sehr kindlicher umgang. das habe ich denen auch gesagt dass mir das nicht passt. ich habe abi- bin nicht blöd.

der ton ist in ordnung bei leuten mit sehr niedrigem IQ oder geistig behinderten aber nicht bei "otto-normal-verbraucher"
vielleicht denken die dass jeder zweite mit epi so ist, weil da ja nur "spezielfälle" mit schwer einstellbarer epi sind. und die denken dass das die norm wäre

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Dann verlässt du also die schönste Stadt der Welt:D

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gegen bonn selber würde nie etwas sagen. vor dem klinikbesuch war ich da erst einmal in meinem leben und da war dort noch der bundestag- also anno achtzehnhundert.
hab da auch wirklich nur den bundestag gesehen so wie jetzt nur die klinik.

:-P

aber was soll so ein umgang mit normal intelligenten menschen

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Hallo sandytimmy,
der kindliche Umgang mit Patienten ist mir auch sehr aufgefallen, auch so etwas was mir nicht ganz passte. Quasi als etwas blöd hingestellt zu werden. Vielleicht soll man ja nicht so viel intelligente Fragen stellen? ;-) Machnmal hatte ich den Eindruck, alle Patienten sind dort gleicher als gleich. Für Betroffene die, die Therapie mitbestimmen möchten, die sind eher nicht so willkommen war mein Eindruck. Aber wie gesagt, ich bringe auch viele Erfahrungen positive und negative aus anderen Epizentren mit, daraus hat sich auch eine eigene Meinung entwickelt, die gebenfalls keine objetive Bewertung mehr zu läßt und ich das Ganze etwas zu kritisch sehe. So gesehen, war das ein wesentlich Grund warum ich mich von Bonn mehr oder minder verabschiedet habe.

Ob Bonn eine wirklich schöne Stadt ist, läßt sich auch darüber streiten. War in Bonn leider aber auch meitsens an veregenten Tagen und im Winter bei eisigen Temperaturen. ;-)

Gruß
Corinna

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