An alle Operierten

Hallo, was hat man bei Euch gesehen, damit Eure Epi überhaupt operativ behandelt werden konnte? Was müßte man bei einer Temporr.Epi finden? Ist jemand sogar auf Verdacht operiert worden? Das Thema geht mir nicht mehr aus dem Kopf.Wie auch, da versteckt sich das Problem. Ein schönes Wochenende, Musica

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Hallo Musica

Bei mir hat man sike waves gesehn dort u die sehr stark u cerebrale eregungsbereitschaft steht im Arztfrief
hoffe ich konnte helfen

lg
steffig

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Hallo Musica,

man hat bei mir im MRT eine Vernarbung im linken Hippocampus gesehen - ebenso hat man dort beim Monitoring auch eine Veränderung im EEG gesehen und der Wada-Test hat es auch noch einmal bestätigt.

Was man bei einer Temporallappen-Epilepsie finden müsste, da kann ich dir leider nicht weiter helfen.

Und auf Verdacht wird wohl niemand operiert, da ist das Risiko viel zu groß, denke ich.

Liebe Grüße & ein schönes Wochenende
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Musica,

Operiert wurde ich wegen eines links-temporalen Meningeoms (im MRT gefunden), das nächtliche Anfälle verursachte.
Die OP ist zwar gelungen, hat aber eine Narbe hinterlassen, die tagsüber Epilepsie-Anfälle verursacht, wohl jetzt mit Lamotrigin im Griff. Mir wurde gesagt, dass die Möglichkeit einer "Heilung", also beschwerdefrei ohne Medikamente, nicht besteht. Das Gebiet um die Narbe hat sich auch in dem Jahr nach der OP verschlechtert, was Radiologin und Neuro-Chirurg nicht gewundert hat. Es soll sich aber nun stabilisieren.
Also, freiwillig operieren lassen, wenn es nicht zwingend notwendig ist, würde ich mir genau überlegen.
mezeg

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Kurzer Erfahrungsbericht meinerseits. Bei mir haben die Ärzte am Temporr ein Hämagiom mit div. Einblutungen gefunden. Eine Operation schien unumgänglich, weil mein Allgemeinzustand sehr schlecht war. Sie haben sich aber dagegen entschieden worüber ich sehr dankbar bin. Nehme heute Keppra 2000mg pro Tag und es geht, wenn nur nicht mein Reizhusten wäre.Der nervt.
Schönen Sonntag

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ich war doch erst bis vor zweiwochen im bonn zur präoperativen diagnostik. ich habe eine sklerose im temporären hinterlappen. man macht eine amygdala-hippocampektomie falls ich mich dafür entscheiden sollte. chance der anfallsfreiheit 60-70 %, aber mein hauptproblem des schlechten gedächtnisses bleibt da dort das wort- und kurzzeitgedächtnis liegt

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Hallo sandytimmy, ich kann also damit rechnen, daß mein schlechtes Gedächtnis bleibt. Das hat auch der Arzt angesprochen. Danke und lg,Musica

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Hallo Musica,

meine Tochter wurde am rechten Temporallappen operiert. Es wird nicht auf Verdacht operiert, sondern die Ärzte müssen sich 200 % sicher sein. Ausserdem wird da ein Konzil abgehalten und wird beraten ob überhaupt operiert wird. Die Ärzte gaben uns 70 % das danach keine Anfälle mehr da sind. Doch leider stellte sich erst in der OP heraus das er Herd zu gross ist um alles zu entfernen, das keine Schäden bleiben.
Und jetzt will sie es ein 2. mal versuchen. Ein Video EEG und ein MRT und ein MEG sind noch fällig, dann wird sich entscheiden ob es nochmal geht. Also keine Angst es wird nicht leichfertig operiert .....

Lieben Gruß

Brigitte

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Deine Information über eine OP kann mich nicht überzeugen. Daß die Ärzte nicht leichtfertig operieren stimmt, aber ich Frage mich, was die bessere Alternative ist. Ich habe am rechten Temorallappen ein Kavernöses Hämagiom was schon einige male geblutet hat. Die Ärzte haben sich gegen eine Operation entschieden, weil das Risiko an der Stelle sehr groß sei, und falls etwas schief geht der Schaden viel größer ist als ein Hämagiom zu haben. Bin unendlich dankbar dafür. Regelmäßig wird das Hämagiom im MRT von Spezialisten überwacht. Ich fühle mich gut dabei. Also überlege dir, ob eine 2. OP wirlich die Lösung ist. Es kann soviel schief gehen, wo die Ärzte vielleicht gar nicht mit rechnen.
Sheldor

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...wünsche Euch beiden viel, viel Glück! Mut habt Ihr ja schon! Liebe Grüße,Musica

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hey,ich konnte mich auch operieren lassen. nun bin ich jetzt in der REHA, und ich bin momentan echt die einzige, die die chance hatte sich zu operieren. alle anderen haben keine chance. momentan kenn ich sie noch nicht, hab nur von der einen oder anderen halt gehört, dass eine op bei denen nichts bringt und find ich komisch.

komisch = wieso hat man nie die chance es evtl zu machen

da gehts mir, ja ehrlich gesagt, 100%ig besser. aber trotzdem wiesos nicht bei denen geht, steht ganz oben von mir.

liebe grüße

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Hallo jess87, soviel ich verstanden habe, ist eine OP nur dann möglich, wenn man auch etwa sieht. Ich habe zwar Temporr.Epi, man sieht aber beidseitig nichts, Narbe o.ä. Wie wirst Du Dich entscheiden? Wo bist in Kur? Lieben Gruß und viel Spaß und Erfolg,Musica

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hey, also ich hab auch temporallappen Epilepsie "gehabt". sie haben narben gesehen, und das haben sie jetzt wohl operiert. ich wurde in bielefeld (bethel) operiert und jetzt mache ich auch da meine REHA. mal abwarten was mich nun erwarten lässt.
;-)

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Hallo jess87, dann wünsche ich Dir ganz viel Glück und hoffe mit, daß alles "weg" ist.LG,Musica

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Sei froh, daß du operiert werden konntest. Nicht bei jedem kommen die Ärzte an die verantwortliche Stelle die im Kopf irgendwo sitzt. Wenn ich mich hätte operieren lassen, hätte ich einen Schlaganfall oder einen Lebenlang im Rollstuhl riskiert. Ist es das wert, wenn es auch mit Tabl. geht? Ich denke nicht. Außerdem ist es bei jedem Patienten verschieden.
Gerne höre ich deine Meinung.
Sheldor

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Hallo Sheldor,

erstens hat meine Tochter nicht das was du hast, sondern eine kortikale Dysplasie. Wenn du im Monat über 60 Anfälle hättest würdest du dir bestimmt auch überlegen, wenn es nichts mehr gibt als das, dich nochmal operieren zu lassen. Meinst du wir überlegen das leichtfertig, aber so ist das auch kein leben mehr. Nicht für meine Tochter und auch nicht für mich.

Lieben Gruß

Brigitte und Sabine

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Hallo zurück,

ich verstehe deine Sorge und deine Frustration über die Gesamtsituation, aber ich wäre dir sehr verbunden, wenn du die nicht an mir ausließest. Wenn du nicht meiner Meinung bist, solltest du doch wohl in der Lage sein, das auf erwachsene Art und Weise mitzuteilen.
Noch einmal zur Sache: Ich persönlich bin sehr froh, dass ich nicht operiert wurde. Wenn du eine Anfrage startest, musst du auch mit Antworten rechnen, die deiner Meinung konträr gegenüberstehen. Wenn du damit nicht klarkommst oder von vornherein nur Bestätigung für eine unterbewusst schon gefällte Entscheidung suchst, ist ein solches Forum vielleicht nicht der richtige Platz für dich.

Sheldor und die Nettiquette grüßen~

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Hallo Sheldor,

also ich kann mir nicht vorstellen hier Frust abzulassen oder gar an dir. Ich habe ledigleich eine Feststellung gemacht das meine Tochter das hat, und ob ich hier richtig im Forum bin, denk ich schon, aber anscheinend kannst du keine Kritik vertragen.
Ich glaube ich habe soviel Erfahrung das ich mich an den Berichten hier beteiligen kann. Und ich glaube du kannst dir überhaupt kein Bild von unserer Situation machen und wenn ich in so einem Forum bin, muss man halt auch andere Meinungen akzeptieren, was du anscheinend nicht kannst. Aber ich werde mich in Zukunft aus deinen Berichten raushalten.

Schönen Gruß

die Mutter einer behinderten Tochter

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Hallo Gittala,
da kann ich Dir nur zustimmen. Man sollte alles versuchen, das es Deiner Tochter bald besser geht. Meine Eltern haben auch sehr für mich eingsetzt, z.B konnte ich durch Inititve meiner Eltern an einer Förderschule meine Schulausbilung benden usw. Bei mir konnte man leider auch nicht operieren, das ist ein anderes Thema. Meine Eltern haben eben auch alles versucht um mir ein besseres Leben zu ermöglichen und das finde ich nur legitim. ;-)

Alles Gute Deiner Tochter und Dir. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo Gittala, warum so empfindlich? Glaubst du, du bist die einzige Mutter auf der Welt mit einem behinderten Kind? Ich kenne viele. Und bevor du meinst über andere (bzw.mich) urteilen zu müssen,denke vorher nach, was du über wen schreibst. Ich habe bereits ein Kind verloren und kenne den Schmerz einer Mutter, wenn das Kind krank ist.Hast du darüber schon mal nachgedacht???

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Hallo Sheldor

Dein Ton hier im Forum ist unagebracht....man kann auch freundlicher mit einander umgehen und vorallem höflicher.

Gruss Green

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Hallo Green,entschuldigung, daß du dich schon wieder angegriffen fühlst. Hast du nicht selber geschrieben man soll höflicher mit einander umgehen? Warum tust es dann nicht. Du schreibst selber daß man die Meinungen anderer
akzeptieren sollte. Warum machst du es nicht? Fang erst bei dir selber an, bevor zu andere Maßregelst.

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Hallo Sheldor

Dein Ton hier im Forum ist unagebracht....man kann auch freundlicher mit einander umgehen und vorallem höflicher.

Dann schreib mir doch bitte wie ich diesen Satz hätte formulieren sollen ...damit du Dich nicht angeriffen fühlst?
Bin gespannt.

Gruss Green

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Hallo Green, hier meine Antwort kurz und bündig. Vielleicht sind wir beide zu empfindlich, weil die Gesamtsituation nicht stimmt???
Oder wir sind nicht auf den gleichen Level. Ich wünsche dir und vor allem deiner Tochter alles Gute.Mach es besser !!

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Hallo Sheldor

wusste noch garnicht das ich eine Tochter habe !!!!!

Green

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Hallo Sheldor,
in deiner Aufregung, scheinst Du nun noch einiges zu verwechseln.

Schöne Feiertag ups nicht jedes Bundesland hat morgen frei Ok!
und komm zu Dir! :-)

Gruß
Corinna

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Das sollte wohl witzig sein, kann aber gar nicht darüber lachen. Auf welchem Niveau lebst du eigentlich?

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Auf den Boden der Tatsachen. ;-)

Gruß
Corinna

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Woher sollte Gittala wissen und überlegen, von wem sie spricht oder über wen sie schreibt??? Ich wollte mit meiner Frage keine Provokationen erzeugen. Emotional und eigene Ansicht ist doch o.k. aber nicht, wenn es sie sich an der Grenze zur Kränkung bewegt! Jede Mutter will das Beste. Auch die vielen Mütter, die Du zitierst. Sorry, nichts für ungut, Musica

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Hallo Musica,

mach dir mal keinen Kopf ich habe einen harten Kopf...lach, sowas geht mir sonst wo vorbei, ich habe andere Prioritäten. Also lächeln.......

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Gitta,

kortikale Dysplasie, im Monat über 60 Anfälle, überlegen wenn es nichts mehr gibt nochmal operieren zu lassen.

ich habe auch eine kortikale Dysplasie links frontal und wurde am 13.09.2010 in Erlangen operiert. Leider mit wenig Erfolg. Ich war zweieinhalb Monate Anfallsfrei und danach ging es wieder los, 40 bis 50 Anfälle im Monat vor kurzem war ich zur Tablettenumstellung in hamburg Alsterdorf weil ich zu viele Nebenwirkungen hatte, die sind jetzt auch meistens weg aber die Anfälle sind gestiegen 70 bis 80 im Monat. zum Glück sind die meisten Anfälle 1 bis max. 5 Sekunden lang beim einschlafen oder aufwachen aber einige sind bis zu 15 Sekunden auch im Wachzustand und gehen mir bis in den Kopf. Mit Tabletten ist nichts mehr zu machen, letzte Möglichkeit wäre eine Wach-OP und da rechachiere ich grade welche Klinik für mich die beste ist.

Der Anfallsherd sitzt zwischen Sprachzentrum und Bewegungszentrum.

Wie ist es bei Deiner Tochter?

Beste Grüße
Norbert

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Hallo Norbert,

bei meiner Tochter ist es rechts, wo die Bewegung und das Gefühlsleben sitzt. Werde dir gern mehr erzählen, aber nicht hier im Forum, denn hier gibt es Menschen denen es nicht recht ist, bin da vorsichtig geworden. Kannst dich gern mit mir per mail in Verbindung setzen. Gittala2000@yahoo.de
Würde mich freuen.

Lieben Gruß

Brigitte

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Nochmal zu dir Sheldor,

du urteilst über Menschen die du gar nicht kennst geschweige denn ihre Situation. Wenn du nicht sachlich argumentieren kannst und Leute beleidigst dann hast du hier nichts im Forum verloren und mehr habe ich dazu nicht mehr zu sagen. Danke all den anderen die zweifelsfrei die Situation hier erkennen und wissen wer hier fehl am Platz ist. Hier ist ein Forum wo man diskutieren möchte und nicht streiten.

Schönen Gruß

Brigitte

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