Epilepsie - sagen oder nicht?

Hallo.
Meine Mutter will, wenn wir auf Klassenfahrt oder sonst was fahren, oder auch bei anderen kleinen Sachen, IMMER gleich meine Epilepsie angeben! Ich will das aber nicht! Es ist mir einfach so unangenehm und manchmal überlege ich ihr zu verschweigen, dass ich es nicht bekannt gegeben habe (wenn es mal der Fall bei anderen "kleinen" Sachen ist). Ab wann kann man selber entscheiden, ob man es angibt? Hab ich da nicht ein Wörtchen mitzureden?
Mich ärgert das so! Wenn ich was erreicht habe und es dann meiner Mama erzähle, heisst es gleich wieder: ja, dann müssen wir aber deine Krankheit mit angeben. Dann verekel ich doch wieder alle, die mir was Gutes wollten. Ich bin verzweifelt.

Hi!

Also bei z.B. Klassenfahrten wäre es schon wichtig, wenn zumindest die Lehrer in irgendeiner Weise davon wissen, nur für alle Fälle. Dann wissen sie zumindest, wenn etwas passieren sollte, was los ist.
Allerdings muss man diese Angabe ja nicht unbedingt auf dem obligatorischen Zettel machen, wo es jeder x-beliebige mitbekommen könnte, sondern z.B. mit einem kleinen Brief, den man irgendwann neben dem Unterricht dem Lehrer gibt.

Schon einmal überlegt, wenn Dir vielleicht so die passenden Worte fehlen oder Du und Deine Mutter nicht so recht einen gemeinsamen Nenner findet, zusammen z.B. eine MOSES-Schulung zu besuchen oder eine sogenannte psycholsoziale Beratungsstelle(bloß nicht von dem aufgeblähten Wort abschrecken lassen) aufzusuchen?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Maribelle 612!
Ich erzähle dir mal aus der Sicht einer Mutter, dann wirst du vielleicht einiges anders beurteilen. Hast du dir schon einmal überlegt, dass deine Mutter aus Sorge um dich, weil sie dich sehr lieb hat, so reagiert? Sie will dich sicher nicht bloßstellen, sondern möchte nur, dass du die richtige Hilfe bekommen kannst, falls dir etwas passiert.
Vor deinem 18. Geburtstag hast du zumindest offiziell kein (oder wenig) Mitspracherecht, aber du solltest versuchen mit deiner Mutter in einem ruhigen und sachlichen Gespräch eure jeweiligen Positionen darzulegen. Wahrscheinlich sind ihr deine Gefühle gar nicht so bewusst und eventuell wäre es auch für dich gut aus ihrem Mund zu hören, dass sie nur aus Liebe so handelt Eine Möglichkeit für die Zukunft wäre es z.B. bei einer Klassenfahrt den Lehrer vorher anzurufen und ihn aufzuklären. Das ist zum einen nicht so öffentlich, zum anderen kann auf diesem Wege viel besser vermittelt werden, welche Art Epilepsie du hast und welche Hilfe du vielleicht gebrauchst.
Epilepsie ist keine Schande und du solltest zumindest die Personen informieren, mit denen du häufig zu tun hast, damit sie mehr Verständnis aufbringen können. Angst davor zu haben ist völlig falsch. Wenn sie negativ reagieren, dann wahrscheinlich nur weil sie keine Ahnung haben. Wer dich wirklich mag, wird dich ganz sicher deswegen nicht "uncool" finden
Sheldor

Hallo Maribelle,

jedem das sagen natürlich nicht. Aber dem Lehrer mit "Gebrauchsanweisung" schon. Im Sportverein, wo ich aktiv war, gibt es einen epileptischen Kollegen. Er informiert offen, wer mit ihm fährt, und gib die notwendigen Verhaltensregeln mit.

Ein 14-jähriger übernachtet manchmal bei mir, aufgeweckt, keck, fröhlich, usw. eine ausgezeichnete "Produktion". Habe ihm vor kurzem (endlich) über mein Problem aufgeklärt. Er war sofort interessiert, hatte bei einem Freund einen Video mit einem stark befallenen Epileptiker gesehen... und wohl keine Information dazu bekommen. Er hatte viele Fragen: "Wie soll man sich verhalten, wenn man Zeuge eines Anfalls wird?", "Wie soll ich mich verhalten, wenn es Dir passiert? wie lange dauert es? wann soll ich Dich wecken?" usw. Sein Verhalten mir gegenüber hat sich in keinster Weise geändert.

Mal ein gewagter Vorschlag: Wie wäre es, den Lehrer zu informieren und die Gelegenheit nutzen, offiziell die Problematik der Klasse zu erklären und auszudiskutieren? Die Mitschüler könnten sich zuerst Dir gegenüber vielleicht etwas zu schüchtern benehmen, aber wenn sie realisieren, dass sie für Dich eine wichtige Rolle spielen können und dass Du eigentlich ganz normal bist, wären sie doch stolz, oder? Auch mit der Erkenntnis, dass sie über das Thema mehr wissen als die meisten Menschen und richtig handeln können. Wenn sie unvorbereitet einen Anfall von Dir (muss natürlich nicht ausgerechnet passieren!) miterleben, wäre es sehr belastend, nichts jagt mehr Angst ein als das Unwissen. Und man fühlt sich wohler und leichter, wenn man von sich aus darüber spricht, habe ich vor kurzem selber erlebt.
Natürlich muss der Lehrer mitmachen aber es könnte ein ehrgeiziges Projekt für die Klasse sein.

Kopf hoch! So oder so, Du schaffst es!

mezeg

P.S. habe zwei Töchter aber die Epileptikerin bin ich

bei meiner klassenfahrt hab ich es den lehrern verschwiegen. ich hab mir nur eine epilepsiebescheinigung von der neurologin geben lassen, ähnlich wie ein diabetiker ausweis, nur mit dem zusatz, dass die lehrer/schule im falle eines anfalls nicht haftbar sind. ansonsten wären meine lehrer so in panik verfallen, dass ich den ganzen tag mit ihnen hätte abhängen müssen und das wollt ich nicht.
meinen besten freunden hab ich natürlich über epilepsie informiert, die dann hätten reagieren können. mehr risikominimierung wollte ich nicht.

Hallo Maribelle612,
also du musst es so betrachten. Du musst erst mal deine eigene Krankheit kennenlernen und glaube du hast bestimmt auch mehrere Erfahrungen gemacht indem du jede Art von Anfällen bekommen hast. Es ist so du hast natürlich auch ein RECHT zu reden, doch dieser Recht wird immer kleiner indem du Anfälle bekommst, denke jetzt ja nicht das es besser ist die Anfälle von deinem Eltern zu verschweigen, aber du könntest ihr erzählen, wie es dazu gekommen ist und was du dagegen gamacht hast und auch positive Erlebnise kommen gut an, wie du z.B. einen Krampfanfall verhindert hast. Je mehr deine Eltern so etwas mit bekommen und je mehr du Sachen unternimmst wie z.B. rausgehen mit Freunden, oder Sport alleine usw. und problemlos nach hause kommst, oder etwas machst wo du dich nachhinein immernoch gut fühlst wächst dein Recht über die Entscheidung mit zu reden, aber trotz hat das letzte Wort deine Eltern .

Du musst ja auch nicht jeder deiner Klassenkameraden bescheid geben, aber mindestens deinen Lehrern und den nähersten Freundin wär es gut bescheid zu geben, nicht damit wenn es passiert damit sie bescheid weiss, sondern, weil Epielpsie ist meisten Harmlos, zumindestens ist es nicht so brutal wie es aussieht damit sie kein shock bekommen und dich eventuell besser verstehen können.

ABER -AURA- spielt hier auch nen großen Rolle, wenn du rechtzeitig immer das Vorgefühl bekommst ist das natürlich zu deinem günsten du kannst jeder zeit bescheid geben, doch dies ist dir natürlich von niemanden garantiert worden, deshalb gehe lieber eine Nummer sicher Mädchen;)

Lg

Hallo Manotto,

Deiner Beurteilung (und Radschlägen) kann ich nur zustimmen. Seit ich auch angefangen habe, nahe und wichtige Sozial-Kontakte über Ursache und für sie optimale Handlungsweise, fühle ich mich viel "luftiger" und um etliches freier.

mezeg

Hallo Maribelle, aus Sicht der Eltern ist es zu Deinem Schutz richtig und wichtig,in gewissen Situationen zu informieren. Mein Vorschlag: Sprich mit Deiner Mutter und kläre mit ihr, ob und wann Du es bei Notwendigkeit selbst angeben kannst. Dann fühlst Du Dich wenigstens nicht bevormundet. Liebe Grüße,Musica

hei
ich kenn das problem war bei mir als jugendliche nicht anders. ich hatte die rolando epelepsie meine mutter hat jeden den sie getroffen hatte erzählt was für ne krankheit ich habe.
ich würde dir enpfehlen das du es wenigstens deinem klassen lehrer oder freundin erzählst!
ich hatte mal einen anfall in der schule mein lehrer wusste nix von der epelepsie ich fing an zu zittern hatte starken speichel fluss hab irres zeug gebrtabbelt und mein lehrer hatte nix besseres zu tun gehabt und mich als schwein zu bezeichenen und mich wütend ans WASCHBECKEN GESCHIKT UND DANACH AUS DEM KLASSENzimmer geworfen. ich bin dan weinend nach hause gegangen meine mutter hat dem lehrer das dan erzählt was da passiert ist und ihn wegen unterlassener hilfeleistung angezeigt er wurde danach entlassen.
die gefahr ist halt wirklich wenn du unterwegs einen anfall hast und du das keinem gesagt hast kann dir niemand helfen!
wenn dir keiner helfen kann kann es sein das du deine zunge verschlukst du stürzt in ohnmacht fällst dich irgend wie verletzt vor ein fahrendes auto fällst usw da kann soviel schief gehn glaub mir!! also wenn du zb einer freundin die oft bei dir ist davon erzählst und ihr sagst was sie im notfall zu tun hat dan mach das!

ich hoff dir helfen zu können
mfg dani