Reduzierung von Orfiril - Epilepsie-Forum

Ich beschreibe mal kurz meine Situation:

Ich bin 26 Jahre alt, seit meinem 15. Lebensjahr leide ich Epilepsie und bin seit dem auch stabil auf Orfiril Long 150/0/1000!
In meinen jüngeren Jahren (ca bis ich 17 war) hatte ich 3-4 Anfälle, aber auch nur weil ich einfach zu dumm und zu Jung war zu verstehen dass die tägliche Einnahme sehr wichtig ist.... Seit dem mir das klar ist, nehme ich regelmäßig ein und VERGESSSEN ist auch nicht mehr!, bin ich Anfallsfrei!!! Ich habe einen geregelten Tagesablauf und auch genügend schlaf! Also alles im allen Mir geht's gut!!!

Nun bin ich im März ungewollt schwanger geworden ( leider habe ich es früh verloren :-( ) und meine ärzte teilten mir mit, das das eine sehr schlechte Kombination sei. Also schwanger mit Orfiril ( und dann auch noch auf 1150!). Schlecht bezüglich der fehlbildungen beim neugeborenen! Nach dieser Nachricht war ich sehr traurig und hatte Angst ( womöglich war alles zusammen auch der auslöser der Fehlgeburt.)! Meine Neurologin schickte mich nach Bielefeld in die epielepsie Klinik zur schwangerschaftsberatung! Die Ärztin dort schlug uns den Versuch der Reduzierung auf 150/0/500 vor. Alles in kleinen Schritten natürlich!!!
Seit einem Monat nehme ich nun 150/0/800 und ab heute 150/0/600! Alles mit den Ärzten abgesprochen. Monatliche EEG s (der von heut keine Auffälligkeiten)!
Jedenfalls gehts mir immernoch gut! Es gibt soweit keine Auffälligkeiten oder Anfälle!

Hat schonmal jemand so einen Versuch gestartet? Und was sind eure Erfahrungen?

Freue mich auf eure Antworten!

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Hi und Willkommen im Forum,

Tut mir sehr leid für dein Baby, ich weiß was es bedeutet ein Baby zu verlieren. :-( Was ist das Ziel von der Reduzierung? Sollst du auf ein anderes Antiepileptika umgestellt werden oder ohne Medis. Habe keine Erfahrung mit Medis in der SS da mein Mann Epilepsie ht

LG Nachtfee

P.S gratuliere zu 9 Jahren Anfallsfreiheit

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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Achso, das habe ich garnicht erwähnt...

Um das Fehlbildungsrisiko so gering wie möglich zu haben, muss ich mindestens unter 700 am Tag sein.... Daher die reduzierung von gesamt 1150 auf 650!!!
Einerseits war das Baby ja gewollt und wir wünschen uns auch immer noch eins!!!
Nach erfolgreicher Reduzierung, wenn alles ohne Komplikationen läuft, können wir ab September wieder fast ganz ohne Risiko ( Risiko wie bei gesunden Frauen) schwanger werden!!! :-)

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Schon krass. Hat deine Ärztin keine Angst vor einem Anfall? Und ein anderes Medikament das weniger Schäden aufs Baby hat? Schau ml bei Mondenkind die hatte grad eine Entbindung. Weiß aber grad nicht welches Medi sie nimmt

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Claude Adrien Helvetius

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Natürlich gibt mir dafür keiner eine Garantie! Und ich habe natürlich auch Angst davor.... Aber in der Klinik wurde ich untersucht und die haben mir das ja so vorgeschlagen. Sie hat mir auch vorgeschlagen auf ein anderes Medikament umzustellen, ABER da kann es zu Depressionen kommen bei mir und auch noch andere Nebenwirkungen.... Ich bin nun seit 11 Jahren auf orfiril und weiß wie mein Körper auf dieses Medikament reagiert, also habe ich mich für diesen weg entschieden!
Ich bin da sehr optimistisch, seit einem Monat 200 weniger und es gibt keine auffälligkeiten!!!
Und die in der Klinik sind ja auf Schwangerschaften mit Epilepsie spezialisiert....

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Das auf alle Fälle. Hoffe für dich dass es so klappt. Drücke dir ganz fest die Daumen.
LG

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Claude Adrien Helvetius

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Hallo,

Schau ml bei Mondenkind die hatte grad eine Entbindung. Weiß aber grad nicht welches Medi sie nimmt

Ich nehme Carbamazepin 400-0-400.

Wichtig ist (aber das haben dir die Ärzte bestimmt gesagt), dass du zusätzlich Folsäure (5 mg am Tag vor der Schwangerschaft und in den erste drei Schwangerschaftsmonaten, danach reichen dann bis zur Geburt bzw. bis zum Ende der Stillzeit 4 mg)

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ja nehme ich jetzt schon seit März (als die Schwangerschaft gewiss war), aber da hatte ich mir wahrscheinlich selbst noch Angst dabei gemacht....
Also wie gesagt, bis her ging alles gut mit der Reduzierung. Und mein letzter Anfall war vor ca 9 Jahren, seit dem bin ich stabil!!

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Grüsse dich,

ich nehme seit über 30 jahren orfiril,kein long.1200 mg am tag,früher sogar mehr(wieviel weiss ich jetzt nicht mehr)ich war auch schwanger,und mein kind ist kerngesund.Du kannst gerne mal dazu nachlesen,hatte dies hier auch schon gepostet,das ein Oberarzt mir dies vor über 2jahren sagte,war 48!!Ich darf nicht schwanger werden,wegen der orfis...lach*
ich sagte,meine tochter is kerngesund und fast 30,noch fragen? ;-)
er sagte nix mehr.grien*
Es mag vielleicht bei einigen so sein,doch bitte verallgemeinere nicht.
Ich habe sogar,was man nieee tun sollte,eine Maliasin und gleich 100mg mehr abgesetzt,es passierte nix.Bitte nicht nach machen!
Ich wünsche dir alles Gute
Kary

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hi, ich nehme orfil 1000 seit etwa 6 Jahren. in der zeit war ich auch anfallfrei. aber die nebenwirkungen habens halt in sich. letztes jahr habe ich dann einfach aufgehört das zeug zu nehmen. halbes jahr gings mir auch gut..jetzt nehme ich es wieder täglich. und soweit ich das in den nebenwirkungen gelesen hab, sollte man auf orfiril in der schwangerschaft verzichten. nja bei mir gings halt 6 monate ganz gut ohne die pillen.

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