schon wieder

Musica, Thursday, 24.05.2012, 18:51 (vor 5198 Tagen)

Hallo, heute hatte ich Anfall.In der Arbeit. Meine Lippe ist dick und innen blau.Die Unwissenden haben mich blöd angeschaut. Ich habe einen Termin abgesagt,mitn 3 beteiligten Leuten, den ich gar nicht hatte. Einen anderen hatte ich und konnte mich nicht erinnern warum. Zum Glück ist es mir eingefallen als ich die Leute sah. Aber erst dann!!!
Ich werde wieder 1200 mg Lamo nehmen. Seit Herbst nehme ich 900, wegen der Vergesslichkeit, aber viell. macht die Menge ja gar nichts aus. Viell. war der Anfall die Folge einer schweren Beleidigung, die Psyche war verletzt. Lieben Gruß,Musica

schon wieder

Nachtfee, Thursday, 24.05.2012, 18:59 (vor 5198 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

Hoffe dir geht's inzwischen wieder besser?

LG Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

schon wieder

Musica, Thursday, 24.05.2012, 20:48 (vor 5198 Tagen) @ Nachtfee

Danke, Nachtfee, es geht schon wieder. Ein bißchen bin ich schon noch durch den Wind, man ist halt immer wieder traurig. Und wie geht´s Dir? LG,Musica

schon wieder

Nachtfee, Thursday, 24.05.2012, 21:57 (vor 5198 Tagen) @ Musica

Hi,

unserer kleinen geht es so mittelprächtig. Im Moment hat sie 1 h nach dem sie ins Bett geht wieder Myoklonien. Aber soweit ganz gut. Wir wursteln uns so durch.

LG Nachtfee

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

schon wieder

anonym, Thursday, 24.05.2012, 20:27 (vor 5198 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,
eigentlich hatte ich immer gedacht das bei 600mg die obere Grenze ist. Ich bin bei 400mg umgekippt, jetzt sind es zum Glück nur noch 300mg, aber ist z.B. schon bei der obere Grenzwert. Wie soll das dann mit 1200mg Lamo klappen ist man da nicht auch schnell in einer Überdosierung. Bin ein bischen neurig!;-)

Gruß
Corinna

schon wieder

Musica, Thursday, 24.05.2012, 21:01 (vor 5198 Tagen) @ anonym

Hallo anonym, mein Arzt hat mir einmal gesagt, daß 1800 mg das Höchste ist. Ich habe nur noch 900 nehmen wollen. Das ist schief gegangen. Das 2. Mal innerhalb eines 1/2 Jahres.Ich wollte es nicht mehr akzeptieren. Ich dachte, es reicht weil ich keine Grand Mal´s, sondern Temporall. habe. Ich hatte erwartet, daß ich nicht mehr so vergesslich bin. War aber nicht. Ohne Arzt habe ich es aber nicht gemacht, es war nur ein anderer in einer Kurklinik. Epi war dort eigentlich keine Indikation. Viele Burn Out Leute,oder psychisch krank. Mit 1200 mg hatte ich wirklich ein Jahr keinen Anfall.Zuvor auch nur, wenn ich es mal vergessen habe. Ich bin es so gewöhnt, daß ich wohl keine Überdosierung spüre. Aber einmal habe ich vergessen, daß ich meine Ration schon genommen habe und nochmal genommen. Ich dachte, ich sterbe. Im Sommer wollte ich mich umstellen lassen. Das trau ich mich natürlich jetzt nicht mehr. Lieben Gruß,Musica

schon wieder

anonym, Thursday, 24.05.2012, 21:08 (vor 5198 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,
ich wünsche Dir alles Gute, damit Du wieder auf die Beine kommst natürlich und das 1200mg so greifen wie vohrer. Wenn Du diese Dosis verträgst und damit auch schon einen Erfolg erzielt hattest, dann ist das natürlich für Dich Ok so, das ist klar. Ich würde dann auch nicht dran rumdrehen wollen.;-)

Gruß
Corinna

schon wieder

Musica, Thursday, 24.05.2012, 21:29 (vor 5198 Tagen) @ anonym

Danke Dir, ich mach´s schon so. Ist wohl vernünftiger.:-D Meine Werte sind auch alle o.k. Aber es beschäftigt mich, ob ich viell, für eine OP in Frage komme. LG,Musica

schon wieder

anonym, Thursday, 24.05.2012, 22:33 (vor 5197 Tagen) @ Musica
bearbeitet von anonym, Thursday, 24.05.2012, 22:36

Hallo Musica,
hast Du bezüglich einer OP nachgefragt? Bei mir ist es nicht möglich, das Risiko das ich nur zu 50 % anfallsfreiheit erzielen kann ist mir zu wenig und AE muss ich sowie so weiternehmen, die mir ziemlich Probleme bezüglich der Nebenwirkungen machen. Das Medikament Lamo das mir einigermaßen hilft, muß nach einer OP nicht unbdingt wieder so gut anschlagen. Also nichts für mich ersteinmal. Das möchte ich nicht unbedingt auf Spiel setzen;-)

Gruß
Corinna

schon wieder

Musica, Friday, 25.05.2012, 08:34 (vor 5197 Tagen) @ anonym

Guten Morgen liebe Corinna, danke für Deine Info´s. Ich habe demnächst Termine betr. Klärung für eine OP. Aber ich glaube ebenfalls, daß es bei mir nicht geht. Der Arzt hat mir schon gesagt, daß ich evtl. Lamo weiter nehmen müßte. Und damit wäre das Vegesslichkeitsproblem nicht gelöst. Aber ich will´s trotzdem wissen! Dann habe ich Ruhe. Als ich vorhin aufstand sah ich im Spiegel meine aufgebissene, dicke Lippe die aussieht wie eine geplatzte Wurst, und- ich mußte lachen!!!!!;-) Liebe Grüße und ein schönes, langes Wochenende, Musica

schon wieder

Sandra Püppi, Friday, 25.05.2012, 08:46 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

Du hast also eine Temporallappenepilepsie, wenn ich ds richtig verstehe???

schon wieder

Musica, Friday, 25.05.2012, 09:47 (vor 5197 Tagen) @ Sandra Püppi

Ja, warum fragst Du? Gibt´s was Wissenswertes? Wie hast Du erkannt, daß ich Temporall. habe? LG, Musica

schon wieder

Sandra Püppi, Friday, 25.05.2012, 11:44 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Ich habe ein wenig das Gehirn studiert ;)

Der betroffene Teil in deinem Gehirn hat die Funktion des Langzeitgedächtnisses und grenzt oder ist höchst wahrscheinlich im Sehzentrum beteiligt. Du kannst Dir wahrschienlich gut Nummern merken, aber bei Sprache und Verständnis sowie das Gedächtnis Deiner Vergangenheit lassen manchmal zu wünschen übrig? Damit wäre auch der rechte betroffene Hirnteil erklärt.

schon wieder

Mondenkind, Friday, 25.05.2012, 09:50 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

Aber ich glaube ebenfalls, daß es bei mir nicht geht. Der Arzt hat mir schon gesagt, daß ich evtl. Lamo weiter nehmen müßte. Und damit wäre das Vegesslichkeitsproblem nicht gelöst.

Hallo Musica,

aber vielleicht kannst du nach einer OP weniger Medikamente einnehmen. Das ist zumindest bei mir so.

Vor der OP nahm ich

  • Keppra 1.500-0-1.500
  • Oxcarbazepin 600-0-600

und heute nehme ich

  • Carbamazepin 400-0-400

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

schon wieder

Musica, Friday, 25.05.2012, 09:57 (vor 5197 Tagen) @ Mondenkind

Hallo Mondenkind, das wäre schön. Sind bei Dir dann Nebenwirkungen verschwunden? Ich gehe jetzt wirklich mal aufs Ganze und will es wissen. Der frühere Arzt hat immer gesagt, es sei zu gefährlich, befinde sich Nähe Sprachzentrum. Ja, das ist wohl immer der Fall.Ich glaube einfach, er hatte Angst. Außerdem hoffe ich auf moderne Medizin, meine Epi habe ich schon ca. 24 Jahre. Wie geht´s Dir eigentlich als Mama? Liebe Grüße,Musica

schon wieder

mezeg, München, Friday, 25.05.2012, 10:19 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

ich hatte / habe Temporalepilepsie, nicht ursächlich, sondern von einem Meningeom provoziert. Vor der OP wurde ich auch gewarnt, dass das Sprachzentrum davon Schaden tragen könnte. In der Aufwachstation, als ich mich daran erinnerte, habe ich meine Sprachen eine nach der anderen ausprobiert, alles lief.
Nach Absetzen von Keppra sechs Monate später - in der Hoffnung, dass Medikamente nun nicht mehr nötig seien, habe ich hier und da kurze Aphasien bekommen, d.h. ich "fühle" den Begriff, den ich ausdrucken will, finde aber keine "Wortform", um diesen Inhalt einzugiessen und ihn dann ausdrücken zu können. Beim ersten Mal Panik, dass mir die Sprache vielleicht endgültig unmöglich sei. Jetzt fange ich damit an, mich damit zu arrangieren. Die Probleme sind immer kurz, das Bewußtsein ist vollkommen erhalten, ich mache allerdings den Fehler, krampfhaft zu versuchen, den Satz korrekt auszusprechen und rede undeutlich. Aber kurz danach ist die Sprache wieder normal, die "verlorenen" Wörter sind wieder da, der Sprechpartner ist vielleicht verwundert aber es geht so schnell vorbei. Also doch eine Störung des Sprachzentrums aber doch so minimal.
Ärzte listen sowieso alle mögliche und unmögliche Komplikationen auf, deswegen müssen sie keinesfalls erfolgen. Mir wurde auch gesagt, man könnte den Tumor vielleicht nicht vollständig entfernen, weil er auf einem wichtigen Blutgefäß festgeklammert war und sie haben doch einwandfrei alles abgeschält. Wenn die Ärtze die OP empfehlen, würde ich an meiner Stelle tun.
Kopf hoch!
Mezeg

schon wieder

Musica, Friday, 25.05.2012, 13:49 (vor 5197 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg, ich danke Dir. Dein Erfolg imponiert mir sehr. Dennoch, hattest Du diese Wortfindungsstörungen auch schon davor? Wie es sich anhört, könnte ich damit leben. Nimmst Du noch Medikamente? Wenn die Ärzte die OP empfehlen, werde ich wohl noch eine ganze Weile bis zur Entscheidung brauchen. LG, Musica

schon wieder

mezeg, München, Friday, 25.05.2012, 18:14 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,
nein, solche Wortfindungsstörungen hatte ich nie davor. Eine vergessene Erinnerung, besonders einen Namen, das ja, aber im fortgeschrittenen Alter vollkommen normal. Meist wurde es mir - oft ein paar Tage später - plötzlich "projeziert", manchmal in Etappen, hatte sich wohl aus der Unmenge der Erinnerungen mühevoll nach vorne durchgerungen.
Die jetzige Aphasie ist anders, oft kommt eine "Welle", nicht unbedingt "Strom" und ich kann kurzfristig nicht von der Suche nach dem Begriff "losdenken", ich versuche verzweifelt, es zu fixieren. Gleicher Familie ist wohl was ich "verschwommene Erinnerung" nenne: auch eine unpräzise Erinnerung aber mit ungewohnter Unruhe begleitet, ich fürchte dann diese fieberhafte Suche nach dem Sinn könnte einen echten Anfall verursachen. Eine dieser Erinnerungen ist mehrfach unter verschiedenen Aspekten gekommen, ich glaube langsam, dass es sich nicht um eine präzise Erinnerung handelt, sondern um einen Cocktail aus verschiedenen Berufserlebnissen in der gleichen Sparte oder aus meiner Einstellung oder Erwartungshaltung in diesem Bereich. In etwa "Erklären Sie mir präzis, was Sie brauchen, damit ich es maßgeschneidert programmiere" oder die Vergangenheitsform "Wenn Sie es mir präzis erklärt hätten, dann..."usw. Das gab alles vorher nicht.
Auch wenn ich weiterhin damit kämpfe, diese Aphasien zu akzeptieren, ist es doch nüchtern gesehen ein minimales Problem. Wenn ich hier lese, was alle durchstehen müssen, ich habe es fein raus!
Es ist doch kaum merkbar, schnell korrigiert und viele kommen nicht einmal darauf. Nicht einmal während eines Gesprächs mit einem alten Freund und seiner Frau: ich suchte verzweifelt nach dem Namen eines Salattyps (!), und brach den Satz ab, um nicht aufzufallen. Am nächsten Tag fragte ich ihn doch, ob er etwas gemerkt hätte. Er hat kategorisch verneint, er hätte mich sofort darauf angesprochen: Er ist Arzt und kennt mich seit über vierzig Jahren!
Mein Internist - bin seit über 25 Jshren Patientin - sagte, dass solche Komplikationen nach der OP sehr selten sind, muss also nicht jeder getroffen werden!
Was den Medikamenten angeht: Nach dem Absetzen von Keppra einen generalisierten Anfall, daraufhin wurde ich langsam auf Lamotrigin umgestellt. Eine ganze Weile auf 100 - 0 -100 eigentlich erfolgreich aber weil ich bei Stresssituationen Auras bekam, stellte mich der Neurologe auf 125 - 0 - 125 auf dem Weg zu 150 - 0 -150. So weit ist es nicht gekommen: mit 225 habe ich zum allerersten Mal eine Absence bekommen, am Tag mit 150 - 0 - 150 eine andere. Dazu quälende Durst, die mich nachts jede zweite Stunde weckte. Ich ging davon aus, dass ein anderes Medikament doch notwendig ist und ging auf 125 - 0 - 100 runter. Einen Termin bei einem Spezialist für Umstellung habe ich zwar bekommen, aber jetzt ist alles wieder normal - abgesehen von den seltenen Aphasien und ich möchte nichts mehr ändern. Werde den Neurologen kurz vor dem Termin beim Kollege fragen, ob ich ihn nicht absagen darf.
Nimm Dir natürlich Zeit zu überlegen, aber die Medizin hat solche Fortschritte gemacht: mir wurde der Schädel an einem Donnerstag nachmittag aufgebohrt, die OP dauerte fünf Stunden, das Krankenhaus habe ich am nächsten Donnerstag morgens mit einer Frankenstein-Narbe aber alleine verlassen! Ich kann es noch schwer glauben!
Alles Gute!
mezeg

schon wieder

Mondenkind, Friday, 25.05.2012, 21:50 (vor 5197 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,

wie kann ich diese Sprachstörungen genau verstehen??

Ich habe manchmal (1 - 2 x im Monat, vielleicht auch weniger) Probleme, einen Satz zu sagen, ich weiß genau, was ich sagen will, es will aber nicht über meine Lippen, erst nach dem 3., 4., oder gar 5. Versuch und sehr viel Konzentration klappt es dann.

Kann ich mir das bei dir auch so in etwa vorstellen??

Ich habe es bisher nie auf die Epilepsie bezogen und ich hatte diese Probleme auch schon vor meiner OP.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

schon wieder

anonym, Friday, 25.05.2012, 23:29 (vor 5196 Tagen) @ Mondenkind
bearbeitet von anonym, Friday, 25.05.2012, 23:34

Hallo Zusammen,
Sprachstörungen habe ich auch, ich würde das eher Wortfindungsstörungen nennen. Heute hatte ich z.B ein Bild vor mir, das Wort für dieses Bild hatte ich schon Kopf, wollte es gerade sagen, habe aber den doch etwas ganz anderes nur herausgebracht, allerdings war der Anfangsbuchstabe der Gleiche. Eigentlich ziemlich lustig aber auch manchmal unheimlich nervig, weil es dann oft zum Stottern kommt. So etwas passiert mir beim Telefonieren immer mal wieder, das häufig dann zweimal nachgefragt wird.;-) Ich sehe schon Zusammhänge mit meiner Epi.

Gruß
Corinna

schon wieder

mezeg, München, Saturday, 26.05.2012, 12:01 (vor 5196 Tagen) @ Mondenkind

Hallo Mondenkind,

meine Aphasien sind wohl tiefer: Was ich sagen will, ist mir gerade nicht im Kopf deutlich, ich "fühle" nur einen unförmigen Inhalt, mir fehlt die passende Wortform. Ich versuche verzweifelt stammelnd etwas zu sagen und bringe es erst nach einer kurzen Weile korrekt hinaus. Dann ist mir der Inhalt auch deutlich und ich weiß, dass ich eben diesen richtig "denken" wollte. Praktisch wie mit der falschen Brille verzweifelt etwas lesen zu wollen, nach eine Weile die richtige Brille finden und dann ist alles klar, das anstrengende erfolglose "Entziffern" hat etwas müde gemacht. So könnte ich es am Besten beschreiben.
Immerhin ist es mir einmal vor der OP, sogar vor der Diagnose passiert, aber damals hatte sich das Meningeom unerkannt bereits gemütlich gemacht.
Bei Dir klingt es ähnlich aber es gibt soviele mögliche Ursachen, natürlich u.a. auch Stress.
Schöne Pfingsten auf jedem Fall. Mein Fahrrad wartet schon auf mich!

schon wieder

Mondenkind, Friday, 25.05.2012, 11:47 (vor 5197 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

Hallo Mondenkind, das wäre schön. Sind bei Dir dann Nebenwirkungen verschwunden?

Ich habe sowohl Keppra wie auch Oxcarbazepin gut vertragen und eigentlich nie Nebenwirkungen - vielleicht Müdigkeit, aber die war nicht so schlimm.

Ich gehe jetzt wirklich mal aufs Ganze und will es wissen. Der frühere Arzt hat immer gesagt, es sei zu gefährlich, befinde sich Nähe Sprachzentrum.

Wenn ich mich recht erinnere, ist die Diagnose ja auch schon länger her, oder?? Inzwischen hat sich im Bereich der Epileptologie viel verändert und man macht Operationen, die man noch vor 10 Jahren für unmöglich hielt. Also hör dir auf jeden Fall an, was sie sagen, die Entscheidung, ob OP ja oder nein kannst du danach immer noch treffen.

Wie geht´s Dir eigentlich als Mama?

Mir geht es gut als Mama, danke der Nachfrage. Meine Kleien wächst und gedeiht :-). Ich bin so froh, dass es mit dem Stillen klappt.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

schon wieder

Musica, Friday, 25.05.2012, 13:57 (vor 5197 Tagen) @ Mondenkind

Hallo Mondenkind, stimmt, die Diagnose ist 24 Jahre alt. Ich kam auf die OP, weil es doch nicht sein kann, daß in dieser langen Zeit kein med. Fortschritt stattgefunden hat. Und, daß ich einen neuen Arzt habe. Der hat es wenigstens nicht gleich ausgeschlossen. Diese Nebenwirkungen wie Vergesslichkeit hatte ich früher übrigens nicht. Erst seit ich 50 wurde. Das war vor 5 Jahren. LG,Musica